Совершенствование медико-социальной помощи детям, страдающим ревматическими болезнями тема диссертации и автореферата по ВАК РФ 14.00.33, кандидат медицинских наук Шувалова, Марина Петровна

• Шувалова, Марина Петровна
• кандидат медицинских наук
• 2005

Оглавление диссертации кандидат медицинских наук Шувалова, Марина Петровна

ВВЕДЕНИЕ.

Глава 1. АСПЕКТЫ ОКАЗАНИЯ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ, СТРАДАЮЩИМ РЕВМАТИЧЕСКИМИ БОЛЕЗНЯМИ В РОСИИ И ЗАРУБЕЖНЫХ СТРАНАХ.

1.1. Эпидемиология ревматических болезней детей.

1.2. Медико-социальная характеристика детей с ревматическими болезнями и их семей.

1.3. Медико-социальная помощь детям с ревматическими болезнями.

Глава 2. МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ ИССЛЕДОВАНИЯ.

Глава 3. ОСОБЕННОСТИ ЗАБОЛЕВАЕМОСТИ РЕВМАТИЧЕСКИМИ БОЛЕЗНЯМИ ПО ДАННЫМ ОБРАЩАЕМОСТИ ДЕТСКОГО НАСЕЛЕНИЯ РОССИИ ЗА 1999-2002 гг.

3.1. Динамика и прогноз ревматической заболеваемости детского населения Российской Федерации.

3.2. Заболеваемость детей ревматическими болезнями в федеральных округах Российской Федерации.

3.3. Заболеваемость ревматическими болезнями в субъектах Российской Федерации.

Глава 4. МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА КОНТИНГЕНТА ДЕТЕЙ, ГОСПИТАЛИЗИРОВАННЫХ В РЕВМАТОЛОГИЧЕСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ ЛЕЧЕБНО-ПРОФИЛАКТИЧЕСКОГО УЧРЕЖДЕНИЯ

ФЕДЕРАЛЬНОГО УРОВНЯ И ИХ СЕМЕЙ.

Глава 5. МЕДИКО-СОЦИАЛЬНЫЕ АСПЕКТЫ ОКАЗАНИЯ СПЕЦИАЛИЗИРОВАННОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С РЕВМАТИЧЕСКИМИ БОЛЕЗНЯМИ.

5.1. Организация медицинской помощи детям с ревматическими болезнями.

5.2. Организация социальной помощи детям с ревматическими болезнями.

ВЫВОДЫ.

Введение диссертации (часть автореферата) на тему «Совершенствование медико-социальной помощи детям, страдающим ревматическими болезнями»

Актуальность Обеспечение здоровья детей - главная задача общества. Хроническая патология детей и подростков является серьезной медицинской, социальной, экономической и юридической проблемой. В связи с этим возникает необходимость во всестороннем изучении и осмыслении факторов, действие которых способствует формированию здоровья детей, с одной стороны, и оказывает влияние на развитие отдельных заболеваний - с другой.

Во всех странах, особенно экономически развитых, происходит неуклонный рост неинфекционных заболеваний, среди которых ревматическая патология занимает все более значительный удельный вес (KolsonN., 1996; Cassidy J.T., 2001).

К числу проблем, имеющих большое социальное значение, относятся вопросы оказания медико-социальной помощи детям, страдающим ревматическими болезнями. Актуальность этой проблемы рассматривалась на заседании Коллегии Министерства здравоохранения Российской Федерации (2003 г).

Значение ревматических болезней для теории и практики медицины определяется их высокой распространенностью в детской популяции (Ушакова М.А., 2001; Насонова В.А., Фоломеева О.М. 2005; Bowyer S., Roettcher P., 1996; Malleson P.N., Fung M.Y., Rosenberg A.M., 1996), быстрым развитием инвалидности и неблагоприятным жизненным прогнозом, трудностью их ранней диагностики (Алексеева Е.И., Шахбазян И.Е., 1999; Насонова В.А., 2001; Кузьмина Н.Н. , 2001; Лила A.M., 2001; Graham Т.В., Lovell D.J., 1997; Hull R.G., 2001).

Ревматологи всех стран давно озабочены ситуацией вокруг ревматических заболеваний. Закономерным проявлением этой тревоги явилось объявление ООН и ВОЗ о начале Десятилетия борьбы с болезнями костей и суставов 2000-2010 гг. Эту инициативу поддержали также правительства большинства европейских стран, США, а также 700 общественных международных организаций (Вялков А.И., Гусев Е.И., Зборовский А.Б., Насонова В.А., 2001).

Декада направлена на изменение сложившейся ситуации и привлечение внимания широкой общественности всех стран к больным, страдающим этими заболеваниями. Важное значение имеют действия, направленные на организацию сотрудничества, обеспечение информацией путем сбора существующих данных в мире, странах и регионах (Брундланд Гро Харлем, 2001; Вялков А.И. с соавт., 2001).

Генеральный директор ВОЗ Халфдан Малер сказал следующее: «Возможно, самой фундаментальной трудностью , в отношении ревматических заболеваний является проблема ее недостаточного понимания и оценки. Критическим звеном этой недостаточной оценки является дефицит информации».

Ревматические болезни детей ложатся тяжелым медико-социальным и экономическим бременем на самого больного, его семью и общество в целом (Насонова В.А., Фоломеева О.М., 2001; Truckenbrodt Н., 1990; Duffy С.М., 1997; Press J., Neumann L., 2002).

Начинаясь в детском и подростковом возрасте, и приобретая, как правило, хроническое течение, большинство ревматических заболеваний исключают человека из нормальной личной и общественной жизни (Huygen A.C.J., Kuis W., 2000).

Медико-социальное бремя от данной патологии усугубляется еще и тем, что они все чаще становятся причиной инвалидности, которая при большинстве ревматических болезней не бывает краткосрочной, а длится годами (Фоломеева О.М., Лобарева Л.С., Ушакова М.А., 2001; Giannini Е.Н., Ruperto N., Athreya В., Cassidy J.T., White P., 1997). Среди всех инвалидизирующих заболеваний болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани занимают первое место. (Фоломеева О.М., Ушакова М.А., 2001).

