Влияние клинико-психопатологических проявлений заболевания у детей, страдающих эпилепсией, на качество жизни и социально-психологическое функционирование матерей

Семакина, Надежда Витальевна

Влияние клинико-психопатологических проявлений заболевания у детей, страдающих эпилепсией, на качество жизни и социально-психологическое функционирование матерей тема диссертации и автореферата по ВАК РФ 14.01.06, кандидат наук Семакина, Надежда Витальевна

Семакина, Надежда Витальевна
кандидат наук
2013

Специальность ВАК РФ14.01.06

Количество страниц 131

Семакина, Надежда Витальевна. Влияние клинико-психопатологических проявлений заболевания у детей, страдающих эпилепсией, на качество жизни и социально-психологическое функционирование матерей: дис. кандидат наук: 14.01.06 - Психиатрия. Санкт-Петербург. 2013. 131 с.

Оглавление диссертации кандидат наук Семакина, Надежда Витальевна

СОДЕРЖАНИЕ

ВВЕДЕНИЕ

ГЛАВА I. ЛИТЕРАТУРНЫЙ ОБЗОР

ГЛАВА II. МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ ИССЛЕДОВАНИЯ

2.1. Общая характеристика исследуемых групп

2.2. Методы исследования

2.3. Описание психодиагностических методик

ГЛАВА III. РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЕДОВАНИЯ

3.1. Исследование клинических аспектов эпилепсии детей

3.2. Исследование психологических характеристик матерей детей, страдающих эпилепсией

3.3. Исследование функциональных характеристик матерей детей, страдающих эпилепсией

3.4. Исследование влияния клинических проявлений эпилепсии детей на психологические и функциональные характеристики матерей

3.5. Психическая адаптация матерей детей, страдающих эпилепсией

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

ВЫВОДЫ

Практические рекомендации

Библиографический список

Приложение №1

Приложение №2

Приложение №3

Введение диссертации (часть автореферата) на тему «Влияние клинико-психопатологических проявлений заболевания у детей, страдающих эпилепсией, на качество жизни и социально-психологическое функционирование матерей»

ВВЕДЕНИЕ

Актуальность исследования. Клинические особенности эпилепсии тесно сопряжены с психологическими и социальными проблемами заболевших и приобретают особую актуальность при возникновении заболевания в молодом возрасте, когда формируются базовые личностные характеристики, осуществляется образование, возникает необходимость выбора профессии и в целом - происходит выработка навыков, способствующих социальному становлению (Незнанов Н.Г., 2005). Необходимость учета этих обстоятельств важна в связи с тем, что, несмотря на позитивные достижения в лечении па-роксизмальных проявлений эпилепсии, негативные психологические и социальные проблемы, существующие у этих пациентов, оказываются относительно независимыми от успешности проводимой фармакологической терапии и, по принципу обратной связи, способными уменьшить стабильность достигаемого клинического эффекта (Громов С.А., 1996; Карлов В.А., 2000; Гехт А.Б., 2005; Гузева В.И., 2005; Незнанов Н.Г., 2005; Михайлов В.А., 2008; Hermann В.Р., 1992; Devinsky О., 1995; Kendrick А.О., 2002 и др.).

В еще большей степени, чем для лиц молодого возраста, вопросы соци-ально-средовой адаптации важны при возникновении эпилепсии у детей, то есть в том периоде индивидуального развития, когда формируются моторные и речевые функции, вырабатываются школьные навыки, накапливается опыт межличностных взаимодействий, в процессе которых происходит личностное становление.

Сложность социализации детей, больных эпилепсией, усугубляется тем, что наблюдаемая по отношению к ним стигматизация и связанная с ней дискриминация со стороны окружающих поддерживается законодательными актами, направленными на ограничение использования пациентами социально-трудовых и социо-культурных возможностей макросреды (Громов С.А., 1996; Незнанов, 2004; Гехт А.Б., 2005; Михайлов В.А., 2008; Dobrill С., 1984; С. Chaplin С., 1998; Baker G.А., 2002). Так, в реальной жизни дискриминаци-

онное отношение к больным эпилепсией детям присутствует уже в образовательных учреждениях. Педагоги стараются изолировать ребенка от детского коллектива, боясь приступов в присутствии других и, экстраполируя, таким образом, свои собственные предубеждения и страхи перед клиническим проявлением припадков, стараются «оградить» соучеников от созерцания пароксизмов. Академические же проблемы и нарушения поведения у ребенка, страдающего эпилепсией, порождают неприязненное отношение к нему со стороны сверстников (Richardson D.W., 1974; Hermann В.Р., 1981; Austin J.K., 2002; Oostrom K.J., 2003; Snead K., 2004; Rodenburg R., 2005; Jakovljevic V., 2006; Sherman E., 2006; Jacoby A., 2007; Sillanpaa M., 2009; Verhey L. H., 2009).

Однако было бы неверным считать общественное предубеждение к больным эпилепсией только результатом существующих мифов о социальной и психической некомпетентности этих людей. В значительной степени высокая стигматизации имеет объективные истоки, связанные с особенностью клинических проявлений эпилептических приступов, вызывающих у окружающих страх и желание дистанцироваться не только от этих пациентов (Тюменкова Г.В., 2005; Михайлов В.А., 2008; Кекелидзе З.И., 2009; Baker G.A., 2000; Jacoby А., 2002), но и от микросоциальной группы, «породившей» объект стигматизации и являющейся в связи с этим коллективным носителем некой общественно отвергаемой патологии - семьи пациента (Коцюбинский А.П., 1999).

В то же время семье принадлежит особая роль в создании атмосферы, в которой проживает и воспитывается пациент. В связи с этим важно отметить, что эпилепсия у одного из членов семьи определяет объективную «семейную нагрузку». Это связано с тем, что необходимость соблюдения больным медицинских, коррекционно-психологических рекомендаций и социально-бытовых ограничений вынуждает других его родственников изменить привычный для них ритм семейной активности, характер досуга и отдыха, социальные контакты, а семью в целом - перераспределить экономические затра-

ты. Кроме того, установление диагноза эпилепсия, особенно младшему члену семьи (ребенку), является серьезной психологической нагрузкой для родных, что обусловлено не только их страхом клинического проявления пароксизмов, но и переживаниями печали, вины, безысходности, катастрофы, крушения социальных ожиданий, связанных с имевшимися ранее представлениями о будущем заболевшего родственника (Williams J., 2003; Shore С.Р., 2004; Rodenburg R., 2005; Buelow J.M., 2006; Wirreil E.C., 2008; Modi A.C., 2009). Наконец, дискриминационное отношение к больному (ребенку) во внесемей-ной среде также способствует психологическому напряжению семьи.

Однако психологическая реакция семьи на заболевание одного из ее членов (особенно если это касается ребенка) определяется не только объективно стрессорными внешними факторами, но и их индивидуальными психологическими адаптационно-компенсаторными механизмами (Lennox W.G., 1954; Dunn D.W., 2003; Miller V., 2003; Williams J., 2003; Shore C.P., 2004; Modi A.C., 2009), а также имеющимися у них представлениями о заболевании, которые во многом формируются под влиянием различных мифологических представлений и обусловленной ими социальной стигматизации в отношении больных эпилепсией.

