Научное обоснование путей улучшения медико-социальной помощи детям, больным сахарным диабетом 1 типа (на примере г. Красноярска) тема диссертации и автореферата по ВАК РФ 14.00.33, кандидат медицинских наук Лысенко, Ирина Геннадьевна

• Лысенко, Ирина Геннадьевна
• кандидат медицинских наук
• 2008

Оглавление диссертации кандидат медицинских наук Лысенко, Ирина Геннадьевна

СПИСОК СОКРАЩЕНИЙ.

ВВЕДЕНИЕ.

ГЛАВА I. Сахарный.диабет 1 типа» как медико-социальная проблема в детском возрасте (обзор литературы). \ q

1.1. Эпидемиологическая характеристика сахарного диабета 1 типа у детей и его осложнений. ] q

1.2. Медико-социальные факторы, влияющие на компенсацию сахарного диабета 1 типа у детей.

1.2.1. Психологические и поведенческие факторы, влияющие на компенсацию сахарного диабета 1 типа у детей.

1.2.2. Социальные и семейные факторы, влияющие на компенсацию сахарного диабета 1 типа у детей.

1.2.3. Особенности организации медико-социальной помощи детям, больным сахарным диабетом 1 типа.

1.3. Принципы оказания медико-социальной помощи детям-инвалидам.

1.4. Медико-социальные аспекты и качество жизни детей с сахарным диабетом 1 типа.

ГЛАВА П. Материалы и методы исследования.

2.1. Объект исследования.

2.2. Методы и материалы исследования.

2.3. Основные организационные этапы исследования.

ГЛАВА Ш. Медико-социальные аспекты сахарного диабета 1 типа у детей г. Красноярска.

3.1. Эпидемиологическая характеристика сахарного диабета 1 типа у детей г. Красноярска.

3.2. Социально-гигиеническая характеристика детей с сахарным диабетом 1 типа.

3.3. Социально-гигиеническая характеристика семей, имеющих ребенка с сахарным диабетом 1 типа.

3.4. Участие семьи в реабилитации ребенка с сахарным диабетом 1 типа.

ГЛАВА IV. Качество жизни детей с сахарным диабетом 1 типа г. Красноярска.7g

ГЛАВА V. Медико-социальная помощь детям, больным сахарным диабетом 1 типа и их семьям.

5.1. Анализ организации медико-социальной помощи детям с сахарным диабетом 1 типа и их семьям в г. Красноярске.

5.2. Пути улучшения медико-социальной помощи детям, больным сахарным диабетом 1 типа, и их семьям.

Введение диссертации (часть автореферата) на тему «Научное обоснование путей улучшения медико-социальной помощи детям, больным сахарным диабетом 1 типа (на примере г. Красноярска)»

Несмотря на бурное развитие и научные достижения диабетологии, сахарный диабет (СД) в настоящее время остается глобальной проблемой современной медицины (Аметов А.С., 2005, Дедов И.И., Балаболкин М.И., 2005, Кравец Е.Б., 2005). На 61 сессии Генеральной Ассамблеи ВОЗ в 2006 г. было провозглашено, что СД является эпидемией неинфекционного заболевания и занимает 4 место в мире по значимости, после таких заболеваний как ВИЧ, туберкулез, малярия. Это типичное медико-социальное заболевание, при этом его социальная значимость даже более выражена.

В детском возрасте диабет стоит в ряду первых приоритетов здравоохранения. Этот факт обусловлен такими причинами, как растущая распространенность и заболеваемость СД 1 типа среди детей (как в целом в РФ, так и в регионах) (Науменко C.JI. и др:, 2004, Щербачева JI.H. и др., 2004, Сунцов Ю.И., 2005). Кроме того, сохраняется ранняя инвалидизация и преждевременная смертность среди лиц, заболевших СД в детстве, обусловленные хроническими осложнениями- заболевания (Сунцов Ю.И., 2005). Нужно отметить, что распространенность хронических осложнений сохраняется на высоком уровне и регистрируется уже в детском возрасте (Дедов И.И. и др., 2002, Соломатина И.И. и др., 2003, Гирш Я.В. и др., 2005). Всё перечисленное увеличивает экономические затраты на оказание медико-социальной помощи диабетологическим больным (Сунцов Ю.И., 2005, Harvey J.N., 2004, Gorus F.K., 2004).

В авторитетном международном исследовании DCCT (1993), посвященном СД 1 типа, было доказано, что ведущим фактором в формировании высокой распространенности диабетологических осложнений у больных является хроническая декомпенсация углеводного обмена. Проведенные в соответствии с последними рекомендациями IDF (2001) исследования в ряде регионов России показали, что доля детей и подростков с хронической декомпенсацией заболевания достигает 85% и 93% соответственно (Сунцов Ю.И., 2005).

Среди факторов, влияющих на компенсацию диабета у детей, ведущими являются степень участия родителей в управлении заболеванием, обучен-ность пациентов вопросам управления заболевания (Самойлова Ю.Г., 2001, Воробьева В.А. и др., 2006, Чурина Н.Ф. и др., 2006), а также уровень организации медико-социальной помощи (Сунцов Ю.И., 2006, Цымбал Д.Е. и др., 2006, Swift P.G.F., 2004, Cordwell C.R. et al., 2005). Существующая медико-социальная помощь не позволяет достичь удовлетворительного течения СД у детей.

