Качество жизни и этико-правовые проблемы медицинской помощи больных саркоидозом (медико-социальное исследование) тема диссертации и автореферата по ВАК РФ 14.00.33, Хузиева, Лейсан Вагизовна

• Хузиева, Лейсан Вагизовна
• 2005

Оглавление диссертации Хузиева, Лейсан Вагизовна

ВВЕДЕНИЕ.4

Глава 1. КАЧЕСТВО ЖИЗНИ И ЭТИКО-ПРАВОВЫЕ ПРОБЛЕМЫ САРКОИДОЗА

1.1. Исследование качества жизни в медицине.9

1.2. Саркоидоз - как проблема изучения в медицине.21

1.3. Актуальные правовые и этические проблемы при оказании медицинской помощи.29

Глава 2. ЭТАПЫ, ОБЪЕМ И МЕТОДЫ ИССЛЕДОВАНИЯ.36

Глава 3. КАЧЕСТВО ЖИЗНИ БОЛЬНЫХ САРКОИДОЗОМ

3.1. Социально-гигиеническая характеристика контингента.46

3.2. Клиническая характеристика контингента.54

3.3. Особенности качества жизни больных саркоидозом.57

3.4. Клинические факторы, влияющие на качество жизни больных саркоидозом.65

ГЛАВА 4. КАЧЕСТВО ЖИЗНИ БОЛЬНЫХ С РАЗЛИЧНЫМИ КЛИНИЧЕСКИМИ ПРОЯВЛЕНИЯМИ САРКОИДОЗА

4.1. Сравнительное исследование качества жизни больных хроническими обструктивными заболеваниями легких и саркоидозом органов дыхания.75

4.2. Сравнительное исследование качества жизни больных бронхиальной астмой и саркоидозом органов дыхания.83

4.3. Сравнительное изучение качества жизни больных саркоидозом с суставным синдромом и больных с патологией суставов с показанием к эндопротезированию.90

4.4. Сравнительное исследование качества жизни больных саркоидозом и больных с изолированным кожным синдромом при хронических дерматозах.101

ГЛАВА5. ЭТИКО-ПРАВОВЫЕ АСПЕКТЫ МЕДИЦИНСКОГО ОБСЛУЖИВАНИЯ БОЛЬНЫХ САРКОИДОЗОМ

5.1. Этико-правовые знания врачей поликлинических учреждений. 118

5.2. Вопросы права и сотрудничества в деятельности среднего медицинского работника ЛПУ.129

5.3. Правовая осведомленность пациентов лечебно-профилактических учреждений.134

5.4. Взгляд потребителя медицинских услуг на взаимоотношения врач-пациент.140

5.5. Правовая осведомленность больных саркоидозом.146

5.6. Взгляд больного саркоидозом на взаимоотношения врачпациент.152

Введение диссертации (часть автореферата) на тему «Качество жизни и этико-правовые проблемы медицинской помощи больных саркоидозом (медико-социальное исследование)»

Актуальность. Саркоидоз - гранулематозное полиорганное заболевание неизвестной этиологии, которое уже не считается редким (А.Г.Хоменко, Л.В.Озерова, 1990). Его распространенность сильно варьирует: от 70-80 в странах северной Европы до 0,3 на 100 000 населения в странах Азии и Африки. Сотрудники Московского НИИ фтизиопульмонологии оценивают распространенность саркоидоза в

Российской Федерации на уровне 2-5 случаев на 100 тыс. населения (С.Е.Борисов и др., 1993).

В России с 1998 года наблюдение за больными саркоидозом возложено на противотуберкулезную службу, в которой была выделена специальная дополнительная VIII группа диспансерного учета за данным контингентом больных, сложилась оригинальная система наблюдения пациентов. В то же время, во всем мире это заболевание курировали и курируют врачи общей практики при участии торакальных хирургов, пульмонологов, онкологов, ревматологов и дерматологов. Вопрос об оптимизации лечения саркоидоза продолжает активно обсуждаться в отечественной литературе (М.И.Илькович, 1996). Некоторые отечественные авторы настаивают на необходимости придерживаться зарубежной практики (И.Е.Самцов и др., 2001).

Организационным и клиническим проблемам профилактики, диагностики и лечения больных саркоидозом посвящены многочисленные исследования. Вместе с тем, имеется ряд проблем, недостаточно или совсем не изученных. Укажем на две из них.

В последнее десятилетие получило развитие учение о качестве жизни, связанного со здоровьем человека. Для его изучения были разработаны специальные опросники, ставшие официально признанными инструментами оценки качества жизни с согласованной системой интерпретации результатов MOS-SF-36, EUROQOL и др.(109). Всемирная организация здравоохранения предложила свой оригинальный опросник ВОЗ-КЖ 100 (WHOQOL-lOO), который был переведен на русский язык, выверен и утвержден в 1995 году к использованию.

Саркоидоз является хроническим заболеванием, склонным к прогрессированию и протекающим с обострениями, приводя, таким образом, к ограничениям различных аспектов жизни, а, следовательно, и к снижению качества жизни. В то же время, изучение качества жизни больных саркоидозом не проводилось, как в целом всего контингента, так и по группам пациентов с различными клиническими проявлениями.

В условиях реформирования системы здравоохранения на принципах медицинского страхования большую значимость приобретают этико-правовые знания врачей и пациентов, сложившиеся стереотипы этического поведения и соблюдение требований профессиональной этики медицинскими работниками. Именно этико-правовая составляющая: во многом предопределяет содержание (суть) взаимоотношений между пациентами и медиками, а в конечном итоге - качество медицинской помощи. Анализ литературы показал, что проблема саркоидоза с позиций медицинской этики и медицинского права мало изучена.

