Научное обоснование совершенствования реабилитационной помощи после хирургического лечения пациентов с врожденными пороками сердца тема диссертации и автореферата по ВАК РФ 14.02.03, доктор наук Милиевская Елена Борисовна

• Милиевская Елена Борисовна
• доктор наук
• 2016

Оглавление диссертации доктор наук Милиевская Елена Борисовна

Понятийный аппарат исследования

Введение

Глава 1. Проблемы реабилитации пациентов с врожденными пороками сердца после хирургического лечения (обзор литературы)

1.1 Организационные вопросы реабилитационной помощи пациентам с врожденными пороками сердца

1.2 Основные проблемы реабилитации пациентов с врожденными пороками сердца на разных этапах их жизни, включая детей первого года жизни, детей от одного года до

17 лет и взрослого населения

1.3 Особенности реабилитационных программ для детей с врожденными пороками сердца

Глава 2. Материалы и методы исследования

Глава 3. Влияние семьи на процесс послеоперационной адаптации пациентов и осуществление для них реабилитационных мероприятий. Качество жизни пациентов с врожденными пороками сердца

3.1 Изучение проблем семей пациентов после хирургического лечения врожденных пороков сердца по материалам социологического исследования

3.2 Качество жизни детей и подростков после хирургического лечения врожденных пороков сердца

3.3 Качество жизни взрослых после хирургического лечения врожденных пороков сердца

Глава 4. Анализ удовлетворенности семей детей после хирургического лечения врожденных пороков сердца доступностью кардиологической помощи по данным социологического исследования

4.1 Анализ удовлетворенности семей детей с врожденными пороками сердца доступностью кардиологической помощи

4.2 Регрессионные модели прогнозирования удовлетворенности доступностью кардиологической помощи семей детей после хирургического лечения врожденных пороков сердца

Глава 5. Изучение информированности врачей-педиатров по вопросам реабилитации детей с врожденными пороками сердца. Изучение доступности кардиологической и организации реабилитационной помощи детям с врожденными пороками сердца на примере Московской области, по данным социологического исследования среди врачей

Глава 6. Организация информационного обеспечения медицинской помощи пациентам с врожденными пороками сердца

6.1 Информационная система для родителей как компонент реабилитационной помощи детям с врожденными пороками сердца

6.2 Формирование базы данных пациентов после хирургического лечения врожденных пороков сердца

6.3 Единый регистр пациентов с врожденными пороками сердца

6.4 Персональные электронные страницы пациентов после хирургического лечения врожденных пороков сердца

Глава 7. Проблемы обеспечения коечным фондом для проведения медицинской реабилитации детей после хирургического лечения врожденных пороков сердца в Российской Федерации

7.1 Хирургическое лечение пациентов с врожденными пороками сердца в Российской Федерации

7.2 Потребность в коечном фонде для медицинской реабилитации детского населения после хирургического лечения врожденных пороков сердца

Глава 8. Основные направления совершенствования реабилитационной помощи после хирургического лечения пациентов с врожденными пороками сердца различных возрастных групп в Российской Федерации

8.1 Организация медицинской реабилитации детей с врожденными пороками сердца в реабилитационном центре

8.2 Организационно-функциональная модель системы организации реабилитационной помощи после хирургического лечения детей с врожденными пороками сердца

8.3 Анализ результативности комплекса мероприятий, направленных на совершенствование реабилитационной помощи после хирургического лечения пациентов с врожденными пороками сердца

Заключение

Выводы

Практические рекомендации

Список литературы

Приложения

Список используемых сокращений

АИБ - автоматизированная история болезни

АК - аортальный клапан

АЛА - атрезия легочной артерии

АТЕ - административно-территориальная единица

АЭ - аномалия Эбштейна

ВПС - врожденный порок сердца

ГЧП - государственно-частное партнёрство

ДМПП - дефект межпредсердной перегородки

ДМЖП - дефект межжелудочковой перегородки

ДОС - двойное отхождение сосудов

ДРЦ - детский реабилитационный центр

ЕЖ - единственный желудочек

ЕР - единый регистр

ИК - искусственное кровообращение

КЖ - качество жизни

КСА - клапанный стеноз аорты

КТМС - корригированная транспозиция магистральных сосудов

ЛА - легочная артерия

ЛГ - легочная гипертензия

ЛПУ - лечебно-профилактическое учреждение

МК - митральный клапан

МНО - международное нормализованное отношение

МР - медицинская реабилитация

НК - недостаточность кровообращения

ОАП - открытый артериальный проток

ООАВК - общий открытый атриовентрикулярный канал

ОРИТ - отделение реанимации и интенсивной терапии

ПЖ - правый желудочек

ПЭС - персональные электронные страницы

РК - радикальная коррекция

СГЛОС - синдром гипоплазии левых отделов сердца ССЗ - сердечно-сосудистые заболевания ТК - трикуспидальный клапан

ТЛБАП - транслюминальная баллонная ангиопластика ТЛБВП - транслюминальная баллонная вальвулопластика ТМА - транспозиция магистральных артерий ТФ - тетрада Фалло

ЦФО - Центральный Федеральный округ

ЧАДЛВ - частичный аномальный дренаж легочных вен

ЧОАВК - частично открытый атриовентрикулярный канал

ШВПС - школа врожденных пороков сердца (для родителей детей с ВПС)

ЭКС - электрокардиостимулятор

ЭхоКГ - эхокардиография

ЭЗ - электронное здравоохранение

LLCCC - lifelong congenital cardiac care

NYHA - New York Heart Association

Понятийный аппарат исследования

Кардиохирургический стационар (центр, клиника) в исследовании -это медицинская организация, осуществляющая медицинскую помощь по профилю «сердечно-сосудистая хирургия» пациентам с врожденными пороками сердца.

Реабилитационный центр (отделение) в исследовании - структурное подразделение кардиохирургического стационара, имеющее лицензию на медицинскую деятельность по медицинской реабилитации, в котором проводится медицинская реабилитация пациентов после хирургического лечения врожденных пороков сердца.

Реабилитационная помощь после хирургического лечения пациентов с врожденными пороками сердца - это комплекс действий по оказанию медицинской помощи по медицинской реабилитации данного контингента больных в сочетании с мероприятиями, включающими абилитацию (по показаниям) и направленными на максимально возможную интеграцию в общество, осуществляемыми в медицинских, образовательных и иных организациях, стационарных организациях социального обслуживания, социальной защиты населения, на дому. Реабилитационная помощь проводится с участием специалистов медицинского профиля (с учетом наличия сопутствующей патологии), педагогов, психологов, дефектологов, юристов, кадровых и других специалистов, а также с привлечением семьи пациента.

Реабилитация пациентов после хирургического лечения врожденных пороков сердца - это процесс осуществления реабилитационной помощи данным больным, ожидаемым результатом которого становится максимально возможная социальная интеграция этих пациентов в жизнь общества.

Медицинская реабилитация пациентов после хирургического лечения

врожденных пороков сердца - комплекс мероприятий 1) медицинского

характера, направленных на полное или частичное восстановление функций

сердечно-сосудистой системы, поддержание функций сердечно-сосудистой

6

системы, на предупреждение, раннюю диагностику и коррекцию возможных нарушений функций сердечно-сосудистой системы, предупреждение инвалидности и снижение степени возможной инвалидности, 2) образовательного характера, направленных на передачу и закрепление необходимых знаний о врожденных пороках сердца (для пациентов и их семей); 3) психологического характера, направленных на улучшение психоэмоционального статуса, повышения уровня усвоения знаний о врожденных пороках сердца. Медицинская реабилитация может включать элементы абилитации. Конечной целью комплекса мероприятий по медицинской реабилитации является улучшение качества жизни больных, сохранение, улучшение, восстановление или создание их работоспособности и социальной интеграции в общество (ст. 40, 323-ФЗ).

Медицинская реабилитация пациентов после хирургического лечения врожденных пороков сердца по показаниям может проводиться в три этапа.

Первый этап медицинской реабилитации пациентов после хирургического лечения врожденных пороков сердца - осуществляется непосредственно в послеоперационном периоде в отделениях реанимации и интенсивной терапии, блоках интенсивной терапии, хирургических отделениях кардиохирургических стационаров при наличии подтвержденной результатами обследования перспектив восстановления функций (реабилитационного потенциала) и отсутствии противопоказаний к методам реабилитации.

Второй этап медицинской реабилитации пациентов после хирургического лечения врожденных пороков сердца - осуществляется в ранний восстановительный период, после операции в стационарных условиях, после перевода пациента из кардиохирургического стационара в реабилитационный центр, (отделение реабилитации).

Третий этап медицинской реабилитации пациентов после

хирургического лечения врожденных пороков сердца - осуществляется в

ранний и поздний реабилитационный периоды, период остаточных явлений

7

нарушений функций системы кровообращения, при хроническом течении заболевания вне обострения в стационарных (реабилитационный центр) или амбулаторных условиях, (в отделениях (кабинетах) медицинской реабилитации, физиотерапии, лечебной физкультуры, рефлексотерапии, мануальной терапии, психотерапии, медицинской психологии, а также выездными бригадами на дому (медицинская реабилитация на третьем этапе осуществляется пациентам, независимым в повседневной жизни при осуществлении самообслуживания, общения и самостоятельного перемещения (или с дополнительными средствами опоры), при наличии подтвержденной результатами обследования перспективы восстановления функций (реабилитационного потенциала).

Единый регистр пациентов с врожденными пороками сердца -информационная платформа, обеспечивающая движение и хранение сведений о больных всех возрастных групп с данной патологией, включая данные о проведенной и планируемой реабилитационной помощи.

Кардиологическая помощь пациентам после хирургического лечения пациентов с врожденными пороками сердца - медицинская помощь по профилям «детская кардиология», «кардиология», в соответствии с возрастом пациентов.

ВВЕДЕНИЕ

Актуальность темы исследования. Благодаря развитию кардиохирургии снизилась смертность пациентов с врожденными пороками сердца (ВПС), в том числе младенческая смертность (Бокерия Л.А., 2012); приблизительно 90 % детей со сложными формами ВПС доживают до взрослого возраста (Kirkpatrick J.N., 2013). Большинство операций при ВПС в настоящее время выполняется детям (Бокерия Л.А., 2013, 2014, 2015). В Российской Федерации не развита система реабилитационной помощи, в которой нуждаются пациенты после хирургического лечения ВПС.

В государственной программе РФ "Развитие здравоохранения", (утвержденной Постановлением Правительства РФ от 15.04.2014 N 294), сделан акцент на необходимость создания условий для оказания доступной и качественной медицинской реабилитации детскому населению.

Основной научный и практический вклад в становление и развитие различных аспектов реабилитационной помощи больным ВПС внёс отечественный ученый Г.И. Кассирский (Кассирский Г.И., 1989, 1998, 2007, 2010; Подзолков В.П., 2015).

В современной отечественной научной литературе достаточно подробно изучены медико-социальные аспекты реабилитации детей с ВПС (Подзолков В.П., Кассирский Г.И. и соавторы, 2015; Гадаева А.С., 2010, 2011; Чернова А.Ю., 2005; Исмагилова А.И. 2002). В то же время недостаточно изученными остались темы о роли и участии семьи в реабилитационных программах на различных этапах развития детей и подростков после хирургического лечения ВПС.

Целый ряд зарубежных публикаций отражают важность решения проблем, возникающих при переводе подростков с ВПС под наблюдение медицинских специалистов, обслуживающих взрослое население, (Ermis P., 2012; Fernandes S.M., 2012; Goossens E., 2011; Gurvitz M., 2013; Hilderson D., 2009; Kollengode M., 2013; Martin G.R., 2013; Moons P., 2009; Sable C., 2011; Saidi A., 2008, 2009; Thomet K., 2015), одной из которых является

9

возможность потери реабилитационной помощи для взрослых с ВПС. В отечественной литературе, научных работ, задачи которых направлены на изучение и решение данных организационных вопросов и проблем, не найдено.

В литературе достаточно подробно описано качество жизни (КЖ) детей в отдаленном периоде после хирургического лечения ВПС (Туманян М.Р., 2001; Подзолков В.П., Кассирский Г.И. и соавторы, 2015; Неведрова М.Н., 2008; Нечаева А.А., 2012; Антонов О.В., 2011; Culbert E.L., 2003; Latal B., 2009; McCrindle B.W., 2006; Mussatto K., 2005; Spijkerboer A.W., 2006). Продолжается дискуссия о роли в снижении КЖ различных социальных и психологических факторов (Подзолков В.П., Кассирский Г.И. и соавторы, 2015; Brosig C.L., 2007; Majnemer A., 2006; McCrindle B.W., 2006; Mussatto K., 2005; DeMaso D.R., 1990; Miatton M., 2007; Salzer-Muhar U., 2002; Tahirovic E., 2010; Utens E.M., 1993). Однако необходимо проведение более масштабного анализа влияния реабилитационных программ на КЖ пациентов данной категории на различных этапах их жизни.

Возможности и результаты применения электронного здравоохранения (ЭЗ) для пациентов с ВПС, в том числе после их хирургического лечения, широко обсуждаются в настоящее время (Cross R., 2012; Klausen S.H., 2012; McCrossan B.A., 2008). Результаты применения персональных электронных записей о здоровье подростков и взрослых с ВПС представлены Tiernan L.B. и соавт. (2013). В отечественной литературе не найдено публикаций о применении персональных электронных записей и персональных электронных страниц (ПЭС) для семей пациентов с ВПС после операций, в том числе, содержащих сведения о реабилитации.

В связи с наличием территориального неравенства пациентов с ВПС из различных регионов нашей страны в получении квалифицированной кардиологической и реабилитационной помощи, требуется детальный анализ развитости медицинской инфраструктуры регионов.

В настоящее время регистры пациентов с сердечно-сосудистыми заболеваниями (ССЗ) прочно вошли в практику здравоохранения РФ (Бокерия Л.А., Бокерия О.Л., Ревишвили А.Ш. и соавторы, 2011; Ковалев И.А., 2007). Представлены выводы о необходимости внедрения регионального регистра пациентов с ВПС (Кириллов К.О., 2014). В то же время, разработка и внедрение единого регистра (ЕР), в структуру которого должны входить данные о реабилитационной помощи пациентам с ВПС представляется важной задачей, требующей решения.

Модели организации медицинской помощи пациентам с различными заболеваниями, в том числе, с включением элементов реабилитации представлены в отечественной научной литературе (Эккерт Н.В., 2010; Кривонос О.В., 2013; Николаев Н.С., 2014): организационно-функциональная модель организации медицинской помощи больным болезнью Паркинсона, включая социальную реабилитацию больных и их родственников (Кривонос О.В., 2013); организация дополнительных реабилитационных отделений, с полным спектром восстановительных и реабилитационных процедур после операций, на этапе госпитализации (Николаев Н.С., 2014).

Разработана и внедрена эффективная модель консультативной помощи пациентам с ВПС - горячая линия онлайн консультаций детей с ВПС, общероссийская бесплатная телефонная линия «Сердце ребенка», Школа для родителей детей с ВПС (ШВПС) (Крупянко С.М., 2010), которые необходимо интегрировать в систему организации реабилитационной помощи. Вместе с тем, научные работы по внедрению организационно-функциональных моделей системы организации реабилитационной помощи пациентам после хирургического лечения ВПС в отечественной литературе не найдены.

Таким образом, в настоящее время недостаточно изучены ряд проблем и вопросов совершенствования системы организации реабилитационной помощи пациентам после хирургического лечения ВПС недостаточно изучены, что определяет выбор тематики данного диссертационного исследования и его актуальность.

Цель исследования

Научно обосновать совершенствование системы организации реабилитационной помощи после хирургического лечения пациентов с врожденными пороками сердца различных возрастных групп в Российской Федерации.

Для достижения цели выполнены следующие задачи исследования:

1. Определить нерешенные проблемы организации реабилитационной помощи после хирургического лечения пациентов с врожденными пороками сердца в Российской Федерации.

2. Изучить влияние семьи на реабилитацию пациентов после хирургического лечения врожденных пороков сердца.

3. Для улучшения планирования мероприятий по проведению медицинской реабилитации выполнить анализ доступности кардиологической помощи для пациентов после хирургического лечения врожденных пороков сердца и удовлетворенности семей этих пациентов ее доступностью в Центральном федеральном округе Российской Федерации.

4. Изучить информированность врачей-педиатров по вопросам реабилитации детей с ВПС, а также определить мнение педиатров о территориальной доступности кардиологической и организации реабилитационной помощи для пациентов после хирургического лечения врожденных пороков сердца на примере Московской области.

5. Разработать структуру единого регистра пациентов с врожденными пороками сердца и персональных электронных страниц пациентов для совершенствования информационного обеспечения медицинской реабилитации пациентов с врожденными пороками сердца.

6. Определить потребность детского населения с врожденными пороками сердца в коечном фонде для проведения медицинской реабилитации в Российской Федерации.

7. Разработать организационно-функциональную модель системы организации реабилитационной помощи детям с врожденными пороками сердца в Российской Федерации.

8. Провести анализ результативности мероприятий по совершенствованию системы реабилитационной помощи после хирургического лечения пациентов с врожденными пороками сердца.

Научная новизна

- На основании анализа выявленных нерешенных проблем организации реабилитационной помощи после хирургического лечения ВПС в РФ разработана комплексная методика, применение которой позволило научно обосновать совершенствование системы организации реабилитационной помощи данному контингенту больных.

- На большом материале проведено комплексное изучение компонентов образа жизни пациентов, влияющих на их реабилитацию: -осведомленности родителей об оптимальной физической активности детей после хирургического лечения ВПС; - психологических проблем семей детей с ВПС; - уровня образования, профессий родителей и пациентов; - проблем трудовой адаптации больных ВПС; - перспектив их профессионального развития и карьерного роста; - КЖ пациентов в различные сроки после хирургического лечения ВПС.

