Категория инвалидности в публичной сфере тема диссертации и автореферата по ВАК РФ 22.00.01, кандидат наук Вербилович Ольга Евгеньевна

• Вербилович Ольга Евгеньевна
• кандидат наук
• 2021

Оглавление диссертации кандидат наук Вербилович Ольга Евгеньевна

Введение

Постановка проблемы исследования

Цель и задачи исследования

Теоретико-методологические основания исследования

Социокультурный контекст и основные этапы исследования

Общие выводы исследования

Список литературы

Приложение А Статья «Механизмы формирования идентичности в публичной сфере инвалидности»

Приложение Б. Статья «Режимы и форматы видимости категории инвалидности в публичной сфере»

Приложение В. Статья "Это больше не табу, не так ли?» Истории интимного гражданства людей с инвалидностью в современной российской публичной сфере

Приложение Г. Статья «Запрещенный прием»: инвалидность и публичный скандал в традиционных и интернет-медиа»

Защита проводится по четырем публикациям, представленным в приложениях:

1. Вербилович О.Е. Механизмы формирования идентичности в публичной сфере инвалидности // Журнал исследований социальной политики. 2013. Т. 11. № 2. С

2. Вербилович О.Е. Режимы и форматы видимости категории инвалидности в публичной сфере // Вестник Томского государственного университета. Философия. Социология. Политология. 2017. № 37. С

3. Ярская-Смирнова Е.Р., Вербилович О.Е. «Это больше не табу, не так ли?» Истории интимного гражданства людей с инвалидностью в современной российской публичной сфере// Сексуальность и Культура. 2020. Выпуск 24. N0. 2. С

4. Вербилович О.Е. «Запрещенный прием»: инвалидность и публичный скандал в традиционных и интернет-медиа // Мониторинг общественного мнения: Экономические и социальные перемены. 2018. № 1. С

Введение диссертации (часть автореферата) на тему «Категория инвалидности в публичной сфере»

Введение

Постановка проблемы исследования

Категория инвалидности сегодня уже не является периферийным понятием социальных наук. Напротив, пройдя долгий путь становления в академическом споре между социологией тела и исследованиями здоровья, социального неравенства, социальной политики и общественных движений, эта категория становится центральной для понимания современной социальности. Мы наблюдаем новый виток мобилизации индивидуальных и коллективных нарративов инвалидности, которые расставляют новые политические акценты в публичной сфере.

Сложившиеся в академическом и публичном дискурсах модели понимания инвалидности подвергаются критике, с одной стороны, в русле теорий медиатизации1 и пересмотра нормативных оснований публичной сферы («visibility-related public sphere conditions»2), с другой -современными концепциями гражданства и идентичности3. В частности, это особенно ярко прослеживается на примере умножения репрезентаций и нарративов сексуальности людей с инвалидностью в современных российских медиа и социальных сетях4. Социальные, медицинские и правовые определения категории постоянно расширяются, а вместе с ними меняются и контексты повседневных взаимодействий, институциональные практики, способы общественного восприятия.

1 Thompson J. B. Shifting Boundaries of Public and Private Life// Theory, Culture & Society. 2011, V. 28 (4), 49-70; Couldry N. Mediatization or mediation? Alternative understandings of the emergent space of digital storytelling// New media & society, 2008, 10 (3), pp. 373-391.

2 Dahlberg L. Visibility and the Public Sphere: A Normative Conceptualisation// Javnost - The Public, 2018, 25:1-2. P.37.

3 Giddens A. Modernity and Self Identity: self and society in the late modern age. Cambridge: Polity Press, 1991; Castells M. Communication Power. Oxford: Oxford University Press, 2009; Brubaker R., Cooper F. Beyond "identity"// Theory and Society 29, 2000, pp. 1-47.; Hermes J., Dahlgren P. Cultural studies and citizenship// European Journal of Cultural Studies, 2006, 9(3), pp. 259-265; Plummer K. Intimate citizenship: Private decisions and public dialogues. Seattle: University of Washington Press, 2003.

4 Iarskaia-Smirnova E., Verbilovich V. "It's No Longer Taboo, is It?" Stories of Intimate Citizenship of People with Disabilities in Today's Russian Public Sphere// Sexuality & Culture 24, 2020, pp. 428-446.

Главной целью этого исследования стала разработка интегративной концепции, которая объясняет современные трансформации социального понимания инвалидности. Проект диссертационного исследования сложился как долгий процесс поиска аналитических и методологических ресурсов изучения инвалидности как дискурсивного феномена публичной сферы. Нас интересует, как меняются границы публичного и приватного в медиатизированной публичной сфере, а вместе с ними - границы и содержание категории инвалидности. Мы предполагаем, что индивидуальные и коллективные репрезентации опыта инвалидности трансформируют публичное пространство действия и говорения.

Ключевым преимуществом исследования является комплексный взгляд на отмеченные процессы в рамках дихотомии «структура» и «агентность»5. Под устойчивыми структурами мы понимаем, прежде всего, медицинские и социальные модели инвалидности, культурные практики и речевые образцы, которые задают понимание категории на институциональном уровне. Концепция агентности в этой работе фокусируется на эмпирически измеряемых индивидуальных выборах, трансформирующих социальную структуру6.

Мобилизация коллективного действия людей с инвалидностью, способствующая пересмотру социальных норм и практик в сфере образования7, доступности городской среды8, а также нарративизация

5 Giddens A. The Constitution of Society, Berkley, CA: University of California Press, 1984; Hays S. Structure and Agency and the Sticky Problem of Culture. Sociological Theory, 12(1), 1994, pp. 57-72; Connor S. Structure and agency: A debate for community development?// Community Development Journal, 2011, 46(S2), pp. 97-110.

6 Hays S. Structure and Agency and the Sticky Problem of Culture// Sociological Theory, 12(1), 1994, pp. 57-72

7 Развиваем инклюзию: «Уроки доброты» для петербуржцев// Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов, «ГАООРДИ». URL: https://gaoordi.ru/news/377/ Дата доступа: 15.02.2020

8 Люди с инвалидностью проверили Владимир на доступность// АСИ. Регионы, 16.11.2015 URL: https://www.asi.org.ru/news/2015/11/16/lyudi-s-invalidnostyu-proverili-vladimir-na-dostupnost/ Дата доступа: 6.03.2020

опыта инвалидности в социальных медиа9 могут служить примерами эмпирически измеряемой агентности. История движения за права людей с инвалидностью и накопленный опыт коллективного действия в западных и постсоветских странах позволяет говорить о структурном импульсе социальных трансформаций, которые наблюдаются в последние десятилетия и в России.

Мы предполагаем, что в пространстве современной российской публичной сферы сосуществуют «традиционные» и «новые» форматы репрезентации инвалидности, что зачастую становится источником конфликта социальных ценностей и норм. Примерами таких ситуаций могут служить публичные скандалы, которые привлекаются к исследованию для анализа столкновения противоборствующих моделей понимания инвалидности, а также разных форматов проявления агентности людей с инвалидностью и близких к ним публик10.

Основания классических и современных теорий публичной сферы, современные концепции идентичности и гражданства, а также подходы к пониманию инвалидности как дискурсивного конструкта могут стать ценным познавательным ресурсом для объяснения отмеченных социальных трансформаций, концептуализации категории инвалидности и создания типологии приписываемых ей смыслов в современной российской публичной сфере.

Формулировка основного исследовательского вопроса:

Как категория инвалидности конструируется в публичной сфере?

9 «Надо же, девочка с палочкой»: Как я живу с ревматоидным артритом// Wonderzine, Личный опыт. 30.10.2018 URL: https://www.wonderzine.com/wonderzine/health/personal/238777-rheumatoid-arthritis

10 Вербилович О.Е. «Запрещенный прием»: инвалидность и публичный скандал в традиционных и интернет-медиа //Мониторинг общественного мнения: Экономические и социальные перемены, № 1, 2018. С. 253-266

Цель и задачи исследования

Цель исследования: создание интегративной концепции для изучения категории инвалидности как дискурсивного конструкта в публичной сфере и объяснения разных режимов агентности людей с инвалидностью Задачи:

1. Раскрыть и оценить эвристические ресурсы и ограничения классических и современных теорий для социологического изучения инвалидности в контексте современных трансформаций публичной сферы.

2. Осуществить концептуализацию категории инвалидности на основании интерпретации типов дискурсивных конвенций о понимании категории в российском публичном дискурсе последних десятилетий на основе результатов экспертных интервью и анализа вторичных источников.

3. Описать и объяснить способы нарративизации инвалидности и режимы агентности в медиатизированной публичной сфере с опорой на изучение личных историй в социальных медиа и автобиографических проектах.

4. Раскрыть характер трансформации категории инвалидности, изучив динамику скандала как дискурсивного события медиатизированной публичной сферы с опорой на анализ кейсов публичных скандалов в российских массмедиа.

5. Составить типологию публик и репертуар их реакций, описать способы мобилизации наиболее активных агентов дискуссии об инвалидности в динамике публичного скандала.

Решение Задач 1 и 2 включало реконструкцию и ревизию познавательных ресурсов классических и современных теорий публичной сферы для социологического изучения инвалидности, а также

интерпретацию дискурсов и риторик, определяющих понимание инвалидности, в российской публичной сфере. Результаты исследований по этим задачам изложены в работах:

Вербилович О. Е. Механизмы формирования идентичности в публичной сфере инвалидности // Журнал исследований социальной политики. 2013. Т. 11. № 2. С. 251-277. (Статья А)

Вербилович О. Е. Режимы и форматы видимости категории инвалидности в публичной сфере // Вестник Томского государственного университета. Философия. Социология. Политология. 2017. № 37. С. 204213. (Статья Б)

Результаты исследования, опубликованные в Статье А, помогают раскрыть потенциал классических теорий публичной сферы, концепции коммуникативной рациональности Ю.Хабермаса и современных теорий идентичности человека с инвалидностью (Т.Шекспир и Н.Фрейзер) для объяснения механизмов конструирования коллективной идентичности людей с инвалидностью в пространстве масштабных экспертных дискуссий и мейнстримных медиа. Кейс-стади четырех отобранных публичных скандалов (2006-2012 гг.) в сочетании с анализом риторик ключевых акторов (с опорой на традиции конструкционизма Дж.Китсьюза и П.Ибарры) показывает, какие дискурсы инвалидности сталкиваются в пространстве скандала, как люди с инвалидностью и близкие к ним сообщества защищают свои права, выстраивая стратегии коллективной мобилизации и альтернативные риторики.

Результаты исследования, опубликованные в Статье Б, помогают определить границы понятий «дискурс» и «публичная сфера», а также типологизировать пространства публичной дискуссии с опорой на современные теории и эмпирические исследования публичной сферы (А.Эдут, Д. Рухт, М.М. Ферри и др.).

Результаты исследования способов нарративизации инвалидности, режимов агентности людей с инвалидностью и близких к ним цифровых публик, а также структурных ограничений разговора об инвалидности в российской публичной сфере, полученные при решении Задачи 3, представлены в работе:

Ярская-Смирнова Е.Р., Вербилович О.Е. «Это больше не табу, не так ли?» Истории интимного гражданства людей с инвалидностью в современной российской публичной сфере// Сексуальность и Культура. 2020. Выпуск 24. No. 2. С. 428-446. (Статья В)

Интерпретативный анализ личных историй в социальных медиа, на форумах, в онлайн-изданиях и автобиографиях дополняется анализом экспертных интервью с журналистами. Данные анализировались с опорой на современные теории медиатизации (Дж.Томпсон, К. Варнелис), теории идентичности Э.Гидденса и М.Кастельса и концепции гражданства (К.Пламмер).

