Современные методические и этические проблемы медико-генетического консультирования в России тема диссертации и автореферата по ВАК РФ 03.00.15, доктор медицинских наук Ижевская, Вера Леонидовна

• Ижевская, Вера Леонидовна
• доктор медицинских наук
• 2005

Оглавление диссертации доктор медицинских наук Ижевская, Вера Леонидовна

ВВЕДЕНИЕ.

Глава I. Медико-генетическое консультирование и новые технологии в генетике.

1.1. Роль медико-генетического консультирования в «геномном» и «постгеномном» периодах.

1.2. Особенности этических принципов медицинской генетики

1.3 Международные документы по этическим аспектам медицинской генетики.

1.4. Регламентация (правовая и этическая) медико-генетической помощи населению России.

1.5. Этические проблемы медицинской генетики.

1.6 Обеспечение доступности медико-генетической помощи населению.

1.7. Цель и основные принципы медико-генетического консультирования.

1.8. Проблемы сохранения конфиденциальности пациента при медико-генетическом консультировании и генетическом тестировании.

1.9. Предоставление генетической информации о пациенте его родственникам, супругам, третьим сторонам.

1.10. Этические проблемы генетического тестирования.

1.11. Этические проблемы пренатальной диагностики.

Введение диссертации (часть автореферата) на тему «Современные методические и этические проблемы медико-генетического консультирования в России»

Актуальность проблемы

Наследственная и врожденная патология занимает значительное место в структуре заболеваемости и смертности населения, особенно детского. По данным Всемирной организации здравоохранения ежегодно рождается примерно 7,5 млн. новорожденных с серьезными врожденными пороками развития, хромосомными и моногенными болезнями [220]. Основная помощь больным и их семьям, прежде всего, направлена на предотвращение появления новых случаев заболевания в семье на основе научных представлений о его генетической природе и механизмах наследования. Такая семейная профилактика осуществляется через медико-генетическое консультирование.

В последние 20 лет получены важные для понимания молекулярных основ многих заболеваний результаты, связанные в первую очередь с достижениями международной программы «Геном человека» [219]. Полученные новые возможности открыли перспективы систематического выявления генов, вызывающих заболевания, разработки тестов для обнаружения мутаций, приводящих к моногенным болезням, для выявления генов предрасположенности к распространенным заболеваниям и генетических различий в реакциях на применение лекарственных препаратов [1, 6]. Значение этих достижений для медицины трудно переоценить.

Следствием прогресса в генетическом тестировании явилось возникновение целого ряда этических проблем, связанных с увеличением опасности злоупотреблений генетической информацией и дискриминации по генетическим признакам. Одним из основных способов предотвращения негативных явлений, связанных с внедрением новых технологий в медико-генетическую практику, является своевременная, полная, правдивая и объективная информация пациентов, их родственников, представителей различных профессиональных и социальных групп, всех членов общества о достижениях, возможностях и ограничениях современных генетических технологий. В этой связи многократно возрастает роль медико-генетического консультирования, так как именно оно обеспечивает пациента или семью информацией о наследственном заболевании, которая помогает им принять определенное решение относительно генетического тестирования и репродуктивного поведения [7, 15, 18, 58].

Особая роль медико-генетического консультирования в «геномном» и «постгеномном» периодах подчеркивается многими международными организациями [150, 164].

Перед медико-генетическими консультациями стоят две главные цели, одна из которых заключается в предотвращении появления больных в семье, вторая, не менее важная, - в помощи обратившимся пациентам адаптироваться к генетической информации, достигнуть психологического благополучия [33]. Эти цели, с одной стороны, взаимно дополняют друг друга, с другой, - могут вступать в противоречие в ряде случаев, особенно в ситуациях, когда семья после консультации или пренатальной диагностики решается на рождение больного ребенка.

Медико-генетическое консультирование заключается в получении врачом генетической информации о пациенте и/или семье, ее анализе, осмыслении и передаче семье результатов этого анализа для того, чтобы консультирующиеся могли оценить собственную семейную ситуацию, ожидания и принять репродуктивное решение с учетом полученной информации. В этой связи, наряду с разработкой новых методов диагностики и генетического тестирования, актуальными для повышения эффективности медико-генетического консультирования представляются изучение подходов к способам сообщения семьям полученной информации, методическим и этическим аспектам консультирования (директивности/недирективности, уважению решения пациента, добровольности/обязательности тестирования, кому должна быть доступна генетическая информация и др.). Эти аспекты активно разрабатываются во многих странах, что привело к созданию международных документов [86, 91, 164, 192, 193] и национальных этических кодексов [123, 150], а по ряду вопросов - законодательных документов.

В отличие от зарубежных стран, где активно изучаются различные методические, этические, психологические и правовые аспекты получения и использования генетической информации в связи с практическим применением геномных технологий, в России такие работы носят единичный характер [26, 29, 30, 35, 36, 48]. Следует отметить, что методика проведения генетических консультаций при различной наследственной патологии является постоянно совершенствующимся процессом, требующим научного контроля [106]. В этом смысле научные результаты, позволяющие улучшить методику консультирования, способствуют повышению эффективности этого вида помощи населению.

Научные исследования в области совершенствования медико-генетического консультирования в России в последние годы связаны, главным образом, с разработкой протоколов диагностики и расчета риска с учетом данных молекулярно-генетических исследований, методические и этические аспекты практически не исследованы.

Использование разработанных этическими комитетами других стран регламентирующих документов практически невозможно из-за особенностей организации медико-генетической службы в нашей стране и разницы в подходах к решению этических проблем в разных странах, связанных с их культурными и религиозными особенностями, так как правовые и этические нормы действуют, только если они поддержаны общественным мнением. Определенные трудности представляет и непосредственное использование международных руководств по медико-генетическому консультированию, так как они носят обобщенный характер, требующий конкретизации с учетом национальных особенностей.

В этой связи, исследование состояния медико-генетической службы, методических особенностей консультирования в России, наиболее частых этических проблем, подходов к их решению, принятых российскими специалистами, представляется актуальным и важным как с теоретической, так и с практической точек зрения.

Целью настоящего исследования было изучение организационных, методических и этических проблем медико-генетического консультирования в России в связи с внедрением в практику современных технологий диагностики и профилактики наследственных болезней.

Для достижения указанной цели были поставлены следующие задачи:

1. Оценить современное состояние медико-генетической службы России (по диагностическим возможностям, видам оказываемой медико-генетической помощи) и динамику обращаемости в медико-генетические консультации (по целям обращения, нозологическому спектру и типам наследования заболеваний).

2. Выявить этические проблемы, наиболее часто встречающиеся в практике российских медико-генетических консультаций.

3. Определить отношение российских генетиков к целям и основным принципам медико-генетического консультирования - недирективности и уважению решения пациента.