- На примере Центрального федерального округа выявлены статистически наиболее значимые факторы, оказывающие влияние на доступность кардиологической помощи детям после хирургического лечения ВПС; построены регрессионные модели прогнозирования удовлетворенности этих семей доступностью кардиологической помощи, что позволило совершенствовать организацию проведения медицинской реабилитации детей в НЦССХ им. А.Н. Бакулева.

- Сформирована база данных пациентов после хирургического лечения ВПС и их семей, оптимизирующая планирование для них реабилитационных

мероприятий на основании сведений из автоматизированной истории болезни (АИБ) и результатов анкетирования.

- Усовершенствована система информационного обеспечения реабилитационной помощи на основе проведенного SWOT-анализа перспектив разработки и внедрения персональных электронных страниц для пациентов с ВПС и их семей на базе кардиохирургического стационара.

- На основании изучения мнения врачей-специалистов определена необходимость повышения уровня знаний педиатров поликлиник по вопросам ВПС с усилением акцента на теме медицинской реабилитации детей после хирургического лечения пороков.

- Научно обоснована структура единого регистра пациентов с ВПС всех возрастных групп, включающая раздел по реабилитационной помощи и персональные электронные страницы пациентов с использованием метода экспертных оценок, позволяющие определить единый регистр пациентов с ВПС, как ключевое связующее информационное звено в процессе непрерывного оказания реабилитационной помощи детям и взрослым после хирургического лечения ВПС на всех этапах их жизни.

- Научно обоснованы произведенные в исследовании расчеты необходимого числа специализированных коек в стране для проведения медицинской реабилитации детей с ВПС после операций.

- Определена потребность в койках детского населения Российской Федерации для проведения медицинской реабилитации после хирургического лечения пациентов с ВПС.

- Научно обоснована, разработана и внедрена новая организационно-функциональная модель системы организации реабилитационной помощи после хирургического лечения детей с ВПС в Российской Федерации, на основании анализа результатов проведенного исследования.

- Проанализирована результативность первого этапа мероприятий по совершенствованию системы реабилитационной помощи после хирургического лечения пациентов с врожденными пороками сердца.

- Разработаны мероприятия, направленные на совершенствование реабилитационной помощи пациентам после хирургического лечения врожденных пороков сердца на плановый период до 2019 года, на основании результатов исследования и анализа результативности первого этапа мероприятий по совершенствованию системы реабилитационной помощи.

Научно-практическая значимость

- Расширены сведения о пациентах, нуждающихся в реабилитационной помощи на основе разработанной и примененной Методики проведения социологических опросов пациентов после хирургического лечения ВПС и их родственников.

- Разработана, апробирована в ЦФО и рекомендована к практическому применению Методика оценки удовлетворенности семей доступностью кардиологической помощи пациентам после хирургического лечения ВПС, результаты проведения которой позволят улучшить планирование проведения медицинской реабилитации в других регионах.

- Разработано и внедрено в практику Методическое пособие «Школа здоровья для родителей детей с врожденными пороками сердца», утверждено и рекомендовано для использования в работе ЛПУ, в том числе детского кардиологического профиля, а также врачей-педиатров и направлено на улучшение информированности врачей, в том числе по вопросам реабилитационной помощи пациентам с ВПС, являющееся методологической основой учебного процесса в школах ВПС с целью улучшения информационного обеспечения реабилитационной помощи пациентам с ВПС.

- Осуществлен пилотный проект персональных электронных страниц для родителей детей с ВПС на базе кардиохирургического стационара -ФГБУ «НЦССХ им. А.Н. Бакулева» Минздрава России для совершенствования информационного обеспечения реабилитационной помощи, на основании результатов которого научно обоснована необходимость внедрения блока ПЭС в структуру ЕР.

- В ФГБУ «НЦССХ им. А.Н. Бакулева» Минздрава России утверждена структура единого регистра пациентов с ВПС, включающая раздел по медицинской реабилитации и персональные электронные страницы.

- Сформирована информационно-аналитическая база данных пациентов, прошедших хирургическое лечение ВПС в НЦССХ им. А.Н. Бакулева, что позволило совершенствовать систему организации реабилитационных программ, пополняя базу новыми сведениями о больных, а также применять ее для выполнения научных исследований.

- Разработаны и утверждены в ФГБУ «НЦССХ им. А.Н. Бакулева» Минздрава России нормативные показатели объемов медицинской реабилитации детям с ВПС в реабилитационном центре на базе головного кардиохирургического стационара РФ.

- Организация деятельности детского реабилитационного центра ФГБУ «НЦССХ им. А.Н. Бакулева» Минздрава России, основана на таких результатах исследования как: 1) организационно-функциональная модель реабилитационной помощи; 2) штатная структура; 3) процессная модель; 4) информационная система; 5) ПЭС; 6) единый регистр 7) нормативные показатели объемов медицинской помощи по профилю «медицинская реабилитация».

- Организационно-функциональная модель организации системы реабилитационной помощи детям после хирургического лечения ВПС научно обоснована и внедрена в учебный процесс НижГМА, ПМГМУ, а также используется при планировании тактики ведения детей с ВПС в НЦССХ, ДГБ № 1 Санкт-Петербурга, ГБУЗ НО «СККБ».

Положения, выносимые на защиту

1. Необходимость разработки мер по совершенствованию организации системы реабилитационной помощи после хирургического лечения пациентов с ВПС в РФ обусловлена непрерывным ростом, благодаря развитию кардиохирургии, числа прооперированных больных, нуждающихся

в проведении медицинской реабилитации, отсутствием организационной системы реабилитационной помощи пациентам с ВПС в стране.

2. Планирование мероприятий по проведению медицинской реабилитации пациентов после хирургического лечения ВПС должно включать оценку доступности кардиологической помощи по месту жительства больных.

3. Реабилитационная помощь после хирургического лечения пациентов с ВПС должна осуществляться при обязательном сотрудничестве и взаимодействии медицинских и других специалистов с пациентами с ВПС и их семьями.

4. В структуре единого регистра пациентов с ВПС необходим раздел, включающий сведения о сроках запланированных и эффективности проведенных этапов медицинской реабилитации пациентов с ВПС, включая сведения о содержании реабилитационных программ и дальнейшие рекомендации.

5. В России отмечается дефицит коечного фонда для обеспечения потребности детей после хирургического лечения ВПС медицинской реабилитацией.

6. Обеспечение реабилитационной помощью, нуждающихся в ней пациентов после хирургического лечения ВПС является необходимым для достижения цели подпрограммы 5 Государственной программы РФ «Развитие здравоохранения» и возможно при реализации организационно-функциональной модели системы реабилитационной помощи детям с ВПС на всех уровнях здравоохранения страны, что возможно при решении таких проблем как: внедрение на федеральном уровне ЕР и формирования в нем данных о пациентах, нуждающихся в проведении МР; организация коечного фонда и создание необходимой материально-технической базы МР; улучшение доступности кардиологической помощи для пациентов после операций; и др.

Внедрение результатов исследования в практику

Результаты исследования внедрены в работу ФГБУ «НЦССХ им. А.Н. Бакулева» Минздрава России (акт внедрения, Приложение В5, В6, В7).

Предложения и материалы диссертации внедрены в учебный процесс ГБОУ ВПО НижГМА Минздрава России (акт внедрения, Приложение В4), ГБОУ ВПО Первого МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России (акт внедрения, Приложение В2).

В практику работы отделения кардиохирургии ДГБ № 1 Санкт-Петербурга (акт внедрения, Приложение В1), ГБУЗ Нижегородской области «СККБ» (акт внедрения, Приложение В3) внедрены: организационно-функциональная модель организации реабилитационной помощи после хирургического лечения пациентов с ВПС для планирования тактики ведения детей с данной патологией; персональные электронные страницы для родителей детей с ВПС; единая дистанционная информационная система консультирования семей пациентов с ВПС.

Результаты исследования также могут применяться в других организациях реабилитационного, кардиологического, кардиохирургического профиля, на уровне амбулаторно-поликлинических педиатрических служб в регионах РФ, в процессе профессиональной подготовки детских кардиологов, педиатров, неонатологов, организаторов здравоохранения, социологов, психологов, а также в школах здоровья для пациентов с ВПС и их семей.

Введение диссертации (часть автореферата) на тему «Научное обоснование совершенствования реабилитационной помощи после хирургического лечения пациентов с врожденными пороками сердца»

Апробация работы

Результаты диссертационной работы доложены на XVI Всероссийском

съезде сердечно-сосудистых хирургов (Москва, 2010 г.); XVII Всероссийском

съезде сердечно-сосудистых хирургов (Москва, 2011 г.), XVIII

Всероссийском съезде сердечно-сосудистых хирургов (Москва, 2012 г.), на

заседании совместной научно-практической конференции научно-

организационного отдела, отделения экстренной хирургии новорожденных,

отделения реабилитации больных с врожденными пороками сердца (Москва,

18

2013 г.); X научно-практической конференции «Реабилитация и вторичная профилактика в кардиологии» (Москва, 2013 г.), XVII ежегодной сессии научного центра сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева РАМН (Москва 2013 г.); Международном конгрессе «Реабилитация и санаторно-курортное лечение - 2013» (Москва, 2013 г.), XIX Всероссийском съезде сердечно-сосудистых хирургов (Москва 2013 г.), Конгрессе «Детская кардиология 2014» (Москва, 2014 г.), XX Всероссийском съезде сердечнососудистых хирургов (Москва, 2014 г.), III Международной научной конференции Новые задачи современной медицины (Санкт-Петербург, 2014 г.), VI Международном форуме кардиологов и терапевтов (Москва 2015 г.), XI Российской научной конференции с международным участием «Реабилитация и вторичная профилактика в кардиологии» (Москва 2015 г.), на заседании совместной научной конференции кафедры общественного здоровья и здравоохранения им. Н.А. Семашко медико-профилактического факультета и НИИ общественного здоровья и управления здравоохранением Первого МГМУ им. И.М. Сеченова (Москва, 2015 г.), в Московском государственном университете имени М.В. Ломоносова на X Международной научной конференции «Сорокинские чтения» «Здоровье российского общества в XXI веке: социологические, психологические и медицинские аспекты» (Москва, 2016 г.), на заседании совместной научно-практической конференции научно-организационного отдела, отделений хирургического лечения ВПС, реабилитационного центра для детей с пороками сердца ФГБУ «НЦССХ им. А.Н. Бакулева» Минздрава России (Москва, 2016 г.).

Структура диссертации

Материалы диссертационного исследования изложены на 322

страницах машинописного текста. Иллюстративный материал представлен 53

рисунками и 41 таблицей. Количество приложений - 19. Диссертация

изложена на русском языке, состоит из введения, 8-и глав, включая обзор

литературы, материалы и методы исследования, 6 глав, описывающих

19

результаты собственных исследований, заключения, выводов, практических рекомендаций. Библиографический список содержит 347 источников, из которых 132 - отечественных и 215 - зарубежных.

Диссертация выполнена в рамках комплексной темы НЦССХ им. А.Н. Бакулева (№ 01201002600) - «Разработка научно обоснованных и методологических аспектов, направленных на совершенствование организации, планирования и ресурсного обеспечения хирургического лечения сердечно-сосудистых заболеваний в Российской Федерации».

Публикации. Материалы диссертационного исследования представлены в 59 научных публикациях, из которых 23 статьи в рецензируемых научных изданиях, 2 монографии, одно методическое пособие. Отдельные результаты исследования получены и опубликованы в соавторстве. Научные работы автора, не включены в список литературы диссертационной работы и представлены в автореферате.

Личный вклад автора. Автором самостоятельно обоснована актуальность тематики научного исследования, поставлена и достигнута цель исследования, проведен детальный анализ литературных источников по теме диссертационной работы и нормативно-правовых актов по вопросам организации реабилитационной помощи в РФ. Создана методика, организовано исследование, выполнено проектирование информационных баз данных. Определена потребность детского населения с ВПС в коечном фонде для проведения медицинской реабилитации в РФ. Разработана организационно-функциональная модель организации системы реабилитационной помощи детям с ВПС в РФ. На основании результатов исследования автором разработаны практические рекомендации.

Соответствие диссертации паспорту научной специальности

Научные положения диссертационной работы соответствуют пунктам 2, 3, 4, 6 паспорта специальности 14.02.03 - общественное здоровье и здравоохранение.

ГЛАВА 1. ПРОБЛЕМЫ РЕАБИЛИТАЦИИ ПАЦИЕНТОВ С ВРОЖДЕННЫМИ ПОРОКАМИ СЕРДЦА ПОСЛЕ

ХИРУРГИЧЕСКОГО ЛЕЧЕНИЯ (ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ)

В настоящее время в РФ отмечается низкая доступность реабилитационной помощи при наиболее распространенных и одновременно инвалидизирующих группах заболеваний, в том числе при заболеваниях сердечно-сосудистой системы [80]. При этом, «особую категорию среди всех групп населения представляют дети, особенно дети-инвалиды», среди которых в реабилитационной помощи нуждаются более 340 000 человек [80]. Обеспечение потребности в реабилитационной помощи гражданам нашей страны затрудняется в связи с такими причинами, как «отсутствие системного подхода в организации оказания реабилитационной помощи населению РФ, дефицит коечного фонда для оказания помощи по медицинской реабилитации (МР): как взрослых, так и детей, как на федеральном уровне, так и на уровне субъектов РФ» [80].

В Концепции демографической политики РФ на период до 2025 года, утвержденной Указом Президента страны в 2007 году, подчеркивается, что «...развитие реабилитационной индустрии должно быть направлено на обеспечение максимальной социализации инвалидов, внедрение комплексных оздоровительных и реабилитационных программ.» [119, 120]. Задачами Концепции стали: «.улучшение материально-технического обеспечения учреждений здравоохранения, оказывающих помощь, в том числе экстренную, больным, страдающим ССЗ, оснащение и кадровое обеспечение учреждений здравоохранения, в соответствии со стандартами, создание необходимых служб в муниципальных и региональных учреждениях здравоохранения, повышение доступности

высокотехнологичной медицинской помощи указанным больным, а также развитие системы восстановительного лечения и реабилитации этих больных» [119, 120].

По данным различных авторов, частота ВПС составляет от 6,3 до 10,8 на 1000 новорожденных [150, 177, 182, 188, 189, 193, 217, 267, 339]. Большинство операций при ВПС в настоящее время выполняется детям [29, 30]. Приоритет охраны здоровья детей в РФ и право несовершеннолетних на МР установлены статьями 7 и 54 ФЗ-323 «Об охране здоровья граждан» от 21.11.2011 г. [123]. Среди документов, регламентирующих охрану здоровья детского населения, интерес представляет, утвержденная Указом Президента РФ от 01.06.2012 г. № 761, «Национальная стратегия действий в интересах детей на 2012 - 2017 годы», где подчеркивается, что одной из основных проблем детства, является неравенство между субъектами РФ в отношении объема и качества доступных услуг для детей и их семей [70].

На международном уровне права и гарантии детей на получение наиболее совершенных услуг здравоохранения, средств лечения болезней и восстановления здоровья были закреплены в 1989 году в «Конвенции о правах ребёнка» [60], ратифицированной в 1990 году нашей страной [79]. Одной из необходимых мер для полного осуществления этого права, является снижение уровней младенческой и детской смертности [60].

Здоровье и благополучие являются ключевыми факторами экономического и социального развития и имеют важнейшее значение в жизни каждого человека, для каждой семьи и всех сообществ [47]. Охрана здоровья детей является приоритетной в РФ (ст. 7, 323-ФЗ).

На государственном уровне нашей страны в 2014 году был обновлен важный документ: «Государственная программа Российской Федерации «Развитие здравоохранения» [80]. Подпрограмма 5 документа регламентирует развитие МР и санаторно-курортного лечения, в том числе детям. Актуальна и близка к теме исследования первая задача подпрограммы 5, а именно, «разработка и внедрение новых организационных моделей, а также поддержка развития инфраструктуры системы МР» [80]. К 2020 году ожидается увеличение доли детей-инвалидов от числа нуждающихся, охваченных реабилитационной медицинской помощью с 68 до 85% [80].

Определена необходимость создания условий для оказания доступной и качественной МР детскому населению, в том числе создание коек долечивания и реабилитационных филиалов крупных лечебных учреждений для детей, увеличение коечного фонда, повышение эффективности использования имеющегося коечного фонда [80].

Впервые Федеральным Законом № 323 «Об основах охраны здоровья граждан» вводится понятие МР, предусматривающей создание системы по формированию, активному сохранению, восстановлению и укреплению здоровья населения РФ [123]. В то же время, существует нечеткое разграничение таких понятий как «медицинская реабилитация» и «санаторно-курортное лечение»; разнообразие вариантов обеспечения и источников финансирования санаторно-курортного лечения граждан, что по мнению Н.А. Соколовой, может привести к неэффективной организации финансирования здравоохранительных мероприятий [111]. Приказом Министерства здравоохранения РФ от 20.12.2012 г. N 1183н утверждены должности врача по МР и медицинской сестры по реабилитации [82, 86].

Согласно действующему законодательству, МР осуществляется в медицинских организациях и включает в себя комплексное применение природных лечебных факторов, лекарственной, немедикаментозной терапии и других методов [123]. На сегодняшний день Минздравом России разработана нормативно-законодательная база для организации деятельности центров МР (стандарты, правила, рекомендуемые нормативы) [85].

В ряде законодательных актов РФ отражены понятие и правовые основы МР граждан страны [85, 123]. Правовые аспекты МР в РФ достаточно подробно обсуждены [98, 111]; выявлены основные проблемы, связанные с нечетким разграничением понятий «МР» и «санаторно-курортное лечение», что требует совершенствования законодательства для эффективной организации проведения МР и реализации прав граждан на доступную и качественную медицинскую помощь. [111].