Задача 4 раскрывает характер трансформации категории инвалидности на основе изучения динамики скандала как дискурсивного события медиатизированной публичной сферы. Задача 5, описывает типологии реакций публики и способы мобилизации агентов дискуссии. Результаты решения этих задач опубликованы в работах:

Вербилович О. Е. Механизмы формирования идентичности в публичной сфере инвалидности // Журнал исследований социальной политики. 2013. Т. 11. № 2. С. 251-277. (Статья А)

Вербилович О. Е. «Запрещенный прием»: инвалидность и публичный скандал в традиционных и интернет-медиа // Мониторинг общественного мнения: Экономические и социальные перемены. 2018. № 1. С. 253-266. (Статья Г)

В Статье Г с опорой на теории скандала (Дж. Томпсон, А.Эдут, Б. Йоханссон и др.) концептуализируется понятие публичного скандала как пространства столкновения разных дискурсов инвалидности. Приводится типология скандалов на основании результатов кейс-стади, которое дополняется новыми случаями. Так, скандал с Оксаной Водяновой в Нижегородском кафе (2015 г.), раскрывает, как теоретизированные на предыдущем этапе исследования типы публичных пространств проявляются в дискуссии, как взаимодействуют акторы, какие эффекты производятся на разных этапах масштабирования скандала, какую роль играют символические ресурсы акторов скандала в конструировании этих эффектов.

Теоретико-методологические основания исследования

Диссертационное исследование осуществляет ревизию теорий публичной сферы и дискурсивных теорий инвалидности, систематизирует концепции социальной идентичности и гражданства. Учитывая накопленный опыт и актуальные тенденции исследований инвалидности, автор диссертации обращается к классической теории коммуникативной рациональности и модели публичной сферы Ю. Хабермаса11 и её современной критике12 для комплексного объяснения структурных изменений российской публичной сферы в последние десятилетия. Обобщая аргументы критики, автор рассматривает, прежде всего: 1) изменения форматов, содержания и стилей публичных дискуссий об инвалидности в «медиатизированной» публичной сфере, 2) потенциал коммуникативной рациональности публичной сферы в преодолении структурного неравенства, конструировании разных режимов агентности

11 Хабермас Ю. Структурное изменение публичной сферы: Исследования относительно категории буржуазного общества. М.: Издательство «Весь Мир», 2016.; Хабермас Ю. Между натурализмом и религией. Философские статьи/ пер. с нем. М.Б. Скуратова. М.: Издательство «Весь Мир», 2011.

12 Dahlberg L. The Habermasian public sphere: Taking difference seriously?// Theory and Society, 2005, 34, pp. 111-136.

носителей опыта инвалидности и их социального окружения, 3) конфликтные измерения публичной сферы и эффекты публичных скандалов вокруг темы инвалидности.

Таким образом, аналитическая рамка исследования дополняется аргументами теорий агонистической и множественной публичной сферы Ш. Муфф13 и Н. Фрейзер14, конструкционистской концепции публичности А. Янг15, а также теорий скандала Дж. Томпсона16 и А. Эдута17. Понимание режимов агентности, способов коллективной и индивидуальной самопрезентации людей с инвалидностью в российской публичной сфере строится на основе ревизии категорий «структура» и «агентность»18, современной критике классических концепций идентичности с помощью теории нарративной идентичности Э Гидденса19, концепции трансформации идентичности и интимности в сетевом обществе М.Кастельса20, процессуального подхода Р. Брубейкера и Ф. Купера21 к исследованию понятий идентификации и категоризации, концепций идентичности человека с инвалидностью Т. Шекспира22 и Н. Фрейзер23.

13 Муфф Ш. К агонистической модели демократии// Логос, 2004. 2(42).

14 Fraser N. Rethinking the Public Sphere: A Contribution to the Critique of Actually Existing Democracy// Social Text, 1990. 25/26, pp. 56-80; Fraser N., Nash K. Transnationalizing the Public Sphere. Polity Press, 2014.

15 Young I. 2000. Inclusion and democracy. Oxford New York: Oxford University Press; Young I. Communication and the Other: Beyond Deliberative Democracy' in Democracy and difference: contesting the boundaries of the political// Democracy and difference: contesting the boundaries of the political/ by S. Benhabib: Princeton Univeristy Press, 1996. pp. 120-35.

16 Thompson J.B. Political Scandal: Power and Visability in the Media Age. Wiley, 2000; Thompson, J. B. Shifting Boundaries of Public and Private Life// Theory, Culture & Society, 28(4), 2011. pp. 49-70.

17 Adut A. A Theory of the Public Sphere// Sociological Theory. 2012. V. 30 (4). pp. 238-262; Adut A. On Scandal: Moral Disturbances in Society, Politics, and Art. New York: Cambridge University Press, 2009.

18 Giddens A. The Constitution of Society, Berkley, CA: University of California Press, 1984; Hays S. Structure and Agency and the Sticky Problem of Culture. Sociological Theory, 12(1), 1994, pp. 57-72; Connor S. Structure and agency: A debate for community development?// Community Development Journal, 2011, 46(S2), pp. 97-110.

19 Giddens A. Modernity and Self Identity: self and society in the late modern age. Cambridge: Polity Press, 1991.

20 Castells M. The Power of Identity. Malden, MA: Blackwell, 2004.

21 Brubaker R., Cooper F. Beyond "identity"// Theory and Society 2000, 29, pp. 1-47.

22 Shakespeare T. Disability Rights and Wrongs. London, New York: Taylor & Francis Group, 2006.

23 Fraser N. Rethinking Recognition: Overcoming Displacement and Reification in Cultural Politics // Recognition Struggles and Social Movements / ed. by B. Hobson. Cambridge: Cambridge University, 2003.

Одним из новых оснований построения проекта идентичности в медиатизированной публичной сфере становятся истории интимного гражданства, которые конструируются в иерархиях дискурсов семьи, гендера, тела и сексуальности24.

Мы предлагаем понимать публичную сферу, с одной стороны, опираясь на классическое определение Хабермаса, как интерсубъективное пространство действия на основе принципов коммуникативной рациональности25. С другой, вслед за современной критикой классических концепций публичности, как опосредованное технологиями пространство цифровых публик, которые также действуют материально26.

Для изучения возможностей и ограничений существующих моделей понимания инвалидности был осуществлён сравнительный анализ имеющихся толкований категории в междисциплинарных исследованиях инвалидности. На основе проделанного анализа в качестве наиболее релевантной для интегративной концепции была выбрана дискурсивная теория27. Следуя такому подходу, в диссертационном исследовании инвалидность раскрывается как предмет существующих социальных и языковых конвенций. Понятие дискурса, в свою очередь, трактуется как публичная коммуникация по темам, связанным так или иначе с феноменом инвалидности. Коммуникацию инициируют социальные агенты, которые руководствуются определенными интересами, ценностями и убеждениями28. Такой подход позволяет выявить роль социальных и языковых конструктов, которые определяют интерпретации опыта

24 Plummer K. Intimate citizenship: Private decisions and public dialogues. Seattle: University of Washington Press, 2003.

25 Хабермас Ю. Между натурализмом и религией. Философские статьи/ пер. с нем. М.Б. Скуратова. М.: Издательство «Весь Мир», 2011.

26 Varnelis K. Networked publics. Cambridge, MA: MIT Press, 2008; Papacharissi Z. A Networked Self: Identity, Community, and Culture on Social Network Sites (1st ed.). Routledge, 2010.

27 Corker M., French S. 1999. Disability discourse. Buckingham; Philadelphia, Pa.: Open University Press.; Grue J. 2015. Disability and Discourse Analysis. London: Routledge.

28 Ferree, M.M., Gamson, W.A., Gerhards, J. & Rucht, D. (eds) Shaping Abortion Discourse: Democracy and the Public Sphere in Germany and the United States. New York: Cambridge Univer- sity Press. P. 9

инвалидности. В том числе, нас интересует пространство текстов, символов и знаков, которые репрезентируют инвалидность в опосредованном публичном взаимодействии разных типов агентов дискурса.

Концептуализация категории инвалидности осуществлялась с опорой на традиции кейс-стади29 в сочетании с экспертными интервью, анализом автобиографических проектов людей с инвалидностью, а также личных историй в социальных медиа. Такое сочетание методов позволяет теоретизировать социальные и технологические трансформации современной российской публичной сферы, дискурсы инвалидности и режимы агентности людей с инвалидностью.

Автором исследования было проведено 15 экспертных интервью с журналистами, активистами общественных организаций, медиа-экспертами, кураторами музейных проектов, представителями родительского сообщества. В ходе интервью обсуждались ключевые изменения, которые произошли в институциональном поле, социальных представлениях и репрезентациях инвалидности. Уделялось внимание значимым социальным и журналистским проектам, кейсам публичных скандалов. Ограничения результатов интервью связаны с доступностью и аффилиациями экспертов - все эксперты представляли крупные московские организации и фонды, родительские сети, популярные медиа и известные НКО.

Анализ интервью был дополнен интерпретативным анализом личных историй людей с инвалидностью в российских медиа и социальных сетях, изучением значимых автобиографических проектов людей с инвалидностью последних лет (2012 - 2019). Медийные нарративы включали личные и созданные в соавторстве с журналистами

29 Yin R. K. 2014. Case Study Research Design and Methods (5th ed.).Thousand Oaks, CA: Sage Publications; Creswell J. W. 2007 Qualitative Enquiry and Research Design: Choosing Among Five Approaches, Thousand Oaks, CA: Sage Publications.

истории людей с инвалидностью, опубликованные популярными интернет-ресурсами («Wonderzine», «Meduza», «Такие дела», «Neinvalid.ru», «Miloserdie.ru», 2016-2019), изложенные в автобиографических проектах («История болезни» И.Ясиной и «История одного перелома» Е. Воскобойниковой), а также публичные нарративы пользователей социальных медиа и онлайн-форумов (форум сайта Neinvalid.ru, посты в сети Instagram, влоги YouTube).

В традициях кейс-стади проанализированы случаи публичных скандалов вокруг темы инвалидности в российской публичной сфере с 2006 по 2017 годы (6 кейсов). Кейсы скандалов рассматриваются в исследовании как публичное пространство столкновения разнонаправленных дискурсов инвалидности и трансгрессии социальных норм, режим «экстремальной» публичности дискуссии об инвалидности.

Выборка кейсов формировалась в логике аналитического кейс-стади30 (теоретическая выборка). В отборе кейсов учитывались отмеченные выше значимые измерения публичности и характеристики дискурсов инвалидности, которые описываются в классических и современных теориях публичной сферы, дискурсивных теориях инвалидности, концепциях идентичности и теориях скандала. Выборка случаев дополнялась по мере пересмотра теоретической рамки исследования, уточнения исследовательских задач.

В связи с этим, при отборе случаев учитывались следующие характеристики:

1) Проявление разных режимов агентности людей с инвалидностью. Во всех отобранных кейсах люди с инвалидностью выступают как ключевые агенты дискуссии либо их мнение репрезентировано близким

30 Yin R. K. Case Study Research Design and Methods (5th ed.). Thousand Oaks, CA: Sage Publications, 2014.

социальным окружением, некоммерческими организациями, неформальными объединениями и сообществами, цифровыми публиками.

2) Пространственные и структурные характеристики публичной сферы, описанные в изученных теориях. Представлены разные типы публичных пространств - ТВ-шоу, мейнстримные СМИ и таблоиды, тематические онлайн-издания, экспертные площадки, этические комиссии, площадки НКО, профессиональные и спортивные объединения, социальные медиа.