СД является хроническим заболеванием, поэтому при нем, как и при ряде других хронических прогрессирующих заболеваний, значительно ограничивается нормальное существование человека, и эти ограничения могут стать важнее для больного, чем сама болезнь (Гурылёва М.Э. и др., 2006). Принимая во внимание заявление Президента РФ Путина В.В. в 2004 г. о том, что «повышение качества жизни граждан России должно стать приоритетным направлением на долгосрочную перспективу», задачи, поставленные в Сент-Винсентской декларации в 1989 г., сегодня звучат особенно актуально: наличие эффективной системы диабетологической помощи предусматривает достижение такой цели, как повышение качества жизни больного: заболевание должно как можно меньше влиять на образ жизни, а больной должен стать максимально независимым. В настоящее время качество жизни может применяться в качестве критерия для оценки эффективности реабилитационных мероприятий. В отечественной педиатрии изучению качества жизни у детей с СД не уделялось достаточного внимания. В доступной литературе отсутствуют работы, посвященные качеству жизни российских детей с СД с использованием международных инструментов его оценки.

Таким образом, вышеизложенное наглядно демонстрирует особую медико-социальную значимость СД 1 типа у детей и обусловливает необходимость разработки мероприятий по совершенствованию медико-социальной помощи данной группе пациентов.

Цель исследования

Научно обосновать и разработать систему мероприятий по улучшению медико-социальной помощи детям, больным сахарным диабетом 1 типа.

Задачи исследования

1. Изучить эпидемиологическую ситуацию по сахарному диабету 1 типа у детей г. Красноярска.

2. Дать социально-гигиеническую характеристику детей, больных сахарным диабетом 1 типа, проживающих в г. Красноярске.

3. Дать социально-гигиеническую характеристику семей, имеющих ребенка с сахарным диабетом 1 типа.

4. Изучить качество жизни детей, больных сахарным диабетом 1 типа г. Красноярска.

5. Изучить организацию существующей медико-социальной помощи детям с сахарным диабетом. 1 типа и их семьям в г. Красноярске и разработать мероприятия по её совершенствованию.

Научная новизна работы

Впервые на основе Регионального регистра СД дана эпидемиологическая характеристика заболевания у детей г. Красноярска, его хронических осложнений, выявлены возрастные, медико-социальные особенности распространенности осложнений.

Автором дана социально-гигиеническая характеристика детям, больным СД 1 типа, и их семьям, проживающим в г. Красноярске. Установлены факторы риска декомпенсации заболевания.

Впервые исследовано качество жизни детей, больных СД 1 типа, проживающих в г. Красноярске при помощи международного валидного инструмента (опросника PedsQL).

Впервые изучена организация медико-социальной помощи детям с СД 1 типа и их семьям, проживающим в г. Красноярске.

На основе проведенных исследований разработана комплексная система мероприятий по улучшению медико-социальной помощи детям, больным СД 1 типа, которые позволят облегчить течение заболевания, повысить качество жизни, увеличить продолжительность жизни, снизить инвалидизацию, и тем самым — материальные затраты на оказание медико-социальной помощи.

Практическая значимость работы

Результаты исследования позволили:

- выявить факторы, ограничивающие возможности медико-социальной помощи детям, больным СД 1 типа и,их семьям;

- разработать рекомендации для учреждений, работающих с детьми, больными СД 1 типа и их семьями (в системе здравоохранения, социальной защиты населения, образования), направленные на включение семей в процесс реабилитации и улучшение медико-социальной помощи;

- разработать мероприятия по совершенствованию медико-социальной помощи детям с СД 1 типа и их семьям для специалистов по реабилитации, врачей-педиатров, детских эндокринологов, психологов, специалистов по социальной защите населения, родителей.

Методические рекомендации «Исследование качества жизни детей, страдающих сахарным диабетом 1 типа» внедрены в учреждения здравоохранения г. Красноярска. Методические рекомендации «Медико-социальная помощь детям, больным сахарным диабетом 1 типа, и пути ее улучшения» внедрены в работу учреждений социальной защиты г. Красноярска.

Результаты проведенного исследования используются в учебном процессе на кафедрах: общественного здоровья и здравоохранения, гигиены Красноярской государственной медицинской академии, социальной работы и социологии Сибирского государственного технологического университета.

Основные положения, выносимые на защиту 1. Комплексное социально-гигиеническое исследование семей, имеющих ребенка с СД 1 типа, позволяет выявить факторы риска декомпенсации заболевания и дать эпидемиологическую характеристику распространенности СД 1 у детей.

2. Качество жизни детей, страдающих СД 1 типа, зависит от социально-гигиенической характеристики семьи по следующим параметрам: приверженность лечению и барьеры, обусловленные лечением.

3. Регулируемым фактором, ухудшающим степень управления СД 1 типа у детей г. Красноярска, является неудовлетворительное поведение, связанное с заболеванием: недостаточное проведение самоконтроля и самостоятельная коррекция инсулинотерапии.

4. Разработанная система мероприятий позволяет улучшить прогноз течения заболевания и качество жизни детей с СД 1 типа.

Апробация результатов работы Материалы диссертации представлены на XII Российско-Японском международном симпозиуме медицинского обмена (г. Красноярск, 2005), на VI международной научно-практической конференции «Здоровье и образование в XXI веке» (г. Москва, 2005), на Всероссийской научной конференции «Здоровье молодежи и будущее России» (г. Тверь, 2006), на Российской научно-практической конференции заведующих кафедрами общественного здоровья и здравоохранения, посвященной 70-летию кафедры общественного здоровья и организации здравоохранения Башкирского государственного медицинского университета (г. Уфа, 2006), на заседании проблемной комиссии по общественному здоровью и здравоохранению ГОУ ВПО «КрасГМА им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого Росздрава» (г. Красноярск, февраль 2008).