В литературе представлены обсуждения и результаты исследований, направленных на подготовку детей и подростков, по достижении ими совершеннолетия, к самостоятельному контролю за самочувствием и своевременным проведением медицинских осмотров [201, 232, 244, 253, 299].

В рамках модернизации здравоохранения в нашей стране созданы и реализуются программы по внедрению современных информационных систем в здравоохранение регионов РФ, проводятся научные исследования по поиску новых возможностей их применения [6, 77]. Востребованность таких систем возрастает [77].

Оценка качества оказания медицинской помощи во многих развитых странах осуществляется при помощи длительно действующих регистров, формирующих достаточно полную информацию о каждом поступившем в больницу пациенте на протяжении длительного времени [17]. Регистры больных ССЗ представляют собой комплексную базу формализованных данных клинической, административной и иной информации, необходимой для достижения конечных целей лечения, профилактики заболеваний и экономической эффективности медицинской помощи [41]. Разработка и внедрение ЕР в РФ для пациентов с ВПС для анализа результатов реабилитационных программ, проведенных таким больным и учета планируемых программ в определенные сроки, необходимы.

Территориальное неравенство пациентов с ВПС из различных регионов нашей страны в получении кардиохирургической и квалифицированной кардиологической и реабилитационной помощи, необходимой этим больным в послеоперационном периоде, удаленность регионов от федеральных кардиохирургических центров - еще одна проблема в организации системы реабилитации данного контингента больных. Кроме того территориальная доступность медицинской помощи связана с поздним хирургическим лечением ВПС у детей (19,8%), а также возникновением послеоперационных осложнений [40].

Реабилитационные программы признаны неотъемлемой частью медицинской помощи больным с ССЗ [37, 53, 139, 156]. Результаты таких программ у пациентов с приобретенными пороками сердца, у больных перенесших инфаркт миокарда, операции аорто-коронарного шунтирования хорошо изучены, их эффективность отражена в исследованиях [54, 67, 283].

Среди всех врожденных пороков развития у детей первое место по частоте возникновения занимают ВПС, что составляет 31,5% [109]. Наиболее частой причиной инвалидности являются пороки костно-мышечной системы и ВПС (20%), (рис. 1) [109].

□ Костно-мышечная сиситема 0 Сердечно-сосудистая система :: Расщелина губы и / или нёба

□ Органы зрения ~ Центральная нервная система

■ Хромосомные болезни

□ Желудочно-кишечный тракт 0 Мочевыделительная система

■ Дыхательная система :: Наследственные синдромы

□ ВПР кожи

□ Множественные пороки развития

■ Половая система

□ Другие ВПР

Рисунок 1. Распределение инвалидности от врожденных пороков развития

(ВПР) по системам [109].

Частота ВПС не имеет тенденции к снижению и, по данным различных

авторов, составляет в среднем 8 случаев на 1000, родившихся живыми, детей

[146, 176, 177, 181, 223, 268, 311]. Сообщается

о необходимости периодического обновления данных о

распространенности ВПС у детей, как в целом, так и для конкретных видов

пороков, с целью обеспечения более специализированной помощи этому

контингенту пациентов, особенно в редких и сложных случаях [311], что

важно для организации МР. На протяжении двух последних десятилетий

структура младенческой смертности практически не изменилась [78]. ВПС

стоят на втором месте в числе причин младенческой смертности, приводят к

25

1% 1%

5%

27%

\

10%

детской инвалидности [35, 109, 115, 252]. Хирургическая коррекция ВПС, даже радикальная, не всегда позволяет полностью устранить нарушение функции кровообращения, устранить или компенсировать ограничения основных категорий жизнедеятельности [97], что необходимо учитывать при планировании МР.

Проанализировав данные о заболеваемости и смертности больных ВПС в различных странах мира, Вегшег Р.Ь. и соавторы, пришли к выводу, что основная, глобальная проблема ВПС на сегодняшний день, связана со сложностью организации помощи всем пациентам с данной патологией из-за неравных условий доступности к получению медицинской помощи населения разных стран [146], в том числе по МР.

В резолюции 58-й сессии Всемирной Ассамблеи здравоохранения (Женева, 2005 г.) обращено внимание на то, что «инвалиды играют важную роль в жизни общества, а средства, затраченные на их реабилитацию, являются средствами, затраченными с пользой». В то же время, 80% инвалидов, включая детей-инвалидов, проживают в странах с низким уровнем дохода, и бедность еще более ограничивает их доступ к основным службам здравоохранения, включая службы реабилитации [173].

В научных публикациях все активнее рассматриваются вопросы отражающие специфику, проблемы, возможности, перспективы развития и применения государственно-частного партнёрства (ГЧП) в здравоохранении; особенно актуальными становятся работы, касающиеся механизмов реализации ГЧП в практическом здравоохранении [44, 63, 112].

Вполне естественно, что в сложившихся современных экономических

условиях в РФ, приведших к бюджетному недофинансированию ряда

отраслей экономики, важным элементом совершенствования качества

оказания медицинской помощи гражданам нашей страны становится

развитие ГЧП в здравоохранении. В марте 2012 года, выступая на коллегии

Минздравсоцразвития, Президент страны, Владимир Путин, отметил

необходимость сделать институт ГЧП одним из «важнейших механизмов

26

реализации социальной политики», что нашло отражение в государственной программе РФ «Развитие здравоохранения».

В п. 10, статьи 14, Ф3-323 «Об основах охраны здоровья граждан» к полномочиям федеральных органов государственной власти в сфере охраны здоровья отнесено «установление порядка осуществления медицинской деятельности на принципах ГЧП в сфере охраны здоровья».

Приказом Министра здравоохранения, В.И. Скворцовой, от 29.07.2014 г. № 407 утверждено «Положение о Департаменте Инфраструктурного развития и ГЧП Министерства здравоохранения РФ», одной из задач которого стала «обеспечение деятельности руководства Министерства в области управления федеральным имуществом и привлечение инвестиций в объекты инфраструктуры на основе ГЧП в сфере здравоохранения» [87].

В соответствии с Приказом Министра здравоохранения РФ В.И. Скворцовой от 04.02.2015 г. № 37 «Об утверждении комплекса мер, направленных на развитие ГЧП в здравоохранении, на 2015 - 2016 годы» [88] установлены меры по совершенствованию законодательства о ГЧП. В июле 2015 г. после почти трехлетней проработки на различных уровнях нового специального закона о ГЧП, долгожданный и столь нужный документ был подписан Президентом страны [125]. В официальной базе проектов ГЧП, связанных с объектами здравоохранения насчитывается 64 проекта (по состоянию на сентябрь 2015 г.). Больше половины проектов приходится на Приволжский и Центральный федеральные округа. В основном это региональные уровни проектов (http://www.pppi.ru/).

В декабре 2015 г. в Министерстве здравоохранения Российской Федерации прошло торжественное подписание соглашения с использованием механизма концессии в сфере здравоохранения, который на федеральном уровне заключен впервые. Соглашение было подготовлено с использованием механизма концессии для организации на базе ФГБУ «Новосибирский научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии им. Я.Л. Цивьяна» (http://federalbook.ru/news/fsfs/25.12.2015.html).

Минздрав России рассматривает на сегодняшний день такие механизмы ГЧП как: концессии; сделки по привлечению инвестиций в отношении объектов инфраструктуры здравоохранения государственной собственности; аренда государственного имущества с возложением на арендатора обязательств по проведению текущего и капитального ремонта арендуемого имущества; лизинг; участие частных медицинских организаций в реализации программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи; создание коммерческих организаций; аутсорсинг [69]. Вероятно, что именно применение механизмов ГЧП при создании новых объектов для МР пациентов с ВПС может стать верным выбором инструмента для реализации задач Государственной программы РФ "Развитие здравоохранения".

Таким образом, одним из наиболее сложных для решения вопросов остается вопрос о развитии инфраструктуры системы МР в стране -современный уровень её материально-технической базы. В связи с этим, особую актуальность приобретает становление и развитие механизмов ГЧП.

Понятия реабилитация и абилитация

Развитие МР позволяет замкнуть полный цикл оказания эффективной медицинской помощи детям: ранняя диагностика - своевременное лечение -МР [80]. «В последние годы многие заболевания у детей, относившиеся ранее к разряду фатальных, стали успешно лечиться. При этом роль МР и абилитации значительно возрастает» [80].

Определение и применение терминов «реабилитация» и «абилитация» неодинаковы в различных источниках литературы. Термин «реабилитация» встречается в медицинских публикациях значительно чаще, чем термин «абилитация». Важно разграничить смысловое содержание этих двух понятий. Анализ литературы по данному вопросу, отчасти позволил эту задачу выполнить.

Экспертный комитет по МР Всемирной организации здравоохранения в

1969 году опубликовал свой второй отчет, в котором определено понятие

28

реабилитация, применительно к инвалидности, как комбинированное и координированное использование медицинских социальных и образовательных мер и мер по профессиональной подготовке или переподготовке, с целью обеспечения индивидууму максимального для него уровня функциональных возможностей [345]. Представлены определения реабилитации медицинской (включающей психологический аспект), социальной, трудовой [345]. Таким образом, реабилитация - понятие медико-социальное, рассматривающее человека как целостную систему, -подразумевает наиболее полное возвращение больному здоровья и трудоспособности в результате применения комплекса медицинских, физических, психологических, социальных и образовательных мер [53].

В отечественных публикациях последних лет обсуждается значение термина «реабилитация» в здравоохранении и медицине [13, 42, 43]. По мнению, Дорничева В.М. и соавторов, «... реабилитация в здравоохранении должна представлять собой долговременную государственную политику, направленную на оптимальное и полномасштабное восстановление жизнедеятельности лиц, перенесших острые и хронические заболевания, травмы или имеющих аномалии развития» [43].

В статье 26 Конвенции о правах инвалидов оба термина употребляются неразрывно друг от друга: «Государства-участники ... укрепляют и расширяют комплексные абилитационные и реабилитационные услуги и программы, особенно в сфере здравоохранения, занятости, образования и социального обслуживания» [59].

Федеральным законом от 01.12.2014 г. N 419-ФЗ [124] с 1 января 2016

года вносятся поправки, изменения и новые редакции ряда

статей Федерального закона от 24.11.1995 года N 181-ФЗ "О социальной

защите инвалидов в РФ" [122]. Так, например, существенным изменениям

подвергается глава III «Реабилитация инвалидов» 181-ФЗ, название которой

дополнено словом «абилитация», которая определена как система и процесс

формирования отсутствовавших у инвалидов способностей к бытовой,

29

общественной, профессиональной и иной деятельности. Перечисленные способности отсутствуют у детей младшего возраста, в том числе, и у детей с ВПС, и эти способности необходимо формировать. Абилитация введена и в содержание, вступающего в силу с 01.01.2016 г. Приказа Министерства труда и социальной защиты РФ от 31.07.2015 г. № 528н «Об утверждении порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм» [89].

Основные направления реабилитации и абилитации инвалидов не разграничиваются в новом законодательстве и включают в себя: " МР, реконструктивную хирургию, протезирование и ортезирование, санаторно-курортное лечение; профессиональную ориентацию, общее и профессиональное образование, профессиональное обучение, содействие в трудоустройстве ..., производственную адаптацию;" [124].

На сегодняшний день авторы, обращающиеся к понятию «абилитация» не пришли к единому мнению о его верном употреблении [110, 126]. По своему значению данное понятие близко к понятию «нормализация» (normalization) («предоставление прав, возможностей, обеспечение формирования способностей» и применяется часто в детской психиатрии) [127]. В литературе высказываются сомнения, по поводу близости понятий «абилитация» и «реабилитация». Так, по мнению Л.И. Боровикова «абилитация - это не ... реабилитация. Это именно работа по формированию социально-психологических и духовно-нравственных новообразований, обеспечивающих рост КЖ детей-инвалидов» [132]. В медицинской литературе, наиболее точно это понятие характеризует Л.О. Бадалян: «Абилитация - это система лечебно-педагогических мероприятий, имеющих целью предупреждение и лечение тех патологических состояний у детей раннего возраста, еще не адаптировавшихся к социальной среде, которые

30

приводят к стойкой утрате возможности трудиться, учиться и быть полезным членом общества» [10].

На сегодняшний день термин «абилитация» прочно вошел в здравоохранение и практическую медицину и применяется по отношению к детям-инвалидам: младенцам и детям раннего возраста. Первое отделение абилитации для младенцев открыто в 2002 году в Санкт-Петербурге [92]. Результаты, полученные в ходе исследования В.И. Смирновой, проведенного в ЛПУ Санкт-Петербурга, свидетельствуют о высокой заболеваемости детей, что, по мнению автора, требует предельного внимания к активной диспансеризации, лечению и абилитации [110]. Автором сформулированы показания для проведения абилитационной помощи детям до трех лет, в числе которых дети с врожденными пороками развития [110].

Таким образом, термин «абилитация» может быть применим к детям с ВПС младшего возраста, в то же время в научной литературе широко используется именно понятие «реабилитация» независимо от возраста пациентов с ВПС. Целесообразно включать в детские реабилитационные программы для пациентов с ВПС элементы абилитационной помощи.

1.1 Организационные вопросы реабилитационной помощи пациентам с врожденными пороками сердца

В РФ на сегодняшний день вопросы организации реабилитационной помощи больным ВПС недостаточно освещены в литературе.

В то же время, в ряде отечественных исследований организационные вопросы совершенствования реабилитации больных и инвалидов рассматриваются достаточно широко [50, 66, 90]. Среди публикаций о проблемах, возникающих у пациентов после хирургического лечения ВПС, преобладают клинические работы, исследования по таким вопросам, как КЖ, социальная и трудовая адаптация, психическое развитие больных с различными формами ВПС, а также научные работы по психологии [3, 21, 39, 52, 53, 55, 57, 72, 73, 104, 105, 106, 108, 113, 114, 117].

Клинические принципы реабилитации пациентов с ВПС в нашей стране начали разрабатываться в НЦССХ им. А.Н. Бакулева [53]. Созданная по инициативе В.И. Бураковского в 1970 г., группа реабилитации Института сердечно-сосудистой хирургии АМН СССР, в 1996 г., по распоряжению академика РАМН Л.А. Бокерия преобразована в отделение реабилитации больных ВПС [49], которое возглавил профессор, заслуженный деятель науки РФ, Генрих Иосифович Кассирский (1929 - 2013 гг.). Отделом разработаны методы МР больных с ВПС после различных операций [52, 53, 55]. Вопросам физической реабилитации пациентов после операций на сердце посвящены работы Н.М. Амосова, Я.А. Бендета, [4, 5]. Вопросам реабилитации пациентов с пороками сердца посвящены также работы советских учёных Я.А. Бендета, Ф.Г. Углова [11, 118]. Существуют отдельные работы о совершенствовании организации помощи пациентам после хирургического лечения ВПС [21, 62, 113]. Вопросы разработки системы организации реабилитационной помощи пациентам с ВПС всех возрастных групп, представляют актуальность и интерес для изучения.

Список литературы диссертационного исследования доктор наук Милиевская Елена Борисовна, 2016 год

- 24 с.

39. Гадаева А.С. Особенности социальной адаптации детей с врожденными пороками сердца // Детские болезни сердца и сосудов. - 2010.

- № 2. - С. 16 - 19.

40. Горелик Н.В. Отдаленные результаты хирургического лечения врожденных пороков сердца у детей в Приморском крае: диссертация ... кандидата медицинских наук / Горелик Надежда Викторовна. - Иркутск, -2005. - 140 с.

41. Гриднев В.И., Ощепкова Е.В., Киселев А.Р., Посненкова О.М., Попова Ю.В. Шварц В.А., Лазарева Н.В., Евстифеева С.Е. Методологические аспекты Регистров сердечно-сосудистых заболеваний // Кардиологический Вестник. - 2012. - № 2. - С. 5 - 10.

42. Давыдкин Н.Ф. О юридическом и этическом значениях определения терминов в медицине // Медицинское право. - 2004. - N 3. - С. 5 - 7.

43. Дорничев В.М., Постоловский В.Г., Постоловская Л.Н. Реабилитация в здравоохранении. Обоснование и структурная концепция // Мир Медицины. - 2001. - № 11-12. - С. 3 - 6.

44. Ершов Д. Л. Опыт реализации партнерства государства и бизнеса в здравоохранении // Молодой ученый. - 2013. - № 11 - С. 331-334.

45. Зайцев В.М., Лифляндский В.Г., Маринкин В.И. Прикладная медицинская статистика. - СПб.: ООО «Издательство ФОЛИАНТ», 2003. -432 с.

46. Закон Московской области от 31 января 2013 года №11/2013-ОЗ "Об административно-территориальном устройстве Московской области" // Российская газета. - 2013. - 2 февраля.

47. Здоровье-2020: Основы Европейской политики в поддержку действий всего государства и общества в интересах здоровья и благополучия. [Интернет] URL: http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0018/215433/ Health2020-Short-Rus.pdf (2012).

48. Исмагилова А.И. Медико-социальные проблемы реабилитации детей с врожденными пороками сердца (по материалам Республики Башкортостан): автореф. дис. ... канд. мед. наук: 14.00.09, 14.00.33 / Исмагилова Альфия Ибрагимовна. - Уфа, 2002. - 23 с.

49. История Научного центра сердечно-сосудистой хирургии им. А Н. Бакулева РАМН / Под редакцией Л.А. Бокерия, А.А. Спиридонова. - М.: НЦССХ им. А.Н. Бакулева РАМН, 2006. - 682 с.