Республика Татарстан располагает современной материально-технической базой для диагностики и верификации гранулематозной патологии, возникли возможности обследования и наблюдения этой группы больных и верификации диагноза в учреждениях терапевтического профиля. Все это создало предпосылки к изучению качества жизни и этико-правовых проблем больных саркоидозом.

Цель исследования.

Изучить качество жизни и этико-правовые проблемы, возникающие у больных саркоидозом при получении медицинской помощи. На этой основе выработать рекомендации по повышению качества жизни данного контингента больных.

Задачи исследования:

1. Дать социально-гигиеническую и клиническую характеристику изучаемого контингента больных саркоидозом.

2. Оценить качество жизни больных с различными клиническими проявлениями саркоидоза и выявить основные причины его снижения.

3. Провести сравнительную характеристику качества жизни больных саркоидозом с различными вариантами течения и с , заболеваниями, имеющими сходство с саркоидозом по основным клиническим синдромам.

4. Провести анализ этико-правовых проблем медицинского обслуживания больных саркоидозом.

5. Разработать рекомендации по повышению качества жизни больных саркоидозом.

Научная новизна.

Впервые проведено медико-социальное исследование качества жизни больных саркоидозом и этико-правовых проблем, возникающих при их медицинском обслуживании. В результате:

- дана характеристика социально-гигиенических условий жизни контингента (жилье, доход; питание, самооценка здоровья);

- определены особенности качества жизни больных с различными проявлениями саркоидоза;

- выявлены различия в качестве жизни между больными саркоидозом и пациентами со сходными клиническими синдромами;

- дана многомерная характеристика этико-правовым проблемам, возникающим при оказании медицинской помощи изучаемому контингенту.

Практическая значимость. Результаты медико-социального исследования позволили проанализировать уровень качества жизни пациентов с различными клиническими проявлениями саркоидоза и этико-правовых проблем, возникающих в процессе оказания медицинской помощи. Основные положения и выводы работы могут быть использованы при разработке мероприятий по диспансеризации данного контингента , больных.

Положения, выносимые на защиту:

1. Характеристика особенностей качества жизни больных саркоидозом. ■

2. Качество жизни больных саркоидозом характеризуется достоверно низкими показателями, чем у пациентов со сходными клиническими синдромами.

3. Этико-правовые проблемы играют существенную роль при получении медицинской помощи больными саркоидозом.

Внедрение результатов исследования.

Результаты диссертационного исследования внедрены в работу пульмонологических стационаров и противотуберкулезных диспансеров Республики Татарстан, используются в учебном процессе кафедр фтизиопульмонологии, общественного здоровья и организации здравоохранения с курсом медицинской информатики, биомедицинской этики и медицинского права Казанского государственного медицинского университета.

Апробация работы. Основные положения диссертации докладывались и обсуждались:

- на Республиканской научно-практической конференции «Актуальные эти ко - правовые проблемы здравоохранения на современном этапе» (Казань, 2001 г.);

- на VI научно - практической конференции молодых ученых Казанского государственного медицинского университета (Казань, 2001);

- на научно - практической конференции молодых ученых Казанской государственной медицинской академии (Казань, 2002 г.);

- на межрегиональной конференции молодых ученых медицинских и фармацевтических вузов «Аспирантские учения» (Самара, 2002 г.)

- на международной конференции «Исследования качества жизни в медицине» (Санкт-Петербург, 2002 г.)

Работа апробирована на расширенном заседании предметной проблемной комиссии Казанского государственного медицинского университета по научным проблемам профилактической медицины и организации здравоохранения.

Результаты исследования отражены в 12 печатных работах.

Заключение диссертации по теме «Общественное здоровье и здравоохранение», Хузиева, Лейсан Вагизовна

ВЫВОДЫ

1. Контингент больных саркоидозом характеризуют следующие клинико-социальные особенности: большая пораженность лиц женского

• пола (78%); средний возраст 43 года; проживание в районах экологического риска; наличие следующих сопутствующих заболеваний: сердечнососудистая патология, болезни суставов и легких, хронические нервные или эмоциональные нарушения.

2. Достоверно значимые отличия качества жизни у больных саркоидозом, по сравнению со здоровыми лицами, выявлены по шкалам физического здоровья, социальных взаимоотношений и независимости. На качество жизни больных саркоидозом наиболее существенное влияние оказывали лихорадка, суставной синдром и эритема, синдром усталости,

• наличие кашля, СОЭ, изменение параметров ФВД. ,

3. Больные саркоидозом, по сравнению с лицами, имеющими патологию суставов с показаниями к эндопротезцрованию, отмечали значимо худшую ситуацию в отношениях с окружающими их людьми, меньшую социальную поддержку, больше сексуальных проблем (р<0,05).

4. При сравнении качества жизни больных саркоидозом и больных бронхиальной астмой выявлены значимые различия по шкале социальных взаимоотношений (61,7 против 67,4) по фасетам личных взаимоотношений (65,9 и 71,9) и возможной поддержке близких (70,6 и 76,4).

5. Больные саркоидозом с кожными проявлениями, нежели группа сравнения, имели достоверно худшее качество жизни в сферах независимости (по фасетам подвижности, бытовой активности и зависимости от лекарств и лечения) и социальных взаимоотношений (худшие отношения с окружающими их людьми, недостаточная поддержка близких, значительное снижение сексуальной активности, неудовлетворенность в общении с противоположным полом). ч

6. Наиболее острыми проблемами этико-правового характера в работе медицинских работников, к которым могут обратиться больные саркоидозом, являлись: недостаточное знание прав пациента (у 42% врачей и 70% медсестер); расхождение между этими знаниями и реализацией их в практической деятельности (91% врачей и 74%) медсестер знают о необходимости информирования больного о его болезни и методах лечения, но лишь 41% и 67%) реализуют на практике); медленный отход от I патерналистической модели (только 70%> врачей считает терапевтическое сотрудничество обязательным компонентом работы с пациентом); нарушение принципа конфиденциальности (12%> признались в нарушении врачебной тайны).