В то же время особенности социальных и психологических проблем, возникающих в семьях больных эпилепсией, в частности детей, отражены лишь в единичных зарубежных публикациях (Camfíeld С., 2001; Williams J., 2003; Shore С.Р., 2004; Snead К., 2004; Buelow J.M., 2006; Soria С., 2008; Wirreil Е.С., 2008; Modi A.C., 2009, Verhey L. H., 2009). Вместе с тем именно семейная среда играет важную роль в терапевтическом процессе, социальной и психологической адаптации больных эпилепсией, определяя качество их жизни (Незнанов Н.Г., 2005; Михайлов В.А., 2008; Барашкова Т.А., 2009 и

ДР-)-

Еще менее разработанными оказываются вопросы, связанные с изучением влияния клинических особенностей эпилептических пароксизмов, связанных с ними психических расстройств (характерологических изменений),

недостаточной эффективности проводимой терапии и социальной успешности больного на эмоциональное состояние, качество жизни и другие функциональные характеристики родителей. Исследователи чаще всего обращают внимание лишь на обусловленное внесемейной стигматизацией стремление родственников (родителей) оградить, защитить пациента от негативного внешнего воздействия путем социального дистанцирования и семейной изоляции (Коцюбинский А.П., 2004). Нередко отмечаемая при этом с их стороны избыточная озабоченность и гиперпротекция приводит к ограничению социально-бытовой активности и межличностного общения больного (ребенка), что еще в большей степени осложняет его социальную интеграцию и психологическую адаптацию, способствуя развитию вторичных расстройств поведения и эмоций. Наблюдаемое при искаженной родительской установке игнорирование медицинских рекомендаций значительно затрудняет адекватное выполнение врачебных рекомендаций, что может способствовать утяжелению течения эпилептических пароксизмов и нарастанию психопатологических расстройств, приводя больных к социальной дезадаптации и даже инва-лидизации (Темин П. А., 1997; Гурович И .Я., 2004; Малинина Е.В., 2006; Грошева Е.В., 2009; Hermann В.Р., 1988; Austin J.K., 1996; Rodenburg R., 2005).

Таким образом, теоретическую и практическую значимость настоящего исследования определило то обстоятельство, что, несмотря на отмечаемую исследователями важность характера семейной ситуации на клиническое, психологическое и социальное восстановление больного эпилепсией, имеется исследовательская лакуна в вопросе о влиянии ряда параметров (клинических, психологических и социальных), обусловливаемых наличием у одного из членов семьи эпилепсии, а также общественной стигматизации этой микрогруппы, на некоторые психологические и функциональные (качество жизни, самостигматизацию и социальную адаптацию) характеристики референтных ее членов.

Цель исследования: определить влияние клинико-психопатологических проявлений заболевания у детей, страдающих эпилепсией, на психологические и функциональные (качество жизни, самостигматизация и социальная адаптация) характеристики их матерей.

Задачи исследования:

1. Изучить клинические характеристики эпилепсии детей (форма и длительность заболевания, тип и частота пароксизмов) и психопатологические особенности пациентов.

2. Определить психологические характеристики матерей детей, страдающих эпилепсией (тревожность, уровень депрессии, социальная фрустри-рованность, копинг-стратегии, ценностные ориентации).

3. Изучить структуру качества жизни и самостигматизации матерей детей, страдающих эпилепсией.

4. Изучить особенности социального функционирования (семейное положение, уровень образования, трудоустройство) матерей детей, страдающих эпилепсией.

5. Определить влияние клинических характеристик эпилепсии детей на психологические характеристики матерей и их функциональные особенности (качество жизни, самостигматизацию и социальную успешность).

6. Определить влияние функциональных характеристик матерей (качества жизни, самостигматизации и социальной успешности) на эффективность оказываемой пациенту терапевтической помощи.

7. Определить «мишени» реабилитационной программы, предназначенной родителям детей, страдающих эпилепсией.

Научная новизна. Впервые проведена системная оценка влияния клинических факторов эпилепсии у детей (форма и длительность заболевания, тип и частота пароксизмов), а также психопатологических особенностей пациентов на психологические и функциональные (качество жизни, самостигматизацию и социальную успешность) характеристики их матерей. Установлено, что определенные клинико-психопатологические особенности эпилеп-

сии детей оказывают негативное влияние как на психологические, так и на функциональные характеристики матерей, приводя к формированию у них признаков психической дезадаптации. Показано, что психическая дезадаптация матерей оказывается важным фактором, негативно влияющим на эффективность терапевтического процесса, а также на психологическую и социальную адаптацию детей, болеющих эпилепсией. Выявлены основные психологические «мишени» (самостигматизация, тревожность, механизмы психологической адаптации) реабилитационной работы с матерями (родителями) детей, страдающих эпилепсией.

Практическая значимость. На основании данных, полученных в результате исследования, разработана научно обоснованная система мероприятий психологической и психотерапевтической помощи родителям детей, страдающих эпилепсией. Созданная для родителей реабилитационная программа направлена на оптимизацию терапевтической помощи детям, болеющим эпилепсией, в осуществлении которой родственники принимают деятельное участие, и включает комплекс информационных, психообразовательных и психопрофилактических мероприятий.

Основные положения, выносимые на защиту.

1. Клинико-психопатологические особенности эпилепсии у детей являются дезадаптирующим фактором, влияющим на психологическое состояние их матерей и тем самым снижающим возможности для их полноценного социального функционирования.

2. Качество жизни и самостигматизация (как существенные функционально-психологические характеристики психической адаптации) матерей детей, страдающих эпилепсией, определяется их психологическим состоянием и особенностями социального функционирования.

3. Особенности психической адаптации матерей, включающей психологические и функциональные ее характеристики (качество жизни, самостигматизацию, социальное функционирование), являются важным факто-

ром, влияющим на эффективность оказываемой пациенту терапевтической помощи.

4. К основным мишеням реабилитационной работы, в которой нуждаются матери детей, больных эпилепсией, относятся их тревожность, а также самостигматизация и низкий уровень качества жизни, отражающие дезадап-тивные механизмы функционально-психологического приспособления.

Внедрение результатов работы. Основные положения научной работы изложены в методических рекомендациях для психиатров, психотерапевтов, психологов, педиатров, неврологов, социальных работников, осуществляющих лечебно-реабилитационную помощь больным эпилепсией детям и их семьям. Выпущены буклеты по психопрофилактике и самопомощи для родителей. Разработан и внедрен в программу «Школа эпилепсии для родителей» психообразовательный курс семинаров по психопрофилактике невротических и аффективных расстройств.

Результаты работы внедрены в практику диспансерного психоневрологического отделения Кировской областной клинической психиатрической больницы имени В.М. Бехтерева, Кировской детской областной клинической больнице. Они также включены в цикл лекций и практических занятий для студентов, интернов, ординаторов и программу усовершенствования врачей психиатров, психотерапевтов, неврологов, проводимых на кафедрах психиатрии и неврологии Кировской государственной медицинской академии.

ГЛАВАI ЛИТЕРАТУРНЫЙ ОБЗОР

Эпилепсия - согласно определению Международной Противоэпилеп-тической Лиги (2005) - заболевание мозга, характеризующееся постоянной предрасположенностью к генерации приступов и их нейробиологическими, когнитивными, психологическими и социальными последствиями. Социальную значимость заболевания определяет его высокая распространённость (0,5-1%) среди всех возрастных групп населения (Громов С.А., 1997; Гехт А.Б.,1999; Киссин М.Я.,2009; Гусев Е.И., 2011; Guerinni R.,2006; Hauser W.А.,2011), причем в 75% оно дебютируют в детском возрасте (Петрухин A.C., 2000).

Клиническая картина пароксизмов определяется разнообразием их проявлений, описанных в Международной классификации эпилептических приступов (ILAE, 1981) и Международной классификации эпилепсии и эпилептических синдромов (ILAE, 1989).