50. Карасаева Л.А. Научное обоснование и совершенствование организационно-методических, правовых и медико-социальных основ системы профессиональной реабилитации инвалидов в Российской Федерации: автореф. дис. ... д-ра. мед. наук: 14.02.03, 14.02.06 / Карасаева Людмила Алексеевна. - С-Пб., 2010. - 46 с.

51. Кассирский Г.И., Аксенова Е.Л. Оценка качества жизни у детей и подростков в отдаленном периоде после радикальной коррекции тетрады Фалло, выполненной в раннем детском возрасте // Детские болезни сердца и сосудов. - 2005. - № 6. - С. 60 - 63.

52. Кассирский Г.И., Заец С.Б., Зотова Л.М., Алекян Б.Г., Шамрин Ю.М. Клинико-функциональная оценка состояния больных после операции Фонтена // Грудная и сердечно-сосудистая хирургия. - 1998. - № 6. - С. 15 -21.

53. Кассирский Г. И., Зотова Л.М. Реабилитация больных после хирургического лечения врожденных пороков сердца. М.: НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН, 2007. 136 с.

54. Кассирский Г.И. Реабилитация кардиохирургических больных: опыт и проблемы // Кардиология. - 1989. - № 12. - С. 5-11

55. Кассирский Г.И., Рогова Т.В., Иванова О.И., Ремезова Т.С., Неведрова М.Н., Базилевич М.С. Клинико-функциональное состояние детей, оперированных по поводу коарктации аорты на первом году жизни // Детские болезни сердца и сосудов. - 2010. - № 3. - С. 19 - 23.

56. Кириллов К.О., Начинкин В.В., Ким А.И., Юрлов И.А. Эпидемиология врожденных пороков сердца и пути оптимизации кардиохирургической помощи на территории Волгоградской области // Детские болезни сердца и сосудов. - 2014. - № 2. - С. 30 - 33.

57. Киселева М.Г. Влияние индивидуально-психологических особенностей пациентов с сердечно-сосудистыми заболеваниями на эффективность психологического сопровождения послеоперационного восстановления: автореф. дис. ... канд. психол. наук: 19.00.04 / Киселева Мария Георгиевна. - М., 2012. - 32 с.

58. Ковалев И.А., Безляк В.В., Ковалев В.В., Зайцев И.Ф., Филиппов Г.П., Попов С.В. Организация специализированной кардиологической помощи детям с сердечно-сосудистыми заболеваниями в Сибирском Федеральном округе // Российский вестник перинатологии и педиатрии. -2007. - № 3. - С. 32 - 36.

59. Конвенция о правах инвалидов (принята Резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 13 декабря 2006 г. N 61/106) // Российская газета. - 2012. - 24 октября.

60. Конвенция о правах ребенка от 20 ноября 1989 г. (Принята и открыта для подписания, ратификации и присоединения резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН № 44/25) // Ведомости Съезда народных депутатов СССР и Верховного Совета СССР. - 1990. - № 45. - Ст. 955.

61. Кривонос О.В. Региональная модель организации медицинской помощи больным болезнью Паркинсона в современных социально-экономических условиях// Саратовский научно-медицинский журнал. - 2013. - №4. - С. 867-869.

62. Крупянко С.М. Инновационные технологии как фактор повышения качества лечения детей с врожденными пороками сердца: автореф. дис. ... д-ра. мед. наук: 14.01.05, 14.02.03 / Крупянко Софья Михайловна. - М., 2010. -48 с.

63. Кулакова Е.В. Государственно-частное партнерство - одна из форм привлечения внебюджетного финансирования в систему здравоохранения // Здравоохранение. - 2013. - № 8. - С. 28-34.

64. Купряшов А.А., Гущин Д.К., Юрпольская Л.А., Зеленикин М.А. Долгосрочное наблюдение за пациентом после коррекции отхождения аорты и легочной артерии от правого желудочка с некоммитированным дефектом межжелудочковой перегородки при помощи внутрисердечного кондуита // Детские болезни сердца и сосудов. - 2015. - № 2. - С. 22 - 26.

65. Леванов В.М. От телемедицины до электронного здравоохранения: эволюция терминов // Медицинский альманах. - 2012. - № 2. - С. 16 - 19.

66. Лукьянова И.Е. Научное обоснование современной реабилитационной помощи лицам с ограничениями жизнедеятельности: автореф. дис. ... д-ра. мед. наук: 14.00.33, 14.00.51 / Лукьянова Инна Евгеньевна. - М., 2009. - 46 с.

67. Маликов В.Е. Руководство по реабилитации больных ишемической болезнью сердца после операции аортокоронарного шунтирования / Маликов В.Е., Рогов С.В., Виноградов С.В., Петрунина Л.В., Осанова М.В., Баукина И.А. - М.: НЦССХ им. А.Н. Бакулева РАМН, 1999. - 106 с.

68. Мерков А.М., Поляков Л.Е. Санитарная статистика (Пособие для врачей). - Ленинград: «Медицина» Ленинградское отделение, 1974. - 384 с.

69. Методические рекомендации для органов государственной власти Российской Федерации по применению механизмов государственно-частного

285

взаимодействия в сфере здравоохранения (одобрены на заседании Координационного совета Минздрава России по государственно-частному партнерству (протокол от 10.03.2015 N 73/23/9)). // Здравоохранение. - 2015. - № 5, 6, 7.

70. Национальная стратегия действий в интересах детей на 2012 - 2017 годы (утв. Указом Президента РФ от 1 июня 2012 г. N 761) // Собрание законодательства РФ. - 2012. - № 23. - Ст. 2994.

71. Национальные рекомендации по ведению взрослых пациентов с врожденными пороками сердца. // Под редакцией Л.А. Бокерия // М.: НЦССХ им. А. Н. Бакулева РАМН, 2010 - 358 с.

72. Неведрова М.Н. Клинико-функциональная оценка и качество жизни в отдаленные сроки после хирургического лечения открытого артериального протока и дефекта межжелудочковой перегородки, осложненных легочной гипертензией // Детские болезни сердца и сосудов. - 2008. - №1. - С. 26 - 32.

73. Неведрова М. Н. Клинико-функциональная оценка и качество жизни после хирургического лечения открытого артериального протока и дефекта межжелудочковой перегородки, осложненных легочной гипертензией: диссертация ... канд. мед. наук: 14.00.06 / Неведрова Мария Николаевна. - М., 2008. - 113 с.

74. Нечаева А.А., Гончаренко А.Г., Скударнов Е.В. Медико-социальная характеристика детей, проживающих в Алтайском крае и впервые признанных инвалидами вследствие врожденных пороков сердца // Сибирский медицинский журнал. - 2011. - № 1. - Выпуск 1. - С. 160 - 164.

75. Нечаева А.А. Клиническая характеристика, факторы риска инвалидизации и качество жизни детей с врожденными пороками сердца: автореф. дис. ... канд. мед. наук: 14.01.08 / Нечаева Анна Александровна. -Барнаул, 2012. - 20 с.

76. Николаев Н.С. Научно-организационное обоснование создания центров высокотехнологичной медицинской помощи по профилю

«травматология и ортопедия»: автореф. дис. ... д-ра. мед. наук: 14.02.03, 14.01.15 / Николаев Николай Станиславович. - М., 2014. - 44 с.

77. Об итогах реализации мероприятий долгосрочной целевой программы «Модернизация здравоохранения Ростовской области на 20112012 годы» // Доклад министра здравоохранения области Т.Ю. Быковской. -25 апреля 2012. // [Интернет] URL: http://www. donland.ru/Default. aspx?pageid= 109808

78. Полунина Н.В. Состояние здоровья детей в современной России и пути его улучшения // Вестник Росздравнадзора. - 2013. - № 5. - С. 17 - 24.

79. Постановление Верховного Совета СССР от 13 июня 1990 г. № 1559-1 «О ратификации Конвенции о правах ребенка» // Ведомости Съезда народных депутатов СССР и Верховного Совета СССР. - 1990. - № 26.

80. Постановление Правительства Российской Федерации от 15 апреля 2014 г. № 294 «Об утверждении государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения» // Собрание законодательства РФ. -2014. - № 17. - Ст. 2057.

81. Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 25.10.2012 года № 440н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи по профилю «детская кардиология» // Российская газета. - 2012. - № 295. - 21 декабря.

82. Приказ Министерства Здравоохранения Российской Федерации от 20 декабря 2012 г. n 1183н «Об утверждении номенклатуры должностей медицинских работников и фармацевтических работников» // Российская газета. - 2013. - № 65. - 27 марта. (В ред. от 01.08.2014 г.))

83. Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 01 ноября 2012 г. № 572н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи по профилю «акушерство и гинекология (за исключением использования вспомогательных репродуктивных технологий)» // Российская газета. - 2013. - 25 апреля.

84. Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 15 ноября 2012 г. № 918н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи больным с сердечно-сосудистыми заболеваниями» // Российская газета (спец. выпуск). - 2013. - № 90/1. - 25 апреля. (В ред. от 14.04.2014 г.)

85. Приказ Министерства Здравоохранения Российской Федерации от 29 декабря 2012 г. № 1705н «О порядке организации медицинской реабилитации» // Российская газета (специальный выпуск). - 2013. - № 90/1. -25 апреля.

86. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 1 августа 2014 г. № 420н «О внесении изменений в Номенклатуру должностей медицинских работников и фармацевтических работников, утвержденную приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 20 декабря 2012 г. N 1183н» // Российская газета. - 2014. - № 187. - 20 августа.

87. Приказ Минздрава России от 29.07.2014 г. № 407 «Об утверждении Положения о Департаменте Инфраструктурного развития и государственно-частного партнерства Министерства здравоохранения РФ» // Документ официально опубликован не был.

88. Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 04 февраля 2015 г. № 37 «Об утверждении комплекса мер, направленных на развитие государственно-частного партнерства в здравоохранении, на 2015 -2016 годы» // Документ официально опубликован не был. (В ред. от 14.07.2015 г.).

89. Приказ Минтруда России от 31.07.2015 г. № 528н «Об утверждении Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм» // Официальный интернет-портал правовой информации http://www.pravo.gov.ru, 24.08.2015 г.

90. Прилипко Н.С. Совершенствование организации медицинской реабилитации взрослого населения: диссертация . доктора медицинских наук: 14.02.03 / Прилипко Нина Станиславовна. - М., 2015. - 365 с.

91. Распоряжение Правительства Российской Федерации от 7 февраля 2005 г. № 131-р // Собрание законодательства Российской Федерации. - 2005. - № 8. - Ст. 664. (В ред. от 15.12.2005 г.).

92. Распоряжение территориального управления Московского административного района Санкт-Петербурга от 24.12.2001 n 1300-р "Об открытии отделения абилитации младенцев". [Интернет]. URL: http://base.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=doc;base=SPB;n=29337

93. Раянова Р.Р. Психосоматические особенности детей с врожденными пороками сердца: диссертация ... кандидата медицинских наук: 14.00.09, 14.00.06 / Раянова Римма Раисовна. - Уфа, 2005. - 131 с.

94. Реабилитация больных после хирургического лечения врожденных пороков сердца / Под ред. В.П. Подзолкова, Г.И. Кассирского // М.: НЦССХ им. А.Н. Бакулева, 2015. - 192 с.

95. Ремезова Т.С. Отдаленные результаты оперативного лечения коарктации аорты у детей, оперированных в грудном возрасте: автореф. дис. ... канд. мед. наук: 14.01.05 / Ремезова Татьяна Сергеевна. - М., 2011. - 24 с.

96. Решение коллегии Министерства Здравоохранения Российской Федерации от 05.02.2002 г. (протокол № 2). «Совершенствование кардиохирургической помощи новорождённым и детям первого года жизни с врождёнными пороками сердца». [Интернет]. URL: http://base.garant.ru/4178249/

97. Романова З.А., Науменко Л.Л. Некоторые аспекты инвалидности детей, оперированных по поводу врожденных пороков сердца // Медико-социальная экспертиза и реабилитация. - 2013. - № 3. - С. 38 - 41.

98. Романовский Г.Б. Правовые основы медицинской реабилитации // Правовые вопросы в здравоохранении. - 2014. - № 12. - С. 44 - 57.

99. Российский статистический ежегодник. М.: Росстат, 2013 г., 717 с.

289

100. Российский статистический ежегодник. М.: Росстат, 2014 г., 693 с.

101. Российский статистический ежегодник. 2015: Стат. сб./Росстат. -Р76 М., 2015. - 728 с.

102. Россия 2013: Статистический справочник / Р76 Росстат. - М., 2013., 62 с.

103. Рудникович, Т.В. Динамика эмоционального состояния у детей с врожденными пороками сердца при стационарном лечении / Т.В. Рудникович, Л.Д. Рахмазова, С.Н. Иванов // Тезисы региональной междисциплинарной научно-практической конференции «Сердечнососудистые заболевания и тревожно-депрессивные расстройства: вопросы диагностики, реабилитации, организации лечения» // Сибирский медицинский журнал. — 2009. — Том 24. - №4. — Выпуск. 2. — С. 117 — 118.

104. Рудникович Т.В., Иванов С.Н. Социальная адаптация детей после хирургической коррекции врожденных пороков сердца // Материалы научно-практической конференции, Новосибирск: ННИИПК им. Е.Н. Мешалкина. -2011. - С. 45-46.

105. Сакаева Д.Р. Комплексное лечение детей раннего возраста с врожденными септальными пороками сердца: автореф. дис. ... канд. мед. наук: 14.01.08 / Сакаева Дилара Ринатовна. - Ижевск, 2013. - 22 с.

106. Сакаева Д.Р. Особенности нервно-психического развития детей раннего возраста с врожденными пороками сердца и гипоксически-ишемическим поражением ЦНС // Молодой ученый. - 2011. - № 6. Т.2. - С. 191-194.

107. Сакаева Д.Р., Хайретдинова Т.Б. Эффективность неврологической реабилитации детей с врожденными пороками сердца и гипоксически-ишемическим повреждением центральной нервной системы // Вестник Ивановской медицинской академии. - 2014. - № 2. - С. 24 - 28.

108. Селиваненко В.Т., Юргенс Т.А., Мартаков М.А., Прохоров А.А. Физическая работоспособность больных коарктацией аорты в отдаленные

290

сроки после операции // Материалы научно-практической конференции, Новосибирск: ННИИПК им. Е.Н. Мешалкина. - 2011. - С. 209-210.

109. Симаходский А.С., Романенко О.П., Верлинская Д.К., Кузнецова Е.Ю. Роль наследственных болезней и врожденных пороков развития в возникновении детской инвалидности и возможные меры профилактики // Вопросы практической педиатрии. - 2008. - № 4. - С. 82 - 85.

110. Смирнова В.И. Медико-социальные и организационные проблемы абилитации детей в условиях поликлиники: автореф. дис. ... канд. мед. наук: 14.02.03 / Смирнова Виктория Игоревна. - СПб, 2014. - 23 с.

111. Соколова Н.А. Организация медицинской реабилитации в Российской Федерации // Правовые вопросы в здравоохранении. - 2013. - № 9. - С. 26 - 34.

112. Стародубов В.И., Янушевич О.О., Кицул И.С., Пивень Д.В. О возможностях преобразований в деятельности стоматологической службы с позиции частно-государственного партнёрства // Менеджер здравоохранения. 2009. №11, с.4-7.

113. Стрижак Н.В. Течение беременности, родов, перинатальные исходы и организация акушерской помощи беременным женщинам с врожденными пороками сердца (на примере города Красноярска): автореф. дис. ... канд. мед. наук: 14.00.33, 14.00.01 / Стрижак Наталия Владимировна. - Красноярск, 2009. - 20 с.

114. Султанова А.С. Внутренняя картина болезни подростков, перенесших операцию при врожденном пороке сердца: диссертация . кандидата психологических наук / Султанова Альфия Сергеевна. - М., 2000. -236 с.

115. Тамазян Г.В. Совершенствование диагностики и организации медицинской помощи детям при врожденных пороках развития сердечнососудистой системы в Московской области // Детские болезни сердца и сосудов. - 2010. - № 1. - С. 4 - 7.

116. Туманян М.Р., Беспалова Е.Д., Гудкова Р.Г. Актуальные аспекты неонатальной кардиологии - организация и преемственность служб // Медицинская кафедра. - 2004. - №2 - С. 24 - 31.

117. Туманян М.Р. Оценка качества жизни пациентов в отдаленном периоде наблюдения после радикальной коррекции тетрады Фалло, выполненной в раннем возрасте: диссертация ... доктора медицинских наук: 14.00.06 / Туманян Маргарита Ролландовна. - М., 2001. - 214 с.

118. Углов Ф.Г., Гриценко В.В., Лихницкая И.И., Гончарова В.А., Мирошкина В.М. Актуальные аспекты реабилитации больных с врожденными пороками сердца // Вестник хирургии. - 1993. - № 3-4. - С. 3 -8.

119. Указ Президента Российской Федерации № 1351 от 09.10.2007 г. «Об утверждении Концепции демографической политики Российской Федерации на период до 2025 года» // Собрание законодательства РФ. - 2007. - № 42. - Ст. 5009.

120. Указ Президента Российской Федерации от 1 июля 2014 г. N 483 "Об изменении и признании утратившими силу некоторых актов Президента Российской Федерации" // Собрание законодательства РФ. - 2014. - № 27. -Ст. 3754.

121. Фальковский Г.Э., Крупянко С.М. Сердце ребенка. Книга для родителей о врожденных пороках сердца. - Астана: Никея, 2014. - 232 с.

122. Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» // Собрание законодательства Российской Федерации. - 1995. - № 48. - Ст. 4563. (В ред. от 29 декабря 2015

г.).

123. Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. № З23-Ф3 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» // Собрание законодательства РФ. - 2011. - № 48. - Ст. 6724. (В ред. от 13.07.2015, с изм. от 30.09.2015 г., с изм. и доп., вступ. в силу с 24.07.2015 г.)