7. Уровень этической и правовой культуры у больных саркоидозом выше, чем у пациентов, имеющих другие нозологии. Они более информированы о своих правах при получении медицинской помощи (28%> против 12%>), о праве ознакомления с медицинской документацией (85%> и 72%), у них выше степень согласования лекарственной терапии с врачом I

88% и 49%) и полного выполнения врачебных назначений (64% против 42%). Вместе с тем, настроенность на защиту своих прав в судебном порядке у больных саркоидозом оказалась в 2 раза ниже, чем в группе сравнения (30% и 52%). t

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. Качество жизни - информативный метод оценки здоровья, который позволяет получить представление о закономерностях реакции больного на патологический процесс и проводимое лечение. Оценка качества жизни более чувствительна к динамике состояния больного, чем традиционные клинико-лабораторные и инструментальные данные. Внедрить в практику наблюдения за больными показателя качества жизни, тем самым способствуя повышению эффективности контроля за проводимым

• лечением. ^

2. Ввести в программы обучения студентов и врачей различных специальностей на циклах повышения квалификации вопросы оценки качества жизни больных.

3. Внедрить в практику диспансерного наблюдения измерение качества жизни у больных саркоидозом, что позволит использовать эти данные для оптимизации и индивидуализации его наблюдения и лечения.

4. На федеральном и региональном уровнях необходимы принятие и реализация Законов «О правах пациента» и «О правовых основах

• биомедэтики и гарантиях ее обеспечения». На региональном уровне (РТ) следует организовать комиссию по биомедэтике.

5. Результаты данного исследования по этико-цравовым вопросам взаимоотношения врачей и пациентов рекомендуется использовать в учебном процессе при обучении студентов в медицинских университетах и врачей лечебного профиля в циклах повышения квалификации в системе последипломного образования.

6. В целях повышения информированности населения по этико-правовым проблемам необходимо широкое извещение данных вопросов в СМИ

Список литературы диссертационного исследования Хузиева, Лейсан Вагизовна, 2005 год

1. Aaronson N.K. Quality of life assessment in clinical trials: methodologic issues // Control Clin. Trials.-1989.- Vol. 10(4).-P. 195 208

2. Alsalek M., Farr S., Sharma O. Respiratory muscle function impairment in sarcoidosis : clinical, physiological and radiological correlation // Am. J. Respir. crit. Care Med.,1998.- Vol. 153.-P. A813

3. Altomare G., Cappela G., Frigeio E. Sarcoidosis presenting as erythema annulare centrifugum // Clin. Exp. Dermatol. 1995. - Vol. 20 (6). - P. 502-503.

4. Baergen R., Baergen C. Paternalism, risk and patient choice // J. Am. Dent. Assoc. -1997. Apr. 128 (4). - P. 81 - 84.

5. Baker F., Intagliftf J. Qulity of life in the evaluation of community support systems // Evaluat. Progr. Plann. 1982. - Vol. 5. - P. 69 - 79.

6. Bianco A., Spiteri M.A. Peripheral anergy and local immune hyperactivation in sarcoidosis: a paradox or birds of a teather. // Clin. Exp. Immunol. 1997. - Vol. 110.-P. 1-3. ,

7. Bowling A. Measuring Disease: a review of disease specific quality of life measurement scales. Open Univer sity Pres: Philadelphia. - 1996. - 374 p.

8. Chang В., Steimel J., Moller D.R. et al. Depression in sarcoidosis // Am. J. Respir. Clit. Care Med. 2001. - Vol. 163 (2). - P. 329 - 334.

9. Cole P.J., Citron К. M., Plowman P.N. et al. The Treatment of sarcoidosis by levamisole. // Br. J. Dis. Chest. 1979. - Vol. 73. - P. 367 - 372.

10. Crouzet J., Berrissoul F., Beraneck L. Polyartrite sarcoidosique chronique a debut infantile. Granulomes synoviaux persistantsous corticotherapie // Rev. Rhum. Mai.

11. Osteoartic. 1992. - Vol. 59 (9). - P. 577 - 580.

12. Daniele R.P. Dauber J.H. Rossman M.D. Immunologic abnormalities in sarcoidosis. // Ann. Intern. Med. 1980. - Vol. 92. - P. 406 - 416.k

13. De Vries J., Drent M., Van Heck G.L., Wouters E.F. Quality of life in sarcjidosis: a comparison between members of a patient organisation and a random sample. // Sarcoidosis Vase. Diffuse Lung Dis. 1998. - Vol. 15 (2). - P. 183 - 188.

14. De Vries J., Van Heck G.L., Drent M. Gender differences in sarcoidosis:symptoms, guality of life, and medical consumption. // Women Health. 1999. — Vol.30 (2).-P. 99-114. ti

15. Drent M. Саркоидоз и усталость. // Аптека (Казань). 2000. - № 1. - С. 10.

16. Drent М., Wirnsberger R.M., Breteler М.Н. а. о. Quality of life and depresive symptoms in patients suffering from sarcoidosis. // Sarcoidosis Vase. Diffuse Lung Dis. 1998. - Vol. 15 (1). - P. 59 - 66.

17. Edmondstone W.M., Wilson A.G. Sarcoidosis in Caucasians, Blacks and Asians in London. // Brit. J. Dis. Chest. 1985. -Vol. 79 (1). - P. 27 - 36.