Ревматические заболевания зачастую являются причиной ограничений в выборе профессии, непригодности к службе в вооруженных силах.

Высокая социально-экономическая значимость ревматических болезней связана с тем, что на лечение больных расходуются огромные финансовые средства, существенно превышающие бюджет других хронических заболеваний (Лила A.M., 2001).

Затраты на оказание медико-социальной помощи больным с ревматическими заболеваниями составляют значительную статью расходов средств здравоохранения экономически развитых стран мира. Они складываются из больших затрат на дорогостоящую медицинскую помощь: диагностические мероприятия, длительное - вплоть до пожизненного - медикаментозное и немедикаментозное лечение, систематические лабораторные и инструментальные исследования, реабилитационные мероприятия, а также социальную помощь. Кроме того, значительные трудовые потери (снижение и утрата трудоспособности, преждевременная смертность), затраты, связанные с необходимостью купирования отрицательных последствий применения того или иного метода лечения, а также возникающие психоэмоциональные расстройства пациента и членов его семьи, увеличивают тяжесть влияния ревматических болезней на общество (Вялков А.И., Гусев Е.И., Зборовский А.Б., Насонова В.А., 2001).

Все вышеизложенное свидетельствует о том, что детская ревматология - важная и наиболее социально значимая часть общей ревматологической проблемы. Изучение масштаба и тяжести проблемы ревматических болезней у детей в РФ имеет принципиальное значение, как для педиатров, так и для ревматологов, семейных врачей, терапевтов, специалистов в области организации здравоохранения и общественного здоровья, психологов и педагогов.

Эффективное управление ресурсами возможно лишь на основе • надежной информации о распространенности и социально-экономических условиях.

Таким образом, клиническая и экономическая эффективность оказания специализированной медицинской помощи детям, страдающим ревматическими болезнями, напрямую зависит от качества собираемой информации о распространенности, правильности анализа и интерпретации полученных данных. Кроме того, большое значение имеет социальная среда, в которой происходят основные этапы лечебно-диагностического и реабилитационного процессов (Баранов А.А., Альбицкий В.Ю., 2003). А это делает необходимым глубокое изучение, во-первых, размера явления, во-вторых, потребностей разных групп населения, в-третьих, объема задействованных ресурсов.

Вплоть до настоящего времени, вопросы организации и улучшения медико-социальной помощи детям с ревматическими заболеваниями решались в отрыве от всестороннего анализа экологических, социально-гигиенических, медико-демографических и других факторов, неблагоприятно влияющих на возникновение и течение ревматических заболеваний. Последние научные исследования проводились в середине 70-х в начале 80-х годов, и в основном были посвящены изучению проблемы ревматизма. В связи с этим в настоящее время практически отсутствует эффективная система мер по оказанию медико-социальной помощи детям с ревматическими заболеваниями.

К сожалению, анализ научной литературы за последнее десятилетие, посвященный эпидемиологическим особенностям и медико-социальным аспектам оказания специализированной помощи детям с ревматическими заболеваниями, свидетельствует о недостаточной изученности этих вопросов.

Вытекающая из анализа сложившейся ситуации научная проблема заключается в необходимости совершенствования медико-социальной помощи детям, страдающим ревматическими болезнями с учетом региональных особенностей, что явилось основанием для выполнения настоящего диссертационного исследования

Цель работы - на основе анализа общей и первичной заболеваемости детей ревматическими болезнями во всех административных образованиях РФ и медико-социальной характеристики детей с данной патологией, госпитализированных в лечебно-профилактическое учреждение федерального уровня, разработать предложения по совершенствованию медико-социальной помощи детям, страдающим ревматическими болезнями.

Для достижения поставленной цели были решены следующие задачи:

1. Анализ общей и первичной заболеваемости ревматическими болезнями детей по данным обращаемости и разработка картограмм по всем административным образованиям Российской Федерации (округа и территории).

2. Медико-социальная характеристика семей и контингента детей, госпитализированных в ревматологическое отделение лечебно-профилактического учреждения федерального уровня (Клиника детских болезней ГОУ ВПО Московской медицинской академии имени И.М. Сеченова).

3. Анализ медико-социальной помощи детям с ревматическими болезнями в областных, краевых, республиканских и федеральных детских клинических больницах.

4. Разработка предложений по совершенствованию медико-социальной помощи детям, страдающим ревматическими болезнями.

Научная новизна исследования заключается в том, что впервые:

• Составлены картограммы заболеваемости детей и подростков наиболее распространенными ревматическими болезнями по данным обращаемости в регионах РФ;

• Представлена медико-социальная характеристика семей и детей, госпитализированных в ревматологическое отделение лечебно-профилактического учреждения федерального уровня;

• Проведен анализ медико-социальных аспектов специализированной помощи детям, страдающим ревматическими болезнями;

• Разработаны предложения по совершенствованию медико-социальной помощи детям с ревматическими болезнями.

Практическая значимость работы

Выявленные территориальные различия в отношении заболеваемости детей ревматическими болезнями могут быть использованы при решении проблем ресурсного обеспечения регионов Российской Федерации.

Результаты изучения медико-социальных аспектов данной проблемы могут быть использованы при планировании коммуникационных программ в области детской ревматологии для изменения ценностных факторов целевых групп.

Разработанные предложения по совершенствованию медико-социальной помощи детям с ревматическими болезнями позволят оптимизировать потоки пациентов на федеральном уровне оказания специализированной помощи детям с ревматическими болезнями.

Основные положения и выводы диссертации могут быть включены в учебные программы при чтении курсов по специальностям: «040201 педиатрия»; «040110 общая врачебная практика»; «040122.09 ревматология»; «040120 организация здравоохранения и общественное здоровье».

Внедрение в практику

Предложения диссертационной работы включены в приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 28.01.2004г. №23 «О совершенствовании оказания медицинской помощи детям, страдающим ревматическими болезнями».

Результаты исследования используются в работе отдела организации и развития медицинской помощи матерям и детям Департамента медико-социальных проблем семьи, материнства и детства Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации.