124. Федеральный закон от 01.12.2014 г. № 419-ФЗ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам социальной защиты инвалидов в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов» // Собрание законодательства Российской Федерации. -2014. - № 49 (часть VI). - Ст. 6928. (В ред. от 29 декабря 2015 г.).

125. Федеральный закон от 13 июля 2015 г. № 224-ФЗ «О государственно-частном партнерстве, муниципально-частном партнерстве в Российской Федерации и внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации» // Собрание законодательства РФ. - 2015. - № 29. - Ст. 4350.

126. Чепурышкин И.П. Абилитация детей с ограниченными возможностями здоровья // Успехи современного естествознания. - 2010. - № 3. - С. 53 - 54.

127. Чепурышкин И.П. К проблеме образования детей с ограниченными возможностями здоровья // Вестник ЯГУ. - 2010. - № 2. - С. 120 - 123.

128. Чернова А.Ю. Пути совершенствования медико-социального обеспечения детей с врожденными пороками сердца: диссертация ... кандидата медицинских наук: 14.00.09, 14.00.33 / Чернова Анна Юрьевна. -Нижний Новгород, 2005. - 162 с.

129. Численность населения Российской Федерации по полу и возрасту на 1 января 2015 года // федеральная служба государственной статистики. Интернет. URL: http://www.gks.ru/bgd/regl/b15_111/Main.htm

130. Эккерт Н.В. Научное обоснование организационно-функциональной модели системы паллиативной помощи населению: диссертация . доктора медицинских наук: 14.02.03 / Эккерт Наталья Владимировна. - М., 2010. - 408 с.

131. Электронное здравоохранение. Пятьдесят восьмая сессия Всемирной Ассамблеи здравоохранения. WHA 58.28 // 2005. [Интернет] URL: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/20601/1/WHA58_28-ru.pdf

132. Этюды абилитационной педагогики: из опыта работы «Школы Бородина». Монографическое эссе / Под ред. Л.И. Боровикова. -Новосибирск: Изд. НИПКиПРО, 2000. - 145 с.

133. Afilalo J., Therrien J., Pilote L., Ionescu-Ittu R., Martucci G., Marelli A.J. Geriatric Congenital Heart Disease: Burden of Disease and Predictors of Mortality // Journal of the American College of Cardiology. - 2011. - Vol. 58, № 14. - P. 1509 - 1515.

134. Ahn J.A., Lee S., Choi J.Y. Comparison of Coping Strategy and Disease Knowledge in Dyads of Parents and Their Adolescent With Congenital Heart Disease // Journal of Cardiovascular Nursing. - 2014. - Vol. 29, № 6. - P. 508 - 516.

135. Alleyne F., Bird G., Goss L., Torowicz D. Safety Innovation at Work: Implementation of the Unit-Based Patient Safety/Quality Improvement Specialist Role Within the CICU // World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery. - 2011. - Vol. 2, № 1. - P. 139-192, F16.

136. American Academy of Pediatrics. American Academy of Family Physicians. American College of Physicians-American Society of Internal Medicine. A consensus statement on health care transitions for young adults with special health care needs // Pediatrics. - 2002. - Vol. 110, № - 6. - P. 1304-1306.

137. Arafa M.A., Zaher S.R., El-Dowaty A.A., Moneeb D.E. Quality of life among parents of children with heart disease // Health and Quality of Life Outcomes. - 2008. - Vol. 6, № 91. doi:10.1186/1477-7525-6-91.

138. Arya B., Glickstein J.S., Levasseur S.M., Williams I.A., Parents of Children with Congenital Heart Disease Prefer More Information than Cardiologists Provide // Congenital Heart Disease. - 2013. - Vol. 8, № 1. - P. 7885.

139. Balady G.J., Fletcher B.J., Froelicher E.S., et al. Cardiac Rehabilitation Programs: a Statement for Healthcare Professionals from the American Heart Association // Circulation. - 1994. - Vol. 90. - P. 1602-1610.

140. Bates K., Fuller S., Apkon M., Bird G. Perceptions of Shift-To-Shift Handoff Process Between Front Line Clinicians in a Mixed-Provider Pediatric Cardiac Intensive Care Unit // World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery. - 2011 Vol. 2, № 1. - P. 139 - 192, T20.

141. Baumgartner H., Bonhoeffer P., De Groot N.M., et al. ESC Guidelines for the Management of Grown-up Congenital Heart Disease // European Heart Journal. - 2010. - Vol. 31. - P. 2915 - 2957.

142. Baumgartner H. Geriatric Congenital Heart Disease: a New Challenge in the Care of Adults with Congenital Heart Disease? // European Heart Journal. -2014. - Vol. 35. - P. 683 - 685.

143. Bédard E., Shore D.F., Gatzoulis M.A. Adult Congenital Heart Disease: a 2008 Overview // British Medical Bulletin. - 2008. - Vol. 85. - P. 151 - 180.

144. Berghammer M. Living with a Congenital Heart Disease: Adolescents' and Young Adults' Experiences. / Gothenburg, Sweden: Printed by Komendiet, 2012. - 83 p. [Интернет]. URL: https://gupea.ub.gu.se/handle/2077/29713.

145. Berg S.K., Hertz P.G. Outpatient Nursing Clinic for Congenital Heart Disease Patients: Copenhagen Transition Program // Journal of Cardiovascular Nursing. - 2007. - Vol. 22, № 6. - P. 488 - 492.

146. Bernier P.L., Stefanescu A., Samoukovic G., Tchervenkov C.I. The Challenge of Congenital Heart Disease Worldwide: Epidemiologic and Demographic Facts. // Seminars in Thoracic and Cardiovascular Surgery Pediatric Cardiac Surgery Annual. - 2010. - Vol. 13. - P. 26 - 34.

147. Bhardwaj, R., Rai, S.K., Yadav, A.K., Lakhotia, S., Agrawal, D., Kumar, A., Mohapatra, B. Epidemiology of Congenital Heart Disease in India // Congenital Heart Disease. - 2015. - Vol. 10, № 5. - P. 437 - 446.

148. Birkeland A.-L. Psychosocial aspects of living with congenital heart disease. Child, Family, and professional perspectives. / Umeá, Sweden: Print & Media, 2012. - 51 p. . [Интернет]. URL: http://umu.diva-portal.org/smash/record.jsf?pid=diva2%3A562652&dswid=-141

149. Bognar A., Barach P., Johnson J.K., Duncan R.C., Birnbach D., Woods D., Holl J.L., Bacha E.A. Errors and the Burden of Errors: Attitudes, Perceptions, and the Culture of Safety in Pediatric Cardiac Surgical Teams // The Annals of Thoracic Surgery. - 2008. - Vol. 85, № 4. - P. 1374-1381.

150. Botto L. D., Correa A., Erickson J. D. Racial and temporal variations in the prevalence of heart defects // Pediatrics. - 2001. - Vol. 107. - P. E32.

151. Broberg C.S., Gianola A., Mitchell J., Weiss J., Valente A.M., Earing M., Marelli A., Daniels C., Verstappen A., Gurvitz M., Khairy P., Cook S., Zaidi A., Grant A., Sahn D. A Specific Health Information System For Adult Congenital Heart Disease Integrated With Electronic Health Records Can Facilitate Multicenter Research // Journal of the American College of Cardiology. - 2012. -Vol. 59, № 13s1. - P. E786-E786.

152. Brosig C.L., Mussatto K., Kuhn E.M., Tweddell J.S. Psychosocial outcomes for preschool children and families after surgery for complex congenital heart disease // Pediatric Cardiology. - 2007. - Vol. 28, № 4. - P. 255 - 262.

153. Brosig C.L., Whitstone B.N., Frommelt M.A., Frisbee S.J., Leuthner S.R. Psychological distress in parents of children with severe congenital heart disease: the impact of prenatal versus postnatal diagnosis // Journal of Perinatology. - 2007. - Vol. 27, № 11. - P. 687 - 692.

154. Burstein D.S., Rossi A.F., Jacobs J.P., et al. Variation in models of care delivery for children undergoing congenital heart surgery in the United States. // World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery. - 2010. - Vol. 1, № 1. -P. 8 - 14.

155. Callus E., Quardi E., Compare A., et al. Life Experiences and Coping Strategies in Adults with Congenital Heart Disease // La Pediatria Medica e Chirurgica. - 2013. - Vol. 35, № 5. - P. 231 - 240.

156. Cardiac Rehabilitation Manual / Niebauer J. (Editor). 2011. London, Springer-Verlag, p. 256. [Интернет] URL: DOI 10.1007/978-1-84882-794-3.

157. Cassedy A., Drotar D., Ittenbach R., Hottinger S., Wray J., Wernovsky G., Newburger J.W., Mahony L., Mussatto K., Cohen M.I., Marino B.S. The

296

impact of socio-economic status on health related quality of life for children and adolescents with heart disease // Health and Quality of Life Outcomes. - 2013. -11: 99. [Интернет] URL: DOI: 10.1186/1477-7525-11-99

158. Castro M., Freitas I., Sarmento S., Teixeira F., Coelho R., Viana V., Areias J. C., Areias M.E.G. How is the Quality of Life and the Psychosocial Adjustment affected in Patients with Congenital Heart Disease? // Circulation: Cardiovascular Quality and Outcomes. - 2012. - Vol. 5. - A93. [Интернет] URL: http: //circoutcomes. ahajournals. org/content/5/Suppl_ 1/A93.

159. Chin A.J., Whitehead K.K., Watrous R.L. Insights After 40 Years of the Fontan Operation // World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery. - 2010. - Vol. 1, № 3. - P. 328-343.

160. Clabby M., Carlock P., Ramaswamy D., Kogon B.E., Kanter K.R., Kirshbom P.M. Outpatient Surveillance is Warranted in Patients With Systemic to Pulmonary Artery Shunts // Abstracts from Cardiology 2011, 15th Annual Update on Pediatric and Congenital Cardiovascular Disease Bringing Interdisciplinary Evidence-based Practice to the Patient, February 2 - 6, 2011; Scottsdale, Arizona, USA // World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery. - 2011. - Vol. 2, № 1. - P. 139-192, T7.

161. Clarizia N.A., Chahal N., Manlhiot C., Kilburn J., Redington A.N., McCrindle B.W. Transition to Adult Health Care for Adolescents and Young Adults with Congenital Heart Disease: Perspectives of the Patient, Parent and Health Care Provider // The Canadian Journal of Cardiology. - 2009. - Vol. 25, № 9. - P. e317-e322.

162. Colver A.F., Merrick H., Deverill M., Le Couteur A., Parr J., Pearce M.S., Rapley T., Vale L., Watson R., McConachie H. Study protocol: Longitudinal Study of the Transition of Young People with Complex Health Needs from Child to Adult Health Services // BMC Public Health. - 2013. - 13:675. [Интернет] URL: DOI: 10.1186/1471-2458-13-675

163. Costello J.M., McQuillen P.S., Claud E.C., Steinhorn R.H. Prematurity and Congenital Heart Disease // World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery. - 2011. - Vol. 2, № 3. - P. 457 - 467.

164. Costello J.M., Pasquali S.K., Jacobs J.P., He X., Hill K.D., Cooper D.S., Backer C.L., Jacobs M.L. Gestational Age At Birth And Outcome After Neonatal Cardiac Surgery: An Analysis Of The Society Of Thoracic Surgeons Congenital Heart Surgery Database // Circulation. - 2014. - Vol. 129, № 24. - P. 2511 - 2517.

165. Cross R., Steury R., Randall A., Fuska M., Sable C. Single-ventricle palliation for high-risk neonates: examining the feasibility of an automated home monitoring system after stage I palliation // Future Cardiology. - 2012. - Vol. 8, № 2. - P. 227 - 235.

166. Culbert E.L., Ashburn D.A., Cullen-Dean G., Joseph J.A., Williams W.G., Blackstone E.H., McCrindle B.W. Quality of Life of Children after Repair of Transposition of the Great Arteries // Circulation. - 2003. - Vol. 108, № 7. - P. 857 - 862.

167. Daenen W., Lacour-Gayet F., Maruszewski B., Hamilton L., Daebritz S., Lindberg H., di Donato R., Comas J., Monro J., Aberg T. Optimal Structure of a Congenital Heart Surgery Department in Europe // European Journal of Cardio-Thoracic Surgery. - 2003. - Vol. 24, № 3. - P. 343 - 351.

168. Davies C.L., Brown R.T., Bokeman R., Campbell R. Psychologocial Adaptation and Adjustment of Mothers of Children with Congenital Heart Disease: Stress, Coping and Family Functioning // Journal of Pediatric Psychology. - 1998. - Vol. 23, № 4. - P. 219 - 228.

169. Deanfield J., Thaulow E., Warnes C., Webb G., Kolbel F., Hoffman A., Sorenson K., Kaemmer H., Thilen U., Bink-Boelkens M., Iserin L., Daliento L., Silove E., Redington A., Vouhe P., Priori S., Alonso M.A., Blanc J.J., Budaj A., Cowie M., Deckers J., Fernandez Burgos E., Lekakis J., Lindahl B., Mazzotta G., Morais J., Oto A., Smiseth O., Trappe H.J., Klein W., Blo'mstrom-Lundqvist C., de Backer G., Hradec J., Mazzotta G., Parkhomenko A., Presbitero P., Torbicki A.

298

Management of Grown Up Congenital Heart Disease // European Heart Journal. -2003. - Vol. 24, № 11. - P. 1035 - 1084.

170. DeMaso D.R., Beardslee W.R., Silbert A.R., Fyler D.C. Psychological Functioning in Children with Cyanotic Heart Defects // Journal of Developmental Behavioral Pediatrics. - 1990. - Vol. 11, № 6. - P. 289 - 294.

171.

Diller G.P., Dimopoulos K., Kaya M.G., Harries C., Uebing A., Li W., Koltsida E., Gibbs J.S., Gatzoulis M.A. Long-term Safety, Tolerability and Efficacy of Bosentan in Adults with Pulmonary Arterial Hypertension Associated with Congenital Heart Disease // Heart. - 2007. - Vol. 93, № 8. - P. 974 - 976.

172. DiNardo J.A. Grown-Up Congenital Heart (GUCH) Disease: An Evolving Global Challenge // Annals of Cardiac Anaesthesia. - 2008. Vol. 11 , № 1. - P. 3 - 5.

173. Disability, including prevention, management and rehabilitation // The Fifty-eighth World Health Assembly / Ninth plenary meeting, Committee B, third report / 25 May 2005. [Интернет] URL: http://www.who.int/nmh/a5817/en/

174. Dolk H., Loane M., Garne E. and a European Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT) Working Group. Congenital Heart Defects in Europe: Prevalence and Perinatal Mortality, 2000 to 2005 // Circulation. - 2011. -Vol. 123, № 8. P. - 841 - 849.

175. Dunbar-Masterson C., Wypij D., Bellinger D.C., Rappaport L.A., Baker A.L., Jonas R.A., Newburger J.W. General Health Status of Children with D-Transposition of the Great Arteries after the Arterial Switch Operation // Circulation. - 2001. - Vol. 104, № 12. - P. 138 - 142.

176. Egbe A., Uppu S., Lee S., Stroustrup A., Ho D., Srivastava S. Temporal Variation of Birth Prevalence of Congenital Heart Disease in the United States // Congenital Heart Disease. - 2014. - Vol. 10, № 1. - P. 43 - 50.

177. Egbe A., Uppu S., Stroustrup A., Lee S., Ho D., Srivastava S. Incidences and Sociodemographics of Specific Congenital Heart Diseases in the

United States of America: an Evaluation of Hospital Discharge Diagnoses // Pediatric Cardiology. - 2014. - Vol. 35, № 6. - P. 975-982.

178. Ekman-Joelsson B.M., Berntsson L., Sunnegardh J. Quality of Life in Children with Pulmonary Atresia and Intact Ventricular Septum // Cardiol. Young. - 2004. - Vol. 14, № 6. - P. 615 - 621.

179. Ermis P., Parekh D., Cabrera A., Franklin W., Kim J. Adult Congenital Heart Disease Admissions To Pediatric Hospitals, 1999 To 2010 // Journal of the American College of Cardiology. - 2012. - Vol. 59, 13s1. - E792-E792.

180. Eslami B. The Psychosocial Situation of Adults With Congenital Heart Disease in Iran: Thesis for the Degree of Doctor of Philosophy / Bahareh Eslami. -Sweden. Sundsvall, 2013. - 71 p.

181. Farhat T., Abdul-Sater Z., Obeid M., Arabi M., Diab K., Masri S., Haless Z. A., Nemer G., Bitar F. Research in Congenital Heart Disease: A Comparative Bibliometric Analysis Between Developing and Developed Countries // Pediatric Cardiology. - 2013. - Vol. 34. - P. 375 - 382.

182. Ferencz C., Rubin J.D., McCarter R.J., Brenner J.I., Neill C.A., Perry L.W., Hepner S.I., Downing J.W. Congenital Heart Disease: Prevalence at Livebirth: the Baltimore-Washington Infant Study // American Journal of Epidemiology. - 1985. - Vol. 121. - P. 31 - 36.

183. Fernandes S.M., Khairy P., Fishman L., Melvin P., O'Sullivan-Oliveira J., Sawicki G.S., Ziniel S., Breitinger P., Williams R., Takahashi M., Landzberg M.J. Referral Patterns and Perceived Barriers to Adult Congenital Heart Disease Care Results of a Survey of U.S. Pediatric Cardiologists // Journal of the American College of Cardiology. - 2012. - Vol. 60, № 23. - P. 2411 - 2418.