4. Выявить наиболее предпочтительные подходы к решению проблем, связанным с различными аспектами предоставления генетической информации больному, его родственникам, супругам, третьим сторонам; этическим аспектам прерывания беременности после пренатальной диагностики; использованию пренатальной диагностики в немедицинских целях.

5. Провести сравнительный анализ наиболее предпочтительных подходов к решению этических проблем медико-генетического консультирования в России и в других странах в 1990-х годах (по данным международного исследования «Генетика и этика»).

6. Оценить динамику изменений отношения врачей-генетиков к основным методическим и этическим проблемам на протяжении десятилетия 1992-2002 г.г.

7. Оценить потребность в создании национального этического кодекса и возможность использования для его создания международных документов.

Научная новизна. Впервые получены данные о методических и этических проблемах медико-генетического консультирования в России: отношению к целям и принципам, закрепленным в международных документах, и проблемам, возникающим в связи с применением новых технологий диагностики и профилактики наследственных болезней. Впервые установлено, что большинство российских врачей предпочитают придерживаться директивности при консультировании с предложением семьям «негативного» совета, направленного на прерывание беременности при пренатальном выявлении наследственной или врожденной патологии плода (вне зависимости от возраста начала заболевания, степени тяжести умственного или физического дефекта). Выявлены наиболее частые этические проблемы в практике российских консультаций и области консенсуса — ситуации, в которых большинство специалистов склонны принимать сходные решения. Впервые установлены различия в методических и этических подходах к медико-генетическому консультированию в России и других странах, наблюдавшиеся в 1990-х годах. Различия касались отношения врачей к решению пациента и защите его конфиденциальности, доступности генетической информации для родственников, супругов больного и третьих сторон, тестированию детей на заболевания с поздним возрастом начала, использованию пренатальной диагностики в немедицинских целях. Установлено, что в 2002 г. выросла доля российских генетиков, чьи взгляды приблизились к средним оценкам по европейским странам 90-х г.г. XX в. Показано, что по многим важным аспектам, таким как соблюдение основных принципов медико-генетического консультирования (в первую очередь недирективности, уважения мнения пациента), условий предоставления генетической информации различным заинтересованным сторонам, использованию пренатальной диагностики в немедицинских целях большинство российских специалистов предлагают решения, отличные от рекомендованных ВОЗ. Отмечены недостаток правовой и этической регламентации деятельности генетической службы в России и потребность в дополнении программ подготовки специалистов и принятии регламентирующих документов и национального этического кодекса. Получены оценки некоторых организационных аспектов деятельности медико-генетических консультаций (изменение диагностических возможностей, причин обращений населения).

Практическая значимость. Полученные данные о наиболее предпочтительных подходах к медико-генетическому консультированию различной наследственной патологии способствуют улучшению методики консультирования, особенно в сложных семейных ситуациях, и, тем самым, направлены на повышение его эффективности, в первую очередь при использовании современных методов диагностики и профилактики наследственной патологии.

Выявленные особенности консультирования в России, характеризующие наибольшие сложности в работе врача-генетика (особенно относительно целей консультирования, директивного принципа, условий доступности генетической информации для родственников, супругов и третьих сторон, применения методов современной генетики в немедицинских целях, консультирования семей, желающих сохранить пораженный плод после пренатальной диагностики) необходимы при подготовке специалистов в области медицинской генетики, разработке учебных программ по соответствующим специальностям и руководств по отдельным аспектам медико-генетического консультирования.

Данные о взглядах врачей-генетиков на методические и этические проблемы консультирования в России, об их динамике на протяжении десятилетия могут быть использованы для разработки проекта национального этического кодекса. Основные положения, выносимые на защиту

1. Существенное расширение диагностических возможностей медико-генетических консультаций в России: спектра используемых диагностических методов, возможностей скрининга новорожденных, пренатальной диагностики, мониторинга врожденных пороков развития, периконцепционной профилактики.

2. Изменение в причинах обращений в медико-генетические консультации: сокращение доли обращений для определения прогноза потомства, с одновременным увеличением доли обращений по поводу скрининга беременных и тенденцией увеличения доли обращений с немедицинскими целями.

3. Рост доли семей, в процессе консультирования которых возникают этические проблемы, наиболее частым из которых были проблемы доступности медико-генетической помощи (невозможность предоставить семье необходимую генетическую помощь), отношения к аборту после пренатальной диагностики (как к прерыванию беременности, так и сохранению пораженного плода), доступности генетической информации об индивиде для родственников, супругов и третьих сторон и проблемы, возникающие при тестировании на заболевания с поздним возрастом начала.

4. Целевая установка около 50% российских генетиков на снижение числа вредных генов в популяции, что противоречит основным принятым руководствам по медико-генетическому консультированию.

5. Предпочтение директивного подхода к медико-генетическому консультированию с предложением семьям «негативного» совета, направленного на прерывание беременности при пренатальном выявлении любой наследственной или врожденной патологии плода независимо от наличия и степени тяжести физического или умственного дефекта и возраста начала заболевания.

6. Склонность значительной части российских генетиков (в зависимости от заболевания) к неуважению репродуктивных решений пациентов и рост в 2002 г. доли специалистов, готовых поддержать решение пациента, даже если они с ним не согласны.

7. Особенности отношения к конфиденциальности пациента: от 6,7 до 15,6% (в зависимости от заболевания) российских генетиков посчитались бы с желанием пациента сохранить конфиденциальностью не сообщать родственникам о генетическом риске; доля врачей, готовых сохранять конфиденциальность пациента от вмешательства третьих сторон составляла от 9 до 53% в зависимости от заболевания.

8. Этическая приемлемость использования пренатальной диагностики для определения отцовства и селекции по полу в отсутствии X-сцепленных заболеваний для 60-90% генетиков (в зависимости от ситуации).

9. Сходство методических и этических подходов в России и странах, участвовавших в международном опросе, при неопределенности значений результатов генетического теста; сообщении взрослому пациенту информации, способной привести к психологическим проблемам; сообщении семье о случайно полученной в ходе тестирования информации (например, о «не-отцовстве»); проведении пренатальной диагностики при беспокойстве матери о состоянии здоровья плода в отсутствии известных факторов риска.

Ю.Различия в подходах к медико-генетическому консультированию в России и в других странах в 1990-х годах по проблемам уважения репродуктивных решений пациентов; защиты конфиденциальности и уважения права не знать информацию о себе; тестирования детей по желанию родителей; этической приемлемости пренатальной диагностики в немедицинских целях; введения законов о принудительной стерилизации.

11.Изменения взглядов генетиков в России на протяжении за 1992-2002 г.г.: в 2002 г. они приблизились к принятым в европейских странах в 1990-х годах, однако большинство специалистов в России предлагают решения, отличные от рекомендованных ВОЗ по многим важным аспектам консультирования.

12.Необходимость уделять больше внимания целям, принципам и этическим проблемам медико-генетического консультирования, сформулированным в документах международных организаций, членом которых является Россия, при подготовке специалистов, усилить внимание к коммуникативной функции врача-генетика, разработать соответствующие руководства по методическим и этическим аспектам консультирования, повысить роль профессионального сообщества в контроле за соблюдением профессиональных норм.