3) Темпоральные измерения кейсов для изучения трансформации социальных практик и установок до и после ратификации Конвенции ООН о правах людей с инвалидностью в России в 2012 г. На первом этапе при отборе был использован шаг в три года (2006 г. - случай с песней «Люди-инвалиды»; 2009/2010 гг.- скандал со статьёй А.Никонова). На следующих этапах исследования наблюдалась интенсификация случаев публичных скандалов, поэтому было принято решение сузить шаг отбора кейсов до одного года. (2015 г. - случай с Оксаной Водяновой в Нижегородском кафе; 2016 г. - случай с колонкой главреда КП о Нике Вуйчиче; 2017 г. - случай в шоу «Минута Славы» с танцором Е. Смирновым).

4) Продолжительность обсуждения случая в медиа с последовательным включением новых акторов (известных публичных персон и лидеров мнений, политиков и журналистов, активистов с инвалидностью, НКО, профессиональных и неформальных сообществ), а также описанных выше типов публичных пространств.

5) Наличие действий по социальному контролю ситуации: увольнение «виновных», запрет на публикацию или удаление контента постфактум, публичные извинения и т.д.

Процедура анализа случаев включала интерпретацию самого события и его контекста, таймлайна и динамики дискуссии, изучение ключевых акторов и публик, дискурсивных моделей понимания инвалидности и отсылающих к ним риторик, а также эффектов скандала.

Ограничения кейс-стади заключаются в отборе наиболее масштабных случаев скандалов с опорой на выбор автора и упоминание кейсов в экспертных интервью. Как правило, отобранные случаи касались общероссийской и международной повестки без учета «локальных» тем.

Результаты исследования отражают ключевые аналитические интерпретации собранного массива данных, помогающие теоретизировать категорию инвалидности с учетом социокультурной специфики российской публичной сферы.

Социокультурный контекст и основные этапы исследования

Исследование было реализовано в несколько этапов, в ходе которых последовательно пересматривались подходы к теоретизации категории инвалидности, а также методологические решения, позволяющие концептуализировать категорию с опорой на изучаемые эмпирические контексты российской публичной сферы. Такой пересмотр был необходим, в первую очередь, исходя из продолжительности проекта, динамики пересмотра актуальных теорий в поле исследований инвалидности, наблюдаемых социально-политических и технологических изменений российской медиасистемы и публичного поля, реформ социальной политики в отношении людей с инвалидностью.

На первом этапе исследования изучаемые практики публичной дискуссии были вписаны в международный контекст изменений в социальном и правовом понимании инвалидности, отправной точкой которых стала Конвенция по правам людей с инвалидностью, принятая резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН в декабре 2006 года31. В России после вступления в силу Федерального закона № 46-ФЗ «О ратификации

31 UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities and Optional Protocol, UN 2006// URL: https://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-e.pdf Access date: 12.02.2020

Конвенции о правах инвалидов» от 15 мая 2012 года, изменения претерпели не только нормы права и социальной политики, но и нормы публичной дискуссии, способы репрезентации инвалидности в медиа32. При участии общественных организаций и экспертов были разработаны и приняты несколько государственных программ развития доступной среды и городской инфраструктуры («Доступная среда» 2011-202533). В Законе об образовании появилось понятие «инклюзивное образование» (2012)34. Внимание автора было обращено на кейсы публичных скандалов (с 2006 по 2015 гг.), которые отражают изменение публичной риторики ключевых агентов мнений со стороны государства и социальных институтов, а также способы мобилизации и процессы конструирования коллективной идентичности людей с инвалидностью и близких к ним сообществ в ответ

35

на стигматизирующую риторику медиа и случаи нарушения прав35.

Теоретизация кейсов производилась с опорой на сравнительный анализ классических теорий публичной сферы Ю. Хабермаса и Х.Арендт и концепций идентичности Т. Шекспира («политическая» модель идентичности) и Н. Фрейзер («статусная» модель идентичности) (Статья А). Автор стремился, прежде всего, описать разные режимы публичного участия людей с инвалидностью в выбранных случаях столкновения противоборствующих дискурсов инвалидности.

Во-первых, это преодоление стигматизирующих дискурсов с помощью превращения стигмы в инструмент построения коллективной идентичности (согласно Т.Шекспиру). Такая модель публичного участия и построения коллективной идентичности иллюстрируется на примере

32 Маркина В.М. Политика репрезентации людей с синдромом Дауна в современной публичной сфере// Публичная сфера: теория, методология, кейс-стади. Ярская-Смирнова Е. Р., Романов П. В., Иконникова Н. К. и др. М.: ООО «Вариант», ЦСПГИ, 2013. С. 187-206

33 Программа «Доступная среда»// URL: http://bezpregrad.com/dossreda.html Дата доступа: 1.03.2020

Список литературы диссертационного исследования кандидат наук Вербилович Ольга Евгеньевна, 2021 год

Список источников

Бергер П., Лукман Т. Социальное конструирование реальности. Трактат по социологии знания / пер. с англ. Е. Руткевич. М.: Изд-во «Медиум», 1995. Ибарра П., Китсьюз Дж. Дискурс выдвижения утверждений-требований и просторечные ресурсы // Социальные проблемы: конструкционистское прочтение. Казань: Изд-во Казан. ун-та, 2007. С. 55-114.

Ним Е. О социологах, телеведущих, рыцарях и чучелах: деконструкция медиади-скурса социальных проблем // Журнал исследований социальной политики. 2010. Т. 8. № 1. С. 13-32.

Романов П. В., Ярская-Смирнова Е. Р. Репрезентация инвалидов в массовой культуре // Политика инвалидности: социальное гражданство инвалидов в современной России. Саратов: Изд-во «Научная книга», 2006. С. 1-12. Романов П. В., Ярская-Смирнова Е. Р. Тело и дискриминация: инвалидность, ген-дер и гражданство в постсоветском кино // Неприкосновенный запас. Дебаты о политике и культуре. 2011. № 76. C. 84-91.

Спектор М., Китсьюз Дж. Конструирование социальных проблем // Контексты современности - II / сост. С. А. Ерофеева. Казань: Изд-во Казан. ун-та, 2001. Хилгартнер С., Боск Ч. Рост и упадок социальных проблем: концепция публичных арен // Средства массовой коммуникации и социальные проблемы / пер. с англ. И. Г. Ясавеев. Казань: Изд-во Казан. ун-та, 2000. С. 18-54.

Эриксон Э. Идентичность: юность и кризис / пер с англ. А. В. Толстых. М.: Издат. группа «Прогресс», 1996. С. 24-33.

Allport G. The Nature of Prejudice. Cambridge, Massachusetts: Addison-Wesley Publishing Co., Inc., 1954.

Butler J. Gender Trouble: Feminism and the Subversion ofldentity. N. Y., L.: Routledge, 1990. Calhoun C. The Problem of Identity in Collective Action // El lugar de la cultura en la sociologia norteamericana / ed. by J. Auyero. Universidad Nacional de Quilmes, Buenos Aires, Argentina, 1998.

Calhoun C.J. Introduction // Habermas and the Public Sphere / ed. by C. J. Calhoun. Cambridge, MA: MIT Press, 1992. P. 1-48.

Cohen J. L. Strategy or Identity: New Theoretical Paradigms and Contemporary Social Movements // Social Research. 1985. № 52/4, Winter. P. 663-716. Davis L. The End of Identity Politics and the Beginning of Dismodernism. On Disability as an Unstable Category // The Disability Studies Reader / ed. by L. J. Davis. London, New York: Taylor & Francis Group, LLC, 2006. P. 231-242.

Foote N. N., Cottrell L. S.Jr. Identity and Interpersonal Competence: A New Direction in Family Research. University of Chicago Press, 1955.

Fraser N. Rethinking Recognition: Overcoming Displacement and Reification in Cultural Politics // Recognition Struggles and Social Movements / ed. by B. Hobson. Cambridge: Cambridge University, 2003.

Goffman E. Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Engle-wood, N. J.: Prentice-Hall, 1963.

Gould R. Insurgent Identities: Class, Community and Protest in Paris from 1848 to the Commune. Chicago: University of Chicago Press, 1995.

Hall S. Introduction: Who Needs Identity? // Questions of Cultural Identity / ed. by S. Hall and P. du Gay. London: Sage, 1996.

Melucci A. The Process of Collective Identity // Social movements and culture / ed. by H. Johnston and B. Klandermans. Minneapolis: University of Minnesota Press, 1995. P. 41-64.

Oliver M. The Disability Movement is a New Social Movement // Community Development Journal. 1997. № 32. P. 244-251.

Shakespeare T. Disabled People's Self-Organisation: a New Social Movement? // Disability, Handicap and Society. 1993. Vol. 8. № 3. P. 267-289.

Shakespeare T. Disability Rights and Wrongs. London, New York: Taylor & Francis Group, 2006.

Strauss A. Mirrors and Masks: The Search for an Identity. Glencoe: Free Press, 1959. WerbnerR. Multiple Identities, Plural Arenas // Postcolonial Identities in Africa / ed. by R. Werbner and T. Ranger. London: Zed, 1996. P. 1-26.

Winter J. A. The Development of the Disability Rights Movement as a Social Problem Solver // Disability Studies Quarterly. 2003. Vol. 23. №. 1. P. 33-61.

References (Cyrillic letters are transliterated)

Berger P., Lukman T. Sotsialnoye konstruirovaniye realnosti. Traktat po sotsiologii znaniya / per. s angl. E. Rutkevich. M.: Izd-vo «Medium», 1995.

Ibarra P., Kitsyuz Dzh. Diskurs vydvizheniya utverzhdeniy-trebovaniy i prostorechnyye resursy // Sotsialnyye problemy: konstruktsionistskoye prochteniye. Kazan: Izd-vo Kazan. un-ta, 2007. S. 55-114.

Nim E. O sotsiologakh, televedushchikh, rytsaryakh i chuchelakh: dekonstruktsiya mediadiskursa sotsialnykh problem // Zhurnal issledovaniy sotsialnoy politiki. 2010. T. 8. № 1. S. 13-32.

Romanov P. V., Iarskaia-Smirnova E. R. Reprezentatsiya invalidov v massovoy kulture // Politika invalidnosti: sotsialnoye grazhdanstvo invalidov v sovremennoy Rossii. Saratov: Izd-vo «Nauchnaya kniga», 2006. S. 1-12.

Romanov P. V., Iarskaia-Smirnova E. R. Telo i diskriminatsiya: invalidnost, gender i grazhdanstvo v postsovetskom kino // Neprikosnovennyy zapas. Debaty o politike i kulture. 2011. № 76. C. 84-91.

SpektorM., Kitsyuz Dzh. Konstruirovaniye sotsialnykh problem // Konteksty sovremennosti - II / sost. S. A. Erofeyeva. Kazan: Izd-vo Kazan. un-ta, 2001. Khilgartner S., Bosk Ch. Rost i upadok sotsialnykh problem: kontseptsiya publichnykh aren // Sredstva massovoy kommunikatsii i sotsialnyye problemy/per. s angl. I. G. Yasaveyev. Kazan: Izd-vo Kazan. un-ta, 2000. S. 18-54.

Erikson E. Identichnost: yunost i krizis / per s angl. A. V. Tolstykh. M.: Izdat. gruppa «Progress», 1996. S. 24-33.

Allport G. The Nature of Prejudice. Cambridge, Massachusetts: Addison-Wesley Publishing Co., Inc., 1954.

Butler J. Gender Trouble: Feminism and the Subversion ofIdentity. N. Y., L.: Routledge, 1990. Calhoun C. The Problem of Identity in Collective Action//El lugar de la cultura en la sociologia norteamericana / ed. by J. Auyero. Universidad Nacional de Quilmes, Buenos Aires, Argentina, 1998.

Calhoun C.J. Introduction // Habermas and the Public Sphere / ed. by C. J. Calhoun. Cambridge, MA: MIT Press, 1992. P. 1-48.