184. Fernandes S.M., Pearson D.D., Rzeszut A., Mitchell S.J., Landzberg M.J., Martin G.R. Adult Congenital Heart Disease Incidence and Consultation. A Survey of General Adult Cardiologists // Journal of the American College of Cardiology. - 2013. - Vol. 61, № 12. - P. 1303 - 1304.

185. Fernandes S.M., Verstappen A., Ackerman K., Adams E.E., Barton C., Breitinger P., Crumb S., Dummer K., Harada K., Khairy P., Landzberg M.J.,

300

Linstead-Goldsmith R., Meadows A.K., Nieves J.A., Saidi A., Takahashi M., Zhou J., Ziniel S., Williams R. Parental Knowledge Regarding Lifelong Congenital Cardiac Care // Pediatrics. - 2011. - Vol. 128, №. 6. - P. e1489 - e1495

186. Foster E., Graham T.P. Jr., Driscoll D.J., Reid G.J., Reiss J.G., Russell I.A., Sermer M., Siu S.C., Uzark K.,Williams R.G., Webb G.D. Task Force 2: Special Health Care Needs of Adults with Congenital Heart Disease. // Journal of the American College of Cardiology. - 2001. - Vol. 37. - P. 1176 - 1183.

187. Franck L.S., McQuillan A., Wray J., Grocott M.P., Goldman A. Parent Stress Levels during Children's Hospital Recovery after Congenital Heart Surgery // Pediatric Cardiology. - 2010. - Vol. 31, № 7. - P. 961 - 968.

188. Fyler D.C. Report of the New England Regional Infant Cardiac Program // Pediatrics. - 1980. - Vol. 65, № 2. - P. 375-461.

189. Garne E. Congenital Heart Defects: Occurrence, Surgery and Prognosis in a Danish County // Scandinavian Cardiovascular Journal. - 2004. - Vol. 38, № 6. - P. 357-362.

190. Gerber A.U., Torre A.H., Buscher G., Stock S.A.K., Graf C., Schickendantz S., Brockmeier K., Lungen M. Direct Non-Medical and Indirect Costs for Families with Children with Congenital Cardiac Defects in Germany: a Survey from a University Centre // Cardiology in the Young. 2010. - Vol. 20, № 2. - P. 178 - 185.

191. Geyer S., Norozi K., Buchhorn R., Wessel A. Chances of Employment in Women and Men after Surgery of Congenital Heart Disease: Comparisons between Patients and the General Population // Congenital Heart Disease. - 2009. -Vol. 4, № 1. - P. 25 - 33.

192. Gibbs J.L., Monro J.L., Cunningham D., Rickards A. Survival after Surgery or Therapeutic Catheterisation for Congenital Heart Disease in Children in the United Kingdom: Analysis of the Central Cardiac Audit Database for 2000-1 // BMJ. - 2004. - 328:611. [Интернет] URL: doi: http://dx.doi.org/10.1136/bmj.38027.613403.F6.

193. Go A.S., Mozaffarian D., Roger V.L., Benjamin E.J., Berry J.D., Blaha M.J. et al Heart Disease and Stroke Statistics-2014 Update: A Report From the American Heart Association // Circulation. - 2014. - Vol. 129. - P. e28-e292.

194. Goldberg S., Simmons R.J., Newman J., Campbell K., Fowler R.S. Congenital Heart Disease, Parental Stress, and Infant-Mother Relationships // The Journal of Pediatrics. - 1991. - Vol. 119, № 4. - P. 661-666.

195. Goossens E., Stephani I., Hilderson D., Gewillig M., Budts W., Van Deyk K., Moons P. Transfer of Adolescents With Congenital Heart Disease From Pediatric Cardiology to Adult Health Care: An Analysis of Transfer Destinations // Journal of the American College of Cardiology. - 2011. - Vol. 57, № 23. P. 2368 - 2374.

196. Government of Canada (2008) The Well-Being of Canada's Young Children: A Government of Canada Report 2008. Government of Canada, http://publications.gc.ca/collections/collection 2009 rhdcc-hrsdc/HS1-7-2008E.pdf. Accessed 09 May 2012.

197. Graham T.P., Driscoll D.J., Gersony W.M., Newburger J.W., Rocchini A., Towbin J.A. Task Force 2: Congenital Heart Disease // Journal of the American College of Cardiology. - 2005. - Vol. 45, № 8. - P. 1326-1333.

198. Greutmann M., Tobler D., Colman J.M., Greutmann-Yantiri M., Librach S.L., Kovacs A.H. Facilitators of and Barriers to Advance Care Planning in Adult Congenital Heart Disease // Congenital Heart Disease. - 2013. - Vol. 8, № 4. - P. 281 - 288.

199. Gronning Dale M.T., Solberg 0., Holmstrom H., Landolt M.A., Eskedal L.T., Vollrath M.E. Well-being in Mothers of Children with Congenital Heart Defects: a 3-year Follow-up // Quality of Life Research. -2013. - Vol. 22, № 8. - P. 2063 - 2072.

200. Gurvitz M., Marelli A., Mangione-Smith R., Jenkins K. Building Quality Indicators to Improve Care for Adults With Congenital Heart Disease // Journal of the American College of Cardiology. - 2013. - Vol. 62, № 23. - P. 2244 - 2253.

201. Gurvitz M., Valente A.M., Broberg C., Cook S., Stout K., Kay J., Ting J., Kuehl K., Earing M., Webb G., Houser L., Opotowsky A., Harmon A., Graham D., Khairy P., Gianola A., Verstappen A., Landzberg M. Prevalence and Predictors of Gaps in Care Among Adult Congenital Heart Disease Patients HEART-ACHD (The Health, Education, and Access Research Trial) // Journal of the American College of Cardiology. - 2013. - Vol. 61, № 21. - P. 2180 - 2184.

202. Haddocks D., Leo S. Implementation of a Family Centered Model of Care in a Pediatric Cardiac Intensive Care Unit // World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery. - 2011. - Vol. 2, № 1. - P. 139 - 192, F38.

203. Hanson C.C., Barach P.R. Improving Cardiac Care Quality and Safety through Partnerships with Patients and Their Families // Progress in Pediatric Cardiology. - 2012. - Vol. 33, № 1. - P. 73 - 79.

204. Harkel A. D. J., Takken T. Exercise Testing and Prescription in Patients with Congenital Heart Disease // International Journal of Pediatrics. - 2010. - Vol. 2010. - 9 p. [Интернет] URL: doi:10.1155/2010/791980.

205. Harris I.S. Management of Pregnancy in Patients with Congenital Heart Disease // Progress in Cardiovascular Diseases. - 2011. - Vol. 53, № 4. - P. 305 - 311.

206. Harrison J.L., Silversides C.K., Oechslin E.N., Kovacs A.H. Health Care Needs of Adults With Congenital Heart Disease: Study of the Patient Perspective // Journal of Cardiovascular Nursing. - 2011. - Vol. 26, № 6. - P. 497 - 503.

207. Haskell H., Mannix M.E., James J.T., Mayer D. Parents and Families as Partners in the Care of Pediatric Cardiology Patients // Progress in Pediatric Cardiology. - 2012. - Vol. 33, № 1. - P. 67-72

208. Heery E., Sheehan A.M., While A.E., Coyne I. Experiences and Outcomes of Transition from Pediatric to Adult Health Care Services for Young People with Congenital Heart Disease: A Systematic Review // Congenital Heart Disease. - 2015. - Vol. 10, № 5. - P. 413 - 427.

209. Hermans J.F., Christiaans I., van Tintelen J.P., Wilde A. A.M., Pinto Y.M. GENCOR: a National Registry for Patients and Families Suffering from a Familial Heart Disease in the Netherlands // Netherlands Heart Journal. - 2006. -Vol. 14, № 7/8. - P. 272 - 276.

210. Hess J., Bauer U., de Haan F., Flesh J., Gohlke-Baerwolf C., Hagl S., Hofbeck M., Kaemmerer H., Kallfelz H.C., Lange P.E., Noc k H., Schirmer K.R., Schmaltz A.A., Tebbe U., Weyand M., Breithardt G. Recom mendations for Adult and Paediatric Cardiologists on Obtaining Additional Qualification in «Adults with Congenital Heart Disease» (ACHD) // International Journal of Cardiology. - 2011. - Vol. 149, № 2. - P. 186 - 191.

211. Hickey P.A. Building a Culture of Excellence in Boston and Beyond // World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery. - 2010. - Vol. 1, № 3. -P. 314 - 320.

212. Hilderson D., Saidi A.S., Van Deyk K., et al: Attitude Toward and Current Practice of Transfer and Transition of Adolescents with Congenital Heart Disease in the United States of America and Europe // Pediatric Cardiology. -2009. - Vol. 30, № 6. - P. 786 - 793.

213. Hilton-Kamm D., Sklansky M., Chang R.-K. How Not to Tell Parents About Their Child's New Diagnosis of Congenital Heart Disease: An Internet Survey of 841 Parents // Pediatric Cardiology. - 2014. - Vol. 35, № 2. - P. 239 -252.

214. Hishitani T., Fujimoto Y., Saito Y., Sugamoto K., Hoshino K., Ogawa K. A Medical Link Between Local Maternity Hospitals and a Tertiary Center Using Telediagnosis With Fetal Cardiac Ultrasound Image Transmission // Pediatric Cardiology. - 2014. - Vol. 35, № 4. - P. 652 - 657 .

215. Hoffman J.I. How Many Patients? How Many Doctors? // Circulation. - 2010. - Vol. 122. - P. 2231 - 2233.

216. Hoffman J.I., Kaplan S., Liberthson R.R. Prevalence of Congenital Heart Disease // American Heart Journal. - 2004. - Vol. 147, № 3. - P. 425 - 439.

217. Hoffman J.I., Kaplan S. The Incidence of Congenital Heart Disease // Journal of the American College of Cardiology. - 2002. - Vol. 39, № 12. - 1890 -1900.

218. Hovels-Gurich H.H., Konrad K., Wiesner M., Minkenberg R., Herpertz-Dahlmann B., Messmer B.J., Von Bernuth G. Long Term Behavioural Outcome after Neonatal Arterial Switch Operation for Transposition of the Great Arteries // Archives of Disease in Childhood. - 2002. - Vol. 87, № 6. - P. 506 -510.

219. Jonas R.A. Advantages of Early Primary Repair of Congenital Heart Disease // World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery. - 2010. -Vol. 1, № 3. - P. 407 - 410.

220. Kaemmerer H., Breithardt G. Empfehlungenzur Qualitätsverbesserung der interdisziplinärenVersorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH). // Clin. Res. Cardiol. - 2006. - Suppl. 4, Vol. 95. - P. 76 - 84.

221. Kamphuis M., Vogels T., Ottenkamp J., Van Der Wall E.E., Verloove-Vanhorick S.P., Vliegen H.W. Employment in Adults with Congenital Heart Disease // Arch. Pediatr. Adolesc. Med. - 2002. - Vol. 156, № 11. - P. 1143 -1148.

222. Kamphuis M., Zwinderman K.H., Vogels T. Vliegen H.W., Kamphuis R.P., Ottenkamp J. et al. A Cardiac-specific Health-related Quality of Life Module for Young Adults with Congenital Heart Disease: Development and Validation // Quality of Life Research. - 2004. - Vol. 13. - P. 735 - 745.

223. Kaouache M. Ionescu-Ittu R.; Mackie A. Marelli A. Lifetime Prevalence Of Congenital Heart Disease In The General Population In 2010 // Journal of the American College of Cardiology. - 2013. - Vol. 61, № 10.

224. Kendall L., Parsons J.M., Sloper P., Lewin R.J. A Simple Screening Method for Determining Knowledge of the Appropriate Levels of Activity and Risk Behaviour in Young People with Congenital Cardiac Conditions // Cardiology in the Young. - 2007. - Vol. 17, № 2. - P. - 151 - 157.

225. Khairy P., Ionescu-Ittu R., Mackie A.S., Abrahamowicz M., Pilote L., Marelli A.J. Changing Mortality in Congenital Heart Disease // Journal of the American College of Cardiology. - 2010. - Vol. 56, № 14. - P. 1149 - 1157.

226. Kirkpatrick J. N., Kaufman B. Why Should We Care About Ethical and Policy Challenges in Congenital Heart Disease? // World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery. - 2013. - Vol. 4, № 1. - P. 7 - 9.

227. Kirsch R., Gaynor J.W., Pastuszko P., Nicolson S.C., Spray T.L., Wernovsky G.W., Bird G.L. Results of Elective Repair at 6 Months or Younger in 277 Patients With Tetralogy of Fallot: a 14-Year Experience at a Single Center // The Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery. - 2014. - Vol. 147, № 2. - P. 713 - 717.

228. Klausen S.H., Mikkelsen U.R., Hirth A., Wetterslev J., Kj^rgaard H,.S0ndergaard L., Andersen L.L. Design and Rationale for the PREVAIL Study: Effect of e-Health Individually Tailored Encouragements to Physical Exercise on Aerobic Fitness Among Adolescents with Congenital Heart Disease - a Randomized Clinical Trial // American Heart Journal. - 2012. - Vol. 163, № 4. - P. 549 - 556.

229. Knight L.J., Wintch S., Nichols A., Arnolde V., Schroeder A.R. Saving a Life After Discharge: CPR Training for Parents of High-Risk Children // Journal for Healthcare Quality. - 2013. - Vol. 35, № 1. - P. 9 - 16.

230. Knochelmann A., Geyer S., Grosser U. Maternal Understanding of Infective Endocarditis After Hospitalization: Assessing the Knowledge of Mothers of Children with Congenital Heart Disease and the Practical Implications // Pediatric Cardiology. - 2014. - Vol. 35, № 2. - P. 223 - 231.

231. Knowles R.L., Day T., Wade A., Bull C., Wren C., Dezateux C. Patient-Reported Quality of Life Outcomes for Children with Serious Congenital Heart Defects // Archives of Disease in Childhood. - 2014. - Vol. 99, № 5. - P. 413 - 419.

232. Kollengode M. Daniels C. Hickey J. Zaidi A. Lost In Care: Can We Improve Transition For Adults With Congenital Heart Disease In The United

306

States? // Journal of the American College of Cardiology. - 2013. - Vol. 61, № 10. [Интернет] URL: doi:10.1016/S0735-1097(13)60464-7.

233. Kovacs A.H., Bendell K.L., Colman J., Harrison J.L., Oechslin E., Silversides C. Adults with Congenital Heart Disease: Psychological Needs and Treatment Preferences. // Congenital Heart Disease. - 2009. - Vol. 4, № 3. - P. 139 - 146.

234. Kovacs A.H., Silversides C., Saidi A., Sears S.F. The Role of the Psychologist in Adult Congenital Heart Disease. // Cardiology Clinics. - 2006. -Vol. 24, № 4. - P. 607 - 618.

235. Kovacs A.H., Verstappen A. The Whole Adult Congenital Heart Disease Patient // Progress in Cardiovascular Diseases. - 2011. - Vol. 53, № 4. - P. 247 - 253.

236. Kuzin J.K., Yborra J.G., Taylor M.D., Chang A.C., Altman C.A., Whitney G.M., Mott A.R. Family-Member Presence During Interventions in the Intensive Care Unit: Perceptions of Pediatric Cardiac Intensive Care Providers // Pediatrics. - 2007. - Vol. 120, № 4. - P. e895 - e901.

237. Laddish L., O'Grady K., Reynold S., Jensen M., Gibson S., Tucker D., Welch K., O'Brien J.E., Lofland G.K. Successful Home Management of Blake Drains in Patients With Prolonged Pleural Drainage After the Extracardiac Fontan Operation // World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery. - 2011. -Vol. 2, № 1. - P. 139 - 192, F25.

238. Landolt M.A., Buechel E.V., Latal B. Predictors of parental quality of life after child open heart surgery: a 6-month prospective study // Journal of Pediatrics. - 2011. - Vol. 158, № 1. - P. 37 - 43.

239. Lane D.A., Millane T.A., Lip G.Y. Psychological Interventions for Depression in Adolescent and Adult Congenital Heart Disease // Cochrane Database of Systematic Reviews. - 2013. № 10. - [Интернет] URL: DOI: 10.1002/14651858.CD004372.pub2

240. Lasa J.J., Glatz A.C., Daga A., Shah M. Prevalence of Arrhythmias Late After the Fontan Operation // The American Journal of Cardiology. - 2014. -Vol. 113, № 7. - P. 1184 -1188.

241. Latal B., Helfricht S., Fischer J.E., Bauersfeld U., Landolt M.A. Psychological Adjustment and Quality of Life in Children and Adolescents Following Open-Heart Surgery for Congenital Heart Disease: a Systematic Review // BMC Pediatrics. - 2009 - 22, 9:6. [Интернет] URL: doi: 10.1186/1471-2431-96.

242. Lawoko S., Soares J.J. Distress and Hopelessness among Parents of Children with Congenital Heart Disease, Parents of Children with other Diseases, and Parents of Healthy Children // Journal of Psychosomatic Research. - 2002. -Vol. 52, № 4. - P. 193 - 208.

243. Lawoko S., Soares J.J. Quality of Life among Parents of Children with Congenital Heart Disease, Parents of Children with other Diseases and Parents of Healthy Children. // Quality of Life Research. - 2003. - Vol. 12, № 6. - P. 655-66.

244. Lesch W., Specht K., Lux A., Frey M., Utens E., Bauer U. Disease-Specific Knowledge and Information Preferences of Young Patients with Congenital Heart Disease // Cardiology in the Young. - 2014. - Vol. 24, № 2. - P. 321 - 330.

245. Lewis T., Synowiec C., Lagomarsino G., Schweitzer J. E-Health in Low- and Middle-income Countries: Findings from the Center for Health Market Innovations // Bulletin of the World Health Organization. - 2012. - Vol. 90. - P. 332 - 340.