Заключение диссертации по теме «Генетика», Ижевская, Вера Леонидовна

7. ЗАКЛЮЧЕНИЕ

На основании данного исследования показано существенное расширение диагностических возможностей медико-генетических консультаций в России, обусловленное, во многом, внедрением в практику современных методов генетического тестирования, включая ДНК-диагностику. Значительно расширились возможности консультаций по оказанию различных видов медико-генетической помощи населению: скринингу новорожденных, пренатальной диагностике, мониторингу врожденных пороков развития, периконцепционной профилактике. Это привело к превалированию скрининговых и диагностических программ в работе медико-генетических консультаций, что, возможно, вызвало изменение в причинах обращений населения: сократилась доля обращений для определения прогноза потомства, одновременно существенно увеличилась доля обращений по поводу скрининга беременных, отмечена тенденция увеличения доли обращений с немедицинскими целями - для определения пола плода или отцовства.

Вместе с тем, многие врачи отмечают рост доли семей, при консультировании которых возникают этические проблемы. Наиболее часто в практике российских консультаций встречаются проблемы доступности медико-генетической помощи (невозможности предоставить семье необходимую генетическую помощь), отношения к аборту после пренатальной диагностики (как к прерыванию беременности, так и сохранению пораженного плода), доступности генетической информации об индивиде для родственников, супругов и третьих сторон и проблемы, возникающие при тестировании на заболевания с поздним возрастом начала. Однако врачами были отмечены недостаточная правовая и этическая регламентация деятельности генетической службы, вследствие чего при решении этических проблем врачи, как правило, руководствуются собственным жизненным опытом и интуицией. Недостаток регламентирующих документов в сочетании с тем, что около половины врачей важной целью консультирования считают снижение числа вредных генов в популяции и в большинстве не склонны уважать мнение пациентов относительно репродуктивных решений, привели к формированию особенностей методических и этических подходов, отличающих медико-генетическое консультирование в России как от многих других стран, так и в значительной степени от подходов и принципов, рекомендуемых международными организациями (табл. 48).

Область согласия российских генетиков с генетиками разных стран, а также с положениями, закрепленными в документах ВОЗ, была довольно узкой и в основном, касалось условий сообщения генетической информации пациенту. Так, большинство российских генетиков при неопределенности значений результатов теста сообщит об этом семье, как определяется в большинстве руководств по медицинской генетике. Имеется достаточно высокая степень согласия российских генетиков с коллегами из других стран относительно способов сообщения взрослому пациенту информации, способной привести к психологическим проблемам. Большинство российских генетиков, как и большинство специалистов в других странах, готово было проводить пренатальную диагностику при беспокойстве матери о состоянии здоровья плода в отсутствии известных факторов риска. Подавляющее большинство российских врачей считало, что окончательное решение о том, как следует поступать с информацией, случайно полученной в ходе тестирования (например, о «не-отцовстве») должна принимать только мать.

Список литературы диссертационного исследования доктор медицинских наук Ижевская, Вера Леонидовна, 2005 год

1. Баранов B.C., Баранова Е.В., Иващенко Т.Э., Асеев М.В. Геном человека и гены «предрасположенности». Введение в предиктивную медицину.- СПб.: «Интермедика», 2000. -270 с.

2. Биоэтика: принципы, правила, проблемы / Под ред. Б.Г. Юдина. -М.:Эдиториал УРССД998. 470 с.

3. Боркина П.А., Курило Л.Ф. Современное отношение к искусственному прерыванию беременности. // Медицинское право и этика. 2002. - № З.-С. 38-47

4. Бочков Н.П. Этические проблемы современной генетики // Материалы Международной научно-практической конференции «Актуальные проблемы биоэтики в России. Москва, 16-17 ноября 2000 г. Москва. — М.: 2000.-С. 105-112

5. Бочков Н.П. Клиническая генетика. М.: ГЭОТАР-МЕД, 2001. - С. 354-350

6. Бочков Н.П. Постгеномная эра в медицине // Врач. 2001. - № 10. - С. 4-5

7. Бочков Н.П. Этические проблемы современной генетики. В кн. Биомедицинская этика. Вып.З. / Под. Ред. В.И. Покровского, Ю.М. Лопухина. М.: Медицина, 2002. - С. 64-70

8. Булыженков В. Программа ВОЗ по генетике человека // Медицинская генетика. 2003. - Т.2, № 9. - С. 402-410

9. Введение в биоэтику / Под ред. Б.Г. Юдина, П.Д. Тищенко. -М.:Прогресс-Традиция, 1998. 384 с.

10. Ю.Гузеев Г.Г. Целевые установки и характер обращений в медико-генетическую консультацию педиатрического профиля // Медицинская генетика. -2003. Т.2, № 10. - С. 411

11. П.Дадали Е.Л. Наследственные нервно-мышечные заболевания: диагностика и медико-генетическое консультирование: Автореф. дисс. на соискание уч. степени д.м.н. М., 1999.

12. Демикова Н.С., Козлова С.И. Мониторинг врожденных пороков развития // Вестник РАМН. 1999. - № 11. - С. 29-32

13. Иванов В.И. Этические аспекты исследований генома человека и генотерапии. В кн.: Итоги науки и техники. Геном человека. М.: ВИНИТИ. - 1994. - С. 149-157

14. Иванов В.И. «Геном человека»: новые возможности, новые проблемы // Человек. 1995. - №1. - С. 7-20

15. Иванов В.И., Ижевская B.JI. Генетика человека: этические проблемы настоящего и будущего. Проблемы евгеники. В кн. Биомедицинская этика. Вып.1. / Под. Ред. В.И. Покровского. М.: Медицина, 1997. - С. 98-115

16. Иванов В.И., Ижевская B.JI. Подготовка правовой документации по проблемам изучения генома человека // Тезисы IX Итоговой конференции «Геном человека-99» 2-5 февраля 1999, г. Черноголовка. М., 1999.- С. 128

17. Иванов В.И., Ижевская B.JI. Этико-правовые проблемы вмешательства в геном человека. В кн. Биомедицинская этика. Вып. 2. / Под ред. В.И. Покровского, Ю.М. Лопухина. -М.: Медицина, 1999. С.113- 127

18. Иванов В.И., Ижевская B.JI. Этика геномики: глобальный и европейский аспекты // Человек. 1999. - № 4. - С. 5- 11

19. Ижевская B.JI., Иванов В.И. Биоэтические проблемы в генетике человека. В кн. Многоликость современной генетики. Москва-Уфа, Изд-во "Гилем", 2000. - С. 277-295

20. Ижевская В.Д., Иванов В.И. Геномнка и основные биоэтические проблемы медицинской генетики // Вестник РАМН. — 2001. № 10. -С. 59-64

