Практики соседства в институциальной системе помощи людям с аутизмом тема диссертации и автореферата по ВАК РФ 22.00.04, кандидат социологических наук Поршнева, Надежда Геннадьевна

• Поршнева, Надежда Геннадьевна
• кандидат социологических наук
• 2013

Оглавление диссертации кандидат социологических наук Поршнева, Надежда Геннадьевна

Содержание

Введение

Глава 1. Аутизм в пространстве институциализации

1.1. Социальная сущность аутизма

1.2. Взаимодействие социальных институтов в процессе социализации аутичных детей

Глава 2. Соседство в условиях малого города как институциальный ресурс помощи аутистам

2.1. Социальные практики соседства

2.2. Ресурсы и перспективы интеграции аутистов в общество с использованием практик соседства

Заключение

Библиография

Приложения

Введение диссертации (часть автореферата) на тему «Практики соседства в институциальной системе помощи людям с аутизмом»

Введение

Актуальность темы диссертационного исследования. По данным Организации Объединенных Наций, в настоящее время во всем мире проживают около 67 миллионов человек с расстройствами аутистического спектра (РАС), с задержкой и нарушением социальных навыков, речи и поведения, затрудняющими их социальную интеграцию. Система помощи аутичным людям и их семьям с необходимостью отражает социокультурные особенности общества. В отличие от западных стран, где уже в 50-е годы XX в. начали создавать целостную систему социальных сервисов для детей и взрослых с аутизмом, в России сам этот диагноз был институциализирован только в 2000 году, до сих пор в вузах недостаточно внимания уделяется подготовке специалистов соответствующего профиля. В результате качественную социальную и медицинскую помощь при такого рода особенностях развития можно получить лишь в столичных городах. В российской глубинке ситуация осложняется особым пессимистическим отношением родителей к диагнозу «аутизм» у их ребёнка. Такое отношение формируется как следствие влияния множества мнений об аутизме, его природе, прогнозе, почерпнутых из различных источников (соседи, специалисты, СМИ, литература, знакомые и т.д.); усугубляется отсутствием нормативов, официально утвержденных методик, сертифицированных специалистов, которые могли бы гарантировать качество оказания специальной помощи детям и взрослым с аутизмом; отсутствием форм обязательной статистической отчетности Министерства здравоохранения РФ по аутизму (в настоящее время в России нет статистических данных о частоте встречаемости РАС, о количестве лиц разного возраста с РАС в стране). Как правило, при недостаточности специальных социальных сервисов с возрастом проблемы социальной интеграции усугубляются, использование медицинских, педагогических и психологических технологий не приводит к желаемому результату.

В отечественной и зарубежной науке накоплен значительный опыт помощи людям с аутизмом и подобными расстройствами, однако проблема мало осмысливается российской социальной теорией. Крайне недостаточно научных публикаций социологического дискурса, средства массовой информации уделяют этому вопросу мало внимания, что приводит к тому, что лица с аутизмом оказываются на краю общественного внимания, а, стало быть, в условиях ограниченной социализации, на периферии социальной системы. Такое положение дел предполагает выход за рамки традиционной медико-психолого-педагогической парадигмы и обращение к широкому спектру социальных исследований и технологий.

Хотя в последнее время наблюдается рост активности в этом направлении со стороны институтов власти, общественных организаций, их деятельность нескоординирована, вследствие чего можно констатировать отсутствие эффективной государственной системы помощи детям с аутизмом, выраженную недооценку социальной значимости проблемы государством и обществом.

Соседство как социальный феномен территориально близко проживающих людей характеризуется специфическими межличностными связями, являясь важным фактором социализации. При этом институт соседства, который способен положительно влиять на формирование толерантного и благоприятного отношения общественности к лицам с аутизмом, минимально задействован в системе социальной помощи и поддержки. Следовательно, необходимо вовлечение института соседства в общую систему взаимодействия институтов, способствующих социальной интеграции носителей аутизма, что обеспечит трансляцию адекватных представлений об аутичности, разрушающих обывательские стереотипы о ней (главным образом, негативные), приведет к распространению и укоренению эффективных социальных практик помощи людям, страдающим аутизмом.

Таким образом, исследование вопросов институциализации аутичности предстает как актуальная теоретическая и практическая социологическая

проблема.

Степень разработанности проблемы. Проблема институциализации аутичности, социальных практик соседства как способов оказания помощи нетипичному человеку по включению его в социальные отношения общества является одной из актуальных в контексте современной социальной практики. Теоретико-методологические основания данной проблемы определяются научно-исследовательской традицией в исследованиях, посвященных определению сущности аутичности, работами отечественных и зарубежных исследователей в области социологии семьи, социологии города, социальной политики, институциализации нетипичности. Подходы к разработке проблемы нарушений процесса социализации заложены в фундаментальных классических и современных работах П. Бурдье, М. Вебера, Э. Дюркгейма, О. Конта, Р. Мертона, Т. Парсонса, Ф. Тенниса, М. Фуко, в отечественной научной традиции - в работах Н. Покровского, П. Сорокина, В. Ярской. Специфика социальной стратификации, возможность включения нетипичных групп в общество, доступ к образованию представлены в исследованиях П. Бурдье, В. Ильина, Дж. Мида, Р. Мертона, П. Романова, Т. Черняевой, Е. Ярской-Смирновой. Наиболее эффективные технологии социализации аутичности в условиях интеграции нетипичных людей, создания для них безбарьерной среды, которая позволила бы им стать активными членами этого общества, разработаны И. Гилевич, В. Гончаровой, Д. Зайцевым, К. Каллен, П. Поттс, Н. Хворостяновой, Л. Шипицыной.

В исследованиях П. Бурдье, Е. Герасимовой, Э. Дюркгейма, Д. Зайцева, Р. Мертона, Ж. Пиаже, М. Фуко, Т. Черняевой, Е. Ярской-Смирновой ставится главный акцент в социализации нетипичного человека на создании определенных условий для его полноценной интеграции в общество; в работах Е. Герасимовой, Т. Черняевой впервые разработан теоретический и методологический план аутичного развития и специфических механизмов социализации; в работе анализируются подходы к проблеме аутизма как проявлению нетипичности X. Аспергера, Е. Баенской, Б. Беттельхейма, Е. Блейера, К.

Гилберга, Л. Каннера, М. Либлинг, О. Никольской, Т. Питерса, X. Ремшмид-та, Л. Шипицыной.

Использование понятия аутичности в социологии как феномена социальной жизни, возникающего вследствие ограничений социальных взаимодействий и невозможности выполнять социальные роли, представлено в работах Е. Герасимовой, Д. Зайцева, Т. Черняевой, Е. Ярской-Смирновой. Теория социальной идентичности, сочетающая в себе основные черты теории категоризации с некоторыми аспектами теорий мотивации, разрабатывалась Г. Таджфелом и Д. Тернером. Изучение ингрупповых/аутгрупповых аттитю-дов и поведения осуществлялось в рамках многочисленных методологических подходов: Т. Адорно, Д. Дж. Левинсона и Р. Невитт Сэнфорда, У. Сам-нера, Э. Френкель-Брюнсвик, М. Шерифа. Исследования возможностей воздействия социальных сетей, современных соседских взаимоотношений представлены в работах Д. Бейтсона, Л. Беркмана, М. Глаймура, Г. Шмерлиной, К. Эртель; проблемы взаимопомощи в сообществах изучали Н. Блаймер, А. Вангелишти, Э. Демэйтер, К. Кассель, Д. Кобб, М. Мосс, Б. Сарасон, М. Фэн. К сожалению, большая часть упомянутых работ еще не переведена на русский язык и мало известна российскому социологическому сообществу.