Материалы исследования внедрены в учебный процесс кафедры общественного здравоохранения с курсом профилактической медицины ФУЗ и цикла усовершенствования врачей на курсе «Детская ревматология» кафедры ревматологии ФППО врачей ММА имени И.М. Сеченова.

Результаты исследования и предложенные рекомендации используются в работе ревматологических отделений Института ревматологии РАМН и детской клиники ММА им. И.М. Сеченова.

Апробация работы

Основные положения диссертационной работы были доложены и обсуждены на межкафедральной конференции кафедр общественного здравоохранения с курсом профилактической медицины ФУЗ и общественного здоровья с курсом экономики здравоохранения МПФ и НИИ общественного здоровья и управления здравоохранением ММА им. И.М. Сеченова 12 мая 2005 года.

Материалы были доложены: на VII Конгрессе педиатров России (Москва, февраль 2003 г.); на Коллегии Министерства здравоохранения Российской Федерации (Москва, ноябрь 2003г.); на совещании главных детских ревматологов и кардиоревматологов в рамках IX Конгресса педиатров России (Москва, февраль 2005 г.); на Симпозиуме «Качество жизни и современные лечебные технологии» в рамках Научно-практической конференции «Фармакотерапия в педиатрии» (Москва, октябрь 2005 г.).

По результатам исследования опубликовано 8 работ.

Основные положения, выносимые на защиту

1. Ревматические заболевания детей в РФ имеют тенденцию к росту. За период с 1999 г. по 2003 г. общая и первичная заболеваемость ревматическими болезнями детей 0-17 лет возросли на 30,3% и 7,2% соответственно. Составленные картограммы отражают выявленные региональные особенности заболеваемости ревматическими болезнями детей по данным обращаемости в лечебно-профилактические учреждения.

2. Возникновение и наличие ревматического заболевания обостряют медицинские и материальные проблемы семьи, а также проблемы профессионального обучения ребенка. Более чем у 60% семей ухудшилось материальное положение, значительно возросли расходы на медико-социальные услуги (до 20-30% семейного бюджета). В каждой четвертой семье недостаточна медицинская активность родителей. Почти каждый второй ребенок школьного возраста (41,3±3,5%) находится на домашнем обучении.

3. В системе оказания медико-социальной помощи детям с ревматическими болезнями имеется ряд организационных проблем: отсутствие преемственности и взаимосвязи в работе ЛПУ на всех уровнях, нерациональное использование коечного фонда, неудовлетворенность родителей качеством оказываемой ревматологической помощи их детям на местах, низкий охват семей социальной помощью.

4. Предложения по совершенствованию медико-социальной помощи детям с ревматическими болезнями основаны на территориальных различиях заболеваемости детей с данной патологией, дифференцированном подходе к определению объемов помощи и ресурсов.

Объем и структура работы Диссертационная работа состоит из введения; пяти глав, включающих обзор литературы, материалы и методы исследования, результаты исследования; выводов; практических рекомендаций; списка использованной литературы и 5 приложений. Список литературы содержит 152 источника, в том числе 82 зарубежных авторов. Текст изложен на 142 страницах, иллюстрирован 32 таблицами и 34 рисунками.

Заключение диссертации по теме «Общественное здоровье и здравоохранение», Шувалова, Марина Петровна

ВЫВОДЫ

1. С 1999 по 2003 гг. ревматическая патология детей и подростков в России возросла. Общая заболеваемость детей до 17 лет ревматическими болезнями по данным обращаемости в ЛПУ увеличилась на 30,3%, а первичная - на 1,2%. В структуре общей заболеваемости ревматическими болезнями детей первое место занимают реактивные артропатии - 57,7%; на втором месте - ювенильные артриты 32,4%; на третьем - системные поражения соединительной ткани 9,9%. Заболеваемость ревматическими болезнями у подростков выше, чем у детей в 1,8 раза. При сохраняющейся тенденции показатели общей и первичной заболеваемости к 2008 г. могут достигнуть 231,4 и 61,0 на 100 тыс. детей 0-17 лет соответственно.

2. Выделены регионы, требующие более детального изучения ситуации в отношении ревматических заболеваний детей Ингушетия, Башкирия, Карелия, Орловская, Ростовская, Новосибирская и Магаданская области, а также Астраханская, Камчатская, Кемеровская области, Москва, Калмыкия и Еврейская автономная область.

3. Заболевание ребенка обостряет медицинские, материальные и проблемы выбора будущей профессии. У 60% семей ухудшилось материальное положение, в каждой пятой семье изменился психологический климат. Значительно возросли расходы на медицинские услуги: половина опрошенных (49,6±3,3%) тратят на медицинские нужды от 20 до 30% бюджета семьи, 24,6±2,9% семей тратят до 10%, а 19,3±2,6% - до 20%. Большинство родителей (87,3±2,2%) отметили, что им приходится самостоятельно оплачивать покупку лекарственных препаратов. На втором месте - оплата лабораторных исследований -27,2±2,9%, затем восстановительного лечения -18,4±2,6% и консультации врачей - 9,6±2,0%. Причем, затраты на лечебно-диагностические мероприятия сопоставимы во всех регионах. Почти каждый второй ребенок школьного возраста (41,3±3,5%) не посещает образовательные учреждения и вынужден заниматься на дому. По мнению родителей, наиболее приоритетным и трудным в жизни семьи является решение проблем, связанных с лечением ребенка.

4. Семьи, имеющие детей с ревматическими болезнями, не удовлетворены качеством оказания медико-социальной помощи их детям по месту постоянного проживания. Более 80% семей неудовлетворительно оценили деятельность амбулаторно-поликлинического и стационарного звеньев в отношении оказания специализированной помощи ребенку с ревматическим заболеванием. На фоне недостаточной обеспеченности специализированными койками для детей с ревматическими болезнями имеет место нерациональное использование коечного фонда.