21. Ижевская В.Л., Иванов В.И. Некоторые этические проблемы медико-генетической практики // Тихоокеанский медицинский журнал. 2002.- № 1(8) спец. выпуск. С. 22-25

22. Ижевская В.Л., Иванов В.И. Основные биоэтические проблемы генетического тестирования. В кн. Биомедицинская этика. Вып. 3. / Под ред. В.И. Покровского, Ю.М. Лопухина. М., Медицина, 2002. -С. 77-95

23. Ижевская В.Л., Иванов В.И. Медицинская генетика и геномика: этические проблемы и подходы к их решению. В сб. Молекулярно-биологические технологии в медицинской практике. Вып. 3/ Под. Ред. А.В.Масленникова Новосибирск.: Альфа-Виста, 2003. - С.27-48

24. Ижевская В.Л. Медико-генетическое консультирование: этические принципы // Медицинская генетика. 2003. - Т.2, № 8. - С.354-366

25. Ижевская В.Л. Этические аспекты пренатальной диагностики. В сб. Молекулярно-биологические технологии в медицинской практике. Вып.4. /Под. Ред. A.B. Масленникова-Новосибирск.: Альфа-Виста, 2003.- С.46-58

26. Ижевская В.Л., Иванов В.И. Геномика: этические проблемы и подходы к их решению. В кн. Введение в молекулярную медицину / Под ред. М.А. Пальцева. М.:Медицина, 2004. -С. 11-34

27. Ижевская В.Л., Иванов В.И. Медико-генетическое консультирование в России: предпочтение директивного подхода // Медицинская генетика.- 2004. Т.З, № 11. - С. 521- 528

28. Клюшников С.А., Иванова-Смоленская И.А. и др. Этические проблемы медико-генетического консультирования на примере хореи Гентингтона // Российский медицинский журнал. — 2000. № 2 . — С. 32-36

29. Кодекс врачебной этики. В кн. Биомедицинская этика. Вып.2. /Под. Ред. В.И. Покровского, Ю.М. Лопухина. М.: Медицина, 1999. - С.217.224

30. Козлова С.И. Генетические основы, формы и методы медико-генетического консультирования: Автореф. дисс. на соискание уч. степени д.м.н. -М., 1981.

31. Козлова С.И. Генетическое консультирование в системе медицинской помощи населению // Врач. 2001. - № 10. - С. 38- 39

32. Конституция Российской Федерации (12.12.1993 г.)

33. Кононова С.К. Биоэтические проблемы применения ДНК-диагностики моногенных заболеваний в практике медико-генетической консультации Якутии.: Автореф. дисс. на соискание уч. степени-к.б.н. -Уфа, 2004

34. Кулакова Т.А., Антонов О.В., Антонова И.В., Герасименко Н.Ю. и др. Проблемы пренатальной диагностики в системе медико-генетического консультирования // Медицинская генетика. 2003. - Т.2, № 10. - С. 424

35. Курило Л.Ф., Ижевская B.JL, Шилейко JI.B. Современные этико-правовоые проблемы биомедицинских технологий // Российский вестник перинатологии и педиатрии. 2001. - № 4. - С. 8-14

36. Курило Л.Ф. Этические и правовые проблемы некоторых биомедицинских технологий. В сб. Молекулярно-биологические технологии в медицинской практике. Вып. 4 / Под. Ред. A.B. Масленникова Новосибирск.: Альфа-Виста, 2003. - С. 69 - 84

37. Курило Л.Ф., Боркина П.А., Шилейко Л.В., Остроумова Т.В. Общественное мнение об этических и законодательных аспектах некоторых биомедицинских технологий. // Медицинское право и этика. -2002.- № 1.-С. 49-63

38. Лопухин Ю.М. Основные проблемы биоэтики // Вестник РАМН. -1993.- №3

39. Лопухин Ю.М. Биоэтика и современная медицина // Врач. 2001. - № 10.-С. 6-7

40. Матулевич С.А. Медико-генетическая консультация в структуре лечебно-профилактической помощи населению // Здравоохранение. — 2002.- № 3. С. 5-6

41. Матулевич С.А. Работа медико-генетической консультации на современном этапе // Медицинская генетика. 2003. - № 10. - С. 429

42. Назаренко Л.П. Эпидемиология наследственных болезней и особенности медико-генетического консультирования // Медицинская генетика. 2004. - Т.З, № 3. - С.133- 138

43. Никитина А.Е. «Правовое регулирование биомедицинских технологий. Теоретико-правовой аспект» Автореф. дисс. на соискание уч. степени к.юр.н. СПб., 2001.

44. Никишин В.В. Комплексная оценка эффективности медико-генетического консультирования: Автореф. дисс. на соискание уч. степени к.м.н. — М., 1981.

45. Новиков П.В., Корсунский A.A., Ходунова A.A. Медико-генетическая служба Российской Федерации: некоторые итоги и перспективы // Медицинская генетика. 2002. - Т. 1, № 4. - С. 150- 155

46. Основы законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан: Постан. Гос. Думы от 22.07.93 № 5488-1. М.: ВС РФ, 1993.

47. Основы социальной концепции Русской Православной Церкви. // Информационный бюллетень Отдела внешних церковных связей Московского Патриархата. -2000. № 8. - С. 79

48. Прытков А.Н. Медико-генетическое консультирование при дефектах невральной трубки: Автореф. дисс. на соискание уч. степени к.м.н. -М., 1979.

49. Савицкая Т.В. Принципы организации медико-генетической консультации при глазных болезнях: Автореф. дисс. на соискание уч. степени к.м.н. М., 1981

50. Смирнихина С.А., Филиппова Т.В., Бочков Н.П. Анализ медико-генетического консультирования по акушерско-гинекологическим вопросам. // Медицинская генетика. 2005. - Т.4, № 2. - С.82- 84

51. Тетушкин Е.Я. Генетическая дискриминация при страховании и трудоустройстве // Генетика. 2000. - Т. 36, № 7. - С. 887- 899

52. Филиппова Т.В. Медико-генетическая служба в многопрофильной клинической больнице // Врач. 2001. - № 10. - С. 40- 41

53. Этико-правовые аспекты проекта «Геном человека» (международные документы и аналитические материалы) / Под. Ред. В.И. Иванова и Б.Г. Юдина.-М., 1998.-190 с.