За пределами социологического осмысления остаются вопросы успешности институциализации аутичности, которая обусловлена готовностью к соответствующим моделям социальной интеграции. По мнению автора, для изменения ситуации нужно затрагивать такие социальные механизмы, как информационная готовность, институциональный фактор и ответственное соседство.

Объект исследования - институциальная система помощи людям с аутизмом. Предмет исследования - практики соседства как ресурс институциализации.

Цель диссертационной работы - социологическая интерпретация практик соседства в институциальной системе помощи людям с аутизмом.

Реализация поставленной цели предполагает решение серии взаимосвязанных задач:

- определить социальную сущность аутичности и аутизма;

- провести контент-анализ зарубежных публикаций по проблеме аутизма с целью выявления изменений дискурса по данной проблеме и особенностей взаимодействия социальных институтов в процессе социализации лиц с аутизмом;

- выявить существующие тенденции в научных репрезентациях и концептуальных подходах к аутизму;

- проанализировать социальные практики соседства;

- провести эмпирическое социологическое исследование с целью выявления отношения к аутичным людям и возможностей использования практик соседства для социальной интеграции лиц с аутизмом.

Гипотезой исследования, проверяемой в ходе как теоретического анализа, так и авторского социологического исследования, выступает предположение, что конструирование определения лиц с аутизмом в обществе происходит в большинстве случаев не на основании личного опыта индивида, а на базе негативных стереотипов и некорректных априорных представлений. Отсутствие у населения коммуникативного опыта с данной категорией лиц способствует необоснованной стигматизации носителей аутизма, а отсутствие достоверной информации о специфике их заболевания детерминирует боязнь и нежелание вступать в интеракцию с ними.

Теоретико-методологические основы диссертации. К базовым понятиям диссертации относятся социальная аутичность, социальная интеграция, институциализация, социальное оценивание, социальные практики соседства, соседская ингруппа, аутгруппа, социальные стигмы аутичности, социальный негабарит. Методологической основой диссертации выступают структурный конструктивизм П. Бурдье, структурно-функциональная методология Э. Дюркгейма, Р. Мертона, Т. Парсонса, теория детского развития Ж. Пиаже, понимание медикалистского дискурса М. Фуко. Особенности социализации

нетипичного человека, необходимость создания определенных условий для его полноценной интеграции в общество осмысливались с позиций теории нетипичности Е. Ярской-Смирновой, социологического похода Д. Зайцева,

3.К. Наберушкиной, В.Н. Ярской. Пониманию аутизма как проявления нетипичности способствовали работы X. Аспергера, Е. Баенской, Б. Беттельхейма, Е. Блейера, К. Гилберга, Л. Каннера, М. Либлинга, О. Никольской, Т. Питерса, X. Ремшмидта, Л. Шипицыной. Теоретический и методологический план исследования аутичного развития разработан на базе идей инвайронментальной социальной работы Е. Герасимовой и Т. Черняевой. Взаимодействие институтов и институциальные коммуникации осмысливались в терминах неоинституциального подхода Д. Норта (формальные и неформальные институты), Н. Флигстина, Д. Ди Маджио (институт рассматривается не только как правила, но и как разделяемые участниками взаимодействий смыслы), М Гранноветера (укорененность институтов в социальной жизни). Институциализация аутизма как социального феномена рассмотрена с позиции социального конструктивизма П. Бергера и Т. Лукмана. Пониманию особенностей институциализации аутизма способствовали идеи Н. Лапина об антропосоциетальном несоответствии личности и общества. Методологическую основу диссертации расширили принципы социологического и дискурсивного анализа (Ж. Губриум, Э. Лакло, Ш. Муфф, Дж. Холстен), контент-анализа (Б. Берелсон, X. Лассуэлл,

4. Осгуд). Методология количественного социологического исследования основана на разработках В. Ядова, П. Романова, Е. Ярской-Смирновой.

Эмпирическую базу диссертационной работы составляют результаты авторского социологического исследования проблемы институциализации аутичности в контексте социальных практик соседства, в ходе которого проведены анкетный опрос соседской ингруппы - людей, соседствующих с носителями аутизма и аутгруппы - не имеющих подобного опыта общения с аутичными людьми (N=250; 2007-2008 г.г.). Выборка квотная целенаправленная (невероятностная) включала жителей г. Балаково в возрасте от 30 до

40 лет. Контент-анализ публикаций международного журнала «Autism» издательства SAGE (N=600 статей /62 выпуска за 1997-2012 гг.) был проведен для определения динамических изменений профессионального дискурса в глобальной перспективе. Использовались результаты вторичного анализа данных фонда «Общественное мнение» (ФОМ) («Степень доверия к соседу», 2011 г., N=1200), Всероссийского фонда общественного мнения (ВЦИОМ) («Насколько вы в настоящее время удовлетворены кругом вашего общения (друзья, соседи, знакомые, коллеги)?», 2012 г., N=1600), «Левада-центр» («Насколько россияне доверяют представителям различных социальных институтов?», 2011 г., N=1591), данных общероссийского опроса населения 1112 марта 2006 г. (N=1500); данных областной и местной статистики г. Балаково (отчеты Комитета здравоохранения Балаковского муниципального района за 2008-2012 гг., справки о состоянии дел по здравоохранения Балаковского муниципального района 2007-2008 гг.).

Научная новизна диссертации заключается в постановке, обосновании и решении задач интерпретации институциализации аутичности в контексте социальных практик соседства и может быть сформулирована следующим образом:

1) с авторских позиций социальная аутичность рассмотрена как нарушение процессов социальной коммуникации как со стороны индивида, так и со стороны социума, которое проявляется в сложных взаимосвязях общественного, личного конструирования реальности, социализации и социальной идентичности; аутизм представлен как феномен антропосоциетального несоответствия;

2) проведена теоретическая рефлексия зарубежного опыта социальных практик помощи лицам с аутизмом; выявлены динамические изменения профессионального дискурса относительно аутизма (с тенденцией к расширению социально-ориентированных публикаций и принципиально междисциплинарной методологией исследования);

3) выделены существующие тенденции в научных репрезентациях и концептуальных подходах к аутичности: тенденция изменения институци-альных механизмов решения проблемы антропосоциетального несоответствия, и тенденция создания и поддержки единого сообщества родителей и специалистов для участия в исследованиях аутичности, переосмысления кор-рекционных подходов; выделены пять периодов в интерпретации понятия аутичности, дифференцированных по ведущим интерпретациям: от медика-листско-биологической до социокоммуникативной;

4) впервые проведено эмпирическое исследование проблемы отношения сообщества провинциального российского города к аутизму, показавшего связь социальных аттитюдов к аутизму и общим контекстом нетипичности;

5) в контекст исследования проблемы социальной аутичности введены и эмпирически раскрыты новые для отечественной социологии понятия: социальные стигмы/маркеры аутичности - показатели отношения общества к аутичным людям, подчеркивающие нарушения коммуникации: разобщенность с внешним миром, замкнутость, неспособность устанавливать активные эмоциональные контакты, отчужденность, незаурядность, неформальность (социальный негабарит);

6) выявлены различия между социальными отношениями к носителям аутизма в соседских ингруппах (соседских сообществах) и аутгруппах (в их составе люди, не имеющие опыта взаимодействия с лицами с аутизмом), раскрыто значение институциального фактора, информационной готовности и ответственного соседства для институциализации аутичности, определены социальные измерения ответственного соседства (коммуникативное, эмоциональное, нормативное, культурное).