Публикации

По теме диссертации опубликовано 10 работ, в том числе в журналах, рецензируемых ВАК РФ — 2; методических рекомендаций - 2.

Объем и структура работы Диссертация состоит из введения, пяти глав, заключения, выводов, практических рекомендаций, приложений; включает библиографический список из 146 источников (88 — отечественных, 58 — иностранных). Работа изложена на 144 страницах основного текста, содержит 16 рисунков, 21 таблицу, 3 схемы.

Заключение диссертации по теме «Общественное здоровье и здравоохранение», Лысенко, Ирина Геннадьевна

выводы

1. Эпидемиологическая характеристика СД 1 типа среди детского населения г. Красноярска характеризуется ростом распространенности заболевания, что совпадает с общероссийскими тенденциями. 3aj5 лет темп прироста данного показателя составил среди детей в возрасте до 15 лет — 16%, от 15 до 18 лет — 28,3%. Распространенность СД 1 типа среди подростков превысила таковую среди детей до 15 лет в 1,9 раза. В состоянии хронической декомпенсации углеводного обмена находится 79% детей с СД. Хронические осложнения диабета отмечены у 22% пациентов^ В возрасте от 15 до 18 лет управление заболеванием ухудшается, по сравнению с пациентами до 10 лет, о чем свидетельствует более высокий уровень HbA]c и распространенность хронических осложнений.

2. Установлены социально-гигиенические особенности детей с СД 1 типа. Выявлены-факторы акушерско-гинекологического риска: у 32% матерей в анамнезе были аборты, у 13% женщин - невынашивание беременности, при этом, беременность в 70% случаев протекала с осложнениями, у каждой десятой женщины сопровождалась острым или обострением хронического заболевания. В неонатальном периоде у 60% лиц с СД 1 типа отмечались заболевания, среди которых преобладали: внутриутробная гипоксия и асфиксия в родах — 38% случаев, родовая травма — 23,5% случаев, ЗВУР и инфекционные болезни — в 10% случаев соответственно. Данные состояния у пациентов с СД встречались в 2-4 раза чаще по сравнению с детьми в общей популяции. Большая доля пациентов с СД 1 (59%) типа получали цельное коровье молоко на первом году жизни. После развития заболевания 30% детей стали хуже успевать в школе, а среди-детей дошкольного возраста 100% не посещают ДДУ, более половины детей с диабетом отказались от своих прежних увлечений, а 27% пациентов не занимаются физической культурой в большинстве случаев по причине частого плохого самочувствия.

3. Социально-гигиенические особенности семей с ребенком, больным СД 1 типа, характеризуются тем, что каждая- четвертая семья (25%) являлась неполной; в 21% семей были инвалиды, в них в 10% случаев проживал ещё один ребенок-инвалид (помимо ребенка с диабетом). При этом 47% матерей и 43% отцов имели оджгили несколько хронических заболеваний. В каждой второй семье работал только один из супругов, причем в более чем половине семей (57%) был низкий или очень низкий уровень дохода. В^каждой третьей семье отмечался неблагоприятный психологический климат.

4. При типизации семей по социальному состоянию 74% обследуемых относились к группе социального риска, 25% - социально неблагополучным. При этом наибольшую взаимосвязь с социальным-состоянием семьи имеют такие факторы, как,уровень обеспеченности и питание: (р=0,8 и 0,7 соответственно), а также психологический климат в семье и состав семьи (р= по 0,6 соответственно). В. социально неблагополучных семьях управление СД у ребенка хуже, чем в семьях из группы социального риска, о чем свидетельствуг ет более высокий, уровень НЬА1С (НЬА1С=9,9±1,4 и 8,8±2;2 соответственно), большее количество хронических осложнений на' 1 ребенка.

5. Качество жизни, изученное на основе диабетического модуля опросника, у детей 13-18шет из социально неблагополучных семей ниже, чем у пациентов из семей социального риска по таким* составляющим качества жизни, как приверженность лечению (77±16,9 и 86,2±13,9 соответственно, М±сг) и барьеры, обусловленные лечением (60,9±20,4 и 70,0±18,9 соответственно, М±о). Регулируемыми факторами, влияющими на- диабетическое качество жизни детей, являются: частота экстренных госпитализаций за год, психологический климат, в семье, потребность в психологической помощи, участие родителей в реабилитационных мероприятиях ребенка.

6. Существующая медико-социальная помощь детям г. Красноярска с СД 1 типа, характеризуется недостаточным межведомственным взаимодействием между основными субъектами медико-социальной помощи (частичное выполнение ИПР у 26% детей, не разработана ИПР у 17%); несоблюдением преемственности; и этапности медико-социальных мероприятий, а именно: отсутствие повторных курсов обучения больных в «школе диабета» за последний год у 26% больных, психологической помощи — у 84% пациентов, помощи социальных служб в необходимом объеме — у 84% семей, отсутствие санаторно-курортного этапа в 52% случаев.* Отмечается^ слабое участие; семьи в реализации реабилитационных мероприятий ребенка: 30% детей нерегулярно наблюдается у эндокринолога; 23% родителей не выполняют рекомендации врачей, 24% родителей не владеют навыками коррекции инсули-нотерапии и не стремятся их получить, 33% семей не обращались в органы социальной защиты, хотя нуждались в социальной поддержке.