Cohen J. L. Strategy or Identity: New Theoretical Paradigms and Contemporary Social Movements // Social Research. 1985. № 52/4, Winter. P. 663-716. Davis L. The End of Identity Politics and the Beginning of Dismodernism. On Disability as an Unstable Category // The Disability Studies Reader / ed. by L. J. Davis. London, New York: Taylor & Francis Group, LLC, 2006. P. 231-242.

Foote N. N., Cottrell L. S.Jr. Identity and Interpersonal Competence: A New Direction in Family Research. University of Chicago Press, 1955.

Fraser N. Rethinking Recognition: Overcoming Displacement and Reification in Cultural Politics // Recognition Struggles and Social Movements / ed. by B. Hobson. Cambridge: Cambridge University, 2003.

Goffman E. Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Engle-wood, N. J.: Prentice-Hall, 1963.

Gould R. Insurgent Identities: Class, Community and Protest in Paris from 1848 to the Commune. Chicago: University of Chicago Press, 1995.

Hall S. Introduction: Who Needs Identity? // Questions of Cultural Identity / ed. by S. Hall and P. du Gay. London: Sage, 1996.

Melucci A. The Process of Collective Identity // Social movements and culture / ed. by H. Johnston and B. Klandermans. Minneapolis: University of Minnesota Press, 1995. P. 41-64.

Oliver M. The Disability Movement is a New Social Movement // Community Development Journal. 1997. № 32. P. 244-251.

Shakespeare T. Disabled People's Self-Organisation: a New Social Movement? // Disability, Handicap and Society. 1993. Vol. 8. № 3. P. 267-289.

Shakespeare T. Disability Rights and Wrongs. London, New York: Taylor & Francis Group, 2006.

Strauss A. Mirrors and Masks: The Search for an Identity. Glencoe: Free Press, 1959. Werbner R. Multiple Identities, Plural Arenas // Postcolonial Identities in Africa / ed. by R. Werbner and T. Ranger. London: Zed, 1996. P. 1-26.

Winter J. A. The Development of the Disability Rights Movement as a Social Problem Solver // Disability Studies Quarterly. 2003. Vol. 23. №. 1. P. 33-61.

Вербилович Ольга Евгеньевна - аспирантка факультета социологии Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики», Москва, электронная почта: [e-mail] Olga E. Verbilovich - PhD student, Faculty of Sociology, National Research University "Higher School of Economics", Moscow, e-mail: [e-mail]

Приложение Б.

Статья 2. «Режимы и форматы видимости категории инвалидности в публичной сфере»

Вербилович О. Е. Вестник Томского государственного университета. Философия. Социология. Политология. 2017. N0 37. С. 204-213.

Статья раскрывает потенциал эвристических ресурсов теорий публичной сферы для социологического измерения категории инвалидности. Проведены границы между понятиями публичный дискурс и публичная сфера, представлено сравнение классического и современных подходов к пониманию феномена. Рассмотрены вопросы, как и когда категория инвалидности появляется в публичной сфере, какие существуют эффекты и риски «опубличивания» тем, связанных с опытом инвалидности, в разных режимах видимости и типах публичных пространств.

Вестник Томского государственного университета Философия. Социология. Политология. 2017. № 37

УДК 316.77

DOI: 10.17223/1998863Х/37/20

O.E. Вербилович

РЕЖИМЫ И ФОРМАТЫ ВИДИМОСТИ КАТЕГОРИИ ИНВАЛИДНОСТИ В ПУБЛИЧНОЙ СФЕРЕ

Раскрывается потенциал эвристических ресурсов теорий публичной сферы для социологического измерения категории инвалидности. Проведены границы между понятиями «публичный дискурс» и «публичная сфера», представлено сравнение классического и современных подходов к пониманию феномена. Рассмотрены вопросы, как и когда категория инвалидности появляется в публичной сфере, какие существуют эффекты и риски «опубличивания» в разных режимах видимости и типах публичных пространств.

Ключевые слова: инвалидность, публичная сфера, публичный дискурс, семиотика видимости.

Противоречия и границы академического дискурса теорий инвалидности

Развитие современной медицины и технологий, умножение способов социального взаимодействия и форматов высказывания открывают сегодня такие измерения социального, которые не помещаются в рамки устоявшихся теоретических и методологических подходов. Среди этих измерений - феномен инвалидности. Инвалидность как медицинская категория и «иная социальность» всё плотнее соприкасается с повседневностью каждого человека. Причиной тому не только цифры, согласно которым в мире примерно каждый шестой человек в возрасте от 15 лет и старше имеет ту или иную форму инвалидности (15% населения) [1. C. 8]. Умножаются режимы и форматы видимости темы инвалидности в публичной сфере. Понятие инвалидности становится не только метафорой и инструментом, которым пользуются писатели и художники, журналисты и политики в конкуренции за новый образ и символическую власть, но и аналитическим инструментом научного знания, ресурсом переопределения норм социального, формирования индивидуальной и коллективной идентичности сообщества людей с инвалидностью.

Множественность смыслов, которые сегодня могут быть соотнесены с категорией инвалидности, является одновременно занятным аналитическим вызовом и главной трудностью теоретического и эмпирического измерения. В современных исследованиях инвалидности нет доминирующей школы или «мейнстримных» и «периферийных» парадигм. Исследователи всё чаще обращаются к преимуществам междисциплинарных подходов, пробуют представить разные грани феномена инвалидности в исследованиях медиа, постмодернистских и постструктуралистских моделях, в новых витках ревизии критической теории [2]. Сложность современных процессов коммуникации и многогранность фундаментальной дихотомии «ability» - «disability» заставляют исследователей обращаться к проблематике языка и семиотике

[3], пересматривать основания социальной модели и альтернативных подходов к пониманию инвалидности в поиске ресурсов для дискурс-анализа социально-политических нарративов о людях с инвалидностью в пространстве публичных дискуссий [4]. Ключевая методологическая проблема заключается в том, что каждая теоретическая модель инвалидности претендует на исчерпывающее объяснение, одновременно являясь инструментом активизма, политических и идеологических конструкций [5. P. 541], зачастую теряя чувствительность к дифференцированному опыту людей с разными типами инвалидности в разных контекстах социального взаимодействия. Тем не менее стратегии понимания инвалидности в академическом дискурсе ложатся в основу законодательных актов и реформ, определяют выбор риторики в социальной сфере, политике, экономике, медиа.

По мнению автора данной статьи, интересной и одновременно непростой эвристической задачей является поиск теоретических и методологических ресурсов для понимания форматов и эффектов обращения к категории инвалидности в современной публичной сфере. Почему тема инвалидности становится все более заметной в диверсифицированных информационных потоках современного общества? Как категория инвалидности перемещается сквозь проницаемые границы приватного и публичного? Какова динамика этих перемещений? Какие существуют пространства и режимы видимости? Какие акторы и каналы способствуют или препятствуют продвижению тем инвалидности?

Публичный дискурс и публичная сфера инвалидности

Описывая отношения между понятиями «публичная сфера» и «публичный дискурс», займем позицию коллектива международных исследователей, которые в своем масштабном исследовании «Shaping Abortion Discourse from the 1960s to the mid-1990s. Democracy and the Public Sphere in Germany and the United States» предложили методологию изучения дискурсов абортов в публичной сфере Германии и США. Публичный дискурс понимается авторами как «публичная коммуникация по определенным темам и участвующие в этой коммуникации агенты, которые руководствуются интересами определенного поля деятельности или более широким репертуаром ценностей и убеждений» [6. P. 9]. Помимо репертуара доке и аргументов, публичный дискурс включает в себя образы, метафоры и другие символические ресурсы. Публичные дискурсы производятся в определенных пространствах («форумах»), которые, как отмечает американский исследователь А. Адат, могут быть престижными (федеральные СМИ, ТВ в прайм-тайм, парламент) или периферийными (подземный переход или кафе с малой проходимостью), либо обладать особой символической легитимностью (музеи и пространства искусства) [9. P. 251]. При этом каждый тип пространства определяет свою структуру акторов, каналов, нарративов и эффектов.

Так, широкое и единовременное общественное внимание получают высказывания об инвалидности и болезни в федеральных СМИ. Достаточно вспомнить общественный резонанс и массовый сбор средств на лечение онкологического заболевания Ж. Фриске после подтверждения ее болезни от

первых лиц в эфире телепередачи «Пусть говорят» в прайм-тайм. Образ красоты, таланта, успешности и «искажения» этого образа болезнью, визуальное противопоставление «здорового тела» и «тела в инвалидной коляске» - символический ряд дискурса, который, с одной стороны, воспроизводит устойчивые стереотипы и клише, укрепляя образ жертвы и борьбы. С другой стороны, выводит тему онкологии в особый режим видимости, вопреки сложившемуся образу болезни, о повседневности которой не принято говорить.

Содержание категории инвалидности и доминирующие образы в дискурсах «престижных» публичных пространств могут определять восприятие категории и отношение к людям с инвалидностью в периферийных публичных пространствах. К примеру, «невидимость» повседневности и ограниченный набор доминирующих мифов о людях с аутизмом определяют барьеры в коммуникации и «отторжение» инаковости этой социальной группы в публичных пространствах улиц, кафе, школ. Вспомним получивший широкую огласку случай с сестрой известной фотомодели и общественного деятеля Натальи Водяновой, которую отказались обслуживать в кафе в Нижнем Новгороде [12]. Или случай с группой детей с аутизмом, которых не пустили на экскурсию в московский океанариум [13]. К тому же «нагруженность» категории инвалидности символами маргинальное™, нищеты и отверженности постоянно восполняется повседневными практиками попрошайничества на улицах, в переходах и общественном транспорте.

Отличительными свойствами и эффектами, структурой практик и типами акторов характеризуются публичные пространства, обладающие особой символической легитимностью. В упомянутой выше типологии А. Адата - это «artistic public places» [9. P. 251], т.е. пространства символического и культурного производства. Можно предположить, что здесь в процессе публичной коммуникации главную роль играет не столько фактор массовости и доступности, сколько содержание коммуникации и ее долгосрочные эффекты. Примерами таких пространств коммуникации могут служить социокультурные проекты, инициированные общественными организациями и представителями творческих профессий: крупные кино- и артфестивали («Кино без барьеров» 2002-2016, «БезГраниц: тело общество, культура», 2014), театральные проекты («Театр Простодушных», «Театральная перспектива», «Класс мира», интегративные постановки «Неприкасаемые» и «Отдаленная близость»). Категории инвалидности и инаковости становятся символическим ресурсом и особыми резервуарами смыслов, которые производятся в таких перформативных пространствах. С одной стороны, для сообщества людей с инвалидностью в границах таких пространств существуют риски резервации и воспроизводства устойчивых стереотипов, подобно «шоу фри-ков», с другой - в таких форматах люди с инвалидностью могут высвобождаться от давления стигмы, пересматривать основания собственной и коллективной идентичности, примеряя на себя альтернативные роли и интерпретации. Пожалуй, главное преимущество, которым обладают подобные социокультурные проекты, если категория инвалидности не эксплуатируется для воспроизводства стереотипов, а площадка не закрывается сама на себе, -это долгосрочный эффект контакта широкой публики с человеком с инвалид-

ностью в альтернативной роли. Погружение стороннего зрителя в инаковую повседневность, наполнение категории инвалидности собственными смыслами на основании нового опыта и альтернативной информации.