Нейробиологические корреляты, связанные с эпилепсией, определяются не только часто лежащим в основе этого заболевания органическим поражением мозга, но и, при неблагоприятных тенденциях заболевания, в форме так называемой «эпилептизации» психики и ее эмоционально-личностных аббераций, то есть - психических нарушений.

В целом к факторам, способствующим формированию психических нарушений при эпилепсии относят: врожденное или приобретенное поражение головного мозга (травмы, нейроинфекции, пре-, пери- и постнатальная патология и др.), патогенетическое влияние эпилептических приступов, конституциональные особенности личности, побочные эффекты антиэпилептических препаратов, образ жизни больного и социальные ограничения.

Психопатологические синдромы при эпилепсии подразделяются на па-роксизмальные психические расстройства, транзиторные и перманентные (Киссин М.Я., 2009).

Пароксизмальные психические расстройства включают в себя сенсорные приступы, простые парциальные припадки с нарушением психических функций (дисмнестические, идеаторные, эмоционально-аффективные, иллюзорные),-комплексные парциальные припадки при которых психические расстройства выступают в виде ауры генерализованных судорожных припадков.

Транзиторные (преходящие) психические расстройства при эпилепсии представляют собой более длительные нарушения, чем припадок (от нескольких часов до суток). К ним относятся следующие психопатологические расстройства: эпилептические расстройства настроения (подразделяющиеся по виду аффекта меланхолический, эксплозивный, анксиозный, варианты дисфорий); сумеречное помрачение сознания; эпилептические психозы (острые эпилептические психозы с помрачением сознания, острые эпилептические психозы без помрачения сознания, хронические эпилептические психозы).

К перманентным (постоянным) непароксизмальным психическим расстройствам в целом при эпилепсии относятся эпилептические изменения личности, характеризующиеся расстройствами: мышления по типу тугопо-движности (глишроидный тип); эмоциональной сферы с признаками экспло-зивности или дефензивности; характерологическими особенностями - педантизмом, гиперсоциальностью. В некоторых случаях прогрессивное ослабление познавательных способностей по мере течения эпилепсии может достигать степени эпилептического слабоумия (деменция).

У детей психические расстройства при эпилепсии отличаются полиморфизмом психопатологической картины, обусловленном различной уязвимостью церебральных структур пациентов к воздействию экзогенных факторов (перинатальных, инфекционных, травматических), степенью незавершенности их морфо-функционального созревания и по-разному представленной (иногда достаточно высокой) пластичностью головного мозга у детей (Карлов В.А., 2010). Совокупность этих факторов определяет в конечном счете выраженную разницу динамики проявления заболевания: при злокаче-

ственных, резистентных вариантах может быть быстрое формирование ин-теллектуально-мнестического дефекта, в то время как при доброкачественных вариантах заболевания успешная терапия заканчивается выздоровлением пациента.

Многофакторность природы межпароксизмальных психических расстройств при эпилепсии в детском возрасте отмечена в систематизированном исследовании Е.В. Малининой (2006). Автор подчеркивает, что их формирование связано со следующими факторами: преморбидным (резидуально-органическим фоном), наследственным (генетическая предрасположенность к эпилепсии и психическим заболеваниям), экзогенно-органическим (приобретенное поражение головного мозга), клиническими особенностями самой эпилепсии (возраст дебюта заболевания, его форма, длительность течения, длительность приема противоэпилептических препаратов, резистентность к терапии). При этом формирование особенностей психопатологической симптоматики при эпилепсии у детей протекает по общим принципам клинико-онтогенетических закономерностей психического дизонтогенеза В.В. Ковалева (1979) - недоразвитие, задержанное или искаженное психическое развитие на определенном этапе онтогенеза. В результате картина психопатологической симптоматики, последующая в динамике развившейся эпилепсии, в значительной мере определяется этапом и уровнем нервно-психического развития ребенка в момент манифестации эпилепсии, а также злокачественностью эпилептического процесса (Малинина Е.В., 2006).

Не случайно в исследованиях психических расстройств при эпилепсии, возникшей в детском и подростковом возрасте, отмечается наличие широкого спектра когнитивных, поведенческих и эмоциональных расстройств (Андреева А.К.,2006; Земляная A.A., 2006; Барашкова Т.А., 2009; Ермоленко H.A., 2011; Hermann В.Р.,1981; Devinsky О., 1999; Austin J.K., 2002; Jakovljevic V., 2006, Ekinci О., 2009). При этом ранние злокачественные эпилепсии детского возраста (синдром Отахара, Драве, Веста, Леннокса — Гасто, Синдром Ландау - Клеффнера, электрический эпилептический статус мед-

ленного сна) сопровождаются выраженными психическими расстройствами в виде регресса или замедления формирования моторных, когнитивных и речевых функций, поведенческими расстройствами по типу психопатоподобного или аутистикоподобного синдрома (Dunn D.W., 2003; Tuchman R., 2006; Gallop К., 2009). В отличие от этого, психические расстройства при доброкачественных формах эпилепсий у детей проявляются легкими расстройствами когнитивных функций, синдромом дефицита внимания с гиперактивностью, неврозоподобными расстройствами (парасомнии, энурез, заикание, тики) (Петрухин A.C., 2000; Андреева А.К.,2006; Ермоленко H.A., 2011; Dunn D.W., 2003; Oostrom K.J., 2003).

Следует отметить, что клинические достижения в диагностике и лечении эпилепсии, имеющиеся в последнее годы, позитивно отразились на медицинских показателях заболевания (тяжесть приступов, терапия, наличие сопутствующих заболеваний, осложнений, контроль над приступами, частота несчастных случаев, связанных с приступами, госпитализации, наличие инвалидности), но не снизили актуальность психологических и социальных проблем пациентов (Громов С.А., 1996; Карлов В.А., 2000; Гехт А.Б., 2005; Гузева В.И., 2005; Незнанов Н.Г., 2005; Михайлов В.А., 2008; Hermann В.Р., 1992; Devinsky О., 1995; Kendrick А.О., 2002 и др.). Однако разработка и терапевтические подходы к рассмотрению психологических и социальных аспектов эпилепсии, не менее значимых для жизни пациента, чем медицинские, оказались менее успешными. Тем не менее, крупномасштабные исследования Санкт-Петербургского научно-исследовательского психоневрологического института им. В. М. Бехтерева, проводимые в контексте разработки биопсихосоциальной модели реабилитации больных эпилепсией, выделили принципиально значимые социально-средовые аспекты негативного влияния эпилепсии на социальное функционирование пациентов в сферах образования, профессиональной занятости, семейного и экономического положения, водительских способностях, а также доступностью к спортивным мероприятиям, повышенной нуждаемостью в медицинском обслуживании (Болдырев А.И.,

1978; Акименко M.А., 1984; Громов С.А., 1996; Н.Г. Незнанов, 2004; Михайлов В.А., 2008 и др.).