7. Разработанная система мероприятий основана на комплексном, подходе с соблюдением принципов этапности, повышении преемственности и доступности оказания; помощи, учитывает все особенности управления данным заболеванием, а также факторы; влияющие на его компенсацию, способствует активному привлечению семьи к процессу реабилитации своего ребенка. Одним из главных мероприятий' является перераспределение диабето-логической помощи детям с СД с уровня районного эндокринолога на уровень городского диабетологического центра, который приобретает функции координирующего учреждения, решающего контролирующие, организационно-методические, диагностические и лечебно-профилактические задачи в системе организации специализированной городской диабетологической службы.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

Органам управления здравоохранения г. Красноярска:

1. Ввести в штат городского диабетологического центра должность детского эндокринолога, детского психолога, диетолога, специалиста по социальной защите населения, для работы с детьми, страдающими сахарным диабетом 1 типа и их семьями, с организацией амбулаторного обучения детей и их родителей в школе больных сахарным диабетом.

2. Интеграция центров социального обслуживания населения, а также районных поликлиник (детские эндокринологи, участковые педиатры), работающих по рекомендациям специалистов диабетологического центра, в том числе, в части1 выполнения индивидуальной программы реабилитации инвалида.

3. Контролировать своевременный и полный сбор информации для Регионального регистра больных сахарным диабетом на уровне лечебно-профилактического учреждения.

4. Нормативно-правовое регулирование обеспечения детей, больных сахарным диабетом 1 типа, средствами самоконтроля в необходимом количестве.

Органам управления здравоохранения и образования г. Красноярска:

1. Создать в сети детских дошкольных учреждений специализированные группы для детей, больных сахарным диабетом.

2. Организовать специализированный лагерь или оздоровительные площадки при детских образовательных учреждениях для летнего отдыха и оздоровления детей, страдающих сахарным диабетом.

Органам управления социальной защиты населения г. Красноярска:

1. Обеспечивать выполнение индивидуальных программ реабилитации инвалидов в отделениях реабилитации комплексных центров социального обслуживания населения,.

2. Содействовать организации и дальнейшему функционированию общества родителей, имеющих детей с сахарным диабетом.

Список литературы диссертационного исследования кандидат медицинских наук Лысенко, Ирина Геннадьевна, 2008 год

1. Актуальные проблемы реабилитации детей-инвалидов / С.Н. Пузин, В.В. Линник, Л.Н. Чикинова и др. // Мед.-соц. экспертиза и реабилитация. — 2001. — №4. — С.6-9.

2. Алгоритмы специализированной* медицинской помощи больным сахарным диабетом: метод, рекомендации/ под ред. И.И. Дедова, М.В. Шестаковой. — М.: Медиа Сфера, 2006. 104 с.

3. Амасьянц, Р.А. Организационно-правовые основы комплексной реабилитации детей-инвалидов-в Россиш/ Р.А*. Амасьянц // Общественное здоровье и профилактика заболеваний. 2005. - №5. - С. 43-50.

4. Аметов, А.С. Перспективы развития диабетологии / А.С. Аметов // Терапевт, арх;-2005; №10: - С. 5-9.

5. Анализ качества иервичной лечебно-профилактической помощи больным сахарным диабетом Г типа / М;Б. Анциферов, E.F. Старостина; Е.Р. Галстян и др. // Пробл. эндокринологии. — 1994; — №3: С. .19-2Г. .

6. Арзамасцева, Л.В. Медико-социальное исследование детей, больных сахарным диабетом: автореф.дис.------канд. мед. наук / Л.В; Арзамасцева. — Mi,1991.-25 с.

7. Астахова, ЛШ^Опыт работы краевого реабилитационного центра для детей-инвалидов с психоневрологической: патологией / Л.В. Астахова, О.А. Яру-сова// Первая Краевая; 2005.- №241 - С. 46-48:

8. Балаболкин, М.И. Диабетология / М.И. Балаболкин. М.: Медицина, 2000. - 672 с.

9. Балаболкин, М.И. Состояние и перспективы борьбы с сахарным диабетом / М.И. Балаболкин // Пробл. эндокринологии; — 1997. — №6; — С. 3-9.

10. Г.Баранов, А.А. Детская инвалидность: проблемы и пути решения / А.А. Баранов, И.А. Камаев, М.А. Позднякова,. 3:А. Хуснутдинова // Социальные и организационные проблемы педиатрии. Избранные очерки. — М.: Изд. дом «Династия», 2003. С. 99-126.

11. Взаимодействие психоэмоционального статуса и степени декомпенсации сахарного диабета 1 типа в дебюте заболевания / Т.Р. Бахтадзе, О.М. Смирнова; А.О. Жуков и др. // Сахарный диабет. 2004: — №2. — С. 30-32.

12. Герасименко, Н.Ф. Законодательство в сфере охраны здоровья граждан / Н:Ф: Герасименко, О.Ю. Александрова, ИЛО. Григорьев. — М.: МЦФЭР, 2005. -320 с.

13. Гончарова; Г.Н; Реабилитация (опыт, проблемы, перспективы) / Г.Н. Гончарова. Красноярск: Изд-во КрасГМА, 1998. - 98 с.

14. Гуламов, А.А. Организационная модель оказания консультативной помощи больным сахарным диабетом / А.А. Гуламов // Рос. мед. журн. 2005. -№31 - С. 6-7.

15. Гурылёва; М.Э. Критерии качества жизни в медицине и кардиологии / М.Э. Гурылёва; М.В. Журавлева // Рус. мед. журн. 2006; - №10: — С. 761 -763.

16. Дедов, И.И. Введение в диабетологию (руководство для врачей) / И.И. Дедов, В:В. Фадеев.-М.: Изд-во «Берег», 1998.-200с.

17. Дедов, И.И. Обучение больных сахарным диабетом / И.И. Дедов, М.Б. Анциферов и др. М.: Изд-во «Берег», 1999. - 304с.