54. Этический кодекс российского врача. В кн. Биомедицинская этика. Вып.2. / Под. Ред. В.И. Покровского, Ю.М. Лопухина. М.: Медицина, 1999.-С. 225-232

55. American Society of Human Genetics. Social Issues Subcommittee on Familial Disclosure. Professional Disclosure of Familial Information // Am. J. Hum. Genet. 1998. - Vol. 62. - P. 474 - 483

56. American Society of Human Genetics. Points to consider: Ethical, legal and Psycholosocial Implications. Genetic Testing in Children and Adolescents // Am. J. Hum. Genet. 1995. - Vol. 57. - P. 1233

57. American Society of Human Genetics. Board of Directors Eugenics and the misuse of genetic information to restrict reproductive freedom // Am. J. Hum. Genet. 1999. - Vol. 64. - P. 335- 338

58. Ayme S. Developments in prenatal and preimplantation diagnosis // ES Workshop on medical, ethical and social aspects of new and prospective developments in genetic research. Leuven, Belgium, 21-22 April, 1998

59. Barnett B. Clients prefer method choices //Network. 1998. - Vol. 19(1). -P. 14-18

60. Bartels D.M., LeRoy B.S., McCarthy P., Caplan A.L. Nondirectiveness in genetic counseling: a survey of practitioners // Am. J. Med. Genet. 1997. -Vol. 72.-P. 172-179.

61. Baumiller R.C., Cunningham G., Fisher N., Fox L., Henderson M., Lebel R., McGrath G. et al/ Code of ethical principles for genetics professionals: an explication// Am. J. Med. Genet. 1996. - Vol. 65. - P. 179- 183;

62. Beckman H.B., Frankel R.M. The effects of physicians' behavior on the collection of data. // Ann. Intern. Med. 1984 - Vol. 101. - P. 692 - 696

63. Berg K. Problems in monitoring population groups at high risk / Astract from Symposium "Cancer and Genetics". University of Troms0, Norway, 19-22 June 1983. //Hereditas. 1984. - Vol. 100. - P. 165 - 181

64. Berg K. Ethical issues in molecular genetics. In Ethical Issues of Molecular Genetics in Psychiatry /eds. Sram R.J., Bulyzhenkov V., Prilipko L., Chpisten Y. Berlin:Springer-Verlag (Fondation IPSEN), 1991. - P. 1- 11

65. Bernhardt B.A. Empirical Evidence that Genetic Counselling is Directive: Where Do We Go from Here? // Am. J. Hum. Genet. 1997. - Vol. 60. - P. 17-20

66. Bernhardt B.A., Biesecker B.B., Mastromarino C.L. Goals, benefits and outcomes of genetic counseling: client and genetic counselor assessment // Am. J. Med. Genet. 2000. - Vol. 94(3). - P. 189-197

67. Berry A.C. Predictive genetic testing in children // J. Med. Genet. 1996. -Vol. 33(4).-P. 313-318

68. Biesecker B., Peters K. Process studies in genetic counseling: peering into the black box // Am. J. Med. Genet. 2001. - Vol. 94. - P. 163-169

69. Biesecker B., Marteau T.M. The future of genetic counseling: an international perspective// Nat. Genet. -1999. Vol. 22. - P. 133-137

70. Biesecker B.B. Goals of genetic counseling // Clin. Genet. 2001. - Vol.60. -P. 323-330.

71. Billings P., Kohn M., DeCuevas M., Beckwith J., Alper J., Natowicz M. Discrimination as a consequence of genetic screening // Am. J. Hum. Genet. 1992. - Vol. 50. - P. 476 - 482

72. Bowles Biesecker B., Marteau T.M. The future of genetic counselling: an international perspective //Nat. Genet. 1999. - Vol. 22(2). - P. 133-137

73. Brunger F., Lippman A. resistance and adherence to the norms of genetic counseling//J.Genet. Couns. 1995. - Vol. 4. - P. 151-167

74. Burke B.M., Kolker A. Directiveness in prenatal genetic counseling // Woman Health. 1994. - Vol. 22. - P. 31-53

75. Cao A., Rosatelli C., Galanello R., Monny G., Olla G., Cossu P., Ristaldi M.S. The prevention of thalassemia in Sardinia // Clin. Genet. 1989. - Vol. 36.-P. 277-285

76. Carnavale A., Lisker R., Villa A.R. Armendares S. Attitudes of Mexican Geneticists towards Prenatal Diagnosis and Selective Abortion // Am. J. Med. Genet. 1997.-Vol. 75.-P. 426-431

77. Cassiman J.-J. Application of human genetics testing // ES Workshop on medical, ethical and social aspects ofnew and prospective developments in genetic research. Leuven, Belgium, 21-22 April, 1998

78. Chapman E. Ethical dilemmas in testing for late onset conditions: reactions to testing and perceived impact on other family members // J. Genet. Couns. 2002. - Vol.11(5). - P. 351-367.

79. CIOMS. International Ethical Guidelines for Biomedical research involving human subjects. Geneva, Council for International Organizations of Medical Sciences. -1993

80. Clarke A. Is non-directive genetic counselling possible? // Lancet. — 1991. -Vol. 338.-P. 998- 1001

81. Clark S.L., DeVore G.R. Prenatal diagnosis for couples who would not consider abortion // Obstet.Gynecol. 1989. - Vol. 73. - P. 1035-1037

82. Council of Europe, 1992. Recommendation n. R (92) 3 of the European Committee of Ministers on genetic testing and screening for health carepurposes. In: Texts of Council of Europe on biomedical Matters, Strasbourg. 1993. - CDBI/INF/(93)2. - P.59-62

83. Council of Europe. Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of Human Being with regard to the application of biology and medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine (April 1997, DIR/JUR 96,14)

84. Creighton S, Almqvist EW, MacGregor D. et al. Predictive, pre-natal and diagnostic genetic testing for Huntington's disease: the experience in Canada from 1987 to 2000 // Clin. Genet. 2003. - Vol. 63(6). - P.462^75.

85. Debate outline on fetal diagnostics/ The Danish Council of Ethics. — 1999. -86 p.

86. Dickens B.M., Pei N., Taylor K.M. Legal and ethical issues in genetic testing and counseling for susceptibility to breast, ovarian and colon cancer // CMAJ. 1996. - Vol. 154(6).-P.813-818.

87. Dunstan G.R. Screening for fetal and genetic abnormality: social and ethical issues // J. Med. Genet. 1988. - Vol. 25. - P. 290

88. Ekwo E.E., Kim J.O., Gosselink C. Parental perception of the burden of disease // Am. J. Med. Genet. 1987. - Vol. 28. - P. 955-963

89. Emery J. Is informed choice in genetic testing a different breed of informed decision-making? A discussion paper // Health Expect. 2001. -Vol. 4(2).-P.81-86.

90. Ethical eye: the human genome/ Strasburg: Council of Europe Publishing, 2001.- 145p.

91. Evers-Kiebooms G. Psychological and ethical aspects of predictive testing // ES Workshop on medical, ethical and social aspects of new andprospective developments in genetic research. Leuven, Belgium, 21-22 April, 1998

92. Faden R.R., Beauchamp T.L. A history and theory of informed consent. New York: Oxford University Press, 1986

93. Falk M.J., Dugan R.B., O'Riordan M.A., Matthews A.L., Robin N.H. Medical Geneticists' duty to warn at-risk relatives for genetic disease //Am. J. Med. Genet. 2003. - Vol. 120A(3). - P.374-380.