В ходе проведения теоретического и прикладного социологического исследования получены научные результаты, формулируемые автором диссертации как положения, выносимые на защиту:

1. Аутичность как нарушение процессов коммуникации, аналогичное нарушениям при аутизме, но не сводимое к биологическим расстройствам, имеет сложные социокультурные основания. Аутизм с социологических позиций выступает как феномен антропосоциального несоответствия общепринятым критериям, нормам и стандартам, поддерживающийся, в частности, неэффективным взаимодействием институтов, призванных обеспечить социальную интеграцию людей с особенностями аутистического спектра: здравоохранения, образования, социальной работы, гражданского общества (в том числе общественные организации, родительские объединения), семьи, досуга, медиа и соседства. Последние два социальных института (медиа и соседства) являются наименее задействованными в обеспечении интеграции этих людей в социум, снижая тем самым успешность социальной интеграции лиц с аутизмом. Сложившиеся практики институциального решения социальных проблем людей-аутистов не содействуют их эффективной социализации и интеграции, сужают их социальные права и гарантии. Решение проблемы лежит в плоскости координации действий всех социальных институтов на основе экологической модели социальной работы, мониторинга социальных ресурсов, активизации социальных сетей, диверсификации вмешательства.

2. Контент-анализ статей международного журнала «Аий8т»издательства SAGE с 1997 г. по 2012 г. (62 /600 статей) выявил, что особенности взаимодействия социальных институтов в процессе социализации носителей аутизма проявляются в том, что они задают некоторую сеть ролевых позиций и нормативных требований, представляя собою определенные достаточно устойчивые пути социализации индивидов. Обнаружена тенденция к уменьшению доли публикаций психолого-медицинской направленности и увеличению числа публикаций, представляющих преимущественно социальный характер аутизма и позиционирующих лиц с аутизмом не столько больными, сколько нетипичными с точки зрения общества. Этот подход отражает общественное понимание важности социальных механизмов помощи и поддержки людей с расстройствами аутистического спектра. Дискур-

сивно подтверждается, что наиболее адаптированными являются семьи, в которых использовались пролонгированные (в течение всей жизни) методы социальной интеграции ребенка по программе ТЕАССН (экологическая модель социальной работы, активно вовлекающая социальные ресурсы).

3. Выявлены тенденции в научных репрезентациях и концептуальных подходах к аутизму: изменение институциальных механизмов решения проблемы антропосоциетального несоответствия, создание и поддержка единого сообщества родителей и специалистов для участия в исследованиях аутизма, переосмысления коррекционных подходов. В научном понимании аутизма определены следующие периоды: 1) до 1997 г. - аутизм понимается как следствие биологических нарушений (синдром Х-хромосомы, нарушение биохимических процессов головного мозга); 2) 1998-2000 гг. - аутизм интерпретируется как нарушение мышления, затрудняющее обработку сенсорной информации, что влечет за собой нарушение процесса коммуникации; 3) 20012006 гг. - аутизм выступает как медико-социальное заболевание; 4) 20032012 гг. - аутизм исследуется как социальный феномен 5) С 2007 г. - аутизм понимается как расстройство, детерминирующее социальную изоляцию, блокирующую социальные связи. Последнее предполагает увеличение роли факторов социального окружения и повышение их роли по сравнению с ме-дикалистским подходом.

4. Социальные аттитюды к аутичным людям, порождающие их стигматизацию в обществе, закрепляются в процессе повседневных социальных взаимодействий. В обществе существуют культурные стандарты, которые способствуют стигматизации лиц с аутизмом, нетипичность которых транслируется и катализируется социальным окружением, микро- и макросоциумом. Успешная интеграция лиц с аутизмом в общество становится возможной при активном вовлечении института соседства: в частности, ближайшее социальное окружение может выполнять социально активную роль, информируя окружающих их людей и специальные учреждения о нуждах аутичных людей, осуществляя своеобразный мониторинг ситуации.

5. Авторское исследование выявило предубежденное, стигматизированное отношение локального сообщества к лицам с аутизмом, чаще всего идентифицируемым в терминах не нормы. Социальными маркерами/стигмами аутичности как не нормы выступают: неадекватность, несостоятельность, неформальность, уязвленность, унифицированность, безграмотность, незаурядность, обособленность, изолированность, замкнутость. Определены различия между социальными отношениями к носителям аутизма в соседских ингруппах (соседских сообществах) и аутгруппах (в их составе люди, не имеющие опыта взаимодействия с лицами с аутизмом). Респонденты аутгруппы в большей степени испытывают затруднения в характеристиках аутичных людей и более склонны к использованию социальных стигм. В соседской ингруппе наблюдается большая толерантность и готовность к взаимодействию с носителями аутизма, что говорит о возможности привлечения ресурсов института соседства для социальной интеграции.

6. Эффективная инклюзия лиц с аутизмом предполагает институциаль-ный фактор, информационную готовность общества и ответственное соседство. Институциальный фактор предполагает разработку схем взаимодействия институтов, обеспечивающих социальную интеграцию лиц с аутизмом: формальных институтов здравоохранения, образования, социальной защиты, права и неформальных институтов родства и соседства, посредниками между которыми выступает институт социальной работы. Информационная готовность обеспечивается как с помощью современных медиа (создание специализированных сайтов, форумов на официальных страницах учреждений соцзащиты, здравоохранения, образования, местного самоуправления, инициирование блогов), так и в ходе приобретения неформального опыта взаимодействия с носителями аутизма (в том числе и через практики соседства, совместного проведения мероприятий - с учетом особенностей людей с расстройствами аутистического спектра). Ответственное соседство направлено на формирование ответственного, гражданского отношения к людям, живущим рядом, готовность оказать им поддержку в сложных жизненных ситуа-

циях и включает следующие измерения: коммуникативное, эмоциональное, нормативное, культурное.

Теоретическая и практическая значимость работы. В работе сделаны новые теоретические обобщения: раскрыт характер взаимодействия социальных институтов в процессе социализации лиц с аутизмом, проанализированы существующие социальные практики, показаны возможности использования социальных практик соседства; изучен аутизм как особый тип антро-посоциального несоответствия. Аутизм рассматривается как социальный феномен; систематизированы основные принципы организации, условия и показатели эффективности совместной деятельности социальных институтов в процессе социализации лиц с аутизмом. Практическая значимость определяется объективной необходимостью понимания особенностей аутизма и социальной работы с семьями, воспитывающими аутичных детей. Проведенное исследование раскрывает возможности использования института соседства в развитии системы помощи лицам с расстройством аутистического спектра в России, включая проблемы воспитания и обучения аутичных детей, профессионализации и трудоустройства молодых взрослых с аутизмом; содержание и перспективы деятельности общественных организаций, оказывающих помощь лицам с аутизмом, возможностей сотрудничества этих организаций. Материалы диссертации могут быть использованы для оптимизации методов и технологий социальной работы, социологии семьи, социологии города, социальной политики, и для совершенствования учебных курсов по социальной психологии, социальной педагогике.

Соответствие темы диссертации требованиям Паспорта специальностей ВАК РФ. Исследование выполнено в рамках специальности 22.00.04 - «Социальная структура, социальные институты и процессы». Тема диссертации соответствует п. 11 «Социальная динамика и адаптация отдельных групп и слоев в трансформирующемся обществе»; п. 21 «Роль социальных институтов в трансформации социальной структуры общества» Паспорта

специальностей научных работников ВАК Министерства образования и науки РФ (социологические науки).

Достоверность и обоснованность результатов подтверждаются непротиворечивым теоретико-методологическим обоснованием концепции исследования, применением методов, адекватных предмету исследования, его цели, задачам и гипотезам, репрезентативностью выборки.