18. Дедов, И.И. Состояние и развитие диабетологической службы в Российской Федерации / И.И. Дедов, М.И. Балаболкин // Сахарный диабет. — 2005. — №3. С.3-6.

19. Дементьева, Н.Ф. Медицинская реабилитация инвалидов и сущность медико-оздоровительного маршрута / Н.Ф. Дементьева, Б.А. Сырникова, B.C. Ларионова // Мед.-соц. экспертиза и реабилитация. — 2005. — №2. — G. 53-56.

20. Динамика заболеваемости сахарным диабетом 1 типа и ее прогноз в разных возрастных группах детей Калининградской области // С.Л. Науменко, Т.Л. Кураева, Л.Н. Щербачева и др. // Сахарный диабет. 2005. -№4. - С. 52-55.

21. Древаль, А.В. Регистр сахарного* диабета как базис контроля лечебно-профилактической помощи больным / А.В: Древаль, Ю.А. Редькин, И.В. Мисникова // Пробл. эндокринологии. — 1999. №5. — С. 42-49.

22. Зелинская, Д.И. Медико-организационные проблемы детской инвалидности / Д.И. Зелинская // Педиатрия. 1995. - №4. - С. 87-90.

23. Зелинская, Д.И. Реабилитация как комплексная проблема восстановления (компенсации) нарушенных функций организма ребенка / Д.И. Зелинская // Рос. вестн. перинатологии и педиатрии. — 1996. — №2. — С. 13-16.

24. Изучение качества жизни детей — важнейшая задача современной педиатрии / А.А. Баранов, В.Ю. Альбицкий, С.А. Валиуллина, И. В. Винярская // Рос. педиатр, журн. — 2005. — №5. — С. 30-33.

25. Интеграция служб медико-санитарной помощи. — М., 1996.-— 106 с. — (Итоги науки.и техники: Сер. техн. докл. / ВОЗ; №861).

26. Исанова, В.А. Современные представления о реабилитации и её проблемы в России / В1А. Исанова // Детская и> подростковая реабилитация. — 2004. — №1. — С. 19-23.

27. Кабанов, М.М. Больной и среда в процессе реабилитации / М.М. Кабанов // Вестн. АМН СССР. 1974. - №4. - С. 55-60:

28. Камаев, И.А. Детская-инвалидность (проблемы и пути решения) / И.А. Ка-маев, М.А. Позднякова. — Н. Новгород: Изд-во HFMA, 1999. — 156 с.

29. Камсюк, Л.Г. Проблемы медико-социальной реабилитации детей инвалидов / Л.Г. Камсюк // Педиатрия. 1990. - №2. - С. 5-10.

30. Капитонов, В.Ф. Влияние состояния здоровья родителей- на состояние здоровья детей в семье / В:Ф. Капитонов // Здравоохранение Рос. Федерации. — 2002. -№3. С. 35-37.

31. Капитонов, В.Ф. Хронические заболевания и семья / В.Ф. Капитонов // Профилактика заболеваний и укрепление здоровья. — 2002. — №6. С. 41-44.

32. Касаткина, Э.П. Сахарный диабет у детей и подростков / Э.П. Касаткина. — М: Медицина, 1996. 240 с.

33. Клинические, генетические и метаболические особенности сахарного диабета у больных бурятской популяции / И.И. Дедов, Л.И. Колесникова, Т.П. Бардымова и др. // Сахарный диабет. — 2004. — №31 — С. 2-5. *

34. Коваленко, Т.В. Эпидемиология сахарного диабета 1 типа у детей и подростков в Удмуртской республике / Т.В. Коваленко, А.В. Блинов, Т.Л. Курае-ва // Сахарный диабет. 2006. - №2. - С. 8-10.

35. Кравец, Е.Б. Диабетология: масштабы проблемы, достижения и перспективные направления / Е.Б. Кравец // Бюл. сиб. медицины. — 2005. — №1. — С. 9-17.

36. Кулагина, Е.В. Занятость родителей в семьях с детьми-инвалидами / Е.В. Кулагина // Социологические исследования. 2004. — №6. - С. 85-89.

37. Кусова, А.Р. Социально-гигиеническая характеристика семьи школьника, имеющего хроническое заболевание / А.Р. Кусова // Пробл. соц. гигиены, здравоохранения и истории медицины. — 2000. — №4. — С. 14-18.

38. Кучеренко, В:3. Методологические основы изучения качества, жизни, связанного со здоровьем населения / В.З. Кучеренко // Общественное здоровье и профилактика заболеваний. — 2004. — №4. — С. 3-9.

39. Лихоузова; Н.И. Семейная реабилитация подростков инвалидов в г. Красноярске (медико-социальные аспекты): дис. . канд. мед. наук / Н.И. Лихо-узова. - Красноярск, 2004. - 149с.

40. Медико-психологическая реабилитация больных сахарным диабетом / А.Е Бобров, М.А. Кулыгина, Г.А. Мельниченко и др. // Рос. мед. журн. — 2003. — №4. С. 24-28. '

41. Науменко, C.JI. Эпидемиологическая характеристика сахарного диабета 1 типа у детей и подростков Калининградского региона / C.JI. Науменко, T.JI. Кураева // Сахарный диабет. 2004. - №3. - С. 8-10.

42. Новик, А.А. Исследование качества жизни в медицине / А.А. Новик, Т.И. Ионова. М: ГЭОТАР-МЕД, 2004. - 304с.

43. Новик, А.А. Концепция исследования качества жизни в педиатрии / А.А. Новик, Т.И. Ионова, Т.П. Никитина // Педиатрия. 2002. - №6. - С. 83-88.