Особую актуальность социальные и психологические проблемы приобретают при возникновении эпилепсии в молодом возрасте, когда формируются базовые личностные характеристики, осуществляется образование, возникает необходимость выбора профессии и в целом - происходит выработка навыков, способствующих социальному становлению (Незнанов Н.Г., 2005). В еще большей степени, чем для лиц молодого возраста, вопросы социально-средовой адаптации важны при возникновении эпилепсии у детей, то есть в том периоде индивидуального развития, когда формируются моторные и речевые функции, вырабатываются школьные навыки, накапливается опыт межличностных взаимодействий, в процессе которых происходит личностное становление. Сложность социализации больных эпилепсией усугубляется тем, что наблюдаемая по отношению к ним стигматизация и связанная с ней дискриминация со стороны окружающих поддерживается законодательными актами, направленными на ограничение использования пациентами социально-трудовых и социо-культурных возможностей макросреды (Громов С.А., 1996; Незнанов, 2004; Гехт А.Б., 2005; Михайлов В.А., 2008; Dobrill С., 1984; С. Chaplin С., 1998; Baker G.А., 2002). Так, в реальной жизни дискриминационное отношение к больным эпилепсией детям присутствует уже в образовательных учреждениях. Педагоги стараются изолировать ребенка от детского коллектива, боясь приступов в присутствии других и, экстраполируя, таким образом, свои собственные предубеждения и страхи перед клиническим проявлением припадков, стараются «оградить» соучеников от созерцания пароксизмов. Академические же проблемы и нарушения поведения у ребенка, страдающего эпилепсией, порождают неприязненное отношение к нему со стороны сверстников (Richardson D.W., 1974; Hermann В.Р., 1981; Austin J.K., 2002; Oostrom K.J., 2003; Snead К., 2004; Rodenburg R., 2005; Jakovljevic V., 2006; Sherman E., 2006; Jacoby A., 2007; Sillanpaa M., 2009; Verhey L. H., 2009).

Дискриминационные стигматизирующие установки социума в отношении больных эпилепсией определяются не только мифологизированными предубеждениями о социальной и психической некомпетентности этих людей, а также и объективными особенностями клинических проявлений эпилептических приступов, вызывающих у окружающих страх и желание дистанцироваться не только от этих пациентов (Тюменкова Г.В., 2005; Михайлов В.А., 2008; Кекелидзе З.И., 2009; Baker G.A., 2000; Jacoby А., 2002), но и от микросоциальной группы, «породившей» объект стигматизации и являющейся в связи с этим коллективным носителем некой общественно отвергаемой патологии - семьи пациента (Коцюбинский А.П., 1999).

В то же время семье принадлежит особая роль в создании атмосферы, в которой проживает и воспитывается пациент. В связи с этим важно отметить, что эпилепсия у одного из членов семьи определяет объективную «семейную нагрузку». Это связано с тем, что необходимость соблюдения больным медицинских, коррекционно-психологических рекомендаций и социально-бытовых ограничений вынуждает других его родственников изменить привычный для них ритм семейной активности, характер досуга и отдыха, социальные контакты, а семью в целом - перераспределить экономические затраты. Кроме того, установление диагноза эпилепсия, особенно младшему члену семьи (ребенку), является серьезной психологической нагрузкой для родных, что обусловлено не только их страхом клинического проявления пароксизмов, но и переживаниями печали, вины, безысходности, катастрофы, крушения социальных ожиданий, связанных с имевшимися ранее представлениями о будущем заболевшего родственника (Williams J., 2003; Shore С.Р., 2004; Rodenburg R., 2005; Buelow J.M., 2006; Wirrell E.C., 2008; Modi A.C., 2009). Наконец, дискриминационное отношение к больному (ребенку) во внесемей-ной среде также способствует психологическому напряжению семьи.

Однако психологическая реакция семьи на заболевание одного из ее членов (особенно если это касается ребенка) определяется не только объективно стрессорными внешними факторами, но и их индивидуальными пси-

хологическими адаптационно-компенсаторными механизмами (Lennox W.G., 1954; Dunn D.W., 2003; Miller V., 2003; Williams J., 2003; Shore O.P., 2004; Modi A.C., 2009), а также имеющимися у них представлениями о заболевании, которые во многом формируются под влиянием различных мифологических представлений и обусловленной ими социальной стигматизации в отношении больных эпилепсией.

Стигматизирующий эффект диагноза дезадаптирует семью, что обусловлено ситуацией хронического стресса, связанной с бременем проживания с больным родственником, чувством вины по отношению к больному, усиливаемым представлениями о «семейных корнях» болезни, тенденцией семьи к гиперпротективности и чрезмерному контролю, усиливающих социальную изоляцию больного (Коцюбинский А.П., 2004).

Список литературы диссертационного исследования кандидат наук Семакина, Надежда Витальевна, 2013 год

БИБЛИОГРАФИЧЕСКИЙ СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ

1. Александровский Ю. А. Состояния психической дезадаптации и их компенсация / Ю.А. Александровский. - М.: Наука, 1976. — 272 с.

2. Александровский Ю.А. Предболезненные состояния и пограничные психические расстройства / Ю.А. Александровский. - М.: Литтерра, 2010. -272 с.

3. Акименко М. А. К вопросу о социально-трудовой адаптации больных эпилепсией (по данным катамнеза) / М. А. Акименко // Возрастные аспекты реабилитации больных эпилепсией: сб. науч. трудов НИПНИ им. В.М. Бехтерева. - Л., 1984. - Т. 109. - С. 27-31.

4. Ананьев Б. Г. Человек как предмет познания / Б. Г. Ананьев. - Л.: Изд-воЛГУ, 1969.-340 с.

5. Андреева А. К. Качество жизни детей школьного возраста, больных эпилепсией в Республике САХА (Якутия): автореф. дис. ... канд. мед. наук / А. К. Андреева ; СПб. гос. мед. педиатр, академия. - СПб., 2006. - 23 с.

6. Барашкова Т. А. Качество жизни больных эпилепсией подростково-юношеского возраста: автореф. дис. ... канд. мед. наук / Т. А. Барашкова; Моск. НИИ психиатрии. - М., 2009. - 26 с.

7. Беги Е. Медико-социальные аспекты риска развития осложнений жизни больных эпилепсией // Е. Беги, С. А. Громов, Л. В. Липатова, В. А. Михайлов // Журнал неврологии и психиатрии им. С. С. Корсакова. - 2002. - Т. 102, №9.-С. 45-49.

8. Богомолов А. М. Личностный адаптационный потенциал в контексте системного анализа / А. М. Богомолов // Психологическая наука и образование. - 2008. - № 1. - С. 67-73.

9. Болдырев А. И. Социальный аспект больных эпилепсией / А. И. Болдырев. - М.: Медицина, 1978. - 200 с.

10. Вайзе К. Функциональный диагноз как клиническая основа восстановительного лечения и реабилитации. психически больных / К. Вайзе, В. М.

Воловик // Клинические и организационные основы реабилитации психически больных. - М.: Медицина, 1980. - С. 152 - 206.

11. Вассерман JI. И. Психодиагностическая шкала для оценки уровня социальной фрустрированности / Л. И. Вассерман // Обозрение психиатрии и медицинской психологии им. В. М. Бехтерева. - 1995. — № 2. - С. 73 - 77.

12. Громов С.А. Лечение и реабилитация больных эпилепсией / С. А. Громов, В. С. Лобзин. - СПб.: Образование, 1993. - 238 с.

13. Громов С. А. Современные аспекты социальной и биологической адаптации больных эпилепсией в России / А. С. Громов // Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. - 1996. - Т. 96, № 2. - С. 14-17.

14. Громов С. А. Эпидемиология эпилепсии и риск ухудшения качества жизни больных / С. А. Громов, Е. Бегги, В. А. Михайлов // Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. - 1997. - Т. 97, № 2. - С. 27 - 30.

15. Громов С. А. Эпилепсия, изменения личности, лечение / С. А. Громов, М. Я. Киссин, О. Н. Якунина, Е. С. Ерошина. - СПб.: ИИЦ «Балтика», 2006. -320 с.

16. Грошева Е. В. Отношение родителей к психическому расстройству у ребенка ( в связи с задачами психологического сопровождения семьи): авто-реф. дис. ... канд. мед. наук / Е. В. Грошева; РГПУ им. А. И. Герцена. - СПб., 2009. - 24 с.