18. Escande M., Gardes J.P., Gayral L.F. Reactions and psychic disorders in Besnier —

19. Boeck Schaumann diseaes: Clinical and psychological approach; application of ascale of aggressive behavior to the mental profile. // Ann. Med. Psychol. (Paris). 1980. t '-Vol. 138 (7).-P. 813-828.

20. Fletcher A., Bulpitt C.J. Quality of life and cfrdiovascular care. // 1985.-РЛ40- 150.

21. Fletcher A., Hunt B.M., Bulpitt C.J. Evaluation of quality of life in clinical trials of cardiovascular disease. // J. Chron. Dis. 1987. - Suppl. 40 (6). - P. 557 - 569.

22. Freeman M.D.A. Medicine, ethics and the law. Current legal problems. London: Stevens and Sons. - 1998. - 166 p.

23. Gottlib J., Israel H., Steiner R. et al. Outcome in sarcoidosis. The relationship of „ corticosteroid therapy. // Chest. 1997. - Vol. Ill (3). - P. 623 - 631.i

24. Gupta S.K., Gupta S. Sarcoidosis in India: a review of 125 bipsy proven casses from eastern India. // Sarcoidosis. 1990. - Vol. 7. - P. 50 - 57.

25. Hanson E.I. Effects of chronic lung disease on life in general and sexuality: perceptions of adult patients. // Heart Lung. 1982. - Vol. 11. - P. 435 - 441.

26. Harrington D., Major M., Rybicki В., et al. Familiar sarcoidosis: Analysis of 91 families. // Sarcoidosis. 1994. - Vol. 11 (2). - P. 240 - 243.

27. Hirshaut V., Glade P., Vierra L., Siltzbach L. sarcoidosis: another disease associated with serologic evidence of herpes like infection. // N. Engl. J. Med. 1970. -Vol. 238.-P. 502.

28. James D.G. Complications of sarcoidosis. // Sarcoidosis. = 1993. Vol. 10. — P. 1 -3.

29. James D.G., Williams W.S. Sarcoidosis and other granulomatous disordes. = London.- 1985.-320 p.к

30. Jones P.W., et al. Why Quality of Life measures should be used in the treatment of patients with respiratory illness. // Monaldi Arch. Dis. Chest. 1994. - Vol. 49. - P. 79 -82.

31. Klonoff E.A., kleinhenz M.E. Psychological factors in sarcoidosis: the relationship between life stress and pulmonary function. // Sarcoidosis. 1993. - Vol. 10(2). - P. 118-124.

32. Lacasse Y., Guyatt G.H., Goldstein R.S. The components of a respiratory rehabilitation program. A systematic review. // Chest. 1999. - Vol. 111. - P. 1077 -1088.к

33. Laine C., Dairdoff F. Patient Centered Medicint. A professional Evolution. // JAMA. - 1996. - Vol. 275 (2). - P. 152- 156.

34. Lange C., Schussler G., Huttemsnn U. Psychosomstic aspects of sarcoidosis. // Pneumologie. 1995. - Vol. 49 (1). - P. 14 - 19.

35. Maslow A.N. Motivation and Personality. New York. - Harber & Brothers. -1954.- P. 241-246.

36. Mathias S.D., Warren E.H., Cjlwell H.H., Sung J.C. A new treatment satisfaction measure for asthmatics : a validation study. // Qual. Life. Res. 2000. - Vol. 9 (7). - P. 873 - 882.

37. McSweeny A.J. et all. Life quality of patients with chronic obstructive pulmonary disease. // Arch. Inter. Med. 1982. - Vol. 142. - P. 473 - 478.

38. Mercier C., et all Developing a Quality of Life questionnaire: statistical analysis in clinical trials. // News Letter QoL. 1995. - Vol. 12. - P. 10 - 12.

39. Minaire P. Болезнь, нездоровье и здоровье: теоретические модели процесса снижения трудоспособности // Бюллетень ВОЗ. 1992. - т. 2, №3. - С. 54 - 60.

40. Paramothayan N.S., Jones P.W. Corticosteroids for pulmonary sarcoidosis. // Cochrane Database Sest. Rev. 2000. - № 2. - CD 001114.

41. Pigott T.A., Kellner C.H. Depression and sexual dysfunction complicating » ne,urosacoidosis. // J.S.C. Med. Assoc.- 1987. Vol. 83 (1). - P. 16 - 18.

42. Power M., Harper A., Bullinger M. The World Organization WHOQOL 100:tests of the universality of Quality of Life in 15 different cultural groups worldwide. //t

43. Health Psychol. 1999. - Vol. 18 (5). - P. 495 - 505.

44. Quality of life and pharmacoeconomics in clinical trials. /Ed. Spilker B. 2 nd » Edition. Philadelphia: New York Lippincott - Raven. - 1996. - 1259 p.

45. Quality of life assessment in clinical trials. / Ed. M. J. Staquet. Oxford University Press: Oxford. - New York. - Tokyo. - 1998. - 360 p.V

46. Sharma O.P. Fatigue and sarcoidosis. // Eur. Respir. J. 1999. - Vol. 13 (3). - P. 713-714

47. Skevington S.M., et all Selecting national items for the WHOQOL: conceptual and psychometric considerations . // Soc. Sci. Med. 1999. -Vol. 48 (4). - P. 73 - 87.178 1

48. Skevington S.M. Measuring guality of life in Britain: introducing the WHOQOL -100. // J. Psychosom. Res. 1999. -Vol. 47 (5). - p. 49 - 59.