5. Выявлена потребность родителей в получении дополнительной информации о заболевании ребенка, особенностях ухода, лечения и реабилитации на специальных циклах обучения. Так, 46,5±3,3% ощущают отсутствие знаний в вопросах, связанных с лечением, 44,3±3,3% - с реабилитацией, 19,7±2,6% - с воспитанием и обучением ребенка, 15,8±2,4% - с формированием здорового образа жизни, 12,3±2,2% - с профилактикой, а 10,1±2,0% - с диспансеризацией ребенка.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. При разработке политики и стратегии развития здравоохранения, а также планировании программ помощи детям с ревматическими болезнями должна учитываться информация об уровне, структуре и тенденциях заболеваемости, о медико-социальной характеристике и потребностях названного контингента детей и их семей, а также о состоянии организации медико-социальной помощи на всех уровнях.

2. Для оказания адресной медико-социальной помощи детям, страдающим ревматическими болезнями, и их семьям, целесообразна организация территориальных регистров, в которых, наряду с медицинскими данными о ребенке, должна содержаться информация об его потребностях в различных видах лечебно-реабилитационной, психолого-педагогической и социальной помощи.

3. При планировании подготовки и переподготовки медицинских кадров с высшим и средним образованием органам управления здравоохранением необходимо учитывать потребности в них практического здравоохранения на основе региональных различий в заболеваемости детского населения ревматическими болезнями.

4. Для повышения качества медико-социальной помощи детям, страдающим ревматическими болезнями по месту их постоянного жительства и оптимизации потока пациентов необходимо разработать стандарты оказания медицинской помощи, обеспечить достаточное количество подготовленных кадров по вопросам детской ревматологии на первичном этапе оказания специализированной помощи на основе межсекторального сотрудничества.

5. Внести изменения в типовые программы по педиатрии на последипломном этапе, а также в программы повышения квалификации врачей с учетом полученных данных о структуре и прогнозе общей и первичной заболеваемости, о потребностях семьи в различных видах медико-социальной помощи.

6. Следует предусмотреть подготовку кадров по социально-правовым, психолого-педагогическим вопросам, по организации медико-социальной работы, а также о формах и методах работы в семьях, воспитывающих детей с ревматическими болезнями.

Список литературы диссертационного исследования кандидат медицинских наук Шувалова, Марина Петровна, 2005 год

1. Авксентьева М.В. Медико-социальная характеристика семей, имеющих детей с хроническими заболеваниями: Дис. канд.мед.наук. М, 1997.- 124 с.

2. Алексеева Е.И. Принципы патогенетической терапии тяжелых системных вариантов ювенильного ревматоидного артрита: Автореф. дисс. . д-ра мед. наук. — М., 2000. 48 с.

3. Алексеева Е.И., Жолобова Е.С. Реактивные артриты у детей // Вопросы современной педиатрии. 2003. - Т.2. - №1. - С.51-56

4. Алексеева Е.И., Шахбазян И.Е. Критерии агрессивного течения ревматоидного артрита у детей // Тер. архив. 1998. - Т.70 - №5. -С.37-41.

5. Алексеева Е.И., Шахбазян И.Е. Маркеры неблагоприятного прогноза ревматоидного артрита у детей // Педиатрия. 1999. - №4. - С.9-14.

6. Алексеева Е.И., Шахбазян И.Е. Принципы патогенетической терапии тяжелых системных вариантов ювенильного ревматоидного артрита. -М.: Триада, 2002. 127 с.

7. Алексеева JI.C., Буданова Л.Б., Даньярова Т.А., Ширинская В.И. Об опыте организации социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями в школе-комплексе «Детская личность». М.- 1997

8. Анализ и оценка деятельности учреждений здравоохранения, их подразделений и служб / Воловец С.А. М.: ГРАНТЪ, 2002. - 504 с.

9. Баранов А.А., Альбицкий В.Ю. Социальные и организационные проблемы педиатрии.- М.: Династия, 2003.- 511 с.

10. Баранов А.А., Кучма В.Р., Сухарева Л.М. Оценка здоровья детей и подростков при профилактических осмотрах (руководство для врачей)- М.: Издательский Дом «Династия», 2004. 168 с.

11. Беневоленская Л.И., Бржезовский М.М. Эпидемиология ревматических болезней. М.: Медицина, 1988. 240 с.

12. Бржезовский М.М. Эпидемиология неинфекционных болезней у детей: Автореф.дис.д-ра мед.наук. М., 1995.-61 с.

13. Брундланд Гро Харлем Открытие заседания научной группы ВОЗ по ущербу при мышечно-скелетных заболеваниях // Научно-практическая ревматология. 2001. - №1. - С. 5-6.

14. Ваганов Н.Н. Медико-организационные проблемы охраны материнства и детства.- М.: ПроМедиа, 2001.- 224 с.

15. Ваганов Н.Н., Шилова В.М., Степанова С.М., Ермохиа Т.Л., Аленова И.А. Педиатрическая служба в условиях реформирования здравоохранения. М.: ГРАНТЪ, 1999.-232 с.

16. Государственный доклад о состоянии здоровья населения Российской Федерации в 2002 году. М.: ГЕОТАР-МЕД, 2003, - 100 с.

17. Государственный доклад о состоянии здоровья населения Российской Федерации в 2001 году. М.: ГЕОТАР-МЕД, 2002, - 100 с.

18. Государственный доклад о состоянии здоровья населения Российской Федерации в 2000 году. М.: ГЕОТАР-МЕД, 2001,- 100 с.

19. Государственный доклад о состоянии здоровья населения Российской Федерации в 1999 году. М.: ГЕОТАР-МЕД, 2000, - 100 с.

20. Гусейнов Н.И. Анкилозирующий спондилоартрит: особенности патогенеза, клиника, эволюция и прогноз различных клинических форм: Дис. доктора мед.наук. М, 1990.-230 с.

21. Дети России 2000-2001 гг. М.: Издательство НИИ социальной гигиены, экономики и управления здравоохранением им. Н.А.Семашко, 2003.-89с.

22. Жаденов И.И., Митрофанов В.А. , Артемова Н.В. Ревмоортопедическая помощь населения Российской Федерации // Научно-практическаяревматология. -2001. №2. - С.14-19.

23. Коломиец A.M. Основные принципы восстановительного лечения и оценка его эффективности у детей и подростков, больных ревматоидным артритом: Автореф.дисс.д-ра мед.наук. Харьков, 1992.-42 с.