17. Гехт, А. Б. Эпидемиология, социальные аспекты и лечение эпилепсии / А.Б. Гехт, A.B. Лебедева, И.В. Куркина и др. // VI Российский национальный конгресс «Человек и лекарство» : тезисы докладов. - Москва, 1999. - С. 86.

18. Гехт А. Б. Качество жизни больных эпилепсией / А. Б. Гехт // Эпилепсия - диагностика, лечение, социальные аспекты: материалы Международной конференции. - СПб., 2005. - С. 120 - 124.

19. Гусев Е. И. Современная эпилептология / Е. И. Гусев, А. Б. Гехт. - М.: АПКиППРО, 2011. - 587 с.

20. Гусев Е. И. Эпидемиология эпилепсии в Российской Федерации / Е. И. Гусев, А. Б. Гехт, В. И. Хаузер // Современная эпилептология: материалы

Международной конференции с участием руководителей 1ЬАЕ, Санкт-Петербург, 23 - 25 мая 2011 г. - СПб.: ВМедА им. С.М. Кирова, 2011. - С. 77 -92.

21. Гузева В. И. Социальные аспекты эпилепсии у детей / В. И. Гузева, А. А. Скоромец // Эпилепсия - диагностика, лечение, социальные аспекты: материалы Международной конференции. - СПб., 2005. - С. 134 - 138.

22. Гурович И. Я. Социальная психиатрия и социальная работа в психиатрии / И. Я. Гурович, Я. А. Сторожакова // Социальная и клиническая психиатрия. - 1998. - № 4. - С. 5 - 20.

23. Гурович И. Я. Психосоциальная терапия и психосоциальная реабилитация в психиатрии / И. Я. Гурович, А. Б. Шмуклер, Я. А. Сторожакова. - М.: Медпрактика, 2004. - 491 с.

24. Добряк С. Ю. Динамика психологической адаптации курсантов на первом и втором году обучения в военном вузе: автореф. дис. ... канд. пси-хол. наук / С. Ю. Добряк; СПбГУ. - СПб, 2004. - 24 с.

25. Еричев А. Н. Роль психообразовательных программ в системе реабилитации больных шизофренией: автореф. дис. ... канд. мед. наук / А. Н. Еричев; НИПНИ им. В. М. Бехтерева. - СПб., 2005. - 23 с.

26. Ермоленко Н. А. Нарушение нервно-психических функций при ролан-дической эпилепсии / Н. А. Ермоленко, А. Ю. Ермаков, И. А. Бучнева и др. // Клиническая эпилептология. - 2011. - № 5. - С. 9 - 13.

27. Зверева Н. В. Проблемы семьи в контексте клинической психология / Н. В. Зверева, И. Ф. Рощина // Клиническая и специальная психология. -2012.-№ 1. —С. 31 -38.

28. Зенков Л. Р. Лечение эпилепсии. Справочное руководство для врачей / Л. Р. Зенков. - М.: Росмедиум, 2001. - 232 с.

29. Земляная А. А. Психические расстройства у больных эпилепсией юношеского возраста: автореф. дис. ...канд. мед. наук / А. А. Земляная; Моск. НИИ психиатрии. - М., 2006. - 29 с.

30. Использование опросника качества жизни (версия ВОЗ) в психиатрической практике: пособие для врачей психологов / НИПНИ им. В. М. Бехтерева; сост.: Г. В. Бурковский, А. П. Коцюбинский, Е. В. Левченко, А. С. Ло-маченков. - СПб., 1998. - 57 с.

31. Кабанов М. М. Реабилитация психически больных / М. М. Кабанов. -Л.: Медицина, 1978. - 232 с.

32. Кабанов М. М. Редукция стигматизации и дискриминации психически больных / М. М. Кабанов, Г. В. Бурковский // Обозрение психиатрии и медицинской психологии. - 2000. - № 1. - С. 3 - 8.

33. Карлов В. А. Современная концепция лечения эпилепсии / В. А. Карлов // Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. - 1999. - Т. 99, № 1. - С. 56-61.

34. Карлов В. А. Качество жизни больных эпилепсией / В. А. Карлов, А. О. Хабибова // Качество жизни в психоневрологии: тезисы докладов науч. конф., Санкт-Петербург, 4-6 декабря 2000 г. - СПб.: НИПНИ им. В. М. Бехтерева, 2000. — С. 62.

35. Карлов В. А. Эпилепсия у детей и взрослых женщин и мужчин: руководство для врачей / В. А. Карлов. - М: Медицина, 2010. - 720 с.

36. Киссин М. Я. Клиническая эпилептология / М. Я. Киссин. - М.: ГЭОТАР-Медиа, 2009. - 256 с.

37. Комплексная оценка социальной адаптации детей и подростков, больных эпилепсией с психическими расстройствами и их реабилитация: методические рекомендации / НИПНИ им. В. М. Бехтерева; авторы-сост.: Ю. В. Попов, Ю. А. Яковлева, С. В. Семёнова. - СПб., 2012. - 24 с.

38. Коновалова Н. Л. Профилактика дизадаптогенеза личности детей с ограниченными возможностями здоровья / Н. Л. Коновалова. - СПб.: Изд-во СПбГУ, 2009. - 186 с.

39. Коцюбинский А. П. Об адаптации психически больных: (уточнение основных понятий) / А. П. Коцюбинский, Н. С. Шейнина // Обозрение психи-

атрии и медицинской психологии им. В. М. Бехтерева. - 1996. - № 2. - С. 203 -212.

40. Коцюбинский А. П. Стигматизация и дестигматизация при психических заболеваниях. / А. П. Коцюбинский, Б. Г. Бутома, В. В. Зайцев // Социальная и клиническая психиатрия. - 1999. - № 3. - С. 9 - 14.

41. Коцюбинский А. П., Зайцев В. В. Функциональный диагноз: теоретическая конструкция или реальный феномен / А. П. Коцюбинский, В. В. Зайцев // Обозрение психиатрии и медицинской психологии им. В. М. Бехтерева. -2004. -№ 1. - С. 7- 10.

42. Локшина О. Б. Качество жизни больных эпилепсией / О. Б. Локшина, А. В. Лебедева, Л. Е. Мильчакова и др. // Психосоциальная реабилитация и качество жизни: сборник научных трудов НИПНИ им. В.М. Бехтерева. -СПб., 2001. - Т. 137. - С. 277 - 283.

43. Максутова Э. Л. Современная стратегия и тактика терапии больных эпилепсией подросткового и юношеского возраста с коморбидными психическими нарушениями / Э. Л. Максутова, Е. В. Железнова, Е. В. Соколова // Русский медицинский журнал. - 2003. - Т.11., № 10(182). - С. 611-614.

44. Малинина Е. В. Непсихотические психические расстройства при эпилепсии в детском возрасте: автореф. дис. ... д-ра мед. наук / Е. В. Малинина. — Челябинск-Москва, 2006. - 43 с.

45. Меликян Э. Г. Качество жизни в эпилептологии / Э. Г. Меликян, Л. Е. Мильчакова, А. Б. Гехт, Е. И. Гусев // Журнал неврологии и психиатрии им. С. С. Корсакова. - 2008. - Приложение № 3: Эпилепсия. - С. 28-35.

46. Михайлов В.А. Исследование клинических и социально-психологических факторов, влияющих на качество жизни больных эпилепсией / В. А. Михайлов, С. А. Громов, И. Л. Флерова, С. Д. Лынник, М. Я. Кис-син // Качество жизни в психоневрологии: сборник тезисов науч. конф, Санкт-Петербург, 4-6 декабря 2000 г. - СПб.: НИПНИ им. В.М. Бехтерева, 2000. - С. 89 - 90.