44. Павина, Н.Н. Опыт использования системы GGMS у детей с сахарным диабетом 1 типа / Н.Н. Павина, A.M. Морозова, JI.A. IПанкина // Высокие медицинские технологии в эндокринологии: матер. V всерос. конгр. эндокринологов. М., 2006. - 792 с.

45. Проблемы и перспективы медико-социальной и социально-психологической реабйлитологии/ Т.С. Алферова, С.А. Шиган, В.Б. Гаптов и др.//Рос. мед. журн. 1998. - №6, - С. 14-18:

46. Психоэмоциональные расстройства при некоторых эндокринных заболеваниях и сахарном диабете / Т.Р. Бахтадзе, О.М. Смирнова, А.О. Жуков и др. // Сахарный диабет. 2004. - №2. - С. 54-57.

47. Пузин, С.Н. Проблемы современной реабилитации инвалидов / С.Н. Пузин // Экономика здравоохранения. 2003. - №9. - С. 5-8.

48. Распространенность инсулинзависимого сахарного диабета и частота сосудистых осложнений среди детей и подростков Москвы / И.Г. Сичинава, Э П. Касаткина, Е.А. Одуд и др. // Рос. вестн. перинатологии и педиатрии. — 1998.-№2.-С. 35-38.

49. Реабилитация больных и инвалидов в лечебно-профилактических учреждениях / А.В. Чоговадзе, Т.С. Алферова, Б.А. Поляев и»др. // Здравоохранение Российской Федерации. — 1998. — №5. — С. 30-33.

50. Реабилитация» детей с инсулинзависимым сахарным диабетом в* условиях местного санатория-профилактория / Е.И: Кондратьева, Е.Б. Кравец, J1.B. Калинина и др. // Вопр. курортологии,,физиотерапии и*лечеб. физ. культуры. 2000. - №6. - С. 46-48.

51. Самойлова, Ю.Г. Психосоматический статус у детей с инсулинзависимым сахарным диабетом и пути его коррекции / Ю.Г. Самойлова, Е.Б: Кравец // Рос. педиатр, журн. 2003. - №1. - С. 22-26.

52. Самойлова, Ю.Г. Пути оптимизации амбулаторной помощи детям с инсулинзависимым сахарным диабетом: автореф. дис. . канд. мед. наук / Ю.Г. Самойлова. Томск, 2001. — 31 с.

53. Сахарный диабет у детей и подростков / И.И. Дедов, Т.Л. Кураева, В.А. Петеркова и др. — М.: Универсум Паблишинг, 2002. — 392 с.

54. Свисту нова, Е.Г. Концептуальные понятия о медико-социальной реабилитации инвалидов в России / Е.Г. Свистунова // Мед.-соц. экспертиза и реабилитация. 2003. - №3. — С. 3-6.

55. Семейная медицина. Социально-гигиенические проблемы / И.П. Артюхов, В.Ф. Капитонов, Модестов А.А. и др. — Новосибирск: Наука, 2005. 264 с.

56. Состояние и перспективы диабетологической службы в Тюменской области / J1.A. Суплотова, А.А. Гонцов, JI.H. Кретинина и др. // Сахарный диабет. — 2005.-№4. -С. 56-58.

57. Старобина, Е.М. Специфика формирования индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов / Е.М. Старобина, К.А. Каменков, В.Я. Щебе-таха // Мед.-соц. экспертиза и реабилитация. — 2003. — №1. — С. 12-15.

58. Сунцов, Ю.И. Экономический эффект использования современных технологий в лечении сахарного диабета / Ю.И. Сунцов, И.И. Дедов, JI.JI. Болот-ская // Сахарный диабет. — 2006. — №2. С. 60-62.

59. Сунцов, Ю.И. Эпидемиология и государственный регистр сахарного диабета / Ю. И. Сунцов // Сахарный диабет. 2005. - №3. - С. 40-42.

60. Теоретические основы качества жизни, связанного со здоровьем населения / В.З. Кучеренко, М.Н. Пешков, А.К. Хетагурова и др. // Пробл. управления здравоохранением. 2004. - №2. - С. 10-16.

61. Факторы эффективности обучения больных сахарным^ диабетом / О.М. Двойнишникова, Е.В. Суркова, М.Ю. Дробижев и др. // Пробл. эндокринологии.-2003. №5. - С. 51-55.

62. Федеральный закон «О социальной защите инвалидов'в Российской Федерации» №181-ФЗют 24 ноября 1995 г. М.: ГроссМедиа, 2005. - 24с.

63. Хуснутдинова, З.А\ Дети медико-социальной группы риска / З.А. Хуснут-динова, В.Ю. Альбицкий // Социальные и организационные проблемы педиатрии. Избранные очерки. М.: Изд. дом «Династия», 2003. — С. 273-298.

64. Эйдемиллер, Э.Г. Психология и' психотерапия семьи / Э.Г. Эйдемиллер, В.В. Юстицкис. СПб.: Питер, 2002. - 656 с.

65. Эпидемиологическая характеристика сахарного диабета 1 типа у детей в Российской Федерации / JI.H. Щербачева, T.JI. Кураева, Т.Ю. Ширяева и др. // Сахарный диабет. 2004. - №3. - С. 2-6.

66. Эпидемиология сахарного диабета 1 типа и структура его поздних осложнений у детей и подростков в Оренбургском регионе / И.И. Соломатина,

67. Е.П. Кулагина, Н.П. Малеева и др. // Рос. педиатр, журн. 2003. - №2. — С.50.51.