Апробация работы. Результаты и основные положения исследования обсуждались на заседаниях кафедры менеджмента туристического бизнеса Саратовского государственного технического университета имени Гагарина Ю.А. (2012), на II Международной научной конференции «Революция: пути развития» (Балаково, 2012), II Всероссийской научно-практической конференции «Современное образование в условиях реформирования» (Красноярск, 2011), Всероссийской научно-практической конференции «Город в современном пространстве: культура, политика, экономика, право» (Саратов, 2011), межрегиональных научно-практических конференциях: «Развитие региона: перекрестки науки и практики (Балаковский филиал Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте РФ) (Балаково, 2009-2012), на Всероссийской научной конференции «Сорокин-ские чтения: отечественная социология: обретение будущего через прошлое» (Москва-Саратов, 2008), на заседаниях кафедры Социальных и гуманитарных наук Балаковского института техники, технологии и управления (филиал) СГТУ имени Гагарина Ю.А. (Балаково, 2006-2008), на ежегодной внутриву-зовской научно-технической конференции, посвященной Дню науки в Бала-ковском институте техники, технологии и управления (филиал) СГТУ имени Гагарина Ю.А.) (Балаково, 2005-2008).

Апробация велась также в процессе разработки учебно-методических материалов, совершенствования программ курсов «Опыт социальной работы в различных сферах жизнедеятельности», «Социальная политика» и спецкурсов по социологии для студентов технических и экономических

специальностей Балаковского института техники, технологии и управления (филиал) СГТУ имени Гагарина Ю.А.

Публикации. По теме диссертации опубликовано 10 научных работ, в том числе 3 в изданиях, рекомендованных ВАК РФ, общим объемом 3,05 п.л.

Структура диссертации включает введение, две главы (четыре параграфа), заключение, список литературы, приложения.

Заключение диссертации по теме «Социальная структура, социальные институты и процессы», Поршнева, Надежда Геннадьевна

Выводы: В процессе повседневных социальных взаимодействий стереотипы восприятия аутичных людей, порождающие их стигматизацию в обществе, закрепляются самим социальным окружением. Тем не менее, успешная интеграция носителей аутизма в общество становится возможной при активном вовлечении института соседства, поскольку ближайшее социальное окружение может выполнять социально активную роль. Успешная интеграция аутистов в общество становится возможной при активном вовлечении института соседства: в частности, ближайшее социальное окружение может выполнять социально активную роль, информируя окружающих их людей и специальные учреждения о нуждах аутичных людей, осуществляя своеобразный мониторинг ситуации.

Результаты авторского эмпирического исследования демонстрируют предубежденное, стигматизированное отношение локального сообщества к лицам с аутизмом, чаще всего идентифицируемых как не норма. Социальными маркерами/стигмами аутичности как не нормы выступают: неадекватность, несостоятельность, неформальность, уязвленность, унифицированность, безграмотность, незаурядность, обособленность, изолированность, замкнутость. Выявлены различия между социальными отношениями к носителям аутизма в ингруппах (соседских сообществах) и аутгруппах (в их составе люди, не имеющие опыта взаимодействия с аутистами). Респонденты аутгруппы в большей степени испытывают затруднения в характеристиках аутичных людей и более склонны к использованию социальных стигм. В ингруппе наблюдается большая толерантность и готовность к взаимодействию с носителями аутизма, что говорит о возможности привлечения ресурсов института соседства для социальной интеграции.

Результаты авторского эмпирического исследования демонстрируют стигматизированное отношение локального сообщества к лицам с аутизмом, при этом социальными маркерами аутичности как не нормы выступают следующие показатели: неадекватность, несостоятельность, неформальность, уязвленность, унифицированность, безграмотность, незаурядность, обособленность, изолированность, замкнутость. В целом исследование показало возможность привлечения ресурсов института соседства для социальной интеграции.

Эффективная инклюзия носителей аутизма предполагает институци-альный фактор, информационную готовность общества и ответственное соседство. Информационная готовность обеспечивается как с помощью современных медиа, так и в ходе приобретения неформального опыта взаимодействия с аутистами (в том числе и через практики соседства, совместного проведения мероприятий). Институциальный фактор предполагает разработку схем взаимодействия институтов, обеспечивающих социальную интеграцию лиц с аутизмом. Ответственное соседство направлено на формирование ответственного, гражданского отношения к людям, живущим рядом, готовность оказать им поддержку в сложных жизненных ситуациях, и включает в себя коммуникативное, эмоциональное, нормативное и культурное измерения.

Заключение

Социальные аспекты аутизма заключаются в том, что данное заболевание существенно нарушает способность индивида к коммуникации, затрудняя интеракции индивида. Представляется, что у людей с аутизмом отсутствуют важнейшие для человека этапы развития, присутствующие у здоровых людей с детства: в частности, формирование определенных социальных связей в процессе научения. Кроме того, у носителей аутизма нет ряда врожденных социальных качеств: выраженная реакция на другого человека, активное использование вербальных и невербальных средств общения, отзывчивость на просьбы, предсказуемость социальных реакций. Вследствие этого поведение лиц с аутизмом зачастую нелогично и носит характер психоза; часто такой человек живет в своем ограниченном мире, не способный или не желающий общаться с другими людьми.

Кроме того, негативное влияние на успешность социальной интеграции носителей аутизма оказывает недостаточная информированность общества о проблеме аутизма, отягощенная соответствующими стереотипами вследствие чего можно говорить о данном явлении как об аутизме социальном, представляющем собой нарушение процессов социальной интеракции как со стороны индивида, так и со стороны социума. Это проявляется в сложных взаимосвязях общественного, личного конструирования реальности, социализации и социальной идентичности.

Современные устоявшиеся социальные практики провоцируют у носителей аутизма стагнацию их социализации, что имеет помимо психологических последствий и социальные негативы, детерминирующие институциали-зацию аутичности и привнося в нее социокультурные основания. В итоге аутизм выступает как феномен антропосоциетального несоответствия общепринятым критериям, нормам и стандартам. Оптимальным решением проблемы недостаточных социальных связей могла бы выступить интеграция действий всех социальных институтов и социальных сетей в решении проблем аутичности и оптимизации процессов инклюзии лиц с аутизмом в общество.

Установлено, что стереотипы восприятия аутичных людей закрепляются в процессе повседневных социальных взаимодействий. Стигматизация носителей аутизма провоцируется культурными стандартами общества, адекватно интегрироваться в которое лицо с аутизмом может только при условии, что его социальное окружение преодолеет социально-культурные барьеры интеграции, содействуя их эффективной социализации.

Тем не менее, в настоящее время окружение еще не готово к интеграции с носителями аутизма и относится к ним с предубеждением, конструируя образ аутиста с исключительно негативными коннотациями. Среди социальных критериев стигматизации аутичности можно выделить: неадекватность, безграмотность, незаурядность, несостоятельность, неформальность, уязвленность, унифицированность, обособленность, изолированность, замкнутость. Очевидно, что социальный портрет носителя аутизма выглядит малопривлекательно для среднестатистического человека, вызывая желание скорее избежать общения с таким человеком, нежели общаться с ним.

Для изменения сложившейся ситуации можно предложить следующие мероприятия:

1. Разработка на основе современных научных данных и с учетом лучших достижений отечественного и зарубежного опыта концепции комплексной специализированной помощи людям с аутизмом и семьям, воспитывающим таких детей, и определение конкретных путей ее воплощения в жизнь.

2. Обеспечение в системе высшего педагогического образования, включая учреждения повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования, специализированной подготовки (переподготовки) коррекционных педагогов, клинических психологов, компетентных в вопросах оказания помощи лицам с РАС и семьям, воспитывающим таких детей, а также в вопросах интегрированного образования.

3. Создание региональных центров комплексной помощи детям с РАС (основные принципы организации таких центров заложены в «Методических рекомендациях по организации центров помощи детям с синдромом раннего детского аутизма», которые были закреплены как дополнение от 23.12.2002 г. к Постановлению Правительства Российской Федерации от 31.07.1998 г. №867 «Об утверждении Типового положения об образовательном учреждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи»);

4. Создание системы помощи родителям детей с РАС на основе результатов НИР, проведенных по Государственным контрактам №П272 от 29.06.2007 г. и №П203 от 09.06.2008 г. Федеральным агентством по образованию в рамках Федеральной программы «Дети России»;

5. Активное распространение через СМИ, интернет, ведомственные и другие каналы в соответствии с рекомендациями Генассамблеи ООН научно обоснованной информации об аутизме с целью актуализации этой проблемы для общества и государства и формирования толерантного и доброжелательного отношения к людям с РАС.