49. Spertus J.A., Winder J.A., Dewhurst T.A. et all. Monitoring the quality of life in patients with coronary artery desease. // Ibid. 1994. - Vol. 78 (2). - P. 1240 - 1244.

50. Stewart A.L., Greenfild S., hays R.D. et all Functional status and well being of patients with chronic conditions. Results from the Medical Outcome Study. - JAMA. -1989. - Vol. 262. - P. 907 - 913.

51. Thwaites R.M.A., Price M.S. Уменьшение бремени бронхиальной асмы: улучшение качества жизни пациентов .// Пульмонология . 1998.- Vol. 3 (8). - Р. 19-23.

52. Turner A.G., Lower Е.Е., Corser B.C. а.о. Sleep apnea in sarcoidosis. // Sarcoidosis. 1997. - Vol. 14. - P. 61 - 64.

53. Ware J.E., Sherbourne C.D. The MOS 36 item shorm survey ( SF - 36): conceptual framework and item selection. // Medical Cfre. - 1992. - Vol. 30. - P. 473 -483.

54. White K.R. The transition from victim to victor: application of the theory of * mastery. // J. Psychosoc. Nurs Ment. Health Serv. 1995. - Vol. 33 (8). - P. 41 - 44.

55. Wirnsberger R.M. et all. Evaluation of quality of lofe in sarcoidosis pationts. Quality of life and health status in sarcoidosis. // Ruth Wirnsberger, Utrecht. 1999. — P. 71-87.

56. Wirnsberger R.M., de Vries J., Breteler M.H., van Heck G.L., Wouters E.F., Drent M. Evaluation of quality of life in sarcoidosis patients. // Respir. Med. 1998. -Vol. 92 (5).-P. 750-756.

57. Wirnsberger R.M., Drent M., Hekelaar N. et all. Relationship between respiratory muscle function and quality of life in sarcoidosis. // Eur. Respir. j. 1997. - Vol. 10 (7).-P. 1450-1455.

58. Williams G.H. Quality of life and impact on hypertensive patients. // Am. J. Med. -1987.-Vol. 82.-P. 99- 105.

59. Zarkowski P. Ethical codes for attorneys: a brief introduction. // J. Am. Coll. Dent.- 1997. Vol. 64 (2). - P. 29 - 32.

60. Альбицкий В.Ю. Биомедицинская этика: понятие, основные принципы и задачи / В.Ю.Альбицкий, М.Э.Гурылева // Дет. доктор. 2000. - № 2. - С. 29 - 30.

61. Амиров Н.Х. Медицинская биоэтика как наука и предмет преподавания / Н.Х.Амиров, В.Ю.Альбицкий, Ф.Т.Нижметдинова // Каз. мед. журн. 1998. - № 2- С. 81 -86.

62. Биоэтика: принципы, правила, проблемы / Под ред. Б.Г.Юдина. М.: Эдиториал УРСС, 1998. - 472 с.

63. Борисов С.Е. Саркоидоз органов дыхания: ( Эпидемиология, клиника, диагностика и лечение) : Автореф. дис. на соиск. учен. степ, д-ра мед1 наук / Борисов С.Е.; ЦНИИ туберкулеза. М., 1995. - 42 с.

64. Бримкулов Н.Н. Валидизация русской версии краткого опросника AQ20 для исследования качества жизни у больных астмой / Н.Н.Бримкулов, А.Д.Калиева, Sonec paul W. // Пульмонология. 1999. - № 3. - с. 14 - 20.

65. Бутенко И.А. Анкетный опрос как общение социолога с респондентами: Учеб. пособ./ И.А.Бутенко . -М.:Высш.шк., 1989. -173 с.

66. Валиев Р.Ш. Психосоматические соотношения при саркоидозе / Р.Ш.Валиев, М.С.Филатова // Пробл.туберкулеза 1999.- № 4 - С. 10-11.6$. Визель А.А. Саркоидоз: введение в проблему и история учения / А.А.Визель, М.Э.// Атмосфера. 2001.- № 2. - С. 10 - 11.

67. Власов В.В. Всегда ли надо лечить больного? / В.В.Власов // Врач. 1997. - № 6. - С. 42 - 44.

68. Ваши права при получении медицинской помощи / В.В.Власов, В.Р.Гриценгер, И.А.Зайцев и др. М.: Триумф, 1999. - 155 с.

69. Галявич А.С. Качество жизни и приверженность к лечению больных гипертонической болезнью / А.С.Галявич, С.В.Давыдов // Каз.мед. журн. 2001. -т. 82, №3.-С. 198- 202.

70. Давыдов С.В. Медицинские аспекты качества жизни у больных гипертонической болезнью / С.В.Давыдов // Каз. мед. журн.- 2001;.- № 1. С. 35 -37.

71. Данилычева Н.В. Качество жизни у больных крапивницей и атопическим дерматитом / Н.В.Данилычева, Н.И.Ильина // Consilium- medicum. 2001. - т. 3, №4.-С. 184.- 186.

72. Душимбекова В.П; Влияние наследственных факторов на развитие и течение саркоидоза / В.П.Душимбекова, В.П.Чуканова, С.В.Костышева // Пробл. туберкулеза. 1995. - № 1. - С. 57.

73. Жерлов Г.К. Пути улучшения качества жизни пациентов после гастрэктомии и субтотальной дистальной резекии желудка / Г.К.Жерлов и соавтор.// Клин. мед. 2000. - № 9. - С. 66- 68.

74. Захарова Т.Ю. Оценка качества жизни в клинике внутренних болезней / " Т.Ю.Захарова и соавтор.//Сов. мед.- 1991.-№6. -С. 34-38.