68. A randomized, controlled trial of a community-based support program for families of children with chronic illness: pediatric outcomes / R. G. Chernoff, H. T. Ireys, K. A. DeVet, Y. J. Kim // Arch. Pediatr. Adolesc. Med. 2002. -Vol. 156.-P. 533-539.

69. Allen, R. Cognitive behavioural therapy / R. Allen // Pract. Diab. Int. 2005. -Vol. 21, №4.-P. 165.

70. Anderson, B.J. Research on diabetes management and the family: a critique / B. J. Anderson, W. F. Auslander // Diabetes Care. 1980. - Vol. 3, №6. - P. 696-702.

71. Behavior therapy for families of adolescents with diabetes / T. Wysocki, P.

72. Greco, M. A. Harris et al. // Diabetes Care. 2001. - Vol. 24. - P. 441-446.

73. Blanz, B.J. IDDM is a risk factor for adolescent psychiatric disorders / B. J. Blanz, B. S. Rensch-Riemann et all. // Diabetes Care. 1993. - Vol. 16, №12. -P. 1579-1587.

74. Care of children with diabetes in the school and day care setting // Diabetes Care.-2003.-Vol. 26.-P. 131-135.

75. Chase, H.P. Glycemic control in prepubertal years / H. P. Chase // Diabetes Care. 2003. - Vol. 26. - P. 1304-1305.

76. Doherty, Y. Understanding the developmental; and psychological needs of young people with diabetes / Y. Doherty, G. Dovey-Pearce // Pract. Diab. Int. — 2005. Vol. 22, №2. - P. 59-64.

77. Dovey-Pearce, G. Diabetes in young adults / G. Dovey-Pearce // Pract. Diab. Int. 2004. - Vol. 21, №4. p. 163-164.

78. Empirical validation for a family-centered model of care / C. L. Hanson, M. J. De Guire, A. M. Schinkel, O. G. Kolterman // Diabetes Care. 1995. - Vol. 18, №10.-P. 1347-1356.

79. Epidemiology of type 1 and type 2 diabetes. The added value of diabetes registries for conducting clinical studies: the Belgian paradigm / F. K. Gorus, I. Weets, P. Couck, D: G. Pipeleers // Acta Clin. Belg. 2004. - Vol. 59, №1. - P. 1-13.

80. Family characteristics of diabetic adolescents: relationship to metabolic control / B: J. Anderson, J.P. Miller, W. F. Auslander, J. V. Santiago // Diabetes Care. 1981.-Vol. 4, №6. - P. 586-594.

81. Family conflict, adherence, and glycaemic control in youth with short duration Type 1 diabetes / B. J. Anderson, L. Vangsness, A. Connell et al. // Diabet Med. 2002. - Vol. 19, №8. - P. 635-642.

82. Faulkner, M.S. Quality of life for parents of children and adolescents with type 1 diabetes / M. S. Faulkner, F. S. Clark // The Diabetes Educator. 1998. -Vol. 24, №6.-P. 721-727.

83. General quality of life in youth with type 1 diabetes / L. M. B. Laffel, A. Connell; L. Vangsness et al.// Diabetes Care. 2003'. - Vol.- 26. - P. 3067 -3073.

84. Goldney, R.G. Diabetes, depression, and quality of life / R. D. Goldney, P. J. Phillips // Diabetes Care. 2004. - Vol. 27. - P. 1066-1070.

85. Good metabolic control is associated with better quality of life in 2,101 adolescents with type 1 diabetes / H. Hoey, H.- J. Aanstoot, E. Chiarelli et al.// Diabetes Gare. -2001. Vol. 24. - P. l 923-1928.

86. Graue, M. The Coping styles of adolescents with type 1 diabetes are associated with degree of metabolic control / M. Graue, T. Wentzel-Larsen, E. Bru et al. // Diabetes Care. 2004. - Vol. 27. - P. 1313-1317.

87. Greene, S. Changing from the paediatric to the adult service: guidance on the transition of care / S. Greene, A. Greene // Pract. Diab. Int. — 2005. — Vol. 22, №2.-P. 41-45.

88. Grey, M. Personal and family factors associated with quality of life in adolescents with diabetes / M. Grey, E. A. Boland // Diabetes Care. 1998: - Vol. 21, №6.-P. 909-914.

89. Hanna, K.M. Adolescents' behavioral autonomy related to diabetes management and adolescent activities/rules / К. M. Hanna, D. Guthrie // Diabetes Educ. 2003. - Vol. 29, №2. - P. 283-291.

90. Hart, Н.Е. Quality of life of patients with type I diabetes mellitus/ H. E. Hart, H. J. Bilo // Qual. Life Res. 2003. - Vol. 12., №8. - P. 1089-1097.

91. Hesketh, K. D. Health-related quality of life and metabolic control in children with type 1 diabetes / K. D. Hesketh, M. A. Wake // Diabetes Care. 2004. -Vol: 27.-P. 415-420.

92. Influence of maternal age at delivery and birth order on risk of type 1 diabetes in childhood: prospective population based family study / P. J. Bingley, I. F Douek, C. A. Rogers et al. // B.M.J. 2000. - Vol. 321, № 12. - P. 420-424.

93. Ingersoll, G.M. A modified quality-of-life measure for youths: psychometric properties/ G. M. Ingersoll, D. G. Marrero // Diabetes Educ. 1991. — Vol. 17. -P. 114-118.

94. Kirk, J. Extension of a paediatric diabetes home care service / J. Kirk // Pract. Diab. Int. 2003. - Vol. 20, №4. - P. 125-128.

95. Leonard, B.J. Adolescents with type 1 diabetes: family functioning and metabolic control / B. J. Leonard, Y.- P. Jang // J: Family Nurs. 2005. - Vol. 11, №2.-P. 102-121.