94. Fletcher J.C., Berg K., Tranoy K.E. Ethical aspects of medical genetics. A proposal for guidelines in genetic counseling, prenatal diagnosis and screening.// Clinical Genetics. 1985. - Vol. 27. - P. 199-205

95. Forrest K, Simpson SA, Wilson BJ, van Teijlingen ER, McKee L, Haites N, Matthews E. To tell or not to tell: barriers and facilitators, in family communication about genetic risk // Clin. Genet. 2003. — Vol. 64(4).-P. 317-326.

96. Fraser F.C. Genetic Counselling // Am. J. Hum. Genet. 1974. - Vol. 26.-P. 636-659

97. Fryns J.P. "Genetic counseling": a "new" discipline with increasing impact on individuals, families and society // Genet. Couns. 1990. - Vol. 1(1)-P. 1-2

98. Furu T., Kaariainen H., Sankila E.-M., Norio R. Attitudes towards prenatal diagnosis and selective abortion among patients with retinitis pigmentosa or choroideremia as well as among their relatives // Clin. Genet. 1993. - Vol. 43. - P. 160-165

99. Galjaard H, To know or not to know: that is the question. In Intractable neurological disorders, human genome Research and Society.

100. Proceedings of the 3ed international bioethcs seminar in Fukui, Japan, 19-21 November, 1993/ Ed. Fujiki N., Macer D.R.J. Eubios Ethics Institute, 1994. -P. 255-266

101. Genetic investigation of healthy subjects. Report on presymptomatic genetic testing: Danish Council of Ethics. 2002. - P. 3-83

102. Guidelines for molecular genetics predictive test in Huntington's disease//Neurology. 1994. -N. 44. -P. 1533-1536

103. Haan E.A. The clinical geneticist and the "new genetics" // MJA. -2003.-Vol. 178 (9). P. 458-462

104. Harper P.B. Shifts seen in counseling techniques // AVSC News. — 1997.-Vol. 35.-P. 4.

105. Harper P.S. Huntington disease and the abuse of genetics // Am. J. Hum. Genet. 1992. - Vol. 50. - P. 460 -464

106. Holmes-Siedle M., Ryyanen M., Lindenbaum R.H. Prenatal decisions regardingtermination of pregnancy following prenatal detection of sex chromosome abnormalities // Prenat. Diagn. 1987. - Vol. 7. - P. 239-294

107. Holtzman N.A., Bernardt B.A., Doksum T., Helzlsouer K.A., Geller G. Education about BRCA1 testing decreases women's interest in being tested Am.J.Med.Genet. 1996. - Vol. 59. - A56

108. Holtzman N.A. The UK's policy on genetic testing services supplied direct to public two spheres and two tiers. // Community Genet. - 1998. -V. l.-P. 49-52

109. Holtzman N.A. Promoting safe and effective genetic tests in United States: work of the task force genetic testing // Clin. Chem. 1999. - Vol. 45(5).-P. 732-738

110. Hulten M., Needham P. Preventing feticide // Nature. 1987. - Vol. 325(6101). -P. 190

111. HUGO ethic committee. Statement of DNA sampling: control and access // Eubios Journal of Asian and International Bioethics. 1998. - Vol. 8(2).-P. 56-57

112. Institute of Medicine. Committee on Assessing Genetic Risks: Implication for Health and Social Policy. / Ed. by Andrews L.B., Fullarton J. E., Holtzman N.A., Motulsky A.G. Washington, DC: National Academy Press, 1994

113. Jacobson G.M., Veach P.M., LeRoy B.S. A survey of genetic counselors' use of informed consent documents for prenatal genetic counseling sessions // J. Genet. Couns. 2001. - Vol. 10(1). - P. 3-24

114. Japan Society of Human Genetics. Guidelines for Genetic Councelling and Prenatal Diagnosis. 1995

115. Kessler S. Genetic Counseling is Directive? Look Again // Am. J. Hum. Genet. 1997. - Vol. 61. - P. 466^167

116. Kessler S. Psychological aspects of genetic counseling VII. Thoughts on directiveness // J. Genet. Couns. 1992. - Vol. 1. - P. 9-18

117. Kessler S. Psychological aspects of genetic counseling. XI. Nondirectiveness revisited // Am. J. Med. Genet. 1997. - Vol. 72. - P. 164-171

118. Kessler S. Psychological aspects of genetic counseling. XIV. Nondirectiveness and counseling skills // Genet. Test. 2001. - Vol. 5(3). -P. 187-191

119. Kessler S. Notes and reflections. Psychological aspects of genetic counseling. -New York: Wiley-Liss, Inc., 2000. P.165-173

120. King's Fund Forum. King's Fund Forum consensus statement: screening for fetal and genetic abnormality // Br. Med. J. 1987. - Vol. 295. -P. 1551-1553

121. Klein D., Wyss D. Retrospective and follow-up study of approximately 1000 genetic consultations I I J. Genet. Hum. 1977. - Vol. 25.-P. 47-57

122. Knoppers B.M. Newborn screening and informed consent. In Farriaux J.P., Dhont J.L., eds. Proceedings of the 9th International Symposium on Neonatal Screening, Lille, France/ Amsterdam:Elsevier Excerpta Medica, 1994.-P. 15-24

123. Knoppers B.M., Chadwick R. The Human Genome Project: under an international legal and ethical microscope // Science. 1994. - Vol. 265. -P. 2033-2034

124. Knoppers B.M., Hirtle M., Lormeau S., Laberge C., Laflamme M. Control of DNA samples and Information. // Genomics. 1998. -Vol. 50. -P. 385-401

125. Lehmann LS, Weeks JC, Klar N, Biener L, Garber JE. Disclosure of familial genetic information: perceptions of the duty to inform // Am J Med. 2000. - Vol. 109(9). - P.705-711.

126. Lenoir N. Legal and ethical aspects of prenatal diagnosis (part I) // Law and the Human Genome Review. 1995. - N 2- P. 107-117

127. Lenoir N. Legal and ethical aspects of prenatal diagnosis (part II) // Law and the Human Genome Review. 1995. - N 3 - P. 123-143

128. Lewis L.J. Models of genetic counseling and their effects on multicultural genetic counseling // J. Genet. Couns. 2002. - Vol. 11(3). -P. 193-212

129. Low L., King S.,Wilkie T. Genetic discrimination in the insurance: empirical evidence from a cross sectional survey of genetic support group in the United Kingdom // BMJ. 1998. - Vol. 317. - P. 1632-1635

130. Maekawa F., Macer D. The Japanese concept of familial privacy and genetic information // Eubios Journal of Asian and International Bioethics. -1999.-Vol. 9(3).-P. 66-68

131. Mahowald M.B.,Verp M.S., Anderson R.R. Genetic counseling: clinical and ethical challenges // Annu. Rev. Genet. 1998. - Vol. 38. - P. 547-559

132. Marcol A. Ethical aspects of preimplantation diagnostics // Folia med. Cracov. 1998. - Vol. 39 (3-4). - P. 79-85

133. Mao X., Wertz D.S. China's genetic services providers' attitudes toward several ethical issues: a cross-cultural survey // Clin. Genet. -1997. Vol. 52. - P. 100-109

134. Medical examinations proceding employment and/or private insurance: a proposal for European Guidelines. Council of Europe Publishing, 2000. 50 p.