В работе сделаны новые теоретические обобщения: раскрыт характер взаимодействия социальных институтов в процессе социализации носителей аутизма, проанализированы существующие социальные практики, показаны возможности использования социальных практик соседства; изучен аутизм как особый тип антропосоциетального несоответствия, аутизм рассматривается нами как социальный феномен; систематизированы основные принципы организации, условия и показатели эффективности совместной деятельности социальных институтов в процессе социализации лиц с аутизмом. Отмечается, что решение проблемы лежит в плоскости координации действий всех социальных институтов на основе экологической модели социальной работы, мониторинга социальных ресурсов, активизации социальных сетей, диверсификации вмешательства.

Практическая значимость определяется объективной необходимостью понимания особенностей аутизма и социальной работы с семьями, воспитывающими аутичных детей. Результаты эмпирического исследования показали стигматизированное отношение локального сообщества к лицам с аутизмом и выявили возможности привлечения ресурсов института соседства для социальной интеграции. Данная работа открывает новые возможности в создании развития системы помощи лицам с РАС в России, включая проблемы воспитания и обучения аутичных детей, профессионализации и трудоустройства молодых взрослых с аутизмом; содержания и перспектив деятельности общественных организаций, оказывающих помощь лицам с аутизмом, возможностей сотрудничества этих организаций. Кроме того, материалы диссертации могут быть использованы для совершенствования методов и технологий социальной работы с семьями, воспитывающими аутичного ребенка, а также реализации специальных мероприятий социальной политики в поддержку и защиту таких семей.

Оптимальная интеграция носителей аутизма в современное общество может произойти при наличии комплекса следующих факторов: готовность общества (в первую очередь ближайшего социального окружения) принять и поддержать нетипичных людей, информационное освещение проблемы аутизма (в том числе ее социальный характер) и активное взаимодействие основных социальных институтов, направленное на инклюзию лиц с аутизмом, эффективность которой зависит от институциального фактора, информационной готовности общества и ответственного соседства.

Список литературы диссертационного исследования кандидат социологических наук Поршнева, Надежда Геннадьевна, 2013 год

Библиография

1. Айзенк Г., Айзенк М. Исследования человеческой психики. - М.: ЭКСМО-Пресс, 2001. ISBN 5-88234-645-2.

2. Anne Ф. Введение в психологическую теорию аутизма. - М.: Тере-винф, 2006. ISBN 5-282-02334-2.

3. Аршатская О.С. Психологическая помощь ребенку раннего возраста с тенденцией формирования детского аутизма: совместная работа специалистов и родителей // http://ise.iip.net/almanah/8/st04.htm Обращение к ресурсу 16.05.2011.

4. Баенская Е. Р. Особенности раннего аффективного развития аутичного ребенка в возрасте от 0 до 1,5 лет // Дефектология. - 1995. - № 5.

5. Баенская Е. Помощь в воспитании детей с особым эмоциональным развитием (ранний возраст). М.: Теревинф, 2007. ISBN 5-98180-126-3.

6. Бакк А., Грюневальд К. Забота и уход: Книга о людях с задержкой умственного развития. - СПб.: Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства, 2001. ISBN 9965-23-117-6.

7. Башина В.М. Аутизм в детстве. - Мн.: Книжный Дом. 2003.

8. Баусов Ю.Н. Основные проблемы социальной реабилитации и интеграции в общество молодых инвалидов // Аналитический вестник Совета Федерации. - 2006. - 4 (292).

9. Бейтсон Г. Экология разума. Избранные статьи по антропологии, психиатрии и эпистемологии. - М.: Смысл, 2000. ISBN 5-93888-732-1.

10. Бергер П., Лукман Т. Социальное конструирование реальности. -М.: Медиум, 1995,- ISBN 978-5-903360-09-3.

11. Беттельхейм Б. Пустая крепость. Детский аутизм и рождение Я. -М.: Академический проект, Традиция, 2004. ISBN 5-93888590-6.

12. Богдашина О. Аутизм: определение и диагностика. - Донецк, 1999. ISBN 978-5-91272-216-5.

13. Брюер М. Б. Ингруппы/аутгруппы / Психологическая энциклопе-

дия / http://dic.academic.ru/dic.nsf/enc_psychology/294/MHipynnbi Обращение к источнику 18.10.2012.

14. Бурдье П. Социальное пространство: поля и практики. - СПб.: Алетейя; М.: Институт экспериментальной социологии, 2005. ISBN 593888590-6.

15. Бурдье П. Социология политики. М.: Socio-Logos, 1993. ISBN 588234-645-2.

16. Бурдье П. Начала. М.: Socio-Logos, 1994. ISBN 5-7433-1339-3.

17. Вагин В. Социология города // http://www.gumer.info/ bibliotek_Buks/Sociolog/Vagin/inde x.php Режим доступа 16.03.2012

18. Вебер М. Основные социологические понятия. Избранные произведения. - М: Прогресс, 1990. ISBN 5-288-03583-0.

19. Вейс Томас Й. Как помочь ребенку? Опыт лечебной педагогики в Кэмпхилл-общинах. - М.: Издательство Московского Центра вальдорфской педагогики, 1992. ISBN 5-89357-145-2.

20. Гидденс Э. Социальные институты // Социологические исследования. - 1994.-№ 2.

21. Гидденс Э. Социология. - М.: Эдиториал УРСС, 1999. . ISBN 5691-01328-9.

22. Гилберт К., Питере Т. Аутизм: медицинские и педагогические аспекты. - СПб.: ИСПиП, 1998. ISBN 5-88234-645-2.

23. Гилберт К., Питере Т. Аутизм. Медицинское и педагогическое воздействие. Книга для педагогов-дефектологов. - М.: Владос, 2005. ISBN 587444-061-5.

24. Гофман И. Представление себя другим в повседневной жизни. М.: Канон-пресс-Ц, Кучково Поле, 2000. ISBN 5-93888-869-7.

25. Гофман И. Стигма: Заметки об управлении испорченной идентичностью / Пер. М. Добряковой по: Goffman Е. Stigma: Notes on the Management of the Spoiled Identity. — N.J., Englewood Cliffs: Prentice Hall, 1963 / http://www.e-reading.org.ua/bookreader.php/145155/Gofman_-

_Stigma._Zametki_ob_upravlenii_ isporchennoii identichnost'yu.pdf Обращение к источнику 26.05.2012

26. Грэндин Т., Скариано М. Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма. М., 1999.

27. Доман Г. Что делать если у вашего ребенка повреждение мозга, или у него травма мозга, умственная отсталость, детский церебральный паралич (ДЦП), эпилепсия, аутизм, атетоидный гиперкинез, гиперактивность, дефицит внимания, задержка развития, синдром Дауна. - М.: Теревинф, 2007. ISBN 5-88234-645-2.

28. Дольто Ф. На стороне ребенка. М.: У-Фактория, 2003. ISBN 978-5903360-09-3.

29. Дюркгейм, Э. Социология, ее предмет, метод, предназначение / Э.Дюркгейм. - М.: Канон, 1995. ISBN 5-85264-011-5.

30. Журенков К. Аутизм - болезнь XXI века? // Огонек. - 2001 г. -

№22.

31. Зайцев Д. Социальная интеграция детей-инвалидов в современной России. - Саратов: Научная книга, 2003. ISBN5-8297-0129-4.