96. Leonard, J. Biopsychosocial factors affecting metabolic control among female adolescents with type 1 diabetes / J. Leonard // Diabetes Spectrum. — 2003. — Vol. 16.-P. 154-159:

97. Mancuso, M. Summer camps and quality of life in children and adolescents with type 1 diabetes/ M. Mancuso, M. Caruso-Nicoletti // Acta Biomed. Ateneo Parmense. 2003. - Vol. 74, №1 (Suppl. 1). - P: 35-37.

98. Mellin, A.E. Parenting adolescent girls with type 1 diabetes: parents' perspectives / A. E. Mellin, D. Neumark-Sztainer, J. M. Patterson // J. Pediatr. Psychol. 2004. - Vol. 29, №3. - P. 221-230.

99. Metabolic control and quality-of-life self-assessment in adolescents with IDDM / I. Guttmann-Bauman, B. P. Flaherty, M. Strugger, R.C. McEvoy // Diabetes Care. 1998. - Vol. 21, №6. - P. 915-918.

100. Peyrot; M. Validity and reliability of an instrument for assessing health-related quality of life and treatment preferences. The insulin delivery system rating questionnaire / M. Peyrot, R. R. Rubin // Diabetes Care. — 2005. — Vol. 28.-P. 53-58.

101. Plante, W.A. Review of Group Interventions for pediatric chronic conditions / W. A. Plante, D. Lobato, R. Engel // J. of Pediatr. Psychol. 2001. - Vol. 26, №7.-P. 435-453.

102. Poor prognosis of young adults with type 1' diabetes / K. S. Bryden, D. B. Dunger, R. A. Mayou et al. // Diabetes Gare. 2003. - Vol. 26. - P. 1052-1057.

103. Psychological adjustment in a french cohort of type 1 diabetic children / D. Castro, N. Tubiana-Rufi, L. Moret et al. // Diabetes & Metabolism. 2000. -Vol. 26.-P. 29-34.

104. Quality of life associated with diabetes mellitus in an adult population/ G. C. Brown, M. M. Brown, S. Sharma et al. // Diabetes Complications. 2000. — Vol. 14.-P. 18-24.

105. Quality of life in diabetes / D. Catalano, G. F. Martines, D. Spadaro et al.// Clin. Ter. 2004. - Vol. 155, №5 - P. 175-178.

106. Reducing acute adverse outcomes in youths with type 1 diabetes: a randomized, controlled trial / В. M. Svoren, D. Butler, B.-S. Levine et al. // Pediatrics. 2003. - Vol. 112, №4. - P. 914-922.

107. Regional and urban Victorian diabetic youth: clinical and quality-of-life outcomes / F.J. Cameron, C. Clarke, K. Hesketh et al. // J. Paediatr. Child Health. -2002. Vol.38. - P. 593-596.

108. Rubin, R. R. Quality of life and diabetes/ R. R. Rubin, M. Peyrot // Diabetes Metab. Res. Rev. 1999. - Vol. 15, №3 - P. 205-218.

109. Schwimmer, J.B. Health-related quality of life of severely obese children and adolescents/ J. B. Schwimmer,Т. M. Burwinkle, J. W. Varni // JAMA. -2003. Vol. 289. - P. 1813-1819.

110. Self-rated health among young people with type 1 diabetes in relation to risk factors in a longitudinal study / G.- H. Huang, M. Palta, C. Allen et al. // Am. J. Epidemiol. -2004. Vol. 159. - P. 364-372.

111. Skinner, T.C. Personal models of diabetes in relation to self-care, well-being and glycemic control / Т. C. Skinner, S. E. Hampson // Diabetes Care. 2001. -Vol. 24.-P. 828-833.

112. Solowiejczyk, J. The family approach to diabetes management: Theory into practice toward the development of a new paradigm / J. Solowiejczyk // Diabetes Spectrum. 2004. - Vol. 17. - P. 31-36.

113. The association of poor adherence and acute metabolic disorders with low

114. PEDIABi Collaborative Group 7 N.,Tubiana-Rufi, E. Moret, Pi Czernicliow, J. Chwalow // Acta Paediatr — 1998: — Vol; 87, №71 P.741-746:.

115. The DCCT Research Group// R Engl. J. Med. 1993: - Vol: 329. - P. 977-■ 986. • •

116. The relationship, between knowledge of recent HbAic values and diabetes care understanding and^self-management / M. Heisler, J. D. Piette, Mi Spencer et al. // Diabetes Care. 2005. - Vol: 28. - P. 816-822.

117. Varni, J. W. The PedsQL™ in type 1 and type 2 diabetes: Reliability and.validity of the pediatric quality of life inventory™ qeneric core scales and type 1 diabetes module7 J. W. Varni; Т. M. Burwinkle // Diabetes Care. 2003. -Vol. 26.-P. 631-637.

118. Varni, J.W. The PedsQL: measurement model for the pediatric quality of life inventory/ J. W. Varni, M: Seid M, C. A. Rode // Med. Care. 1999: - Vol. 37. -P: 126-139. i

119. Wake, M: The- Child Health Questionnaire in- children with diabetes: cross-sectional survey of parent and adolescent-reported functional health status / M. Wake, K. Hesketh, F. Cameron // Diabet; Med. - 2000. - №17. - PI 700707.

120. Whittemore, R. Quality of life in school-aged children with type 1 diabetes on Intensive treatment and their parents / R. Whittemore, W. V. Tamboriane // The Diabetes Educator. 2003.-Vol. 29. №5. - P: 847-854.