47. Михайлов В.А. Эпилепсия - стигматизация и качество жизни больных / В. А. Михайлов // Материалы Всероссийской научно-практической конференции с международным участием. - М. - Киров, 2004. - С. 485 - 488.

48. Михайлов В. А. Качество жизни, стигматизация и восстановительная терапия больных эпилепсией: автореф. дис. ... д-ра. мед. наук / В. А. Михайлов; НИПНИ им. В. М. Бехтерева. - СПб., 2008. - 52 с.

49. Нартова-Бочавер С. К. «Coping Behavior» в системе понятий психологии личности / С. К. Нартова-Бочавер // Психологический журнал. - 1997. — Т. 18,№5.-С. 20-30.

50. Новик А. А. Концепция исследования качества жизни в медицине / А. А. Новик, Т. И. Ионова, П. Кайнд. - СПб.: ЭЛБИ, 1999. - 140 с.

51. Овчинников Б. В. Психическая предпатология (превентивная диагностика и коррекция) / Б. В. Овчинников, И. Ф. Дьяконов, Л. В. Богданова. -СПб.: ЭЛБИ-СПб, 2010. - 368 с.

52. Петрухин А. С. Эпилептология детского возраста: Руководство для врачей / А. С. Петрухин. - М.: Медицина, 2000. - 624 с.

53. Посохова С. Т. Психология адаптирующейся личности: субъектный подход / С. Т. Посохова. - СПб.: Наука, 2001. - 340 с.

54. Психологическая структура качества жизни больных эпилепсией: пособие для врачей и медицинских психологов / НИПНИ им. В. М. Бехтерева; авторы: Л. И. Вассерман, В. А. Михайлов, С. Д. Табулина. - СПб., 2008. - 44 с.

55. Самостигматизация при основных психических заболеваниях: методические рекомендации / Науч. центр психического здоровья РАМН; сост.: В. С. Ястребов, О. А. Гонжал, Г. В. Тюменкова, И. И. Михайлова. - М., 2009. -18 с.

56. Семичев С. Б. Предболезненные психические расстройства / С. Б. Се-мичев. - Л.: Медицина, 1987. - 182 с.

57. Сирота Н. А. Преодоление эмоционального стресса подростками. Модель исследования / Н. А. Сирота, В. М. Ялтонский // Обозрение психиатрии и медицинской психологии им. В. М. Бехтерева. — 1993. - № 1. — С. 53 — 60.

58. Солохина Т. А. Тренинг навыков решения проблем для семей пациентов, страдающих психическими расстройствами: методические рекомендации / Т. А. Солохина, С. В. Трушкина. - М.: МАКС Пресс, 2012. - 24 с.

59. Стигматизация больных эпилепсией: методические рекомендации // Науч. центр психического здоровья РАМН; Гос. науч. центр соц. и судебной психиатрии; сост.: 3. И. Кекелидзе, Г. В. Тюменкова. - М. Изд-во: ЗАО Юс-тицин-форм, 2009. - 28 с.

60. Табулина С. Д. Исследование качества жизни больных эпилепсией в процессе восстановительного лечения: автореф. дис. ... канд. мед. наук / С. Д. Табулина; РНХИ им. проф. А.Л. Поленова. - СПб, 2003. - 19 с.

61. Ташлыков В. А. Психологическая защита у больных неврозами и психосоматическими расстройствами: пособие для врачей / В. А. Ташлыков. — СПб.: 1992.-24 с.

62. Темин П. А. Диагностика и лечение эпилепсий у детей / П. А. Темин, М. Ю. Никанорова. - М.: ООО «Можайск-Терра», 1997. - 656 с.

63. Терещук М. А. Клинические особенности и качество жизни больных с криптогенными и парциальными и идиопатическими формами эпилепсии: автореф. дис. ... канд. мед. наук / М. А. Терещук; Урал. гос. мед. акад. МЗ РФ. - Екатеринбург, 2004. - 33 с.

64. Тюменкова Г. В. Стигматизация больных эпилепсией (клинические, медико-социальные аспекты): автореф. дис. ...канд. мед. наук / Г. В. Тюменкова; ГНЦССП им. В. П. Сербского. - М., 2005. - 27 с.

65. Функциональный диагноз в психиатрии / А. П. Коцюбинский, Н. С. Шейнина, Г. В. Бурковский, Т. А. Аристова, Б. Г. Бутома. - СПб.: СпецЛит, 2013.-231 с.

66. Хабибова А. О. Качество жизни больных парциальной эпилепсией взрослых: автореф. дис. ... канд. мед. наук/ А.О. Хабибова. -М., 1998.-22 с.

67. Шестаков В. Ю. Качество жизни и социальное функционирование больных эпилепсией и разработка модели по оптимизации психиатрической специализированной службы: автореф. дис. ...канд. мед.наук / В. Ю. Шестаков. -М., 2007.-208 с.

68. Шизофрения: уязвимость — диатез — стресс — заболевание / А. П. Коцюбинский, А. И. Скорик, И. О. Аксенова, Н. С. Шейнина, В.В. Зайцев, Т. А. Аристова, Г. В. Бурковский, Б. Г. Бутома, А. А. Чумаченко. - СПб.: Гиппократ, 2004. — 336 с.

69. Эпилепсия, качество жизни, лечение / Н. Г. Незнанов, С. А. Громов, В. А. Михайлов и др. - СПб.: Изд-во ВМА, 2005. - 294 с.

70. Эпилепсия / Г. Н. Авакян, М. А. Акименко, Н. И. Ананьева и др.; под общ. ред. Н. Г. Незнанова. - СПб.: Изд. НИПНИ им. В.М. Бехтерева, 2010. -960 с.

71. Aldenkamp А. P. Antiepileptic drug-related cognitive complaints in seizurefree children with epilepsy before and after drug discontinuation / A. P. Aldenkamp, W. C. J. Alpherts, P. Sandstedt, et al. // Epilepsia. - 1998. - Vol. 39. -P. 1070-1074.

72. Austin J. K. A model of family adaptation to new-onset childhood epilepsy / J. K. Austin // J. Neurosci. Nurs. - 1996. - Vol. 28(2). - P. 82 - 92.

73. Austin J. K. Epilepsy familiarity, knowledge, and perceptions of stigma: Report from a survey of adolescents in the general population / J. K. Austin, P. O. Shafer, J. Deering // Epilepsy Behav. - 2002. - Vol. 3(4). - P. 368 - 375.

74. Austin J. K. Recurrent seizures and behavior problems in children with first recognized seizures: a prospective study / J. K. Austin, D.W. Dunn, H. M. Caffrey, et al. // Epilepsia. - 2002. - Vol. 43(12). - P. 1564 - 1573.

75. Baker G. A. The associations of psychopathy and epilepsy: a community study / G. A. Baker, A. Jacoby, D. W. Chadwick // Epilepsy Res. - 1996. - Vol. 1. -P. 29-39.

76. Baker G. A. The stigma of epilepsy: a European perspective / G. A. Baker, J. L. Brooks, D. Buck, et al. // Epilepsia. - 2000. - Vol. 41(1). - P. 98 - 104.

77. Baker G. A. The psychosocial burden of epilepsy/ G. A. Baker I I Epilepsia. - 2002. - Vol. 43(6). - P. 26 - 30.

78. Baker G. A. Assessment of Quality of life in People with Epilepsy: Some Practical Implications / G. A. Baker // Epilepsia. - 2001. - Vol. 42(3). - P. 66 - 69.

79. Beaussart M. Elements statistiquesd'approche des problemes poses par epilepsie / M. Beaussart // J. Sci.med. Lille. - 1980. - Vol. 9(10). - P. 61 - 67.