24. Крестов А.В. О понятии эффективности социальной защиты населения //Российский журнал социальной работы. 1998. - №1. - С.5-9.

25. Кузьмина Н.Н. Педиатрические аспекты рабочей классификации и номенклатуры ревматических заболеваний //Детская ревматология. -1995. -№1.-С.6-13.

26. Кузьмина Н.Н., Воронцов И.М., Никишина И.П., Салугина С.О. Эволюция взглядов на терминологию и классификацию ювенильных хронических артритов //Научно-практическая ревматология. 2001. -№1.С. 41-45.

27. Кучеренко В.З., Борисов В.М., Татаровский А.П. Методические рекомендации по организации преемственности в оказании лечебно-профилактической помощи населению. М., 1987. - 23 с.

28. Кучеренко В.З, Вялков А.И., Денисов И.Н. с соавт., Организация и анализ деятельности лечебно-профилактических учреждений в условиях обязательного медицинского страхования, Учебное пособие, М, 2000 г. с.136.

29. Кучма В. Р., Сухарева JI. М. Состояние здоровья и медицинское обеспечение подростков Российской Федерации // Вестник РАМН. -2003. №8. - С.6-10.

30. Лила A.M. Социально-экономические аспекты лечения ревматических болезней //Русский мед. журнал. 2001. - Том 9. - № 23. - С.10-15.

31. Ляшенко А.А. Роль медсестры в организации специализированной помощи детям, страдающим ювенильным ревматоидным артритом //Медицинская помощь. 1996. - №1. - С. 16-19.

32. Максимова Т.М. Современное стояние, тенденции и перспективные оценки здоровья населения. М.: Per Se, 2001.

33. Мартыненко А.В. Медико-социальная работа: теория, технологии, образование.- М.: Наука, 1999.

34. Мартынов B.JI. Роль семьи в реабилитации детей-инвалидов: проблема охраны материнства и детства // Советское здравоохранение. 1990. -№10. — С.36-39.

35. Миндлин Я.С., Краева Г.К., Сырцова JI.E. Организация медицинской помощи больным ревматизмом.- М.: Медицина, 1981.- 192 с.

36. Миндлин Я.С., Максакова Е.Н., Корнюшин М.А., Сырцова JI.E. Организация этапного лечения больных ревматизмом детей, состоящих под диспансерным наблюдением. // Вопросы ревматизма. 1976. - №4. — С.52-55.

37. Миндлин Я.С., Сырцова JI.E. Организация медицинской помощи и течение ревматизма у детей. // Советское здравоохранение. 1976. -№6. - С.23-27

38. Министерство здравоохранения Российской Федерации Приказ №202 от 27 мая 1999 г. «О совершенствовании медицинской помощи больным ревматическими заболеваниями»

39. Министерство здравоохранения СССР Приказ №759 от 16 июля 1980 г. «О дальнейшем улучшении кардиоревматологической помощи детскому населению»

40. Морова Н.С. Теория и практика социально-педагогической реабилитации детей-инвалидов. Йшкар-Ола, 1997

41. Насонова В.А. «Международная декада, посвященная костно-суставным нарушениям» (The Bone and Joint Decade 2000 2010) //Русский мед. журнал. - 2001. - Том 2. - С.369-372.

42. Насонова В.А. Ревматология: взгляд в XXI век // Вестник РАМН. -2003. №7. - С.3-6.

43. Насонова В.А., Астапенко М.Г. Клиническая ревматология. М, 1989, -С.318-339.

44. Насонова В.А., Фоломеева О.М. Медико-социальное значение XIII класса болезней для населения России //Научно-практическаяревматология. — 2001. №1. - С. 7—11.

45. Насонова В.А., Фоломеева О.М., Амирджанова В.Н. и др. Болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани в России: динамика статистических показателей за 5 лет (1994-1998 гг.) //Научно-практическая ревматология. 2000. - №2. - С. 4-12.

46. Насонова В.А., Фоломеева О.М., Эрдес Ш.Ф. Ревматические болезни в России в начале XXI века // Научно-практическая ревматология. 2003. - №1. - С.3-8.

47. Насонова В.А., Фоломеева О.М., Эрдес Ш.Ф. Социальная значимость заболеваний ревматического круга России // Научно-практическая ревматология. 2002. - №1. - С.9-14.

48. Никишина И.П., Кузьмина Н.Н. О диагностических критериях ювенильного анкилозирующего спондилоартрита // Русский мед. журнал. 1997. - Том 5. - № 15. - С.47-54.

49. Нурмухаметова Е. Ювенильный ревматоидный артрит // Русский мед. журнал. 1999. - Том 7. - №8. - С. 8-12.

50. Онищенко Г.Г. Здоровые дети России в XXI веке /Под ред. Баранова А.А., Кучмы В.Р. М.: Федеральный центр Госсанэпиднадзора Минздрава России, 2000. - 159 е.: ил.

51. Организация и анализ деятельности лечебно-профилактических учреждений в условиях обязательного медицинского страхования / Учебное пособие / Под ред. Кучеренко В.З., Вялкова А.И. М.: ММА им. И.М. Сеченова, Федеральный фонд ОМС, 2000. 264 с.

52. Организация медико-социальной помощи населению (практическое руководство для студентов и врачей). //Под ред. проф. В.Н.Чернышова и Ю.Г.Элланского. Ростов-на-Дону, 1997. - 180 с.

53. Пуринь В.И. Диагноз, лечение и прогноз хронических артритов у детей: Дисс.д-ра мед.наук. СПб., 1999.-370 с.

54. Рахматуллаев А.К. Распространенность, «факторы риска», клиника и лечение ревматоидного артрита у детей: Дисс.канд.мед.наук. -Ташкент, 1988. 165 с.

55. Сырцова JI.E. Об эффективности этапного лечения детей, больных ревматизмом. // Здравоохранение РСФСР. 1975. - №13. - С. 14-17.

56. Сырцова JI.E. Организация медицинской помощи детям, больным ревматизмом: Дис. кандидата мед.наук. М, 1977. - 151 с.