32. Иванов Е.С. Спорные вопросы диагностики раннего детского аутизма // Детский аутизм: хрестоматия. — СПб.: МУСиР им. Р.Валленберга, 1997. ISBN 978-5-903360-09-3.

33. Ивойлова И. Уравнение для детей дождя. Аутисты и больные синдромом Дауна учатся в обычной школе // Российская газета». - 15 ноября 2008 г.

34. Институт изучения аутизма / http://aut.sagepub.com Обращение к источнику 21.10.2011.

35. Интервью с Марком Грановеттером: «Теория организаций и экономическая социология идут рука об руку...» Экономическая социология. -2012-т. 13.-№3.

36. Кабанов М., Ломаченков А., Коцюбинский А., Бурковский Г., Юрьев А. Уменьшение стигматизации и дискриминации в отношении психи-

ческих больных / http://www.autism.ru/read.asp?id=6&vol=0 Обращение к источнику 4.12.2011.

37. Карвасарская Е. Осознанный аутизм, или Мне не хватает свободы. -М.: Генезис, 2010. ISBN 5-7464-0681-3.

38. Карвасарская И. Б. В стороне. Из опыта работы с аутичными детьми. - М.: Теревинф, 2003. ISBN 5-7464-0681-3.

39. Коалиция общественных организаций родителей детей с расстройствами аутистического спектра Российской Федерации / www.autisminrussia.ru Обращение к источнику 16.09.2011.

40. Ковалева А.И. Социализация личности: норма и отклонение. - М.: Институт молодежи, 1996. ISBN 5-88234-645-2.

41. Коган В.Е. Аутизму детей.-М., 1981. ISBN 5-93888-869-7.

42. Кон К.С. Социология личности. - М.: Прогресс, 1994. ISBN 5-74640527-2.

43. Критерии оценки ограничения жизнедеятельности в учреждениях МСЭ. Методические рекомендации / Сост. Д.И Лаврова, Е.С. Либмак, СН. Лузин и др. - М.: ЦИЭТИН. ISBN 5-7464-0684-3.

44. Кораблева Г. Б. Социальные институты и социальные организации: особенности взаимодействия // Известия Уральского государственного университета. - 2009. - № 4(70). Общественные науки.

45. Коробейников И.А. Нарушения развития и социальная адаптация. - М.: ПЕР СЭ, 2002. ISBN 5-8433-1339-3.

46. Коэн Ш. Как жить с аутизмом? - М.: Институт общегуманитарных исследований, 2008. ISBN 5-93882690-6.

47. Кричевский Р.Л., Дубовская Е.М. Социальная психология малой группы. - М., 2001. ISBN 5-282-02334-2.

48. Лапин Н.И. Антропосоциетальный подход // Журнал социологии и социальной антропологии. - 2006. - Том IX. №3.

49. Лебединская К.С., Никольская О.С., Баенская Е.Р. Дети с нарушениями общения: Ранний детский аутизм. - М., 1989.

50. Леви-Стросс К. Структурная антропология. - М., 1985.

51. Лошакова И.И. Социальные процессы в современном образовании. - Саратов, 2001.

52. Лютова Е., Монина Г. Шпаргалка для родителей. Психокоррекци-онная работа с гиперактивными, агрессивными, тревожными и аутичными детьми. - М.: Речь, Сфера, 2007. ISBN 978-5-903360-09-3.

53. Мамайчук И.И. Помощь психолога детям с аутизмом М.: Речь,

2007.

54. Манаев О. Т. Контент-анализ - описание метода // http://psyfactor.org/lib/kontent.htm Обращение к источнику 12.09.2012.

55. Маркин М. Е. Новый институциональный подход в экономической теории и экономической социологии: основные сходства и различия // Экономическая социология. -2012 -т. 13.- №3.

56. Материалы сайта «Аутизм» // http://autism.in.ua/ Обращение к источнику 16.06.2012.

57. Материалы сайта «Аутизм в России» // http: // www.autisminrussia.ru/ Обращение к ресурсу 14.03.2012.

58. Материалы сайта Autism Research Institute // http://www.autism.com Обращение к ресурсу 21.05.2012.

59. Материалы сайта Booknik.ru // http://booknik.ru/ Обращение к ресурсу 26.05.2012.

60. Материалы сайта Всероссийского общества инвалидов / http://www.voi.ru/ Обращение к ресурсу 23.03.2012.

61. Материалы сайта ВЦИОМ // http://wciom.ru/ Обращение к ресурсу 15.02.2012.

62. Мид Дж. Г. Азия. Тексты // Американская социологическая мысль / под ред. В.И. Добренькова. М.: Изд-во МУБиУ, 1996. ISBN 5-98548-126-4.

63. Мордовина (Поршнева) Н.Г. Социальная интеграция аутичных детей: к апробации зарубежного опыта // Вопросы научной теории и социальной практики: Сб.статей. Вып.З. Саратов: Научная книга, 2007. ISBN 978-5-

91272-216-5.

64. Мордовина Н.Г. Проблема создания информационных фильтров для аутичных детей // Проблемы социально-гуманитарных наук в эпоху ци-вилизационного кризиса. 4.2. Саратов: Научная книга, 2006. ISBN 5-97580217-2.

65. Мордовина Н.Г. Проблема оказания медико-социальной помощи детям, страдающим аутизмом // Вопросы научной теории и социальной практики: Сб. статей. Вып.2. Саратов: Научная книга, 2005. ISBN 978-5-91272216-5.

66. Морозов С.А. Детский аутизм и основы его коррекции (материалы к спецкурсу). М.: СигналЪ, 2002. ISBN 5-93888-732-1.

67. Морозов С.А. Помощь лицам с расстройствами аутистического спектра за рубежом. (История и современное состояние проблемы) // http://www.fund-suncity.ru/autism/3/ Обращение к ресурсу 24.04.2011.

68. Морозова С.С. Аутизм. Коррекционная работа при тяжелых и осложненных формах. М.: Владос, 2007. ISBN 978-5-91272-216-5.

69. Наберушкина Э.К. Социальный статус нетипичности // Социокультурные нроблемы нетипичности. Тезисы научной конференции СГТУ. -Саратов: СГТУ, 1997. ISBN 5-93888590-6.

70. Никольская О.С. Аффективная сфера человека. Взгляд сквозь призму детского аутизма. - М.: Центр лечебной педагогики, 2000. ISBN 588234-645-2.

71. Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Аутичный ребенок: пути помощи. - М., 1997. ISBN 5-854125-671-8.

72. Никольская О. С., Баенская Е. Р., Либлинг М. М. Дети и подростки с аутизмом. Психологическое сопровождение. - М.: Теревинф, 2005. ISBN 57433-1339-3.

73. Никольская О., Фомина Т., Цыпотан С. Ребенок с аутизмом в обычной школе // Первое сентября. - 2002. - № 7.

74. Норт Д. Институты, институциональные изменения и функциони-

рование экономики. - М.: Начала, 1997.

75. Парахонская Г.А. Из опыта преподавания курса «Контент-анализ текстов» // Социологические исследования.- 2006.- № 5.

76. Парк К. Социальное развитие аутиста: глазами родителя // Московский психотерапевтический журнал. - 1994. - № 3.

77. Парсонс Т. Система современных обществ / Под ред. М.С. Ковалевой. - М.: Аспект Пресс, 1998.

78. Парсонс Т. Функциональная теория измерения // Американская социологическая мысль / Под ред. В.И. Добренькова. - М.: Изд-во МУБиУ, 1996. ISBN 5-288-03583-0.

79. Питере Т. Аутизм: от теоретического понимания к педагогическому воздействию. - СПб.: Институт специальной педагогики и психологии, 1999. ISBN 5-88234-645-2.

80. Пикольт Д. Последнее правило. - М.: Клуб семейного досуга, 2011. ISBN: 978-5-9910-1481-6.