75. Зыятдинов К.Ш. Некоторые этико-правовые проблемы взаимоотношений врача и пациента /К.Ш.Зыятдинов // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2000. - № 2. - С. 22-25.t

76. Иванюшкин А.Я. Профессиональная этика в медицине: Философские очерки / А.Я Иванюшкин. М.: Медицина, 1990. - 221 с.

77. Илькович М.М. Саркоидоз органов дыхания : Рук. для врачей / М.М.Илькович, Л.Н.Новикова, В.С.Лучкевич. СПб., 1996. - 430 с.

78. Ионова Т.И. Понятие качества жизни больных онкологического профиля / Т.И. Ионова, А.А.Новик, Ю.А.Сухонос // Онкология. 2000. -т. 2, № 1 -2. - С. 25 -28.

79. Исаченко Е. Качество жизни и сахарный диабет / Е.Исаченко // Диабет. Образ жизни. 2000. - № 1. -С. 40-42.

80. Исланова Н.Н. Биоэтические основы деятельности по защите прав пациентов / Н.Н. Исланова // Качество мед. помощи. 1999. - № 3. - С. 24 - 25.

81. Как провести социологическое исследование / Под ред М.К.Горшкова и Ф.Э.Шереги. М.: Политиздат, 1985. - 223 с.

82. Камышева О.Н. Этико правовые проблемы искусственного аборта и его профилактика: Автореф. дис. на соиск. учен. степ. канд. мед. наук / Камышева О.Н. - Казань, 2001. - 23 с. 1

83. Качество жизни больных после аортокоронарного шунтирования / Ю.Н.Замотаев, В.А.Косов, Ю.В.Мандрыкин, И.И.Папикян // Клин. мед. 1997. -№ 12.-С. 33-35.

84. Козьминых Е.В. Права пациента и их защита / Е.В. Козьминых . Пермь, 2001.-74 с.

85. Конституция Российской Федерации. М.: Юрид. лит., 1994. - 95 с.

86. Корнев Б.М. Клинические аспекты проблемы саркоидоза / Б.М.Корнев // Рос. мед. журн. 1998. - № 5. - С. 17-21.

87. Коротких Р.В. Медицина и права пациента / Р.В.Коротких, С.С.Рытвинский // Бюл. НИИ им. Н.А.Семашко,- 1994. -вып. 2. С.30- 36.

88. Корсаков С.А. О трудностях формирования медицинского права в России / С.А.Корсаков // Мед. право и этика 2000. - № 1- С. 18-23.

89. Костина З.И. Отдаленные результаты наблюдения за лечеными больными саркоидозом органов дыхания / З.И.Костина,Н.А.Бражина, Р.Н.Насорина // Пробл. туберкулеза. 1995. -№ 3. - С. 34 - 37.

90. Код Я.И. Качество жизни у больных с сердечно-сосудистыми заболеваниями /Я.И.Коц, Р.АЛибис // Кардиология.- 1993.- №5 С.66- 72.

91. Либис Р.А. Оценка качества жизни у больных с аритмиями / Р.АЛибис, ' А.'Б.Прокофьев, Я.И.Коц // Кардиология. 1998.-№ 3.- С.49 -51. ,

92. Либис Р.А. Оценка эффективности лечения больных хронической сердечной недостаточностью с учетом динамики показателей качества жизни: Автореф. дис. на соиск. учен. степ. канд. мед.наук / Либис Р.А. Оренбург, 1994. - 34 с.

93. Лисицин Ю.П. Медицинская этика, деонтология и биоэтика / Ю.ПЛисицин // Пробл. социал. мед. и история медицины. 1994. - № 2. - С. 8 - 11.

94. Малеина М.Н. Человек и медицина в современном праве / М.Н.Малеина .М., 1995.-260 с.

95. Мерков A.M. Санитарная статистика / А.М.мерков, Л.Е.Поляков. Л.: Медицина, 1974. - 384 с.

96. Методы оценки качества жизни больных хроническими обструктивными болезнями легких : Пособ. для врачей / Состав. А.Г.Чучалин, Н.Ю.Сенкевич, А.С.Белевский . М., 1999. - 32 с.

97. Назарова И.Б. Врачи и пациенты: знание законаи отношение к нему / И.Б.Назаров // Здравоохранение и право. -1999. № 9. -С. 169-182.

98. Нежметдинова Ф.Т. Право и медицина: биоэтические основы / Ф.Т.Нежметдинова, Н.Н.Исламова. Казань, 1998. - 280 с.

99. Новик А.А. Концепция исследования качества жизни в медицине / ' А.'А.Новик, Т.И.Ионова, П.Кайнд. СПб.: "Элби" , 1999. - 143 с. ,

100. Новик А.А. Оценка качества жизни больного в медицине / А.А.Новик и соавтор. // Клин, мед.- 2000. -№ 2. -С. 10 -13.

101. Новик А.А. Руководство по исследованию какчества жизни в медицине / . А.А.Новик,, Т.И.Ионова. СПб.: Издат. дом " Нева" М.: 'ОЛМА-ПРЕССI

102. Звездный мир" , 2002. 320 с.

103. Огурцов А.П. Этика жизни , или биоэтика; аксиологические альтернативы /

104. A.П.Огурцов // Вопр. философии. 1994. - № 3.- С. 49- 60.

105. Озерова JI.B. Диспансерное наблюдение больных саркоидозом / Л.В.Озерова, Н.П.Рыбакова // Пробл. туберкулеза 1998. - № 3.- С. 24-27.

106. Озерова Л.В. Саркоидоз: диагностика, клиника, течение и лечение / Л.В.Озерова // Пробл. туберкулеза. 1995. - № 4. - С. 51 - 54.