57. Тюков Ю.А., Ползик Е.В., Официальная медицинская статистика как основа управления здоровьем населения: возможности и ограничения // Экономика здравоохранения. 2000. - №7. - С.

58. Фоломеева О.М., Лобарева Л.С., Ушакова М.А. Инвалидность, обусловленная ревматическими заболеваниями, среди жителей Российской Федерации // Научно-практическая ревматология. 2001. -№1 - С. 15-21

59. Фоломеева О.М., Ушакова М.А. Структура заболеваний XIII класса (МКБ-Х) у детского населения двух отдаленных областей Российской Федерации // Научно-практическая ревматология. 2001. - №4. - С. 61-66.

60. Фоломеева О.М., Эрдес Ш.Ф., Насонова В.А. Тенденции в изменении показателей заболеваемости ревматическими болезнями населения Российской Федерации за 5-летний период (1999—2003 гг.) // Терапевтический архив. 2005. - №5. - С.18-23.

61. Хабижанов Б.Х., Бейсов М.Б., Медеубаева К.К., Серекова Г.А., Утетлеуов Б.У. Структурная эволюция ревматических заболеваний у детей в Кызылорлинской области // Мат.науч.конф. «Экология и дети». -М., 1998. С.64-67.

62. Хоснутдинова З.А. Научное обоснование путей совершенствования медико-социальной помощи детям-инвалидам и их семьям: Автореф.дис. д-ра.мед.наук. СПб, 1998. - 49 с.

63. Черкасов В .А., Подлужная М.Я., Зайцева Н.В., Шагова Т.В. Совершенствование медицинской помощи населению в регионе по принципу типологизации территорий Пермь, 2002. - 120 с.

64. Шахбазян И.Е., Алексеева Е.И. Протокол лечения ювенильного ревматоидного артрита // Международный журнал медицинской практики. 2000. - №4. - С.9.

65. Шахбазян И.Е., Алексеева Е.И. Ювенильный ревматоидный артрит -суставно-висцеральная форма // Педиатрия. 1983. - №11. - С.28-31.

66. Шейман И.М. Реформа управления и финансирования здравоохранения. М., «Русь» «Издатцентр», 1998, с- 170-175

67. Эрдес Ш.Ф., Фоломеева О.М., Амирджанова В.Н. Проблема ревматических заболеваний в России с позиции общества и пациента // Вестник РАМН. 2003. - №7. - С.11-14.

68. Юрьев В.К., Куценко Г.И. Общественное здоровье и здравоохранение (Учебник для студентов, интернов, аспирантов, ординаторов педиатрических факультетов) Санкт-Петербург, ООО «Издательство «Петрополис»», 2000. - 914 с.

69. Al-Eid WM., Madi SM., Bahabri SA., Al-Mayouf SM. Evaluation of parental knowledge of Pediatric Rheumatic Diseases // Saudi.Med.J. 2001.- Vol.22.-N.6.-P.531-536.

70. Anderson Gare B, Fasth A. The natural history of juvenile chronic arthritis: A population based cohort study // J.Rheumatol. 1995. - Vol.22. - P.295-319.

71. Barlow J., Shaw KL., Southwood TR. Do psychosocial interventions have a role to play in pediatric rheumatology? // Br.J.Rheumatol. 1998. - Vol.37.1. N.5. P.573-578.

72. Barlow JH., Shaw KL., Harrison K. Consulting the "experts": children's and parent's perceptions of psycho-educational interventions in the context of juvenile chronic arthritis // Health Educ.Res. 1999. - Vol.14. - N.5. -P.597-610.

73. Bechtold S., Urschel S., Dalla Pozza R.etc. Reaktive Arthritis im Kindesalte

74. Monatsschr Kinderheilkd 2002.- Bd.150.- S.460-469.

75. Benjamin CM. Juvenile chronic arthritis // Br.J.Rheumalol. 1990. -Vol.29. -P.231-233.

76. Bowyer S, Roettcher P. Pediatric rheumatology clinic populations in the United States: results of a 3 year survey. Pediatric Rheumatology Database Reseaech Group // J.Rheumatol. 1996. - Vol.23. - N.l 1. - P.1968-1974.

77. Burgos-Vargas R, Petty RE. Juvenile ankylosing spondylitis // Rheum.Dis.Clin.North Am. 1992. - Vol.18. - N.l. - P. 123-142.

78. Carter ET., McKenna CH., Brian DD. Epidemiology of ankylosing spondilitis in Rochester, Minnesota 1935-1973 // Arthritis Rheum. 1979. -Vol.22.-P.365-370.

79. Cassidy JT, Nelson AM. The frequency of juvenile arthritis // J.Rheumatol. -1988.-Vol.15.-P.535-536.

80. Cassidy JT. The classification and nomenclature of idiopathic peripheral arthritis in children. In Isenberg DA, Tucker LB (eds): Controversies in Rheumatology. London, Martin Dunetz. 1997. - P.117-126.

81. Cassidy JT. What's in a name? Nomenclature of juvenile arthritis: a North American view // J.Rheumatol.- 1993. Vol.20. - Suppl.40. - P.4-8.

82. Cassidy JT., Lindsley CB. Legal rights of children with musculoskeletal disabilities // Bull.Rheum.Dis. 1996. - Vol.45. - N.7. - P.l-5.

83. Cassidy JT., Petty RE. Textbook of pediatric rheumatology. 4th ed., Toronto, W.B.Saunders Company, 2001. - 819.

84. Clinch J., Hollingworth P. Musculoskeletal diseases in adolescence // J.R.Coll.Physicians Lond. 2000. - Vol.34. - P.146-149.

85. Comerci GD. Threats to chronically ill adolescents. Challenges for physicians as we approach the next millennium // Adolesc.Med. 1998. -Vol.9.-N.l -P.179-188.

86. Denardo BA., Stebulis JA., Tucker LB., Schaller JG. Parents of children with rheumatic disease as peer counselors // Arthritis Care Res. 1995. -Vol.8.-N.2.-P.120-125.