135. Meissen G.J., Mastromauro C.A., Kiely D.K. et.al. Understanding the decision to take the predictive test for Huntington disease // Am. J. Med. Genet. 1991.-Vol. 39.-P. 404^10

136. Michie S., Bron f., Bobrow M, Marteau T. Nondirectiveness in genetic counselling: an empirical study. // Am. J. Hum. Genet. -1997. Vol. 60.-P. 40-47

137. Modell B. The ethics of prenatal diagnosis and genetic counseling. // World Health Forum. 1990. - Vol. 11. - P. 179-186

138. Mossialos E., Dixon A. Genetic testing and insurance: opportunities and challenges for society // Science and society. Trends in Molecular Medicine. -2001. Vol. 7. - P. 323-324

139. National Health and Medical Research Council/ Guidelines for the Use of Genetic Registers in Medical Research. Canberra:AGPS Press, 1992

140. National Society of Genetic Counselors. National Society of Genetic Counselors Code of ethics // J. Genet. Counsel. 1992. - Vol. 1. - P. 41-43

141. Natowicz M.R., Alper J.K., Alper J.S. Genetic Discrimination and the law // Am. J. Hum. Genet. 1992. - Vol. 50. - P. 465 - 475

142. Nedelcu R, Blazer K, Schwerin B, Gambol P, Mantha P, Uman G, Weitzel J. Genetic discrimination: the clinician perspective // Clin. Genet. 2004. - Vol. 66(4). - P. 311-317

143. Nuffield Councel on Bioethics. Genetic Screening: ethical issues. — Nuffield Council, London, 1993

144. Nyrhinen T., Leino-Kilpi H. Ethics in the laboratory examination of patients // J. of Medical Ethics. 2000. - Vol. 26(1). - P. 54-60

145. Parker L.S. Bioethics for human geneticists: models for reasoning and methods for teaching //Am. J. Hum. Genet. 1994. - Vol. 54 (1). - P. 137— 147

146. Patton S., Barton D., Elles R. Retaining the confidence of the public in molecular genetic testing -quality assurance // Community Genetics. — 2000. -Vol. 3(4).-P. 164-169

147. Pelias M.K. Research in human genetics: the tension between doing no harm and personal autonomy // Clin. Genet. 2005. - Vol. 67. - P. - 1-5

148. Pelias M.K., Markward N.J. Newborn screening, informed consent and future use of archived tissue samples // Genet. Test. 2001. - Vol. 5(3). -P. 179-185

149. Pembrey M. The public awareness of genetics // ES Workshop on medical, ethical and social aspects ofnew and prospective developments in genetic research. Leuven, Belgium, 21-22 April, 1998

150. Penchrinha D.F., Bell N.K., Edwards J.G., Best R.G. Ethical issues in genetic counseling: a comparison of M.S. counselor and medical geneticist perspectives // J. Genet. Couns. 1992. - Vol. 1. - P. 19-30

151. Peterson S.K., Watts B.G., Koehly L.M., Vernon S.W., Baile W.F., Kohlmann W.K., Gritz E.R. How families communicate about HNPCC genetic testing: findings from a qualitative study // Am. J. Med. Genet. -2003.-Vol. 119C(1). -P.78—86.

152. Pfeffer N.L., Veach P.M., LeRoy B.S. An investigation of genetic counselors' discussion of genetic discrimination with cancer risk patients // J. Genet. Couns. 2003. - Vol. 12(5). - P.419-438

153. Poortman Y.S. Education of the public. The role of lay organization in public education in human genetics // ES Workshop on medical, ethical and social aspects ofnew and prospective developments in genetic research. -Leuven, Belgium, 21-22 April, 1998

154. Proposed International Guidelines on Ethical issues in Medical Genetics and Genetic Services. Report of WHO Meeting on Ethical Issues in Medical Genetics. Geneva, 15-16 December 1997. World Health Organization. Human Genetics Programme. 15 p.

155. Powledge T.M., Fletcher J.C. Guidelines for ethical, legal and social issues in prenatal diagnosis //N. Engl. J. Med. 1979. - Vol. 300. - P. 168

156. Quaid K. A. Presimptomatic testing for Huntington disease // Am. J. Hum. Genet. 1993. - Vol. 53. - P. 785-787

157. Regenauer A. Genetic testing and insurance — a global view. Munich Re Group. 2000. -33p.

158. RestaR.G. Eugenics and nondirectiveness in genetic counseling. // J. Genet. Couns. 1997. - Vol. 6(2). - P. 255-258

159. Richards M. Annotation: genetic research, family life and clinical practice. // J. Child Psychol. Psychiatry. 1998. - Vol. 39. - P. 291-305

160. Roberts J.A.F. An introduction to human genetics. 2d ed. Oxford University Press, Oxford, 1959

161. Robertson S., Savelescu J. Is there a case in favour of predictive genetic testing in young children? // Bioethics. 2001. - Vol. 15(1). - P. 26-49

162. Roggenbuck J., Olson J.E., Sellers T.A., Ludowese C. Perception of genetic risk among genetic counselors // J. Genet. Couns. 2000. - Vol. 9 (l).-P. 47-59

163. Romeo Casabona C.M. Legal aspects of genetic counselling // Law and the Human Genome Review. 1994. - N 1. - P. 149-172

164. Rotter D. An exploration of health education's responsibility: a partnership mode of client-provider relations // Patient Educ. Couns. 1987. -Vol. 9.-P. 25-31

165. Rowley P.T., Loader S., Sultera C. J., Waiden M., Kozyra A. Prenatal screening for hemoglobinopathies I, IV and III. // Am.J. Hum. Genet. -1991. — Vol. 48. P.439-459

166. Royal College of Phisicians. Prenatal diagnosis and genetic screening: community and service implications. Royal College of Phisicians of London, London, 1989

167. Screening a report. The Danish Council of Ethics. — 2001. - 118p.

168. Services for the prevention and management of genetic disorders and birth defects in developing countries. World Health Organization. Human Genetics Programme. 1999. 100 p.

169. Sorensen J.R., Wertz D.C. Couple agreement before and after genetic counselling // Am. J. Med. Genet. 1986. - Vol. 25. - P. 549 - 555

170. Sorenson J.R., Jennings-Grant T., Newman J. Communication about carrier testing within hemophilia A families // Am. J. Med. Genet. 2003. -Vol. 119C(1). - P. 3-10.