81. Поршнева Н.Г. К вопросу доступности образования для аутистов // Сб. материалов II Всероссийской научно-практической конференции «Современное образование в условиях реформирования». Красноярск: НОУ ВПО «Университет российской академии образования» Красноярский филиал, Учреждение РАО «Институт проблем непрерывного образования», 2011. ISBN 978-5-905301-01-8.

82. Поршнева Н.Г. Проблема аутизма как проявление нетипичности // Вестник Челябинского государственного университета. 2011. №4. ISSN 18176321.

83. Поршнева Н.Г. Роль социальных практик в вопросе социальной поддержки // Сб. тезисов II Международной научной конференции «Революция: пути развития». Россия-Казахстан: Изд. НЦИ, 2011. ISBN 978-5-99991213-8.

84. Поршнева Н.Г. Социальная поддержка аутичных семей: зарубежный опыт и российская реальность // Сб. тезисов IV Всероссийской научной

конференции «Сорокинские чтения: отечественная социология: обретение будущего через прошлое». Москва-Саратов: Изд. СГУ, 2008. ISBN 978-5-29203844-3.

85. Поршнева Н.Г. Социальные практики соседства в процессе инсти-туциализации аутичности // Гуманитарные исследования. - 2010. - №4. ISSN 1818-4936.

86. Поршнева Н.Г. Социологическая рефлексия практик помощи аутичнам детям и их семьям // Вестник Поволжской академии государственной службы. - 2008. - №4 (17). ISSN 1682-2358.

87. Поршнева Н.Г. Условия и возможности реализации социальной поддержки аутичных детей // Вопросы научной теории и социальной практики: Сб. статей. Вып.4. Саратов: Наука, 2008. ISBN 978-5-91272-216-5.

88. Права, оплаченные страданием / Ред.-сост. А.Г. Зебзеева. - Пермь,

2001.

89. Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации «Об организации работы учреждений медицинской и социальной реабилитации подростков и взрослых с последствиями детского церебрального паралича».

90. Радаев В.В. Новый институциональный подход: построение исследовательской схемы. Экономическая социология. 2001. http://ecsoc.hse.ru/issues/2001-2-3/index.html Обращение к ресурсу 16.08.2012.

91. Ремшмидт X. Аутизм. Клинические проявления, причины и лечение. - М.: Медицина, 2003. ISBN 5-87444-061-5.

92. Рычкова H.A. Дезадаптивное поведение детей. Диагностика, коррекция, психопрофилактика. - М.: Гном и Д, 2000. ISBN 5-93888-869-7.

93. Сансон П. Психопедагогика и аутизм. Опыт работы с детьми и взрослыми. - М.: Теревинф, 2006.

94. Сатмари П. Дети с аутизмом. - М.: Питер, 2005. ISBN 978-5903360-09-3.

95. Сорокин П.А. Явление взаимодействия как коллективное единство

// Система социологии. В 2 т. Т. 2. - М.: Наука, 1993. ISBN 5-85264-011-5.

96. Социологическая энциклопедия / Под общ. ред. А.Н. Данилова. Минск, 2003. ISBN 5-88234-645-2.

97. Ставропольская городская благотворительная общественная организация «Особенный ребенок» (Общество помощи аутичным детям) / http://www.autist26.ru/contacts/ Обращение к источнику 17.06.2010.

98. Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов. - М., 2003. ISBN 978-5-903360-09-3.

99. Сушков И.Р. Социально-психологическая теория Джона Тернера // Психологический журнал, 1993, том 14.- № 3.

100. Технологии социальной реабилитации детей-инвалидов: Социокультурные аспекты. - М.: Институт социальной работы, 2000. ISBN 5-93888869-7.

101. Ткаченко B.C. Общество и проблемы инвалидности: Монография. - Ставрополь: Сервисшкола, 2006.

102. Ульянова Р.К. Проблемы коррекционной работы с аутичными детьми // Педагогический поиск. - 1999. - № 9.

103. Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» ст. 20. Ф.З. от 24.11.95 г. №181-ФЗ.

104. Феррари П. Детский аутизм. - М.: Образование и здоровье, 2006. ISBN 5-7464-0681-3.

105. Флигстин Н. Поля, власть и социальные навыки: критический анализ новых институциональных течений // Экономическая социология. - 2001. -Т. 2.

106. Фуко М. История безумия в классическую эпоху. - М.: ACT МОСКВА, 2010. ISBN 5-7464-0527-2.

107. Черняева Т. И., Герасимова Е.Ю. Аутизм: особенности социального конструирования и пути социальной поддержки аутичных детей и их семей. - Саратов: Саратовский государственный технический университет, 1999. ISBN 5-282-02334-2.

108. Черняева Т.И. Социальное включение как способ трансформации пространства нетипичного развития/ Сб. науч.трудов-Саратов: Саратовский государственный технический университет, 2003. ISBN 5-98180-126-3.

109. Нетипичное развитие в социально-пространственной перспективе/ Сб. науч.статей/ Под ред. В.А. Шаповалова- Москва-Ставрополь: Изд-во СГУ. 2003.- ISBN 978-5-91272-216-5.

110. Черняева Т. И. Архитектоника социального пространства : Дис. ... д-ра социол. наук: 22.00.04. - Саратов, 2004.

111. Черняева Т. И. Нетипичность: практики трансформации социального пространства // Социальная политика и социология. - 2004. - № 4. - С. 140-155.

112. Черняева Т.И. Социальная реабилитация нетипичных детей // Социологические исследования. - 2005. - №6. - С.85.

113. Шипицына Л.М. Детский аутизм. - СПб., 1997. ISBN 5-93888590-6.

114. Шипицына Л.М. «Необучаемый» ребенок в семье и обществе. Социализация детей с нарушением интеллекта. - СПб: Дидактика Плюс, 2002.-ISBN 5-7433-1339-3.

115. Шмерлина И. А. Социальная экология соседства // Социальная реальность." 2006. - №9.

116. Шмерлина И. А. Инварианты социального взаимодействия // Междисциплинарность в социологическом исследовании: Материалы Методологического семинара памяти Г.С. Батыгина (2007-2009 гг.) / Отв. ред. Л.А. Козлова. - М.: РУДН, 2010. ISBN 5-88234-645-2.

117. Шюц А. Структура повседневного мышления // Социологические исследования. - 1988. - №2. ISBN 5-87444-061-5.

118. Юханссон И. Особое детство. - М.: Центр лечебной педагогики, 2001. ISBN 5-93888-869-7.

119. Ядов В.А. Социологическое исследование: методология, программа, методы. Самара, 1997. ISBN 5-88234-645-2.

120. Ярская В.Н. Нетипичность в предмете социологии образования:

социальная педагогика и социальная работа // Социокультурные проблемы нетипичности. - Саратов: Изд-во СГТУ, 1997. ISBN 978-5-903360-09-3.

121. Ярская-Смирнова Е.Р. Инвалидность и семья: ресурсы и барьеры в повседневной жизни // Государственная семейная политика. - М.: МГСУ, 2004.

122. Ярская-Смирнова Е.Р. Интеграционные аспекты обучения и воспитания школьников с ограниченными возможностями здоровья // Модернизация специального образования: проблемы коррекции, реабилитации, интеграции: Материалы Всероссийской научно-практической конференции с международным участием (Санкт-Петербург, 12-15 октября 2003 г.) 4.2. -СПб.: Изд-во РГПУ им. А.И. Герцена, 2003. ISBN 5-8297-0129-4.

123. Ярская-Смирнова Е.Р. Понятие инклюзивного образования // Образование для всех: пути интеграции. - Саратов: Сарат.гос.тех.ун-т, 2003. ISBN 978-5-903360-09-3.

124. Ярская-Смирнова Е.Р. Семья нетипичного ребенка. Социокультурные аспекты. - Саратов: СГУ, 1996. ISBN 5-7464-0681-3.