В последние годы можно отметить подъем издательской активности и процесс формирования собственной ниши темы инвалидности на рынке российской печатной литературы. К примеру, лишь в 2016 г. на полках крупных книжных магазинов можно было встретить сразу несколько изданий, где разные авторы предлагали свое понимание инвалидности, основываясь на нарративах представителей сообщества людей с инвалидностью. Это автобиографическая история Е. Воскобойниковой «На моем месте» в соавторстве с А. Чуковской, истории участников фотографического проекта «Акрополь: как я нашел свое тело», собранные В. Дорофеевым и соавторами в книге «Люди с безграничными возможностями», истории родителей детей с синдромом Дауна, рассказанные М. Комлевым в своего рода практическом руководстве «Как общаться с солнечными детьми?». Указанные издания отличительны еще и тем, что, пожалуй, это одни из первых в России коллективные попытки журналистов и писателей рассуждать о теме инвалидности в соавторстве с самими людьми с инвалидностью, непосредственное погружение авторов в повседневность социального опыта стигмы. «Опубличенные» истории политиков, журналистов, общественных деятелей, актрис и спортсменов И. Ясиной, Е. Воскобойниковой, И. Хакамады, Э. Бледанс, М. Терентьева, И. Граждановой бросают своеобразный коллективный вызов обществу в традициях классического лозунга «личное - это политическое» [10, 11], переопределяя нормальность, расширяя границы идентичности, умножая режимы видимости и способы признания сообщества людей с инвалидностью.

Из описанных выше типов пространств и содержаний коммуникации, пожалуй, лишь некоторые социокультурные и авторские литературные проекты могут быть примером рационально-критической дискуссии в терминах модели публичной сферы Ю. Хабермаса [7, 8]. Каковы альтернативные точки зрения исследователей, которые позволят нам отнести другие типы пространств и дискурсов к публичной сфере инвалидности? В отличие от Ю. Хабермаса, исследователи проекта «Shaping Abortion Discourse» понимают публичную сферу как композицию «форумов» - публичных пространств, их содержаний, ролевых и статусных характеристик акторов и публики. Своеобразным ядром публичной сферы, как утверждают исследователи, выступает медиа-дискурс. Предпосылкой такой позиции является предположение о том, что в медиа-дискурс так или иначе включается каждый член общества. В его пространстве репрезентируются (часто в очень селективном и упрощенном виде) дискурсы других форумов (политические партии, социальные движения, научное сообщество, законодательные инициативы), акторы которых измеряют свою эффективность в зеркале медиа (в каких СМИ представлено высказывание или решение, как его комментируют и т.д.) [6. P. 10]. При этом традиционные влиятельные медиа (ТВ, федеральная пресса) могут зачастую уступать место интерактивным интернет-изданиям и социальным сетям.

Сегодня исследователи много говорят о рисках и преимуществах, которые несет в себе этот тип коммуникации и измерение публичной сферы [14, 15]. Можно предположить, что по своим характеристикам площадки интер-

нет-коммуникации в определенных контекстах могут обретать статус как «престижных» публичных пространств, так и пространств, обладающих особой символической легитимностью по аналогии с арт-площадками. Преимущества интернет-коммуникации позволяют «смягчить» углы приписываемой стигмы, включить приватные практики в более широкий социокультурный и политический контекст, выстраивать особые стратегии индивидуальной и коллективной идентичности. Очевидно, что немногочисленные и малоизвестные акции в офлайне могут ценою малых человеческих и временных ресурсов стать более эффективными и вызвать сильный резонанс, если поместить их в интернет-пространство. Здесь скорость реакции и ожидания публики могут привести к умножению эффектов дестигматизации, а само взаимодействие станет более доступным и «безопасным» для человека с инвалидностью. Такие ресурсы интернет-коммуникации используют общественные и правозащитные кампании, представители сообщества людей с инвалидностью в своих коллективных и индивидуальных инициативах. Интересной иллюстрацией подобных свойств и эффектов интернет-коммуникации может служить успех бьюти-блоггера Лили Ло. Девушка с синдромом Олбрайта1 из Набережных Челнов создала свой бьюти-блог на платформе YouTube в феврале 2014 г. За два года ей удалось собрать около 12,8 миллионов просмотров и больше 173 тыс. подписчиков. Примечательно, что после публикации статьи «Перед блогом все равны» об истории Лилии в тематическом интернет-издании «Такие дела» в мае 2016 г. [16] количество просмотров блога увеличилось практически в два раза за временной промежуток около полугода. Используя ресурсы популярного интернет-тренда, девушка сумела нивелировать границы приватного и публичного и переформатировать как собственную идентичность, так и публичное восприятие своей инвалидности.

Анализируя потенциал и ограничения доминирующего в социологии подхода к пониманию публичной сферы, а также современные трансформации публичной коммуникации, американский социолог А. Адат приходит к выводу о том, что в доминирующем подходе само понятие коммуникации в публичной сфере остается своеобразным «чёрным ящиком». Основное внимание теоретиков и исследователей уделяется проблеме равноправного и вовлеченного участия, а также особой этике взаимного согласия, основанного на рационально-критическом диалоге. При этом, утверждает ученый, сама по себе возможность вступления широкой публики в диалог, а также возможности доступа к некоторым «престижным» публичным пространствам (таким, как парламент или элитарные медиа) остаются в стороне и не объясняются существующими подходами в теориях публичной сферы. В своем альтернативном подходе Адат предлагает отступить от утопического идеала рационально-критического диалога, оставив его возможным лишь для некоторых типов коммуникации в публичной сфере, и обратиться к проблеме режимов или способов доступа к коммуникации в публичной сфере [9. P. 242-243]. Исследователь выделяет три режима доступа:

1 Редкое генетическое заболевание, нарушающее процесс формирования скелета и ограничивающее возможности ходить

1) физический - непосредственное участие (улица, кафе, демонстрация);

2) режим репрезентации - опосредованное участие через упоминание имени, образа, высказывания (пресса, ТВ, книга, суд);

3) сенсорный режим - содержание коммуникации доступно нашим органам чувств, включая аффективные реакции (это и чтение-рассуждение о статье в газете, и чувства и эмоции при просмотре театральной постановки).

Иными словами, Адат предлагает понимать публичную сферу как общий термин, определяющий все виртуальные или реальные пространства, содержание которых видимо или слышимо. Пространство здесь - это любой «резервуар» знаков и символов, которые могут быть доступны сенсорно, напрямую или опосредованно. Подход американского исследователя, основанный на «семиотике видимости» («semiotics of visibility»), предлагает возможности понимания таких пространств и форматов коммуникации в публичной сфере инвалидности, в которых зачастую невозможна рационально-критическая дискуссия, но возможен эффект переопределения норм и границ понятия инвалидности, наполнение ее альтернативным содержанием за счет знаково-символических и перформативных ресурсов публичной сферы, динамики общественного внимания и новых режимов видимости (как, к примеру, в описанных случаях с болезнью Ж. Фриске или бьюти-блогом Лили Ло).

Риски и негативные эффекты «опубличивания» категории инвалидности

Однако существует и обратная сторона «опубличивания». Во-первых, как уже упоминалось выше, это риски производства и закрепления стереотипных представлений, а также эксплуатация образов и высказываний, утилизирующих внимание публики и оказывающих деструктивное влияние на индивидуальную и коллективную идентичность людей с инвалидностью. Несмотря на тот факт, что категория инвалидности всё чаще появляется в публичной сфере в прогрессивных по содержанию и форме режимах видимости, масс-медиа и продукты массовой культуры по-прежнему склонны обращаться к сенситивным историям «борьбы и преодоления», эксплуатировать образы «героев» и «жертв», апеллировать к жалости [17]. В разные временные периоды, в разных пространственных и дискурсивных контекстах мы можем наблюдать резонансные сюжеты и скандалы вокруг тех или иных тем и проблем людей с инвалидностью [18].

Во-вторых, категория инвалидности настолько «перегружена» политическим и эмоциональным содержанием, что зачастую избираются стратегии избегания или замалчивания важных тем и проблем в ходе публичных дискуссий (к примеру, темы инвалидной сексуальности, сексуального насилия и смертности детей с инвалидностью в закрытых интернатных учреждениях).

В-третьих, социально-политические события последних лет провоцируют негативные тенденции «усталости» от так называемой политкорректное™ (вспомним недавно вызвавший интерес публики тест «Медузы» [19] или символическое противостояние актрисы Мерил Стрип и президента США Дональда Трампа, который в одной из избирательных речей передразнил журналиста с инвалидностью [20]). В таких репрессивных контекстах умно-

жение форматов видимости стигматизированных социальных групп в публичной сфере может иметь обратный эффект - стихийное формирование контрпублики и отягощение стигмы. Яркой иллюстрацией такого эффекта может служить недавний пример крайне агрессивной риторики главного редактора радиостанции «Комсомольская правда» Е. Арсюхина как реакция на массовую популярность в России американского актера, писателя и общественного деятеля Ника Вуйчича [21]. В статье «Ник Вуйчич и отказ от эволюции. К чему зовут поклонники человека без рук и без ног», размещенной на сайте «Комсомольской правды», журналист назвал поклонников Вуйчича «адептами, которые на самом деле испытывают к своему кумиру жалость, ато и отвращение», что, по мнению автора, естественно, ведь «отвращение к "уродству", к болезни и самой смерти заложено в нас эволюцией», а «дефектные особи не должны дать потомства». Важным эффектом такой риторики стало массовое публичное осуждение Арсюхина как со стороны профессиональных журналистов (петиция, инициированная К. Потупчик, высказывания В. Познера, А. Бенедиктова, М. Алешковского и др.), так и со стороны широкой публики. В результате статья была удалена с сайта федерального издания, но журналист не принес публичные извинения Вуйчичу и читателям.

По мнению исследователей, понимание описанных рисков и противоречивых измерений публичной сферы невозможно без использования ресурсов социологии норм и социального контроля, более пристального изучения феноменов цензуры, моральных и этических табу [9. Р. 255-256], закономерностей и эффектов «символической политики» [22]. Привлечение таких ресурсов поможет понять, как властные акторы и институты конкурируют за содержание дискурсов публичной сферы, конструируют общепринятые понятия и нормы, используют «моральные атаки» на социально уязвимые группы в политических и идеологических интересах.

Таким образом, преимущества использования концепции публичной сферы как теоретико-методологической рамки для изучения категории инвалидности заключаются в возможностях комплексного анализа разных уровней и контекстов коммуникации, типов дискурсов, акторов и форматов высказываний. Рассмотренные измерения публичной сферы и эмпирические иллюстрации показывают, что изучение категории инвалидности невозможно вне взаимосвязи с понятиями политического конфликта, символического производства и символической политики, социального контроля и социальных норм, коллективной и индивидуальной идентичности, ресурсов семиотики. Интересной и важной задачей, по мнению автора статьи, является систематизация разных типов дискурсов и риторик, которые формируют представления о феномене инвалидности в современном российском обществе, а также типов акторов и каналов коммуникации, которые производят и воспроизводят определенные доксы и аргументы, делают тему инвалидности заметной в публичной сфере, руководствуясь тем или иным репертуаром мотивов и практик. Решение таких задач возможно как с помощью инструментов контент- и дискурс-анализа, так и с привлечением ресурсов качественных методов.

Литература

1. Всемирный доклад об инвалидности. Резюме/ Всемирная организация здравоохранения, 2011. [Электронный ресурс] http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/70670/7/WH0_NMH_VIP_ 11.04_rus.pdf?ua=1

2. Goodley D. Disability Studies: An Interdisciplinary Introduction. London: SAGE Publications Ltd., 2011. 232 p.

3. Суковатая В. Другое тело: инвалид, урод и конструкции дизабилити в современной культурной критике// Неприкосновенный запас. 2012. № 83 (3). [Электронный ресурс] http://www.nlobooks.ru/node/2282

4. Grue J. Disability and Discourse Analysis. Farnham: Ashgate. 2015.

5. Grue J. Disability and discourse analysis: Some topics and issues// Discourse and Society. 2011. Vol. 22, № 5. P. 532 -546.

6. Shaping Abortion Discourse: Democracy and the Public Sphere in Germany and the United States/ by M. M. Ferree, W. A. Gamson, J. Gerhards and D. Rucht. New York: Cambridge University Press, 2002.