107. Озерова Л.В. Сравнительная оценка эффективности традиционной и * комбинированной терапии у больных саркоидозом / Л.В.Озерова, В.В.Романов,

108. И.П.Зайцева // Пробл. туберкулеза. 1999. - 3 6. - С. 32-34. '

109. Орлов В.Ф. Проблемы изучения качества жизни в современной медицине /

110. B.Ф. Орлов, С.В.Гиляревский . М.: Медицина, 1992. - 64 с.

111. Основы законодательства Российской Федерации " Об охране здоровья ,, граждан" // Ведомости Российской Федерации. 1993. - № 33. - С. 2289 - 2325.

112. Петрова Н.Н. Эффективность гемодиализа и качество жизни больных / Н.Н.Петрова и соавтор. // Нефрология . 1997. - № 3. - С. 77 - 81.

113. Померанцев В.П. Диагноз, лечение и качество жизни / В.П. Померанцев //

114. Клин. мед. 1989. -№ 9. - С. 3 - 8. »I

115. Померанцев В.П. Качество жизни у больных инфарктом миокарда / В.П.Померанцев // Кардиология. 1996. - № 3 .- С. 70 - 74.

116. Правовые основы здравоохранения в России / Под ред. Ю.Л.Шевченко. М.: ГЭОТАР Медицина, 2000. -211 с.

117. Проблемы медицинской этики в хирургии / В.СЛучкевич, ГЛ.Микиртичан, Р.В.Суворова, В.В.Шепилов. М., 2000. -377 с.

118. Пушкарев А.Л. Качество жизни: структура понятия и перспективы использования его в лечении и реабилитации / А.Л.Пушкарев, Н.Г.Арчина,

119. Н.Е.Крылова // Пробл. реабилитации. 2000. -№ 1. - С. 32-37.

120. Рабухин А.Е. Саркоидоз / А.Е.Рабухин, М.И.Доррохотова, Н.С.Тонитрова. -М., 1975. 123 с.

121. Разработка и внедрение русской версии опросника DSQL для исследования качества жизни больных атопическим дерматитом / Н.Г.Астафьева, В.В.Власов, А.А.Мартынов и др. // Аллергология. 2000. - № 3. - С. 44 - 46.

122. Речкова Е.В. Инфаркт миокарда у больных инсулиннезависимым сахарным диабетом и зависимость качества от психологических особенностей личности / Е.В.Речкова, М.М.Петрова, В.А.Опалева Стеганцева // Тер. архив. - 2000. - № 12.-С. 16-18.

123. Рутгайзер Я.М. Возможности оценки качества жизни больных в гастроэнтерологической практики / Я.М.Рутгайзер, А.Г.Михайлов // Клин. мед. -1999.-№3.-С.35-38.

124. Рябов С.И. Качество жизни больных, находящихся на лечении гемодиализом / С.И.Рябов, Н.Н.Петрова, И.А.Васильева // Клин. мед. 1996. - № 8. - С. 29- 30.

125. Саркоидоз: 25 летний опыт клинического наблюдения / А.Г.Хомченко,. Л.В.Озерова, В.В.Романов и др. // Пробл. туберкулеза. - 1996. - № 6. - С.64- 68.

126. Сенкевич Н.Ю. Качество жизни предмет научных изысканий в пульмонологии / Н.Ю.Сенкевич, А.С.Белевский // Тер. архив. - 2000.- № 3. - С. 36-41.

127. Сенкевич Н.Ю. Качество жизни и кооперативность больных бронхиальной астмой: Автореф. дис. на соиск. учен. степ, д-ра мед. наук / Сенкевич Н.Ю. -М., 2000. 65 с.

128. Сенкевич Н.Ю. Качество жизни при хронической обструктивной болезни легких: Хронические обструктивные болезни легких / Под ред. А.Г.Чучалина. -М.: ЗАО " Издательство Бином" , СПб.: Невский Диалект, 1998. С. 171- 192.

129. Сергеев Ю.Д. Юридическая защита прав и законных интересов граждан в сфере охраны здоровья: Рекомендации для граждан и некомерческих организацийпо защите прав и интересов населения в области здоровья / Ю.Д.Сергеев . — М., »1997.-С. 60-171. !

130. Силуянова И.В. Биоэтика в России: ценности и законы: Учеб. пособие для мед. вузов / И.В.Силуянов. М.: Б.и., 1997. - 223 с.

131. Симаненков В.И. Всегда ли пациенты следуют рекомендациям врача /

132. B.И.Симаненков // Рос. семейный врач. 2001. - № 3. -С. 87 - 89.- 134. Скворцова Е.С. Образ жизни и здоровье: здоровье населения РоссийскойI

133. Федерации и пути его улучшения : Материалы I Науч. практ. конф. 30-31 мая 1994 г. / Е.С.Скворцова . М.,1994.- С. 148 - 150.

134. Современная схема лечения больных саркоидозом органов дыхания: Сб. — резюме III (XII) съезда науч.- мед. ассоц. фтизиаторов / ГЛ.Зубович, А.К.Абромовская, М.И.Дюсьмикеева и др. Екатеринбург, 1997. - С. 114 -115.

135. Солохина Т.А. Качество жизни родственнивов психических больных / Т.А.Солохина // Журн. невропатологии и психиатрии им. С.С.Корсакова. 1998. -№ 6. - С. 42-46- 137. Степанян Н.Э. Саркоидоз органов дыхания / И.Э.Степанян, Л.В.Озерова //I

136. Рус. межд. журн. 1998. - № 4. - С. 221 - 227.