171. Sorenson J.R., Scotch N.A., Swazey J.P., Wertz D.C., Heeren T.C. Reproductive plans of genetic counseling clients not eligible for prenatal diagnosis // Am. J. Med. Genet. 1987. - Vol. 28(2). - P. 345-352

172. Su B., Macer D. Privacy versus public interest in developing human genetic databases // Eubios Journal of Asian and International Bioethics. -2004. Vol. 14(3). - P. 82-84

173. Taylor S.D. Predictive genetic test decisions for Huntington's disease: context, appraisal and new moral imperatives // Social Sciences and Medicine. 2004. - Vol.58. - P. 137-149

174. Ten Kate L.P. Genetic screening // ES Workshop on medical, ethical and social aspects ofnew and prospective developments in genetic research. Leuven, Belgium, 21-22 April, 1998

175. Thomasma D.S. Beyond medical paternalism and patient autonomy: a model of physician conscience for the physician-patient relationship // Ann. Intern. Med. 1983. - Vol. 98. - P. 243-248

176. Tranebjaerg L. Human genetics in medical practice // ES Workshop on medical, ethical and social aspects ofnew and prospective developments in genetic research. Leuven, Belgium, 21-22 April, 1998

177. UNESCO. Report by N. Lenoir to the Director-General of UNESCO on the Human Genome. Paris, 2 August 1993. SHS-93/Conf.015/3, 1993

178. UNESCO. Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights. Paris, 11 November 1997.

179. UNESCO.Declaration on the protection of human genetic information. 2003. http: //www.unesco.org/ibc/uk/genome/project/index.html

180. United Nations, 1949. General Assembly. Universal Declaration of Human Rights. December 10, 1948. -Yearbook of United Nations, 1949. -P. 535-537

181. United States. President's Commission for Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedicine and Behavioral Research. Screening and Counselling for Genetic Conditions. Washington, DC, United States Government Printing Office, 1983. -P. 58

182. Van Ommen G/J/B/ The Human genome project and therole of genetics in health care // ES Workshop on medical, ethical and social aspects ofnew and prospective developments in genetic research. — Leuven, Belgium, 21-22 April, 1998

183. Wang V.O. Multicultural genetic counseling: than, now and in the 21st century // Am. J. Med. Genet. 2001. - Vol. 106 (3). - P. 208-215

184. Wertz D.C. Ethical views of European and Non-European Geneticists: Results of an International Survey // Report to European Society of Human Genetics, Berlin, May 24, 1995.

185. Wertz D.C. Eugenics is alive and well: a survey of genetics professionals around the world // Science in Context. 1998. - Vol. 11 (3/4).-P. 493-510

186. Wertz D.C., Fanos J.H., Reily P.R. Genetic testing for children and adolescents: Who decides? //JAMA.- 1994.- Vol. 272(11).-P. 875-881

187. Wertz D.C. Fletcher J. C., Mulvihill J.J. Medical genetics confront ethical dilemmas: cross-cultural comparison among 18 nations // Am. J. Hum. Genet. 1990.-Vol. 46.-P. 1200-1213

188. Wertz D.C., Fletcher J.C. Proposed: an international code of ethics for medical genetics // Clin. Genet. 1993. - Vol. 19(3). - P. 21-27

189. Wertz D.C., Fletcher J.C. (eds) Ethics and Human Genetics: A Cross-Cultural Perspective. Berlin: Springer-Verlag, 1989

190. Wertz D.C., Fletcher J.C. Attitudes of genetic counselors: a multinational survey // Am. J. Hum. Genet. 1988. - Vol. 42. - P. 592-600

191. Wertz D.C. Fletcher J.C. Sex selection and prenatal diagnosis: a 37-Nation Survey // Social Science and Medicine. 1998. - Vol. 46. - P. 255273

192. Wertz D.C., Fletcher J.C. Privacy and disclosure in medical genetics examined in an ethics of care // Bioethics. 1991. - Vol. 5(3). - P. 212-232.

193. Wertz D.C., Fletcher J.C., Nippert I., Wolff G., Ayme S. In focus. Has patient autonomy gone to far? Geneticists' views in 36 nations // Am. J. Bioeth. 2002 . - Vol. 2(4). -W21.

194. Wertz D.C., Knoppers B.M. Serious genetic disorders: can or should they be defined? // Am. J. Med. Genet. 2002. - Vol. 108(1). - P. 29-35.

195. Wertz D.C., Sorensen J.R., Heeren T.C. Genetic counseling and reproductive uncertainty // Am. J. Med. Genet. 1984. - Vol. 18(1). - P. 79-88

196. Wertz D.C., Sorensen J.R., Heeren T.C. Clients' interpretations of risk provided in genetic counseling // Am. J. Hum. Genet. 1986. - Vol. 39. - P. 253-264

197. White V. "Respect for autonomy" in genetic counseling: an analysis and proposal // J. Genet. Counsel. 1997. - Vol. 6. - P.297-313

198. WHO. Community approaches to the control of hereditary diseases. Report of a WHO Advisory Group, Geneva, 3-5 October 1985 (document HMG/W G/8 5.10)

199. WHO. Report of WHO meeting on advances in diagnosis, treatment and prevention of hereditary diseases, Geneva, 20-22 November 1989 (document WHO/HDP/ADV/89.3)

200. WHO Control of hereditary diseases. Report of a WHO scientific Group. — WHO technical report series No 865. 1996. - 86 p.h

201. WHO, Report of consultants to WHO. Wertz D.C., Fletcher J.C., Berg K. Review of ethical Issues in medical genetics. 2001, WHO/HGN/ETH/OO.4. 103 p.

202. WHO. Current Trends in Early Prenatal Diagnosis. Report of WHO Temporary Adviser Professor B. Modell, Geneva, 21-22 May, 1992 (document WHO/HDP/CONS/92.5)

203. WHO. Ethical, Legal and Social Issues of the Human Genome Project. Report of a WHO Temporary Adviser, Professor D.F. Roberts, Fukui, Japan, 1992. Document WHO/HDP/CONS/92.8, 1992

204. WHO. Genomics and World Health. Report of a WHO scientific Group. HLB-.QZ 50 2002 - 125 p.

205. WHO. Primary health care approaches for prevention and control of congenital and genetic disorders. 2000. - 77p.

206. Williams JK, Schutte DL, Evers CA, Forcucci C. Adults seeking presymptomatic gene testing for Huntington disease // Image J. Nurs. Sch. -1999. Vol. 31(2). - P.109-114.

207. World Medical Association. Declaration of Helsinki, Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. 2000/

208. Wolff G., Jung C. Nondirectiveness and genetic counseling // J. Genet. Couns. 1995. - Vol. 4. - P. 3-25

209. Wroe A.L., Salkovskis P.M. The prospect of predictive testing for personal risk: attitudes and decision making // Behav. Res. Ther. 1998. -Vol. 36(6).-P. 599-619

210. Young D.S., Leonard D.G.B. Issues in genetic testing // Clin. Chem. -1999. Vol. 45. - P. 915-926