7. Habermas J. The Structural Transformation of the Public Sphere: An Inquiry into a Category of Bourgeois Society. Boston: MIT press, 1991.

8. Habermas J. Further Reflections on the Public Sphere // by Calhoun C.J. (ed.) Habermas and the Public Sphere. Cambridge Mass.: MIT Press, 1992. P. 425-429.

9. AdutA. A Theory of the Public Sphere// Sociological Theory. 2012. Vol. 30, № 4. P. 238-262.

10. Hanisch C. The Personal Is Political. 1969 [Электронный ресурс] http://www.carolhanisch.org/CHwritings/PIP.html

11. Ярская-Смирнова E. Стигма «инвалидной» сексуальности // В поисках сексуальности: сборник статей / под ред. Е. Здравомысловой и А. Темкиной. СПб.: Дмитрий Буланин, 2002.

12. «Вопиющий случай с сестрой Наталии Водяновой произошел в одном из кафе Нижнего Новгорода»// Первый канал. 13 августа 2015 [Электронный ресурс] https://www. 1tv.ru/news/2015/08/13/13396-vopiyuschiy_sluchay_s_sestroy_natalii_vodya-novoy_ proizoshel_v_odnom_iz_kafe_nizhnego_novgoroda

13. «В московский океанариум не пустили детей-аутистов»// Первый канал. 28 апреля 2012 [Электронный ресурс] https://www.1tv.ru/news/2012/04/28/101017-v_moskovskiy_ okeanarium_ne_pustili_detey_autistov

14. Fuchs C. Social media: A critical introduction. London: Sage, 2014

15. Антонюк А. Виртуальная публичная сфера: потенциал демократизации // Вестник Томского государственного университета. Философия. Социология. Политология. 2016. № 1 (33). С. 144-152.

16. «Перед блогом все равны» // Такие дела, А. Сахарова. 5 мая 2016 [Электронный ресурс] https://takiedela.ru/2016/05/pered-blogom-vse-ravny/

17. Романов П.В., Ярская-Смирнова Е.Р. Репрезентация инвалидов в массовой культуре// Политика инвалидности: Социальное гражданство инвалидов в современной России. Саратов: Научная книга, 2006.

18. Вербилович О. Механизмы формирования идентичности в публичной сфере инвалидности // Журнал исследований социальной политики. 2013. Т. 11,№ 2. С. 257-272.

19. «Насколько вы политкорректны? Тест «Медузы», основанный на реальных событиях»// Медуза. 24 ноября 2016. [Электронный ресурс]. https://meduza.io/games/naskolko-vy-politkorrektny

20. США: Мерил Стрип vs. Дональд Трамп // Euronews. [Электронный ресурс] http://ru.euronews.com/2017/01/09/meryl-streep-launches-scathing-critique-of-donald-trump

21. «Колонка об «эволюции». Цепочка событий. Почему «Комсомолка» удалила текст, написанный в поддержку Ника Вуйчича» // Медуза. 18 апреля 2016. [Электронный ресурс] https://meduza.io/feature/2016/04/18/kolonka-o-defektnyh-osobyah-tsepochka-sobytiy

22. Малинова О.Ю. Конструирование смыслов: Исследование символической политики в современной России. М.: ИНИОН РАН, 2013.

Verbilovich Volha Е. National Research University Higher School of Economics (Moscow, Russian Federation).

E-mail: [e-mail]

DOI: 10.17223/1998863X/37/20

MODES AND FORMATS OF VISIBILITY OF THE CATEGORY OF DISABILITY IN PUBLIC SPHERE

Key words: disability, public sphere, public discourse, semiotics of visibility

Modern technologies and social networks make people with disabilities active and visible in the public sphere. The "otherness" of the private life of a person with disability is brought in the focus of art and media projects, programs of social research. But the appearance of the category of disability in the public sphere is still understudied. The article reveals theoretical and methodological resources of the concepts of public sphere for sociological interpretations and empirical measurements of the disability issues. The author discusses the controversial nature of the existing theoretical models of disability understanding. The comparison of the classical model of public sphere by J. Habermas and modern discoursive and semiotic theories are exposed. The frontiers between the "discourse" and the "public sphere" issues are specified. Modern alternative approaches to public sphere understanding provide the researchers with clearer interpretations and measurements of spatial and content characteristics of public sphere of disability. The "semiotic of visibility" opens new perspectives, which enable the important role of the symbolic interactions and political conflict in different types of public spaces and relevant discussions. The empirical illustrations show, how and when the category of disability become visible in public sphere. As far as what effects and constrains different modes of visibility can bring to the public understanding of the category of disability and the identity of the community of people with disabilities.

References

1. WHO. (2011) Vsemirnyy doklad ob invalidnosti. Rezyume [The World Report on Disability. Summary]. [Online] Available from: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/70670/7/ WHO_NMH_ VIP_11.04_rus.pdf?ua=1.

2. Goodley, D. (2011) Disability Studies: An Interdisciplinary Introduction. London: SAGE.

3. Sukovataya, V. (2012) Drugoe telo: invalid, urod i konstruktsii dizabiliti v sovremennoy kul'turnoy kritike [A different body: A disabled person, a freak and the construction of disinfestation in contemporary cultural criticism]. Neprikosnovennyy zapas - NZ. Debates on Politics and Culture. 83(3). [Online] Available from: http://www.nlobooks.ru/node/2282.

4. Grue, J. (2015) Disability and Discourse Analysis. Farnham: Ashgate.

5. Grue, J. (2011) Disability and discourse analysis: Some topics and issues. Discourse and Society. 22(5). pp. 532 -546. DOI: 10.1177/0957926511405572

6. Ferree, M.M., Gamson, W.A., Gerhards, J. & Rucht, D. (eds) Shaping Abortion Discourse: Democracy and the Public Sphere in Germany and the United States. New York: Cambridge University Press.

7. Habermas, J. (1991) The Structural Transformation of the Public Sphere: An Inquiry into a Category of Bourgeois Society. Boston: MIT press.

8. Habermas, J. (1992) Further Reflections on the Public Sphere. In:Calhoun, C.J. (ed.) Habermas and the Public Sphere. Cambridge Mass.: MIT Rress. pp. 425-429.

9. Adut, A. (2012) A Theory of the Public Sphere. Sociological Theory. 30(4). pp. 238-262.

10. Hanisch, C. (1969) The Personal Is Political. [Online] Available from: http://www. carolha-nisch.org/CHwritings/PIP.html.

11. Yarskaya-Smirnova, E. (2002) Stigma "invalidnoy" seksual'nosti [The stigma of "invalid" sexuality]. In: Zdravomyslova, E. & Temkina, A. (eds) Vpoiskakh seksual'nosti [In search of sexuality]. St. Petersburg: Dmitriy Bulanin.

12. Pervyy kanal. (2015) Vopiyushchiy sluchay s sestroy Natalii Vodyanovoy proizoshel v odnom iz kafe Nizhnego Novgoroda [A blatant incident with Natalia Vodianova's sister took place in one of Nizhny Novgorod cafes]. August 13. [Online] Available from: https://www.1tv.ru/news/ 2015/08/13/13396-vopiyuschiy_sluchay_s_sestroy_natalii_vodya-novoy_ proizoshel_v_odnom_iz_ kafe_nizhnego_novgoroda.

13. 1tv.ru. (2012) Vmoskovskiy okeanarium ne pustili detey-autistov [Autistic children were not allowed into the Moscow aquarium]. April 28. [Online] Available from: https:// www.1tv.ru/news/2012/04/28/101017-v_moskovskiy_ okeanarium_ne_pustili_detey_autistov.

14. Fuchs, C. (2014) Social media: A critical introduction. London: Sage.

15. Antonyuk, A. (2016) Virtual public sphere: the potential of democratization. Vestnik Tom-skogo gosudarstvennogo universiteta. Filosofiya, sotsiologiya, politologiya - Tomsk State University

Journal of Philosophy, Sociology and Political Science. 1(33). pp. 144-152. (In Russian). DOI: 10.17223/1998863X/33/15

16. Sakharova, A. (2016) Pered blogom vse ravny [Everyone is equal before the blog]. May 5, 2016. [Online] https://takiedela.ru/2016/05/pered-blogom-vse-ravny/

17. Romanov, P.V. & Yarskaya-Smirnova, E.R. (2006) Politika invalidnosti: Sotsial'noe grazhdanstvo invalidov v sovremennoy Rossii [Disability policy: Social citizenship of disabled people in modern Russia]. Saratov: Nauchnaya kniga.

18. Verbilovich, O. (2013) Identity Forming Mechanisms in Public Sphere of Disability. Zhurnal issledovaniy sotsial'noy politiki - Journal of Social Policy Studies. 11(2). pp. 257-272. (In Russian).

19. Meduza. (2016a) Naskol'ko vy politkorrektny? Test "Meduzy", osnovannyy na real'nykh sobytiyakh [Are you politically correct? The Medusa test, based on real events]. November 24, 2016. [Online] Available from: https://meduza.io/games/naskolko-vy-politkorrektny.

20. Euronews. (2017) SShA: MerilStrip vs. Donal'd Tramp [United States: Meryl Streep vs. Donald Trump]. [Online] Available from: http://ru.euronews.com/2017/01/09/meryl-streep-launches-scathing-critique-of-donald-trump.

21. Meduza. (2016b) Kolonka ob "evolyutsii". Tsepochka sobytiy. Pochemu "Komsomolka" udalila tekst, napisannyy v podderzhku Nika Vuychicha [A column about "evolution." The chain of events. Why did "Komsomolskaya Pravda" remove the text written in support of Nick Vuychich?]. April 18, 2016. [Online] Available from: https://meduza.io/feature/2016/04/18/kolonka-o-defektnyh-osobyah-tsepochka-sobytiy.

22. Malinova, O.Yu. (2013) Konstruirovanie smyslov: Issledovanie simvolicheskoy politiki v sovremennoy Rossii [The construction of meanings: The study of symbolic politics in modern Russia]. Moscow: INION RAN.

Приложение B.

Статья 4. «Это больше не табу, не так ли?» Истории интимного гражданства людей с инвалидностью в современной российской публичной сфере// Сексуальность и Культура. 2020. Выпуск 24. No. 2. С. 428-446.

"It's No Longer Taboo, is It?" Stories of Intimate Citizenship of People with Disabilities in Today's Russian Public Sphere

Iarskaia-Smirnova E. R., Verbilovich V. Sexuality and Culture. 2020. Vol. 24. No. 2. P. 428446.

В статье исследуется, как инвалидность и сексуальность представлены в современных российских медиа, и как люди с инвалидностью влияют на эти представления. Опираясь на анализ личных историй о сексуальности, исследование объясняет, как журналисты и правозащитники, сами люди с инвалидностью рассказывают о своей повседневности в публичной сфере. В центре внимания личных историй, а также рассказов волонтеров и журналистов, находятся стереотипы и ограничения, налагаемые профессионалами, родителями и обществом в целом на опыт сексуальности человека с инвалидностью. Представлен анализ нарративов сексуальности, опубликованных в социальных и онлайн-медиа, а также раскрывшихся в процессе качественных интервью с московскими активистами и журналистами с инвалидностью. Показано, как рассказ личных историй в публичной сфере становится политическим действием. В историях о сексуальных и телесных переживаниях, раскрытых в интервью и автобиографических текстах, обсуждениях в социальных сетях, происходит наделение агентностью носителей опыта инвалидности, высвобождение от предписанных категорий. Тем не менее, инвалидность как категория остается с ними, играя важную роль в социальной жизни, сексуальном опыте и проекте идентичности, становится краеугольным камнем личного и коллективного переосмысления самих себя. Используя идеи «политики видимости» Х.Арендт, квир/крип-родства и концепцию интимного гражданства К.Пламмера, авторы демонстрируют, как производятся публичные высказывания и представления о теме инвалидности и сексуальности, и как понимание этих высказываний и представлений развивает понимание современного российского общества.