246. Lip G.Y., Lane D.A., Millane T.A., Tayebjee M.H. Psychological interventions for depression in adolescent and adult congenital heart disease // Cochrane Database of Systematic Reviews. - 2003. - № 3, CD004394.

247. Longmuir P.E., Brothers J.A., de Ferranti S.D., Hayman L.L., Van Hare G.F., Matherne G.P., Davis C.K., Joy E.A., McCrindle B.W. Promotion of Physical Activity for Children and Adults With Congenital Heart Disease: A

Scientific Statement From the American Heart Association // Circulation. - 2013.

- 127, № 21. - P. - 2147 - 2159.

248. Loup O., von Weissenfluh C., Gahl B., Schwerzmann M, Carrel T, Kadner A. Quality of Life of Grown-up Congenital Heart Disease Patients after Congenital Cardiac Surgery // The European Journal of Cardio-Thoracic Surgery. -2009. - Vol. 36, № 1. - P. 105 - 111

249. Lyon M.E., McCabe M.A., Patel K.M., D'Angelo L.J. What do Adolescents Want? An Exploratory Study Regarding End-of-Life Decision-Making // Journal of Adolescent Health. - 2004. - Vol. 35, № 6. - P. 529.e1 -529.e6.

250. Mackie A.S., Ionescu-Ittu R., Therrien J., et al: Children and Adults with Congenital Heart Disease Lost to Follow-up: Who and When? // Circulation.

- 2009. - Vol. 120, № 4. - P. 302 - 309.

251. Majnemer A., Limperopoulos C., Shevell M.I., Rohlicek C., Rosenblatt B., Tchervenkov C. Health and Well-being of Children with Congenital Cardiac Malformations, and Their Families, Following Open-heart Surgery // Cardiology in The Young. - 2006. - Vol. 16, № 2. - P. 157 - 164.

252. Marelli A.J., Gurvitz M. From Numbers to Guidelines // Progress in Cardiovascular Diseases. - 2011. - Vol. 53, № 4. - P. 239 - 246.

253. Marelli A.J., Mackie A.S., Ionescu-Ittu R., Rahme E., Pilote L. Congenital Heart Disease in the General Population: Changing Prevalence and Age Distribution // Circulation. - 2007. - Vol. 115, № 2. - P. 163 - 172.

254. Marelli A.J., Therrien J., Mackie A.S., Ionescu-Ittu R.,Pilote L. Planning the Specialized Care of Adult Congenital Heart Disease Patients: From Numbers to Guidelines; an Epidemiologic Approach. // American Heart Journal. -2009. - Vol. 157, № 1. - P. 1 - 8.

255. Martínez-Quintana E., Miranda-Calderín G., Ugarte-Lopetegui A., Rodríguez-González F. Rehabilitation Program in Adult Congenital Heart Disease Patients with Pulmonary Hypertension // Congenital Heart Disease. - 2010. - Vol. 5, № 1. - P. 44 - 50.

256. Martin G.R., Mitchell S., Beekman R.H., Feinstein J.A., Jenkins K.J., Landzberg M., Webb G. The Adult Congenital and Pediatric Cardiology Section Increasing the Opportunities for the Congenital Heart Disease Community Within the American College of Cardiology // Journal of the American College of Cardiology. - 2012. - Vol. 59, № 1. - P. 84 - 87.

257. Massin M.M., Montesanti J., Gerard P. Use of the Internet by Parents of Children with Congenital Heart Disease // Acta Cardiologica. - 2006. - Vol. 61, № 4. - P. 406 - 410.

258. McCrindle B.W., Williams R.V., Mital S., Clark B.J., Russell J.L., Klein G., et al. Physical Activity Levels in Children and Adolescents are Reduced after the Fontan Procedure, Independent of Exercise Capacity, and are Associated with Lower Perceived General Health // Archives of Disease in Childhood. - 2007. - Vol. 92, № 6. - P. 509 - 514.

259. McCrindle B.W., Williams R.V., Mitchell P.D., Hsu D.T., Paridon S.M., Atz A.M., Li J.S., Newburger J.W. Relationship of Patient and Medical Characteristics to Health Status in Children and Adolescents after the Fontan Procedure // Circulation. - 2006. - Vol. 113, № 8. - P. 1123 - 1129.

260. McCrossan B.A., Grant B., Morgan G.J., Sands A.J., Craig B., Casey F.A. Home Support for Children with Complex Congenital Heart Disease Using Videoconferencing via Broadband: Initial Results // Journal of Telemedicine and Telecare. - 2008. - Vol. 14, № 3. - P. 140 - 142.

261. McCusker C.G., Doherty N.N., Molloy B., Casey F., Rooney N., Mulholland C. et al. Determinants of Neuropsychological and Behavioural Outcomes in Early Childhood Survivors of Congenital Heart Disease // Archives of Disease in Childhood. - 2007. - Vol. 92, № 2. - P. 137 - 141.

262. McNally K., Meldrum H., Boyle L., Goss L. Teams: Improving the Quality of Clinical Changes in a Large Cardiac Center // World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery. - 2011. - Vol. 2, № 1. - P. 139 - 192, F10.

263. Mello G.A., Carvalho J.L., Baucia J.A., Magalhaes Filho J. Adults with Congenital Heart Disease Undergoing First Surgery: Prevalence and Outcomes at a

310

Tertiary Hospital // Revista Brasileira de Cirurgia Cardiovascular. - 2012. - Vol. 27, № 4. - P. 529 - 534.

264. Menahem S., Poulakis Z., Prior M. Children Subjected to Cardiac Surgery for Congenital Heart Disease. Part 2 - Parental Emotional Experiences // Interactive Cardiovascular and Thoracic Surgery. - 2008. - Vol. 7, № 4. - P. 605 -608.

265. Menon S.C., McCandless R.T., Mack G.K., Lambert L.M., McFadden M., Williams R.V., Minich L.L. Clinical Outcomes and Resource Use for Infants With Hypoplastic Left Heart Syndrome During Bidirectional Glenn: Summary From the Joint Council for Congenital Heart Disease National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative Registry // Pediatric Cardiology. -2013. - Vol. 34, № 1. - P. 143 - 148.

266. Miatton M., De Wolf D., François K., Thiery E., Vingerhoets G. Behavior and self-perception in children with a surgically corrected congenital heart disease // Journal of Developmental Behavioral Pediatrics. - 2007. -Vol. 28, № 4. - P. 294 - 301.

267. Mitchell S.C., Korones S.B., Berendes H.W. Congenital Heart Disease in 56,109 Births. Incidence and Natural History // Circulation. - 1971. - Vol. 43, № 3. - P. 323 - 332.

268. Moons P., Bovijn L., Budts W., Belmans A., Gewillig M. Temporal Trends in Survival to Adulthood Among Patients Born With Congenital Heart Disease From 1970 to 1992 in Belgium // Circulation. - 2010. - Vol. 122. - P. 2264

- 2272.

269.

Moons P., Engelfriet P., Kaemmerer H., Meijboom F.J., Oechslin E., Mulder B.J. Delivery of Care for Adult Patients with Congenital Heart Disease in Europe: Results from the Euro Heart Survey // European Heart Journal. - 2006. - Vol. 27.

- P. 1324 - 1330.

270. Moons P., Meijboom F.J., Baumgartner H., Trindade P.T., Huyghe E., Kaemmerer H. Structure and Activities of Adult Congenital Heart Disease

311

Programmes in Europe // European Heart Journal. - 2010. - Vol. 31, № 11. - P. 1305 - 1310.

271. Moons P., Pinxten S., Dedroog D., et al: Expectations and Experiences of Adolescents with Congenital Heart Disease on Being Transferred from Pediatric Cardiology to an Adult Congenital Heart Disease Program // Journal of Adolescent Health. - 2009. - Vol. 44, № 4. - P. 316 - 322.

272. Motoki N., Ohuchi H., Miyazaki A., Yamada O. Clinical Profiles of Adult Patients with Single Ventricular Physiology // Circulation Journal. - 2009. -Vol. 73, № 9. - P. 1711 - 1716.

273. Mulkey S.B., Swearingen C.J., Melguizo M.S., Reeves R.N., Rowell J.A., Gibson N., Holland G., Bhutta A.T., Kaiser J.R. Academic Proficiency in Children After Early Congenital Heart Disease Surgery // Pediatric Cardiology. -2014. - Vol. 35, № 2. - P. 344 - 352.

274. Muller J., Christov F., Schreiber C., Hess J., Hager A. Exercise Capacity, Quality of Life, and Daily Activity in the Long-term Follow-up of Patients with Univentricular Heart and Total Cavopulmonary Connection // European Heart Journal. - 2009. - Vol. 30, № 23. - P. 2915 - 2920.

275. Murphy K., Cecil J. Children's Healthcare of Atlanta Patient Education Toolbox: Demonstrating Excellence in Providing Education to Parents of Cardiac Surgery Patients // World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery. -2011. - Vol. 2, №. 1. - P. 139 - 192, F42.

276. Mussatto K., Tweddell J. Quality of Life Following Surgery for Congenital Cardiac Malformations in Neonates and Infants // Cardiology in The Young. - 2005. - Vol. 15, Suppl. 1. - P. 174 - 178.

277. Neuner B., Busch M.A., Singer S., Moons P., Wellmann J., Bauer U., Nowak-Gottl, U., Hense H.-W. Sense of Coherence as a Predictor of Quality of Life in Adolescents With Congenital Heart Defects: A Register-Based 1-Year Follow-Up Study // Journal of Developmental Behavioral Pediatrics. - 2011. -Vol. 32, № 4. - P. 316 - 327.

278. Nicholson G.T. , Clabby M.L. , Kanter K.R. , Mahle W.T. Caloric Intake During the Perioperative Period and Growth Failure in Infants With Congenital Heart Disease // Pediatric Cardiology. - 2013. - Vol. 34, № 2. - P. 316

- 321.

279. Norozi K., Zoege M. Buchhorn R., Wessel A., Geyer S. The Influence of Congenital Heart Disease on Psychological Conditions in Adolescents and Adults after Corrective Surgery // Congenital Heart Disease. - 2006. - Vol. 1, № 6.

- P. 282 - 288.

280. O'Leary J.M., de Ferranti S., Siddiqi O., Landzberg M., Opotowsky A. Adult And Pediatric Congenital Heart Disease Hospitalizations In The United States // Journal of the American College of Cardiology - 2013. - Vol. 61, (10_S).

281. Ortlieb S., Schneider G., Koletzko S., Berdel D., von Berg A., Bauer C.-P., Schaaf B., Herbarth O., Lehmann I., Hoffmann B., Heinrich J., Schulz H. Physical Activity and Its Correlates in Children: a Cross-sectional Study (the GINIplus & LISAplus studies) // BMC Public Health. - 2013. - 13: 349. [Интернет] URL: DOI: 10.1186/1471-2458-13-349.

282. Oswald D.P., Gilles D.L., Cannady M.S., Wenzel D.B., Willis J.H., Bodurtha J.N. Youth with Special Health Care Needs: Transition to Adult Health Care Services // Maternal and Child Health Journal. - 2013. - Vol. 17, № 10. - P. 1744 - 1752.

283. Pack Q.R., Goel K., Lahr B.D, Greason K.L., Squires R.W., Lopez-Jimenez F., Zhang Z., Thomas R.J. Participation in Cardiac Rehabilitation and Survival After Coronary Artery Bypass Graft Surgery: A Community-Based Study // Circulation. - 2013. - Vol. 128. - P. 590 - 597.

284. Pagowska-Klimek I., Pychynska-Pokorska M., Krajewski W., Moll J.J. Predictors of Long Intensive Care Unit Stay Following Cardiac Surgery in Children // European Journal of Cardio-Thoracic Surgery. - 2011. - Vol. 40. - P. 179 - 184.

285. Perloff J.K. Pediatric Congenital Cardiac becomes a Postoperative Adult: The Changing Population of Congenital Heart Disease // Circulation. -1973. - Vol. 47, № 3. - P. 606 - 619.

286. Perry J., Lanzberg M., Franklin W., Webb G., Chang A.C. Cardiac Intensive Care of the Adult With Congenital Heart Disease: Basic Principles in the Management of Common Problems // World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery. - 2011. - Vol. 2, № 3. - P. 430 - 444.

287. Petit C., Fraser C., Mattamal R., Slesnick T., Dickerson H., Lantin-Hermoso R., Cephus C., McKenzie E.D., Ocampo E. A. Dedicated Single Ventricle Program Improves 1-Year Survival and Interstage Weight Gain // World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery. - 2011. - Vol. 2, № 1. - P. 139 -192, T8.

288. Peyton C., Koehler J., Kaufman J., Twite M., Da Cruz E. Implementation of a CVOR to CICU Transfer Protocol to Improve Hand Off Communication // World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery. -2011. - Vol. 2, № 1. - P. 139 - 192, T22.

289. Pye S., Green A. Parent Education After Newborn Congenital Heart Surgery // Advances in Neonatal Care. - 2003. - Vol. 3, № 3. - P. 147 - 156.

290. Quadri E., Farè C., Palmero E., Campioni G., Chessa M., Callus E. Art Therapy for Hospitalised Congenital Heart Disease Patients: a Method of Psychological Intervention at the IRCCS Policlinico San Donato Milanese Hospital // La Pediatria Medica e Chirurgica. - 2012. - Vol. 34, № 6. - P. 292 -296.

291. Reid G.J., Irvine M.J., McCrindle B.W., Sananes R., Ritvo P.G., Siu S.C., Webb G.D. Prevalence and Correlates of Successful Transfer from Pediatric to Adult Health Care among a Cohort of Young Adults with Complex Congenital Heart Defects // Pediatrics. - 2004. - Vol. 113, №3 Pt. 1. - P. e197 - e205.

292. Re J., Dean S., Menahem S. Infant Cardiac Surgery: Mothers Tell Their Story: a Therapeutic Experience // World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery. - 2013. - Vol. 4, № 3. - P. 278 - 285.

293. Rickards A., Cunningham D. From Quantity to Quality: the Central Cardiac Audit Database Project // Heart. - 1999. - Vol. 82, suppl. 2. - P. II 18 - II 22. [Интернет] URL: doi:10.1136/hrt.82.2008.ii18.

294. Riley C., Schuette J., Plkington G., Levy R., Deutsch N., Deguzman A., Mendez M., Powell M., Goldstein N., Berger J. Creating a Shared Mental Model Among Providers During Operating Room to Cardiac Intensive Care Unit Handoff: A Multidisciplinary Evidence-Based Approach // World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery. - 2011. - Vol. 2, № 1. - P. 139 - 192, T23.

295. Rhodes J., Curran T.J., Camil L., Rabideau N., Fulton D.R., Gauthier N.S., Gauvreau K., Jenkins K.J. Impact of Cardiac Rehabilitation on the Exercise Function of Children With Serious Congenital Heart Disease // Pediatrics. - 2005. - Vol. 116, № 6. - P. 1339 - 1345.

296. Rhodes J., Curran T.J., Camil L., Rabideau N., Fulton D.R., Gauthier N.S., Gauvreau K., Jenkins K.J. Sustained Effects of Cardiac Rehabilitation in Children With Serious Congenital Heart Disease // Pediatrics. - 2006. - Vol. 118, № 3. - P. e586 - e593.

297. Ronning H. Follow-up of Adults with Congenitally Malformed Hearts with Focus on Individualized and Computer-based Education and Psychosocial Support - A Descriptive and Interventional Study Linkoping University Medical Dissertations. - 2011. No. 1239, Linkoping. [Интернет] URL: http://www.diva-portal. org/smash/get/diva2:419585/FULLTEXT01.pdf

298. Rosen D. Between two Worlds: Bridging the Cultures of Child Health and Adult Medicine // Journal of Adolescent Health. - 1995. - Vol. 17, № 1. -P. 10 - 16.

299. Rosen D.S., Blum R.W., Britto M., Sawyer S.M., Siegel D.M. Transition to Adult Health Care for Adolescents and Young Adults with Chronic Conditions: Position Paper of the Society for Adolescent Medicine // Journal of Adolescent Health. - 2003. - Vol. 33, № 4. - P. 309 - 311.

300. Roston T.M., De Souza A.M., Sandor G.G., Sanatani S. , Potts J.E. Physical Activity Recommendations for Patients With Electrophysiologic and

315

Structural Congenital Heart Disease: A Survey of Canadian Health Care Providers // Pediatric Cardiology. - 2013. - Vol. 34, № 6. - P. 1374 - 1381.

301. Rozenblum R., Gianola A., Ionescu-Ittu R., Verstappen A., Landzberg M., Gurvitz M., Jenkins K., Bates D.W., Marelli A.J. Clinicians' Perspectives on Patient Satisfaction in Adult Congenital Heart Disease Clinics — A Dimension of Health Care Quality Whose Time Has Come // Congenital Heart Disease. - 2015. -Vol. 10, № 2. - P. 128 - 136.

302. Rumack B., Underwood K., Rhee E.K., Willis B.C., Nigro J.J. Home Surveillance for High-Risk Pediatric Congenital Heart Disease Patients: Experience at a Medium-Sized Program // World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery. - 2011. - Vol. 2, № 1. - P. 139 - 192, T9.

303. Rychik J., Donaghue D.D., Levy S., Fajardo C., Combs J., Zhang X., Szwast A., Diamond G.S. Maternal Psychological Stress after Prenatal Diagnosis of Congenital Heart Disease // Journal of Pediatrics. - 2013. - Vol. 162, № 2. - P. 302 - 307.