80. Buelow J. M. Stressors of parents of children with epilepsy and intellectual disability / J. M. Buelow, A. McNelis , C. P. Shore, J. K. Austin // J. Neurosci. Nurs. - 2006. - Vol. 38(3). - P. 147 - 154.

81. Camfield C. Impact of pediatric epilepsy on the family: a new scale for clinical and research use / C. Camfield, L. Breau, P. Camfield // Epilepsia. - 2001. -Vol. 42. — P. 104-112.

82. Chaplin J. E. Factors associated with the employment problems of people with established epilepsy / J. E. Chaplin, A. Wester, T. Tomson // Seizure. - 1998. -Vol. 7(4).-P. 299-303.

83. Cramer J. A. Development and cross-cultural translations of a 31-item quality of life in epilepsy inventory / J. A. Cramer, K. Perrine, O. Devinsky, et al. // Epilepsia. - 1998. - Vol. 39(1). - P. 81 - 88.

84. Dunn D. W. Symptoms of depression in adolescents with epilepsy / D. W. Dunn, J. K. Austin, G. A. Huster // J. Am. Acad. Child. Adolesc. Psychiatry. -1999. - Vol. 38 (9). - P. 1132 - 1138.

85. Dunn D. W. Neuropsychiatric aspects of epilepsy in children / D. W. Dunn // Epilepsy Behav. - 2003. - Vol. 4(2). - P. 101 - 106.

86. Dunn D. W. ADHD and epilepsy in childhood / D. W. Dunn, J. K Austin, J. Harezlak, W. T. Ambrosius // Dev. Med. Child. Neurol. - 2003. - Vol. 45(1). - P. 50-54.

87. Devinsky O. Development of the quality of life in epilepsy (QOLIE) inventory / O. Devinsky, B. C. Vickrey, J. A. Cramer, et al. // Epilepsia. - 1995. - Vol. 36(11).-P. 1089-1104.

88. Devinsky О. Risk factors for health - related quality of life in adolescents with epilepsy / O. Devinsky, L. Westbrook, J. A. Cramer, et al. // Epilepsia. — 1999.-Vol. 40.-P. 1715-1720.

89. Dobrill C. Psychosocial problems in adults with epilepsy: comparison of findings from four countries / C. Dobrill, R. Beier, M. Kasparich, at al. // Epilepsia. - 1984. - Vol. 25. - P. 176 - 183.

90. Ekinci O. Depression and anxiety in children and adolescents with epilepsy: Prevalence, risk factors, and treatment / O. Ekinci, J. B. Titus, A. A. Rodopman, et al. // Epilepsy and Behavior. - 2009. - Vol. 14(1). - P. 8 - 18.

91. Gallop K. Impact of Lennox-Gastaut Syndrome (LGS) on health-related quality of life (HRQL) of patients and caregivers: Literature review / K. Gallop, D. Wild, et al. // Seizure. - 2009. - Vol. 18. - P. 554 - 558.

92. Guerinni R. Epilepsy in children // Lancet. - 2006. - Vol. 367. - P. 499 -524.

93. Hauser W. A. Descriptive epidemiology of epilepsy: contributions of population-based studies from Rochester, Minnesota / W. A. Hauser, J. F. Annegers, W. A. Rocca // Mayo Clin. Proc. - 1996. - Vol. 71(6). - P. 576 - 586.

94. Hauser, W. A. The descriptive epidemiology of epilepsy// Современная эпилептология: материалы Международной конференции с участием руководителей ILAE, Санкт-Петербург, 23-25 мая 2011 г. - СПб.: ВМедА им. С.М. Кирова, 2011.-С. 42-75.

95. Hermann В. P. Behavioral problems and social competence in children with epilepsy / B. P. Hermann, R. B. Black, S. Chabria // Epilepsia. - 1981. - Vol. 22(6).-P. 703-710.

96. Hermann B. P. Multietiological determinants of psychopathology and social competence in children with epilepsy / B. P. Hermann, S. Whitman, J. R. Hughes, et al. // Epilepsy Res. - 1988. - Vol. 2(1). - P. 51 - 60.

97. Hermann B. P. Quality of life in epilepsy / B. P. Hermann // Epilepsia. -1992.-Vol. 5.-P. 153- 165.

98. Jacoby A. The clinical course of epilepsy and its psychological correlates: findings from a UK community study / A. Jacoby, G. A. Baker, N. Steen, et al. // Epilepsia. - 1996. - Vol. 37. - P. 148 - 161.

99. Jacoby A. Assessing quality of life in patients with epilepsy / A. Jacoby // Epilepsy and Behavior. - 1998. - Section 2: Disease States. - P. 1-18.

100. Jacoby A. Stigma, epilepsy, and quality of life / A. Jacoby // Epilepsy Be-hav. - 2002. - Vol. 3(6S2). - P. 10-20.

101. Jacoby A. Social stigma for adults and children with epilepsy / A. Jacoby, J. K. Austin // Epilepsia. - 2007. - Vol. 48(9). - P. 6 - 9.

102. Jakovljevic V. Social competence of children and adolescents with epilepsy / V. Jakovljevic, M. Zarko // Seizure. - 2006. - Vol. 15(7). - P. 528 - 532.

103. Jones J. E. Psychiatric comorbidity in children with new onset epilepsy / J. E. Jones, R. Watson, R. Sheth, et al. I I Developmental Medicine and Child Neurology. - 2007. - Vol. 49(7). - P. 493 - 497.

104. Kendrick A. Quality of life in epilepsy / A. Kendrick // The Clinical Psychologist's Handbook of Epilepsy: Assessment and management / ed. by C. Cull and L. H. Goldstein. - London-NewYork: Routledge, 2002. - P. 130 - 148.

105. Kyngas H. Predictor of good compliance in adolescents with epilepsy / H. Kyngas // Seizure. - 2001. - Vol. 10(8). - P. 549 - 553.

106. Kuyken W. Quality of life assessment across cultures/ W. Kuyken, J. Orley // Int. J. Ment. Health. - 1994. - Vol. 23. - P. 5 - 27.

107. Kwan M. D. Early identification of refractory epilepsy / M. D. Kwan, M. J. Brodie // NEJM. - 2000. - Vol. 342(5). - P. 314 - 319.

108. Lazarus R.S. Psychological stress and coping in adaptation and illness / R. S. Lazarus // Intern. J. Psychiatry in Medicine. - 1974. - Vol. 5(4). - P. 321 - 333.

109. Lennox W. G. The sociopsychological treatment of epilepsy / W. G. Lennox, C. H. Markham // JAMA. - 1953. - Vol. 152(18). - P. 1690 - 1694.

110. Lennox W. G. The social and emotional problems of the epileptic child and his family / W. G. Lennox // J. Pediatr. - 1954. - Vol. 44(5). - P. 591 - 601.

111. Losoya S. Developmental issues in the study of coping / S. Losoya, N. Eisenberg, R. A. Fabes // Intern. J. Behavior. Develop. - 1998. - Vol. 22(2). - P. 231 -237.

112. Mandelbaum D. Impact of antiepileptic drugs on cognition, behavior, and motor skills in children with new-onset, idiopathic epilepsy / D. Mandelbaum, G. D. Burack, et al. // Epilepsy and Behavior. - 2009. - Vol. 16. - P. 341-344.

113. McEwen M. J. Quality of life and psychosocial development in adolescent with epilepsy: a qualitative investigation using focus group methods / M. J. Mcew-an, A. E. Colin, J. Metcalfe, et al. // Seizure. - 2004. - Vol. 13. - P. 15 - 31.