Sexuality & Culture (2020) 24:428-446 https://doi.org/10.1007/s12119-019-09699-z

ORIGINAL PAPER

(r

Check for updates

"It's No Longer Taboo, is It?" Stories of Intimate Citizenship of People with Disabilities in Today's Russian Public Sphere

Elena larskaia-Smirnova1 • Volha Verbilovich2

Published online: 29 January 2020 © The Author(s) 2020

Abstract

This article examines how disability and sexuality are represented in today's Russian media, and how disabled people navigate these understandings. Drawing on online storytelling and first person stories about sexuality told by disabled people in the public sphere, the article provides a qualitative account of people with disabilities, journalists and civil rights advocates, analyzing how contemporary Russians with disabilities narrate their own lives in public forums. The focus of their stories, as well as the accounts of eyewitnesses, volunteers in the institutions, is on the constraints and limits of sexuality and intimacy spheres imposed by the professionals, families and wider society. This article also interprets the narratives behind disabled people's sexuality circulating in contemporary Russia through digital networks, in combination with qualitative data from primary sources: disability activists and two journalists with and without disability in Moscow. It is argued that the telling of these stories in a public forum is a political act. In personal stories about sexual, bodily experiences told in the interviews or autobiographical texts, self-presentations and discussions in social networks, the voices of people are heard, permitting emancipation from previous categories. However, disability always remains with them, playing an important role in social lives of these people and in their sexual experiences and identities, becoming the cornerstone of the personal and collective re-defining of themselves. Using ideas of "visibility politics" (Arendt), queer/crip kinship and intimate citizenship (Plummer), the authors demonstrate how someone might choose to speak publicly about a topic and how this understanding develops cultural understandings of contemporary Russia.

* Volha Verbilovich [e-mail]

Elena Iarskaia-Smirnova [e-mail]

1

2

Department of Sociology, International Laboratory for Social Integration Studies, National Research University Higher School of Economics, Moscow, Russian Federation

School of Media, International Laboratory for Social Integration Studies, National Research University Higher School of Economics, Moscow, Russian Federation

Keywords Disability ■ Sexuality ■ Public sphere ■ Intimate citizenship ■ Storytelling Introduction

"When I put on a colored prosthesis, children come up to me on the street: for them I am a superhero. When I go to the mirror naked, I admire my body. I am a cyborg diva. And it's normal". Tatiana Demianova, whose words are quoted in the popular weekly newspaper "Argumenty i facty' (Ivanushkina 2018), is a head IT engineer at Sberbank, one of the largest banks in the country, as well as an athlete, fashion model, writer and motivational speaker. Her appearances in mass media, Facebook and Instagram is usually followed by bright and beautiful photo images and always contain a political statement about overcoming stigma, dismantling taboo, and building solidarity. In her childhood, the doctors mistakenly diagnosed her with a fracture while she had osteomyelitis, a hand rotted under a plaster and was amputated. She has been hiding her stump under the clothes and wearing cosmetic prostheses. She had romantic relations but only for one night, the men expressed curiosity or made jokes. "But this summer, - she says, - a miracle happened to me. I undressed in front of a man and felt beautiful. I removed the cosmetic prosthesis and set it aside. For the first time in my life, I didn't apologize. I do not have a hand, and the stump is scarred. But every scar tells my story. For many years I did not look at my left hand in the mirror. And now I was looking at a handsome man - and was a beautiful woman." (Ivanushkina 2018).

Cyborg Diva is telling her stories for herself and for the others: "The theme of "the arm" was a taboo in our family for 30 years from 1988 until 2018... For the first time, in the beginning of this year. I told a man about my hand, not waiting for him to find out. And the world did not collapse." The hardest thing for her was to develop a romantic relationship as she was afraid of disclosing her "defect" to a partner. Her story continues: "Then. my mom said: "Previously, I used to think it was a tragedy, too". You see?" (cyborgdiva 2018). This became a great turning point in the life of Tatiana and was associated with her family sharing her emergence from the "depths of pain". "It's no longer a taboo", as Tatiana puts it.

Cyborg Diva's statements in the public sphere stand as an example of how social practices of current disability sexuality in Russia include representation as a political act. Sexuality and intimacy are formed in social interaction in accordance with the intersubjective meanings attributed to culture and the inner, subjective meanings created by individuals. A variety of social practices in modern sexuality bear the imprint of normalizing discourses that operate on a wide continuum from family and kinship to popular culture, legislation and specialized expert knowledge. Social control is exercised over individuals within the sphere of sexuality, privacy, and intimacy by various means. This control, however, can be weakened, manipulated, and ridiculed. Talking about sexuality is no longer a taboo for some people with disabilities; instead it can become a form of activism.

Based on the ideas of Hanna Arendt and "visibility politics" (Arendt 1958), this article examines the coming-out acts of people with disabilities, narratives of "intimate citizenship" (as formulated by Ken Plummer 1995), stories of the body, gender

and sexuality, which, being personal in the beginning, become political when their authors go into the public sphere, redefining normalcy and claiming recognition for those who are usually silent and silenced by the dominating majority. By public sphere we understand "mediated publicness" available within the private realms via technology that shifted the classic divide of public/private (Thompson 2011) and enabled oppressed and invisible people to interact with each other, to initiate public discussions of previously silenced issues. Using ideas of queer/crip kinship and intimate citizenship we draw on online storytelling and first-person stories about sexuality told by disabled people in the public sphere to demonstrate how someone might choose to speak publicly about the topic and how these narratives reflect cultural understandings of sexuality in contemporary Russia.

The goal of this article is to explain how disability and sexuality are represented in today's Russian media, and how disabled people navigate these representations. The article will use examples from the public sphere and qualitative interview data to show how the stories voiced by the people with disabilities offer a variable format for building one's own sexual identity, and also direct social changes in the perception of sexualities. We are interested in how personal stories of sexuality are produced and what conditions make them sound in public. How are they interpreted and what role do they play in the political and social transformations of post-Soviet experiences? How are the barriers to intimate citizenship erected, made flexible or dismantled?

Shifting Boundaries of Disability and Sexuality in Academic and Public Discourses

This section reviews the existing literature discussing disability and sexuality as a starting point to reflect upon the issues of intimacy and disability in the context of post-socialism. We rely on the theories of the public sphere and intimate citizenship in addition to queer and disability theories. The term "disability" is understood here as a complex social and cultural construction resulting from the interaction between the environment and individual and wider conditions in society (Oliver 1990). At the same time, it is important to emphasize the bodily experience of living with disability. When social institutions reduce disabled people to their impairment, they de-gender and de-sexualize them (Iarskaia-Smirnova 2011). Yet, we should acknowledge the agency of people with disabilities and their networks, their endeavors to advocate their rights and dismantle the barriers set by socio-political structures, including in the sexual experiences.

Historically "[t]here has been an excited discourse around disabled people's sexuality as inherently kinky, bizarre and exotic" (Kafer 2003: 85). In the West, the topic of disabled people's sexuality emerged in the 1960s as part of the concept of normalization, understood as the expansion of usual normal life in conceptual terms (Williams and Nind 1999: 669) that includes not only home and work, but sex and marriage. However, the discourse of normalization did not take into account gender differences or was defined in biodeterministic terms, with control over sexual life delegated to the professionals (Williams and Nind 1999: 669). Sexuality arises in

a discourse in connection with control over reproduction and with an emphasis on sexual health rather than sexual pleasure.

Although in the 1980s a new ideology of normalization emerged, aspects of the old eugenics continue to exist, which manifests itself in a societal fear and hostility towards the disabled. People with learning difficulties are denied the ability to perform "normal" (including sexual) sex roles. "Normal" society is stratified by sex and patriarchy, therefore everything that is "normal" in relation to intimacy and sexuality was created and differentiated on the basis of social inequality (Williams and Nind 1999: 666). Stereotypes about disabled people as eternal children (immature and asexual) in need of constant protection and treatment mixed with concerns about them as sexually problematic, dangerous potential abusers, and from the point of view of genetically transmitted pathology are reproduced in mass consciousness, political and academic discourse.

While in the West this topic entered the field of academic discussion in the 1980s and was influenced by social movements (Campling 1981; Oliver 1990), in Russia the issue of gender identity and sexuality in relation to disability was not addressed in sociological studies nor in public discourse until recently. One should bear in mind the extreme level of compulsory isolation (Kondakov 2018: 83) experienced by the disabled throughout the Soviet history and, after the dissolution of the Soviet Union and transition to democracy in the 1990s, the process of deinstitutionalization. In 1980 one Soviet representative was asked by a Western journalist whether or not Soviet Union would participate in the first Paralympic games in Great Britain. The puzzling answer was "There are no invalids in the USSR!" (Fefelov 1986; Phillips 2009). Six years later, during a television debate involving American and Soviet audiences, a Boston woman asked the Soviet participants of the show whether their TV advertisements were overwhelmed with sex as American commercials were. A woman from Leningrad answered: "There is no sex here, and we are absolutely opposed to it". Some other women added: "we do have sex, we have no such ads!" but their voices drowned in laughter from both sides of the television bridge ("Zhen-shhiny govorjat s zhenshhinami", 1986). These two popular catchphrases encompass an issue of invisible citizens and a tabooed subject. Silencing the topics of sex and disability in public discourses is still in place in post-socialist countries (Mladenov

2014). In many ways, this is a legacy of state socialism which embodied a victory of modernism with its rationalist social planning and control over the human body. Modernity required healthy bodies for standardized labor while intimacy was shadowed by the issues of reproduction, fertility, and public health policies. This wide net of institutions and discourses of biopolitics (Foucault 2003) included the ways people used to think about able-bodiedness and disability (Iarskaia-Smirnova et al.

2015).

Since the 1990s reflections on sexuality and disability have been discussed by experts in Russian mass media (press and TV shows) and sexology literature. The talk show "About it [Pro eto]", which focused on love and sex and was broadcasted on TV from 1997 to 2002 (see Gradskova in this issue), devoted an episode to the sexual life of people with disabilities. In the 1990s and 2000s translated literature on sexology was published and the magazine "Social Protection" created a section entitled "Sex for the Elderly and Disabled" in 1998. In this newspaper, many

publications about the sex of people with disabilities, made on behalf of Russian psychologists, sex therapists in the 2000s, were highly medical in nature (Iarskaia-Smirnova 2001). They discuss sexual disorders, the severity of these disorders, the temperament of patients with epilepsy and diabetes, personality changes, decreases in sexual performance, impaired sperm production and ejaculation, and even about children with disabilities as the consequences of late birth.

In contrast, articles in the magazine "Sex for the Elderly and Disabled" that are translated from other languages (e.g. Swedish) shed light on the sexual practices of people with disabilities, the misfortunes and joys of intimate intercourse, the role sex plays in the development of a person, in his/her personal life, family, relationships with parents, about the past and the future. People with disabilities here are not shown as victims or patients, but individuals included in multiple social connections, playing diverse social roles in unexpected or familiar circumstances, in family, at work, and at school. These are the sexual biographies of successful people who overcome isolation, shame and self-doubt, fully and with great dedication participating in life of the society. Furthermore, the gender identity of a disabled person may create different opportunities for men and women. All authors of the texts in the mentioned above edition were men; women appear in the texts as the object of male fantasies and desires, as a means of realizing the sexuality of the disabled man, and finally, as the partner in marriage, intimate and parental relationships. The popular texts on gender and sex normalize persons with disabilities within the limits of heterosexuality.