87. Denardo BA., Tucker LB., Miller LC., Szer IS., Schaller Demography of aregional pediatric rheumatology patient population. Affiliated Children's Arthritis Centers of New England // J.Rheumatol.- 1995. Vol.22. - N.4. -P.790-791.

88. Dolezalova P. Systemic juvenile idiopathic arthritis and adult Still's disease. //Annals of the rheumatic diseases.- Lisbon. 2003. - P.9 -10.

89. Duffy СМ., Watanabe Duffy KN. Health assessment in the rheumatic diseases of childhood // Curr.Opin.Rheumatol. 1997. - Vol.9. - P.440-447.

90. Emery HM., Bowyer SL., Sisung CE. Rehabilitation of the child with a rheumatic disease // Pediatr.Clin.North Am. 1995. - Vol.42. - N.5. -P.1263-1283.

91. Frank RG, Hagglund KJ, Schopp LH et al. Disease and family contributor to adaptation in juvenile rheumatoid arthritis and juvenile diabetes // Arthritis Care Res. 1998.- Vol.11.-N.3. - P.166-176.

92. Fries JF, Hochberg MC, Medsger ТА Jr, et al.: Criteria for rheumatic diseases. Different types and different functions. The American College of Rheumatology Diagnostic and Therapeutic Criteria Committee // Arthritis Rheum. 1994. - Vol.37. - P.454-462.

93. Gaere A, Fasth A: The natural history of juvenile chronic arthritis: a population based cohort study: I. Onset and disease process // J.Rheumatol. 1995. - Vol.22. - P.295-299.

94. Gewanter HL, Baum J. The frequency of juvenile arthritis letter. // J.Rheumatol. 1989. - Vol.16. - P.556-563.

95. Gortmaker SL., Walker DK., Weitzman M., Sobol AM. Chronic conditions, socio-economic risk, and behavioral problems in children and adolescents // Pediatrics 1990. - Vol.85. - P.267-276.

96. Graham ТВ., Lovell DJ. Outcome in pediatric rheumatic disease // Curr.Opin.Rheumatol. 1997. - Vol.9 -N.5. -P.434-439.

97. Hagglund KJ., Doyle NM., Clay DL., Frank RG., Johnson JC., Pressly ТА. A family as a comprehensive intervention for children with arthritis and their families // Arthritis Care Res. 1996. - Vol.9. -N.l. - P.35-41.

98. Halfon N., Budetti P. Prevalence of activity limiting chronic conditions among children based on household interviews // J.Chron.Dis. 1986. -Vol.39.-P.63-71.

99. Hanson V., Kornreich H. Systemic rheumatic disorders ("collagen disease") in childhood: lupus erythematosus, anaphylactoid purpura, dermatomyositis, and scleroderma //J.Bull.Rheum.Dis. 1967. - Vol.17. - P.435-440.

100. Harris JA., Newcomb AF., Gewenter HL. Psychosocial effects of juvenile rheumatic disease. The family and peer systems as a context for coping //Arthritis Care Res. 1991. - Vol.4. -N.3. - P. 123-130.

101. Harrison K. The experience of children with juvenile chronic arthritis: perspective of health professionals //J.Natl.Assoc.Rheumatol.Occup.Therap. 1998.-Vol.12.-P.27-28.

102. Hewlett S. The role of the nurse in the multidisciplinary team caring for RA patients //Annals of the rheumatic diseases Lisbon., 2003. - P.24.

103. Hull RG. Outcome in juvenile arthritis //J.Rheumatol. 2001. - Vol.40. -P.928-932.

104. Huppertz H-I: Viewpoint: time for change in pediatric rheumatology //Rheumatol.Int. 1993. - Vol.13. - P.37.

105. Huygen A.C.J., Kuis W., Sinnema G. Psychological, behavioral, and social adjustment in children and adolescents with juvenile chronic arthritis //Ann.Rheum.Dis. 2000. - Vol.59. - P.276-282.

106. Kaipiainen-Seppanen O., Savolainen A. Changes in the incidence of juvenile rheumaroid arthritis in Finland //Br.J.Rheumatol. 1995. - Vol.34. - P.732-736.

107. Kiessling U., Doering E., Listing J., et al.: Incidence and prevalence of juvenile chronic arthritis in East Berlin 1980-88 //J.Rheumatol. 1998. -Vol.25.-P.1837-1842.

108. Kolson N. Epidemiology of rheumatic disease in children

109. Clin.Exp.Rheumatol. 1996. - Vol.14. -N.4.- P.441-444

110. Kurtin PS. Outcomes assessment: meeting the challenge of accountability in pediatric //J.Rheumatol. 2000. - Vol.27. - Suppl.58. - P.8-10.

111. Laxer RM. What's in a name: the nomencluature of juvenile arthritis //J.Rheumatol.- 1993. Vol.20. - Suppl.40. -P.2-3.

112. Lineker SC., Badley EM., Dalby DM. Perceived needs of children with rheumatic diseases and their parents. Working paper //Arthritis Community Research and Evaluation Unit Toronto. - 1993. - P.93-3.

113. Lineker SC., Badley EM., Daldy DM. Unmet service needs of children with rheumatic diseases and their parents in a metropolitan area //J.Rheumatol. -1996. Vol.23. -N.6. - P.1054-1058.

114. Lustig JL., Ireys HT., Sills EM., Walsh BB. Mental health of mother of children with juvenile rheumatoid arthritis: appraisal as a mediator //J.Prdiatr.Psychol. 1996. - Vol.21. -N.5.- P.7199-33.

115. McDonagh JE., Foster HE., Hall MA., Chamberlain MA. Audit of rheumatology services for adolescents and young adults in the UK //Rheumatology (Oxford) 2000. - Vol.39. - N.6. - P.596-602.

116. Miller ML., White PH. The challenge of caring for indigent children with rheumatologic diseases //Am.J.Dis.Child. 1991. - Vol.145. - N.5. - P.554-558.

117. Minden R., Niewerth V., Listing J., Zink F. Health care provision in pediatric rheumatology in Germany-national //J.Rheumatol. 2002. -Vol.29. -N.3.-P.622-628.