125. Ярская-Смирнова Е.Р. Социальное конструирование инвалидности // Социологические исследования. - 1999. - №4.

126. Ярская-Смирнова Е.Р. Социальная работа с детьми-инвалидами. -Ростов-на-Дону: РГПУ, 1998. ISBN 5-93888-869-7.

127. Ярская-Смирнова Е.Р. Социальная феноменология нетипичности // Социокультурные проблемы нетипичности. - Саратов, 1997. ISBN 5-74640527-2.

128. Ярская-Смирнова Е.Р. Специальное и темпоральное измерение нетипичности // Пространство и время в социологической теории. М.: Ин-т социологии РАН, 2000. ISBN 5-93888590-6.

129. Ярская-Смирнова Е.Р., Наберушкина Э.К. Социальная работа с инвалидами. - Санкт-Петербург: Питер, 2004. ISBN 5-282-02334-2.

130. Ярская-Смирнова Е.Р., Нечаева С.М. Качество жизни инвалидов // Человеческие ресурсы. - 2004. - №4.

131. Ярская-Смирнова Е.Р., Лошакова И.И Инклюзивное образование детей-инвалидов // Социологические исследования. - 2003. - №5.

132. Bridgens R. Disability and Being «Normal»: A Response to McLaughlin and Goodley // Sociology. - 2009. - 43, 753-761.

133. Curry-Stevens A., Lee C., Datta J., Hill E., Edwards V. Activist Formation in the Neoliberal Eva: A Journey With Multiple Dimensions // Affilia: Journal of Women and Social Work. - 2008 - 23, 290-298.

134. Ertel K., Glymour M., Berkman L. Social networks and health: A life course perspective integrating observational and experimental evidence // Jornal of Social and Personal Relationship. - 2009 - 26(1), 73-92.

135. Griffith G., Totsika V., Nash S., Hastings R. 'I just don't fit anywhere': support experiences and future support needs of individuals with Asperger syndrome in middle adulthood // Autism September 2012 16.

136. Howlin P., Moorf A. Diagnosis in Autism //Autism 1997, November.

137. Howlin P. Report of the 9th Scientific Meeting of the International Society for Research in Child and Adolescent Psychopathology (IRCAP), Barcelona, 17-20 June 1999 // Autism. - 1999. - №3.

138. Nobles J., Frankenberg E. Mothers' Community Participation and Child Health // Jornal of Health and Social Behavior. - 2009. - 50 (March), 16-30.

139. O'neill J.L. Family and Personal Section // Autism 1998 - № 2

140. Phan M.B., Blumer N., Demaiter E.I. Helping hands: Neighborhood diversity, deprivation, and reciprocity of support in non-kin networks // Jornal of Social and Personal Relationship. - 2009. - 26 (6-7), 899-918.

141. Pyyhtinen O. Simmel's Sociology of Association // Theory, Culture & Society. - 2009. - 26 (5), 108-128.

142. Ross C.E., Mirowsky J. Neighborhood Disorder, Subjective Alienation, and Distress // Jornal of Health and Social Behavior. - 2009. - 50 (March), 49-64.

143. Sharma S., Woolfson L., Hunter S. Confusion and inconsistency in diagnosis of Asperger syndrome: a review of studies from 1981 to 2010 // Autism September 2012 16.

144. Vangelisti A.L. Challenges in conceptualizing social support // Jornal of Social and Personal Relationship. - 2009 - 26 (1), 39-51.

145. Wilhelm M.O., Bekkers R. Helping Behavior, Dispositional Empathic Concern, and the Principle of Care // Social Psychology Quarterly. - 2010. - 73 (1), 11-32.

146. White S., Ollendick T., Bray B. College students on the autism spectrum: Prevalence and associated problems Autism November 201115.

Результаты контент-анализа

1997-1999 2000-2003 2004-2007

□ социальный

■ психологический

□ медицинский

□ педагогический

■ юридический

Рис.1. Диаграмма изменения дискурсивного поля

публикаций журнала «Аутизм» за 1997-2007 гг.

Изменение дискурсивного поля публикаций журнала «Аутизм» за 1997-2007 гг.

1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 Всего 37 69 40 45 43 49 51 31 40 50 65

публикаций (статей/ страниц)

медицинский 21 38 23 16 15 17 18 8 10 13 17 дискурс

социальный 2 6 2 9 10 9 10 13 18 21 28 дискурс

психологи 14 25 15 20 18 23 23 10 12 16 20 ческий дискурс

педагоги - 4 4 11 9 11 10 10 13 17 22

ческий дискурс

юридический - - 3 5 3 7 7 9 11 13 16 дискурс

Анкета

«Отношение общества к нетипичным лицам»

Уважаемый респондент, Вашему вниманию предлагается анкета, посвященная изучению отношения граждан к окружающим их людям, отличающихся своей «инаковостью» и определению понятия «норма/патология». Внимательно прочитайте вопросы и впишите Ваш ответ. Своих персональных данных указывать не нужно, вся информация будут использоваться в обобщенном виде и исключительно в научных целях.

Заранее благодарим за участие.

1. Пол.

2. Возраст.

3. Социальное положение.

4. Семейное положение.

5. Профессия.

6. Задумывались ли Вы о том, что такое - «норма поведения»?

7. Если - «да», закончите фразу: «Для меня норма в поведении других людей -это, когда...».

8. Закончите фразу: «Если человек...... то он в моем понимании - ненормален».

9. Закончите фразу: «Если человек то он в моем понимании - нормален».

10. Часто на улицах вы замечаете людей, чье поведение выбивается из привычных ваших представлений?

11 .Опишите их.

12.В Вашем личном окружении встречаются люди, чье поведение не укладывается в привычные Вам нормы?

13. Часто ли Вам приходилось прерывать отношения с людьми, которые начинали вести себя, отклоняясь от привычных Вам норм поведения?

14. Какой образ жизни Вы считаете находящимся в пределах современных социальных норм?

15. Соответствует ли Ваш образ жизни - общепринятому?

16.Соответствуют ли Ваши привычки - общепринятым нормам в нашем городе?

17.Вы считает себя заурядным человеком?

18.Существуют ли у Вас проблемы в приобретении новых знакомств?

19.Легко ли Вам общаться с людьми малознакомыми, например, соседями при переезде в новый дом?

20.Опишите современного среднестатистического, с Вашей точки зрения, жителя нашего города?

21 .Подходите ли Вы под это описание?

22.Что Вы хотели бы изменить в своем образе жизни?

23.Вам приятно общаться с незаурядными людьми?

24.Если у известного Вам человека проблемы в общении, Вы сохраните с ним отношения?

25.Можете ли Вы помочь человеку с явно выраженными барьерами в общении? Если да, то как?

26.Откажете ли Вы в общении нетипичному человеку?

27.Каким должен быть нетипичный человек, чтобы Вы отказались от общения с ним? Опишите на собственном примере?

28.Что Вы предпочитаете больше - одиночество или шумную компанию (подчеркните)?

29.Есть ли в Вашем окружении нетипичные люди, с которыми Вы дружите?

30.В чем их нетипичность?

Спасибо за ответы

Индикаторы нетипичности

Индикаторы I группа II группа

1. «агрессивный, авантюрный, крайне невоспитан, вызывающие манеры, равнодушный.» + +

2. «человек много пьет, не может с этим справиться, не контролирует свое поведение» +

3. «аморальное поведение, может устроить драку, раздеться в толпе, неразборчивость в половых связях» + +

4. «Человек, находящийся в ужасной депрессии, общение с которым неприятно» +

5. «Глупый человек (не понимает происходящее вокруг себя и в обществе)» +

6. «Психически нездоровый» +

Социальные стигмы

■ Группа! ■ Группа2