137. C.В.Дриницина // Клин. мед. 1998. -№ 6. - С. 52 - 58.

138. Тихомиров А.В. Права пациента / А.В.Тихомиров // Здравоохранение. 2001. -№ 2. -С. 159- 168.

139. Тищенко П.Д. Новая этика для новой медицины / П.Д.Тищенко // Мед. право и этика. 2000. - № 1. - С. 4 - 17.

140. Федченко Г.Г. Рентгенологическая диагностика саркоидоза органов дыхания: Возможности современной лучевой диагностики в медицине. -М., 1995. С. 38 —39.

141. Хоменко А.Г. Наследственные механизмы при саркоидозе /А.Г.Хоменко, В.И.Литвинов, А.Ф.Маленко // Проблемы наследственности при болезнях легких / Под ред. А.Г.Хоменко. М., 1990.-С. 139- 158.

142. Худзик Л.Б. Психологические и нравственные аспекты подготовки врача во фтизиопульмонологической клинике медицинского университета / Л.Б.Худзик, В.А.Толканица, Л.Э.Панкратова // Пробл. туберкулеза. 1997. - № 2. -С. 58 -59.

143. Цыбульский В.Б. Права пациентов в Европе и Российской Федерации / * В.р.Цыбульский // Качество мед. помощи. 1999. - № 3. -С. 46 - 49.I

144. Чикин С.Я. Современные проблемы биомедицинской этики / С.Я.Чикин . -М.: Б. и., Всерос. учеб. науч. - метод. Центр по непрерывному мед. и фарм. образованию, 1995. - 126 с.

145. Чучалин А.Г. Бронхиальная астма: Руков. для врачей России ( формулярная система) / А.Г.Чучалин и соавт. // Пульмонология (прилож., 99). —1999. С. 34

146. Чучалин А.Г. Качество жизни больных : влияние бронхиальной астмы и аллергического ринрита / А.Г.Чучалин, Н.Ю.Сенкевич // Тер. архив. 1998. - № 9. -С. 53.

147. Шмелев Е.И. Качество жизни больных хроническими обструктивными болезнями легких / Е.И.Шмелев и соавтор.// Пульмонология. 1998. -т.8, № 2. -С 79-81. !

148. Щепин О.П. Задачи развития биомедицинской этики в России / О.П.Щепин, Р.В.Коротких // Пробл. социал. гигиены и история медицины. 1994. - № 3. - С. 17-21.

149. Этико-правовые модели взаимоотношений врача и пациента в России: анализ проблемы / Р.В.Коротких, А.Г.Клюев, Б.Г.Хуратова, И.А.Петрова // Бюл. НИИ им. Н.А.Семашко. Вып. 4. 1995. -С. 65 - 74.

150. Яровинский М.Я. Лекции по курсу " Медицинская этика ( биоэтика ) / М. Я.

151. Яровинский . М.: Медицина ; Моск. мед. акад. им. И.М.Сеченова. Каф. истории tмед. и культорологии, 1999.-205 с. 1

152. СОЦИАЛЬНО-ГИГИЕНИЧЕСКАЯ КАРТА БОЛЬНОГО САРКОИДОЗОМI

153. Благоустройство жилого помещения:1. без удобств2. с частичными удобствами •3.' со всеми удобствами9. Вы живете:1. панельный дом2. кирпичный дом (белый кирпич, красный кирпич)3. деревянный (новый, старый)

154. Есть ли у Вас домашние животные:1. Да (кто именно)2. нет

155. В Вашем доме имеются такие неудобства, как:1. влажность помещения: данет2. низкая температура в холодное время года: данет

156. Что из перечисленного имеется в районе Вашего проживания? 11. автомагистраль2. промышленные предприятия с вредными выбросами3. автостоянка4. свалка возле дома

157. Как долго проживаете по данному адресу:1. до одного года2. от одного до пяти лет3. от пяти до десяти лет4. больше десяти лет

158. Если Вы жили в других районах, то в какихи сколько лет15. В этом районе находились:1. промышленные предприятия2. автомагистраль3. близость свалки4. другое16. Кем1. Выданныймоментработаете:

159. Сколько времени в день Вы находитесь на рабочем месте18. Место работы:

160. Постоянное, больше пяти лет

161. Менялось за пять лет (сколько раз)

162. Имелись ли у Вас профессиональные вредности:1. да2. нет3. не знаю

163. Если Вы имели профессиональные вредности,то это былоони влиялилет, и в течение днячасовсыростьплохая освещенность высокая запыленность другое

164. Если имелись профессиональные вредности, то с Вашей точки зрения действию каких неблагоприятных факторов Вы подвергались на работе:1. постоянная работа на улице 4.2. тяжелая физическая работа 5.3. работа с химическими 6. факторами 7.

165. Ваше питание регулярное: данет

166. Питаетесь ли Вы в рабочее время: данет

167. Употребляете ли Вы какие-либо пищевые добавки или витамины?1. да, а именно2. нет

168. Прибегаете ли Вы к различным диетам данет

169. Часто ли Вы болеете простудными заболеваниями за год:1. да, часто2. нет

170. Имеются ли в Вашей семье или у Ваших родственников такие заболевания как:1. саркоидоз 5. бронхиальная астма2. ревматоидный артрит 6. хронические заболевания легких3. ревматизм 7. кожные заболевания (псориаз)4. системная красная волчанка

171. Имеются ли у Вас хронические заболевания:1. да, это2. нет j

172. Вредные привычки (нужное подчеркнуть): нет/курение сутки), бросил курить (когда)

173. Сколько составляет среднемесячный доход вашей семьи:1. нижесреднего2. средний3. выше среднего

174. Ваши затраты на лечение ежемесячно:1. большие2. средние3. минимальные4. не лечилсялет,сигарет/