114. McLaughlin D. P. Stigma, seizure frequency and quality of life: the impact of epilepsy in late adulthood / D. P. McLaughlin, N. A. Pachana, K. McFarland // Seizure. - 2008. - Vol. 17(3). - P. 281 - 287.

115. Miller V. Quality of life in pediatric epilepsy: demographic and disease-related predictors and comparison with healthy controls / V. Miller, T. M. Palermo, S. D. Grewe // Epilepsy and Behavior. - 2003. - Vol. 4(1). - P. 36 - 42.

116. Modi A. C. The impact of a new pediatric epilepsy diagnosis on parents: Parenting stress and activity patterns / A. C. Modi // Epilepsy and Behavior. — 2009. - Vol. 14(1). - P. 237 - 242.

117. Orley J. Quality of Life Assessment: International Perspectives (Proceedings of the Joint-Meeting Organized by the World Health Organization and the Fondation IPSEN in Paris, July 2 - 3, 1993) / ed. by J. Orley, W. Kuyken. - BerlinHeidelberg: Springer Verlag. 1994. - 200 p.

118. Oostrom K. J. Not only a matter of epilepsy: early problems of cognition and behavior in children with "Epilepsy only" - a prospective longitudinal, controlled study starting at diagnosis / K. J. Oostrom, A. Smeets-Schouten, C. L. Kruitwagen, et al. // Pediatrics. - 2003. - Vol. 112(6): - P. 1338 - 1344.

119. Oostrom K. J. Behavioral problems in children with newly diagnosed idiopathic or cryptogenic epilepsy attending normal schools are in majority not persistent / K. J. Oostrom, A. Schouten, C. L. Kruitwagen, et al. // Epilepsia. - 2003. -Vol. 44(1).-P. 97-106.

120. Perrine K. The relationship of neuropsychological functioning to quality of life in epilepsy / K. Perrine, B. P. Hermann, K. J. Meador, at al. // Arch. Neurol. -1995. - Vol. 52(10). - P. 997 - 1003.

121. Richardson D. W. Psychosocial problems of the adolescent patient with epilepsy / D. W. Richardson, S. B. Friedman // Clin. Pediatr. - 1974. - Vol. 13(2). -P. 121 - 126.

122. Rantanen K. Social competence of preschool children with epilepsy / K. Rantanen, S. Timonen, K. Hagstrom, et al. // Epilepsy Behav. - 2009. - Vol. 14(2). -P. 338-343.

123. Rodenburg R. Family factors and psychopathology in children with epilepsy: a literature review / R. Rodenburg, A. M. Meijer, M. Dekovic, A. P. Aldenkamp // Epilepsy Behav. - 2005. - Vol. 6(4). - P. 488 - 503.

124. Sillanpaa M. Perceived impact of childhood-onset epilepsy on quality of life as an adult / M. Sillanpa, L. Haataja, S. Shinnar // Epilepsia. - 2004. - Vol. 45(8). P. 971 -977.

125. Sillanpaa M. The psychosocial impact of epilepsy in childhood / M. Sillanpaa, J. H. Cress // Epilepsy Behav. - 2009. - Vol. 15(Suppl. 1). - P. 5 - 10.

126. Sherman E. Executive Dysfunction Is a Significant Predictor of Poor Quality of Life in Children with Epilepsy / E. M. Sherman, D. J. Slick, K. L. Eyrl // Epilepsia. - 2006. - Vol. 47(11). - P. 1936 - 1942.

127. Shore C.P. Maternal adaptation to a child's epilepsy / C.P. Shore, J.K. Austin, D.W. Dunn // Epilepsy Behav. - 2004. - Vol. 5(4). - P. 557 - 568.

128. Shorvon S. D. Epilepsy in developing countries: a review of epidemiological, sociocultural and treatment aspects / S. D. Shorvon, P. J. Farmer // Epilepsia. -1998.-Vol. 29.-P. 36-54.

129. Snead K. Taking charge of epilepsy: the development of a structured psycho-educational group intervention for adolescents with epilepsy and their parents / K. Snead , J. Ackerson, K. Bailey, et al. // Epilepsy Behav. - 2004. - Vol. 5(4). -P. 547-556.

130. Soria C. Parental report of cognitive difficulties, quality of life and rehabilitation in children with epilepsy or treated for brain tumor / C. Soria, D. Callu, et al. // Developmental Neurorehabilitation. - 2008. - Vol. 11(4). - P. 268 - 275.

131. Tuchman R. Autism and Epilepsy: What Has Regression Got to Do with It? / R. Tuchman // Epilepsy Currents. - 2006. - Vol. 6(4). - P. 107 - 111.

132. Verhey L. H. Quality of life in childhood epilepsy: What is the level of agreement between youth and their parents? // L. H. Verhey, D. M. Kulik, G. M. Ronen, et al. // Epilepsy and Behavior. - 2009. - Vol. 14(2). - P. 407 - 410.

133. Wildrick D. Quality of life in children with well-controlled epilepsy / D. Wildrick, S. Parker-Fisher, A. Morales // J. Neurosci. Nurs. - 1996. - Vol. 28(3). -P. 192-198.

134. Williams J. Parental anxiety and quality of life in children with epilepsy / J. Williams, C. Steel, G. B. Sharp, et al. // Epilepsy Behav. - 2003. - Vol. 4(5). - P. 483-486.

135. Wirrell E. C. Parenting stress in mothers of children with intractable epilepsy / E. C. Wirrell, L. Wood, L. D. Hamiwka, E. M. Sherman // Epilepsy Behav. -2008.-Vol. 13(1).-P. 169-173.

ПРИЛОЖЕНИЕ №1 (опросники для респондентов)

ГОУ ВПО КГМА ИНФОРМИРОВАННОЕ СОГЛАСИЕ

НА ПРОВЕДЕНИЕ ПСИХОЛОГИЧЕСКОГО ИССЛЕДОВАНИЯ

Настоящее добровольное согласие составлено в соответствии со статьями 30, 31, 32, 33, 34, 61, 69 «Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан»

от 22.07Л 993 г. за №5487-1

Мне,_

(фамилия, имя и отчество)

разъяснено, что Я принимаю участие в социально - психологическом исследовании семей пациентов с эпилепсией, с целью улучшения качества лечебно - реабилитационной помощи.

Я согласен (а) на проведение социально - психологического исследования.

Я информирован (а), что в ходе исследования может возникнуть необходимость повторного исследования.

Результаты моего исследования не получат персональной огласки, могут быть использованы исследователем после статистической обработки результатов исследуемой группы при выполнении научной работы, при публикациях в научной литературе, в учебном процессе.

Личная подпись: /_/ «_»_20_г.

Я свидетельствую, что разъяснил (а) пациенту суть, цели, задачи и методы исследования.

Исследователь _ /_/

Подпись Ф.И.О.

Ваши анкетные данные

Ф.И.О._

Возраст_

Место проживания_

Семейное положение_

Образование_

Профессия

Санкт-Петербургский научно-исследовательский психоневрологический институт

им В.М. Бехтерева

Опросник

Предлагаемый вниманию наших респондентов краткий опросник представляет собой медико-социальную анкету для анализа осведомлённости различных групп населения относительно весьма распространённого заболевания эпилепсии и системы отношения общества к больным, страдающим этим заболеванием. Результаты применения опросника будут направлены на решение социальных проблем и вопросов реабилитации больных эпилепсией.

Как Вы относитесь к утверждению:

что больным эпилепсией доверять не следует

Не согласен — 1, Затрудняюсь ответить - 2, Согласен - 3

что не следует вступать в брак с человеком, который был когда-либо госпитализи рован в больницу по поводу эпилепсии