304. Sable C., Foster E., Uzark K., Bjornsen K., Canobbio M. M., Connolly H. M., Graham T. P., Gurvitz M. Z., Kovacs A., Meadows A. K., et al. Best Practices in Managing Transition to Adulthood for Adolescents With Congenital Heart Disease: The Transition Process and Medical and Psychosocial Issues: A Scientific Statement From the American Heart Association // Circulation. - 2011. - Vol. 123, № 13. - P. 1454 - 1485.

305. Saidi A., Kovacs A.H. Developing a Transition Program from Pediatric- to Adult-focused Cardiology Care: Practical Considerations // Congenital Heart Disease. - 2009. - Vol. 4, № 4. - P. 204 - 215.

306. Saidi A. Transition From Pediatric to Adult Cardiac Care Should Start Early // Medical Economics. - 2008. - November 11.

307. Salzer-Muhar U., Herle M., Floquet P., Freilinger M., Greber-Platzer S., Haller A., Leixnering W., Marx M., Wurst E., Schlemmer M. Self-concept in Male and Female Adolescents with Congenital Heart Disease // Clin. Pediatr (Phila). - 2002. - Vol. 41. - P. 17 - 24.

308. Schraagen J.M., Schouten T., Smit M., Haas F., van der Beek D., van de Ven J., Barach P. A Prospective Study of Pediatric Cardiac Surgical Microsystems: Assessing the Relationships Between Non-routine Events, Teamwork and Patient Outcomes // BMJ Quality and Safety. - 2011. - Vol. 20, № 7. - P. 599 - 603.

309. Schraagen J.M., Schouten T., Smit M., Haas F., van der Beek D., van de Ven J., Barach P. Assessing and Improving Teamwork in Cardiac Surgery // Quality and Safety in Health Care. - 2010. - Vol. 19. - P. 1 - 6.

310. Schwedler G., Lindinger A., Lange P.E., Sax U., Olchvary J., Peters B., Bauer U., Hense H.-W. Frequency and Spectrum of Congenital Heart Defects among Live Births in Germany // Clinical Research in Cardiology. - 2011. - Vol. 100, № 12. - P. 1111 - 1117.

311. Shuler C.O., Black G.B., Jerrell J.M. Population-Based Treated Prevalence of Congenital Heart Disease in a Pediatric Cohort // Pediatric Cardiology. - 2013. - Vol. 34, № 3. - P. 606 - 611.

312. Simko L.C., McGinnis K.A., Schembri J. Educational Needs of Adults with Congenital Heart Disease // Journal of Cardiovascular Nursing. - 2006. - Vol. 21, № 2. - P. 85 - 94.

313. Smith S., Ross J., Tanner T., Glanville M., Clabby M. Institution of a Feeding Advancement Plan Increases Full Transition From Tube to Oral Feeding // World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery. - 2011. - Vol. 2, № 1. -P. 139 - 192, T11.

314. Spijkerboer A.W., Utens E.M., De Koning W.B., Bogers A.J., Helbing W.A., Verhulst F.C. Health-related Quality of Life in Children and Adolescents after Invasive Treatment for Congenital Heart Disease // Quality of Life Research. - 2006. Vol. 15, № 4. - P. 663 - 673.

315. Stellin G., Vida V.L., Padalino M.A., Rizzoli G. Surgical Outcome for Congenital Heart Malformations in the Adult Age: a Multicentric European Study // Seminars in Thoracic and Cardiovascular Surgery. Pediatric Cardiac Surgery Annual. - 2004. - Vol. 7. - P. 95 - 101.

316. Stout J.J., Mosher W.E., Lambert E.C. Status of Congenital Heart Disease Patients 10 to 15 Years after Surgery // Public Health Reports. - 1964. -Vol. 79, № 5. - P. 377 - 382.

317. Strong W.B., Malina R.M., Blimkie C.J., Daniels S.R., Dishman R.K., Gutin B., et al. Evidence Based Physical Activity for School-age Youth // Journal of Pediatrics. - 2005. - Vol. 146, № 6. - P. 732 - 737.

318. Stuart M., Barton S., Hunter E., Lebo A., Patton A., Rim J.S., Tellier J., Torowicz D. Creating Opportunities for Parent Empowerment at The Cardiac Center of The Children's Hospital of Philadelphia: Successes and Challenges // World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery. - 2011. - Vol. 2, № 1. -P. 139 - 192, F41.

319. Tahirovic E., Begic H., Sutovic A., Tahirovic H. Impact of the Family Socioeconomic Status on Health Related Quality of Life in Children Operated on for Congenital Heart Defects // Acta Medica Croatica. - 2010. - Vol. 64, № 1. - P. 9 - 16.

320. Takken T., Giardini A., Reybrouck T., Gewillig M., Hövels-Gürich H.H., Longmuir P.E., McCrindle B.W., Paridon S.M., Hager A. Recommendations for Physical Activity, Recreation Sport, and Exercise Training in Paediatric Patients with Congenital Heart Disease: a Report from the Exercise, Basic & Translational Research Section of the European Association of Cardiovascular Prevention and Rehabilitation, the European Congenital Heart and Lung Exercise Group, and the Association for European Paediatric Cardiology // European Journal of Preventive Cardiology. - 2012. - Vol. 19, № 5. - P. 1034 - 1065.

321. Tak Y.R., McCubbin M. Family Stress, Perceived Social Support and Coping Following the Diagnosis of a Child's Congenital Heart Disease // Journal of Advanced Nursing. - 2002. - Vol. 39, № 2. - P. 190 - 198.

322. The Bigger Picture for E-health // Bulletin of the World Health Organization. - 2012. - Vol. 90, № 5. - P. 330 - 331.

323. The Swedish Registry on Grown-Up Congenital Heart Disease // GUCH-registry Annual report 2007. [Интернет] URL:

318

http://www.skane.se/pages/407732/GUCH-dokument/GUCH%20reg%20%c3%85rsrapport%202007.pdf

324. Thomet K., Schwerzmann M., Greutmann M. Transition from Adolescence to Adulthood in Congenital Heart Disease - Many Roads Lead to Rome // Progress in Pediatric Cardiology. - 2015. - Vol. 39, № 2. - P. 119 - 124.

325. Tiernan L.B., Khan M., John A., Kuehl K. Utilization Of An Electronic Personal Health Record By Adolescents And Adults With Congenital Heart Disease // Journal of The American College of Cardiology. - 2013. - Vol. 61, (10_S). - E529.

326. Tikkanen A.U., Oyaga A.R., Riano O.A., Alvaro E.M., Rhodes J. Paediatric Cardiac Rehabilitation in Congenital Heart Disease: a Systematic Review // Cardiology in the Young. - 2012. - Vol. 22, № 3. - P. 241-250.

327. Torowicz D., Irving S.Y., Hanlon A.L., Fulbright Sumpter D., Medoff-Cooper B. Infant Temperament and Parent Stress in 3 month old Infants following Surgery for Complex Congenital Heart Disease // Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics. - 2010. - Vol. 31, № 3. - P. 202 - 208.

328. Torzone A., Lantz J., Allard J., Storey J., Kock J. Prevention vs Reaction: One Institution's Approach to Decreasing CPR Events in the Cardiac Intensive Care Unit // World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery. -2011. - Vol. 2, № 1. - P. 139 - 192, F21.

329. Tutarel O., Kempny A., Alonso-Gonzalez R., Jabbour R., Li W., Uebing A., Dimopoulos K., Swan L., Gatzoulis M.A., Diller G.P. Congenital Heart Disease Beyond the Age of 60: Emergence of a New Population with High Resource Utilization, High Morbidity, and High Mortality // European Heart Journal. - 2014. - Vol. 35, № 11. - P. 725 - 732.

330. Ugonabo N., Hirsch-Romano J.C., Uzark K. The Role of Home Monitoring in Interstage Management of Infants Following the Norwood Procedure // World Journal for Pediatric and Congenital Heart Surgery. - 2015. -Vol. 6, № 2. - P. 266 - 273.

331. Utens E.M., Verhulst F.C., Meijboom F.J., Duivenvoorden H.J., Erdman R.A., Bos E., Roelandt J.T., Hess J. Behavioural and Emotional Problems in Children and Adolescents with Congenital Heart Disease // Psychological Medicine. - 1993. - Vol. 23, № 2. - P. 415 - 424.

332. Valente A.M., Gauvreau K., Assenza G.E., Babu-Narayan S.V., Evans S.P., Gatzoulis M., Groenink M., Inuzuka R., Kilner P.J., Koyak Z., et al. Rationale and Design of an International Multicenter Registry of Patients With Repaired Tetralogy of Fallot to Define Risk Factors for Late Adverse Outcomes: The INDICATOR Cohort // Pediatric Cardiology. - 2013. - Vol. 34, № 1. - P. 95 - 104.

333. Valente A.M., Landzberg M.J. Gianola A., Harmon A.J., et al Improving Heart Disease Knowledge and Research Participation in Adults With Congenital Heart Disease (The Health, Education and Access Research Trial: Heart-ACHD) // International Journal of Cardiology. - 2013. - Vol. 168, № 4. -P. 3236 - 3240.

334. Van Dorn C.S., Menon S.C., Johnson J.T., Day R.W., Hoffman J.L., Yetman A.T. Lifetime Cardiac Reinterventions Following the Fontan Procedure // Pediatric Cardiology. - 2015. - Vol. 36, № 2. - P. 329 - 334.

335. Verheugt C.L., Uiterwaal C.S., van der Velde E.T., Meijboom F.J., Pieper P.G., van Dijk A.P., Vliegen H.W., Grobbee D.E., Mulder B.J. Mortality in Adult Congenital Heart Disease // European Heart Journal. - 2010. - Vol. 31, № 10. - P. 1220 - 1229.

336. Vida V.L., Berggren H., Brawn W.J., Daenen W., Di Carlo D., Di Donato R. et al. Risk of Surgery for Congenital Heart Disease in the Adult: a Multicentered European Study // The Annals of Thoracic Surgery. - 2007. Vol. 83, № 1. - P. 161 - 168.

337. Videb^k J., Laursen H.B., Olsen M., Hofsten D.E., Johnsen S.P. Long-Term Nationwide Follow-Up Study of Simple Congenital Heart Disease Diagnosed in Otherwise Healthy Children // Circulation. - 2016. - Vol. 133. - P. 474 - 483.

338. Wallace H.M., Lending M., Rich H. Congenital Heart Disease in a Medical Rehabilitation Program // The Journal of Pediatrics. - 1954. - Vol. 45, № 3. - P. 273 - 284.

339. Warnes C.A., Liberthson R., Danielson G.K. et al. Task force 1: the Changing Profile of Congenital Heart Disease in Adult Life // Journal of The American College of Cardiology. - 2001. - Vol. 37, № 5. - P. 1170 - 1175.

340. Warnes C.A. The Adult with Congenital Heart Disease: Born to Be Bad? // Journal of The American College of Cardiology. - 2005. - Vol. 46, № 1. -P. 1 - 8.

341. Warnes C.A., Williams R.G., Bashore T.M., et al. ACC/AHA 2008 guidelines for the management of adults with congenital heart disease: a report of the American College of Cardiology/American Heart Association Task Force on Practice Guidelines (Writing Committee to Develop Guidelines on the Management of Adults With Congenital Heart Disease). Developed in Collaboration With the American Society of Echocardiography, Heart Rhythm Society, International Society for Adult Congenital Heart Disease, Society for Cardiovascular Angiography and Interventions, and Society of Thoracic Surgeons // Circulation. - 2008. - Vol. 118. - P. 2395 - 2451.

342. Webb G. The Future of Adult Congenital Heart Disease Care in the United States // Progress in Cardiovascular Diseases. - 2011. - Vol. 53, № 4. - P. 324 - 326.

343. Weiss J.B., Grant A., Marelli A.,et al. Assessment of Electronic Health Information System Use and Need in US Adult Congenital Heart Disease Centers // Congenital Heart Disease. - 2011. - Vol. 6, № 2. - P. 134 - 138.

344. Werner H., Latal B., Valsangiocomo Buechel E.V., Beck I., Landolt M.A. The Impact of an Infant's Severe Congenital Heart Disease on the Family: A Prospective Cohort Study // Congenital Heart Disease. - 2014. - Vol. 9, № 3. - P. 203 - 210.

345. WHO Expert Committee on Medical Rehabilitation. Second Report. // Geneva, World Health Organization. - Technical Report Series. - 1969. - № 419.

321

346. Wiener L., Ballard E., Brennan T., Battles H., Martinez P., Pao M. How I Wish to Be Remembered: the Use of an Advance Care Planning Document in Adolescent and Young Adult Populations // Journal of Palliative Medicine. - 2008. - Vol. 11, № 10. - P. 1309 - 1313.

347. Zomer A.C., Uiterwaal C.S., van der Velde E.T., Tijssen J.G., Mariman E.C., Verheugt C.L., Vaartjes I., Pieper P.G., Meijboom F.J., Grobbee D.E., Mulder B.J. Mortality in Adult Congenital Heart Disease: are National Registries Reliable for Cause of Death? // International Journal of Cardiology. - 2011. - Vol. 152, № 2. - P. 212 - 217.

ПРИЛОЖЕНИЯ

ПРИЛОЖЕНИЕ А

Этапы развития хирургии и реабилитации больных врожденными пороками сердца

в НЦССХ им. А.Н. Бакулева

Уважаемые родители!

В настоящее время с целью изучения качества жнзнн больных с врожденными пороками сердца.. Научный Центр сердечно^сосуднстой хирургии нм. А.Н. Бакулева РАМН проводит анкетирование родителей пациентов с ВПС, прошедших хирургическое лечение в нашем Центре. Дчя нас важно лучше узнать о тех проблемах, с которыми сталкивалась Ваша семья после выписки из Центра, где проходит а послеоперационная реабилитация, как складывается судьба ребенка н как он чувствует себя в настоящее время. Все эти вопросы мы подробно изложили в анкете.

Бели Вам удобнее ответить на вопросы анкеты по электронной почте, мы вышлем Вам ее электронную версию. Дчя этого нужно отправить на адрес электронной почты: урз-Ьеаг1-Ьои5с®niail.ru письмо с указанием фамилии. имени н отчества ребенка, даты

АНКЕТА

1. Фамилия Имя Отчество ребенка_

2. Дата рождения ребенка _

3. Под ребенка: Мужской |Щ Женскнн |Щ

4. Укажите диагноз ВПС Вашего ребенка_

5. В каком возрасте и где Вашему ребенку впервые установили диагноз ВПС?_

б. Укажите название операции [операции), в ы под венной ребенку

Т. Дата операции (даты операции) пне возраст ребенка на момент операции (операций)

8. Есть ли у Вашего ребенка другие заболевашш кроме ВПС? НЫО_

какие_

9. Вес ребенка в настоящее время _{л) рост_(см)

10. Кем Вы приходитесь ребенку: мамаЕН пша£Х™~ЛругоЙЕариант_

11. Есть ли у Вашего ребенка родные братья или сестры? пол н

возраст_

12. Ваше семейное положение_

13. Даты рождения родителей ребенка: мама_ папа

14. Образование, профессия н работа родителей ребенка:

Мама: незаконченное средне?! I £В£Ж£еП секшее специальноеЦ незаконченное высшее Ц другой в арнант_

то кем

Папа: дез аконченное среднее Ц ср^ЩШеспециальное^ незаконченное высшееЦ другой в арнант_

то кем

15. Б настоящее время Вы (выберите один или несколько вариантов ответа):

учащийся О студентП ЙЗЙМЗЖО неработаетеО пенсионер О

16. Возникал:плит Вас или у Вашего супруга (супруги) проблемы с работодателями пз-за того, что у ребенка ВПС?

* ДА О уточните, е чем эти проблемы проявлялись_

• НЕТ, работодатели не знали [не знают) о том, что у ребенка ВПС П

• На работе о заболевании ребенка известно, но проблем из-за этого никогда не возникало Ц

• Другой Еарнант_

17. Посещает ли Ваш ребенок детали! сад? Да| | I Iукажите причину7

18. Если ребенок учится, укажите фор!у обучения (домашнее, частное н т.д.) и каком классе

и какова его успев а ем ость:

19. Если ребенок учится, какие трудности, связанные с заболеванием, испытывает (испытывал) в обучении Ваш ребенок?_

20. Занимается ли Ваш ребенок физической культур ой (спортивные секции, зарядка дома, подвижные игры, прочее)? ДА О НЕТ О [укажите причины?)_

21. Какова переносил!ость физических нагрузок у ребенка?

• Одышка в покое, плохо переносит даже незначительные нагрузки □

• Одышка при умеренных физических нагрузках: прн подъеме по лестнице на_этаж, пешнх

прогулках на_метров Ц

• Хорошо переносит физические нагрузки |Щ

22. Считаете ли вы жизнь ребенка полноценной?_

23. Есть ли какие-либо предпочтения в выборе будущей профессии у Вашего ребенка?_

24. Бы считаете, что располагаете полной информацией по лечению, реабилитации, юридическим вопросам, возможностям заниматься трудовой деятельностью, физическим нагрузкам другим вопросам, касающимся БПС? даП шх□ укажите, какая именно информация Вам необходима?_

25. Есть ли у Вашего ребенка трудности в общении со сверстниками ш-за заболевания? НЕТ |Щ ДаЕН [укажите,какие) _

26. Есть (были) ли, на Ваш взгляд у Вашего ребенка трудно стиипехолотческого характера, связанные с за бол еванпем ВПС? НЕГО ДаЕН е чем это проявляется?

27. Есть ли у Вас трудно cric в общении с ребенком ш-за заболевания?

НЕТ EU ДАП [укажите,какие)_

28. Обращались ли Вы лично за консультацией к психологу ш-за проблем, возникших в связи с ВПС у ребенка?

• Да, обращались за консультацией и получили эффективную помощь EU

• Да, обращатнсь, но ашш не удовлетворены консультацией EU