118. Myones BL., Williams GF., Billings A., Miller JJ 3rd. Social environment in families of children with juvenile arthritis //Arthritis Care Res. 1998. -Vol.1.-P.17-22

119. Oen KG., Cheang M. Epidemiology of chronic arthritis in childhood //Semin

120. Arthritis Rheum. 1996. - Vol.26. -P.575-561.

121. Ostensen M., Almberg K., Koksvik HS. Sex, reproduction and gynecological disease in young adults with a history of juvenile chronic arthritis //J.Rheumatol. 2000. - Vol.27. -N.7. - P. 1783-1787.

122. Ozen S., Karaaslan Y., Ozdemir O., et al.: Prevalence of juvenile chronic arthritis and familial Mediterranean fever in Turkey: a field study //J.Rheumatol. 1998. - Vol.25. - P.2445-2452.

123. Pelkonen P. Pediatric rheumatology today //Ann.Med. 1997. - Vol.29. -N.2. - P.143-144.

124. Peterson LS., Mason Т., Nelson AM., OTallon WM., Gabriel SE. Juvenile rheumatoid arthritis in Rochester, Minnesota 1960-1993: is the epidemiology changing? //Arthritis Rheum. 1996. - Vol.39. - P.1385-1390.

125. Petersonn I. The efficacy of comprehensive rehabilitation programs //Annals of the rheumatic diseases.- Lisbon., 2003.- P.33

126. Petty R.E. Prognosis in children with rheumatic diseases: justification for consideration of new therapies //British Society for Rheumatology 1999. -Vol.38.-P.739-742.

127. Press J., Neumann L., Uziel Y., Bolotin A., Buskila D. Assessment of quality of life of parents of children with juvenile chronic arthritis //Clin.Rheumatol. 2002. - Vol.21. - P.280-283.

128. Quirk ME., Young MH. The impact of JRA on children, adolescents and their families. Current research and implications for future studies //Arthritis Care Res. 1990. - Vol.3. - P.36-43.

129. Rapoff MA., Purviance MR., Lindsley CB. Educational and behavioral strategies for improving medication compliance in juvenile rheumatoid arthritis //Arch.Phys.Med.Med.Rehabil. 1988. - Vol.69. - P.439-441.

130. Reisine ST. Arthritis and the family //Arthritis Care Res. 1995. - Vol.8. -P.265-271.

131. Rettig P., Athreya ВН. Adolescents with chronic disease. Transition to adult health care//Arthritis Care Res. 1991. - Vol.4.-N.4. - P.174-180.

132. Rosenberg AM. Analysis of a pediatric rheumatology clinic population //J.Rheumatol. 1990. - Vol.17. - P.827-835.

133. Sherry DD., Wallace CA., Kahn SJ. Pediatric rheumatology in adult rheumatology practices in Washington state //Arthritis Rheum. 1996. -Vol.39.-N.7.-P.1218-1221.

134. Singsen ВН. Rheumatic diseases of childhood //Rheum.Dis.Clin.North Am. 1990.-Vol.16.-P.581-599.

135. Stefl ME., Shear ES., Levinson JE. Summer camps for juveniles with rheumatic disease: do they make a difference? //Arthritis Care Res. 1989. -Vol.2.-P.10-15.

136. Sturge C., Garralda ME., Boissin M., Dore CJ., Woo P. School attendance and juvenile chronic arthritis //Br.J.Rheumatol. 1997. - Vol.36. - P.1214-1217.

137. Symmons DP., Sills JA., Davis SM. The incidence of juvenile dermatomyositis: result from a national-wide study //Br.J.Rheumatol. -1995.-Vol.34. P.68-77.

138. Symmons DPM., Jones M., Osborne J., et al.: Pediatric rheumatology in the UK: date from the British Pediatric Rheumatology Group National Diagnostic Register //J.Rheumatol. 1993. - Vol.23. - P. 1975-1988.

139. Thompson SM., Dahlquist LM., Koenning GM., Bartholomew LK. Brief . report: adherence-facilitating behaviors of multidisciplinary pediatricrheumatology staff//J.Pediatr.Psychol. 1995. - Vol.20. - N.3. - P.291-297.

140. Truckenbrodt H. The treatment organization of rheumatic children and adolescents in West Germany //Z.Rheumatol. 1990. - Bd.49. - H.5. -S.260-267.

141. Tucker LB. Outcome measures in childhood rheumatic diseases

142. Curr.Rheumatol.Rep. 2000. - Vol.2. -N.4. - P.348-354.

143. Vadvik IH., Hoyeraal HM., Fagertun H. Chronic family difficulties and stressful life event in recent onset juvenile arthritis //J.Rheumatol. 1989. -Vol.16.-N.8.-P.1088-1092.

144. Vander LS., Vander HDN. Clinic and epidemiologic aspects of ankylosing spondylitis and spondyloarthropathies //Curr.Opin.Rheumatol. 1996. -Vol.8.-P.269-282.

145. Vandvik IH. Mental health and psychosocial functioning in children with recent onset of rheumatic disease //J.Child.Psychol.Psychiatry 1990. -Vol.31.-N.6.-P.961-971.

146. Vlieland T. The role of patient care teams in rheumatic diseases //Annals of the rheumatic diseases- Lisbon., 2003.- P.23 24

147. Watts R.A., Edelsten C. Screening for juvenile idiopathic arthritis the size of the problem //Annals of the rheumatic diseases- Lisbon., 2003.- P.86

148. Woo P., Wedderburn LR. Juvenile chronic arthritis //Lancet 1998. -Vol.351.-P.969-973.

149. Woolf AD., Walsh NE., Akesson K. International core recommendations for undergraduate musculoskeletal Education //Annals of the rheumatic diseases Lisbon., 2003.- P.89.

150. Yelin E., Meenan R., Nevitt M., Epstein W. Work disability in rheumatoid arthritis: Effects of diseases, social and work factors //Ann.Intern.Med. -1980.-Vol.93.-P.551-556.

151. Zink A., Listing J. Health care status of rheumatic patients in rheumatologic centers 1993 //Gesundheitswesen 1996. - Bd.58. - H.12. - S.648-656.