In contemporary Russia, as Alexander Kondakov (2018: 75) has argued, the government generally marginalizes and isolates homosexuals and the disabled "through discourses of contagion". The physical isolation that was typical for the Soviet times, has replaced in conditions of post-socialist neoliberalism by the prohibition from appearing queer or disabled in public (Kondakov 2018: 75). Recent studies focus on the dominance of normative over the "disabled body" sexuality (Esmail et al. 2010), and on interrelations of crip (which is short for cripple) and queer. McRuer (2006) explains how the dominant economic and cultural system of contemporary capitalist society implies compulsory able-bodiedness and heterosexuality. Neoliberalism, following McRuer, stigmatizes disability and queerness and promotes ableism as a system that privileges able-bodied members of society through institutional and cultural norms (Hartblay 2015). In response, however, disability and queer identities are produced and they open up the possibilities for formation of the crip and queer movements. The appearance of a "crip" in public provokes and actively works to undo ableism (McRuer 2006), confronting discrimination and exclusion. The word crip in the Western literature and social movements practice is associated with advocating the rights and justice for people with disabilities, while "queer" stands for LGBT solidarity (Hartblay 2015) and acceptance of different sexualities.

Yet, notions of human rights and disabled people's movements may not be successful in such places and times where and when dissent is under strict control and the voices of the marginalized are silenced. Independent living can be impossible when families face chronic poverty and states lack the resources to provide basic education and healthcare, when they are left without personal assistants, occupational therapy and an accessible environment (Rasell and Iarskaia-Smirnova 2014).

Nonetheless, even in contexts like this sexualities and, in a broader sense, intimacies, have "re-entered the public sphere" and currently rely on the intersection of sexuality and disability. This happened in post-soviet Russia with the topics of sexuality becoming the objects of state and market power based on the "patriarchally naturalized pursuit of rule" (Swader and Obelene 2015: 247, 245).

Open conversations about sexuality, sexual education and sexual needs were possible in the 1990s and beginning of the 2000s, but became a cultural taboo and even "illegal" with the revival of religious discourses, traditional family values and patriotism in the society as a whole. According to a public opinion survey of 2016, among the most "uncomfortable" topics, the strictest taboos are conversations about sexuality (33%). On the other hand, 47% are not afraid to discuss any topic (Levada Center 2017). Moreover, private actors, the family and the social surrounding, also play a vital role in either promoting or prohibiting open discussion of sexuality and intimacy.

Liberal and conservative attitudes mixed and fought under conditions of political and economic instability, patriarchal renaissance and commercialization. Intimacy politics in Russia "serve as a master key for understanding political and economic patriarchy" (Swader and Obelene 2015: 246). The first studies on the analysis of popular images of disability and sexuality appeared in Russia in the 2000s (Iarskaia-Smirnova 2002), and, more recently, in a breakthrough anthropological novel by Anna Klepikova (2018). The narratives of family, kinship, sexuality, responsibility, and citizenship map new journeys for people with disabilities and engage researchers in new discoveries (Phillips 2011; Hartblay 2014; Iarskaia-Smirnova 2001, 2002, 2011). After the decades of being an object of social control and medical policing, the gender and sexual identity of a person with disability can now become a resource for resisting normalizing stereotypes. Although it was for a long time a taboo subject and in many respects is still prohibited by family, society, media and mass culture, talking about intimacy has become a usual practice and tool for emancipation and liberation.

How do we make sense of these new developments? One way to approach them is through analyzing sexual story telling. Plummer insists that in modern conditions our choice of sexual identity becomes a value and a political choice, alike the electoral choice. In this sense, one's personal story of sexuality becomes a social action and a way of self-presentation. Thus, it is important to problematize the process of telling sexual stories and "sexual storytelling" as a format of public speaking. The concept of "intimate citizenship" suggests "a cluster of emerging concerns over the rights to choose what we do with our bodies, our feelings, our identities, our relationships, our genders, our eroticisms and our representations" (Plummer 1995:17). Hence, it is important to turn to narrative structures that help reveal both the effects of normative ideas and stereotypical attitudes on personal experiences and identities (Kattari 2015), as well as creative subjective meanings that allow individuals to make choices and fully participate in the intimate citizenship.

In this study, our attention is primarily focused on stories that are voiced in public sphere: media narratives, personal stories published in social networks and autobiography editions. The narrators and commentators of these stories are, in terms of Arendt, actors and sufferers (Arendt 1958: 183), social agents who insert themselves

into the human world with word and deed, to confirm their appearance. This insertion may be stimulated by the presence of others; but it is always a beginning of something new, of one's own initiative (Arendt 1958: 176-177). Thus, the appearance of the disabled body and sound of voices of people with disabilities in public sphere helps to make such experiences visible in society and offers a chance to communicate and assert their own identity as a resource for collective judgment and action.

A sexual biography, a story of intimate citizenship that has been submitted to public discourse, can reinforce prejudices but it can also deconstruct social myths about people with disabilities and become a tool of fighting for identity. Following Arendt (1958), when somebody discloses oneself appearing in public space through action, (s)he always falls into an already existing web of human relationships which exists wherever people live together. A new process "eventually emerges as the unique life story of the newcomer, affects uniquely the life stories of all those who are in contact" with that actor (Arendt 1958: 184). This "web" mentioned by Arendt, subsequently found form in the universe of internet, a public realm where people with disabilities are taking the risk of disclosing themselves as agents in the act of telling their stories (Arendt 1958: 180). According to Ken Plummer, telling sexual stories is a political process, and analyzing sex stories is not just curiosity or voyeurism. It is central to understanding the work of sexual politics in the modern world, where essentialism and tolerance are replaced by recognition and joy of differences, power from below, power through participation (Plummer 1995: 151).

In the non-western context of the post-socialist countries, scholars must recognize social (in)justice concerning specific contexts and axes of difference (Mlade-nov 2017). Given the conditions in Russia where activism often takes quasi-public forms, "queer/crip kinship may concentrate on its own network of relations without paying any particular attention to existing institutionalized powers or openly making demands to authorities" (Kondakov 2018: 85). However, some do appear in the public sphere that enhance a sense of humor and sense of self in a comedy of recognition (Hartblay 2015: 212). They use the terms "invalid", "DeTsePeshnik" (a man with cerebral palsy), "urod' (ugly/freak) "as an indication of pride and solidarity, a refusal to think inside existing aesthetic standards" (Kondakov 2018: 84). Denying the rules of appearance, they do not hide their "ugliness" but use creative verbal and visual means to liberate themselves from stigma. Telling sexual stories in public becomes political tool to acquire intimate citizenship (Plummer 1995) under the conditions of political and economic patriarchy.

The next section seeks to analyze how contemporary Russians with disabilities narrate their own lives in public forums, including media reports, personal memoirs, activist interviews, and comment threads. The focus of their stories, as well as the accounts of eyewitnesses, volunteers in the institutions, is on the constraints and limits of sexuality and intimacy spheres imposed by professionals, families and wider society.

1 ^n (pronounced DeTsePe) means cerebral palsy in Russian. Thus, a sufferer of this condition can be called DeTsePeshnik.

To explore how the politics of representation of sexuality and disability is co-created through online media storytelling and self-reflected in personal stories and activist narratives, we examined media storytelling articles published by Russian online media on behalf of disabled people who write on the topic of sexuality ("Wonderzine", "Meduza", "Takie dela", "Neinvalid.ru", "Miloserdie.ru", 2016-2019). In our analysis we focused on the content and context of the stories, the structures and social role of narratives (Labov and Waletzky 1997). The articles were chosen according to topic relevance and genre along two criteria: 1) the story was told by a person with disability; 2) sexuality and disability issues were covered. Ten articles were found that corresponded to these two criteria. Additionally, we monitored statements in threads devoted to sexuality and disability in social media and online forums (2013-2018). These statements were used to deepen understanding of self-assessments and self-representations of people with disabilities in terms of sexuality and gender.

Some of the authors of such statements cited in this article approved of the use of their quotes and original names, while others were anonymized or provided with pseudonyms. Among the possible limitations of these types of data analysis are the unmeasurable impact of journalists in the construction of personal narratives, given "silent" stories are not spoken publicly due to the cultural barriers of the post-Soviet societies, and the sheer scope of personal reasons or trauma (Zavirsek 2010). Striving to overcome such limitations, we have reviewed expert knowledge. For this reason, additional data was included in the form of two in-depth expert interviews with prominent disability activists and an interview with a journalist who is writing for Miloserdie.ru (Russian online orthodox media). The interviews were conducted by the authors of this article in 2017-2018 in Moscow with the support of the Russian Science Foundation grant N°18-18-00321.

Sexual Storytelling: Discourses and Practices of Control

Since "able-bodiedness, heterosexism, and misogyny are made as an acknowledged, integral part of the government's policies" (Kondakov 2018: 83), disability calls for non-normative sexualities. Often in mass culture and media "people with disabilities are cast in "deviant" roles or are excluded from participation in typical kinship patterns" (Hartblay 2015: 362). Long-existing cultural practices of control and normalization of sexuality transform into a system of personal taboos and collective stereotypes which are exposed in media narratives of persons with disabilities and expert interviews.

Media texts and social networks commentaries on sexual and gender behavior that we analyze further mostly touch the relationship with the opposite sex, i.e., public discourse normalizes persons with disabilities within heterosexuality. It is important to note, however, that the life experiences of people with disabilities in Russia do not fit the narrow categories of normative sexualities reproduced by public discourses (Kondakov 2018: 80-81). A piece of forum commentary retrieved from a popular Russian online platform (Intimnye uslugi) for disability issues discussion illustrates the normative pressure of heterosexuality. Even the imagined

situation of the intimate relationship is driven into the socially acceptable norm of heterosexuality:

Probably, the thing is that after 35 years of life I have not had sex with anyone, either with girls or boys, and the sexual tension is really massive, and it looks for a way out, sometimes in homo-fantasies. But I try to kick away these homo-fantasies. How hard it is to live as a DeTsePshnik, inside four walls, without the opportunity to go out, to meet a girl (statement from the forum discussion dedicated to the sexual life of people with disabilities on Dislife.ru, 2013-2015; user is registered as a man of 41 y.o.)

Particularly stable and non-reflective are the norms of constrained sexuality reproduced within the segregated institutionalized life space where the children and adults with various disabilities live. The residents of such institutions, especially people with mental disabilities, have a minimum of private spaces to appropriate, their private life is under the strict surveillance of staff. Issues of sex education are acute there (Sumskiene and Orlova, 2015). As a result, the discussion is avoided and it is believed that a particular child, and then a teenager and a young adult, has not matured sufficiently to be exposed to such knowledge.

The medicalized control of sexuality is accompanied by the cultural control, which is reinforced through the stereotypes of deviant hypersexuality of a person with disability, especially in a case of mental ones, as well as through the hyperpublicity of the very space of the institution, where even the bathroom often may not be private. The situation is aggravated by the lack of professional assistive practices that could eliminate the risks of stigmatization and become the basis for a reflexive approach to the many-sided experiences of body and sexuality. Under conditions of neoliberal post-socialist capitalism, the necessary sources for care and compassion are unavailable (Kondakov 2018: 85).

The diaries of the volunteers and expert interviews in mass-media suggest that, inside institutions, practices of controlling sexuality can take the form of harsh punishment and stigmatization, gendered selective approval or the complete disregard of sexuality (Sumskiene and Orlova 2015; Klepikova, 2018). Attitudes toward a boy, a teenager, a man and his manifestations of sexual behavior can be perceived as a manifestation of the norm with which the code of perception of the male body in traditional culture is inextricably linked. At the same time, early manifestations of sexuality in boys and adolescents may be stigmatized and perceived as degeneration, a display of "preoccupation," a deviation that is subject to correction. In Anna Klepikova's 2018 anthropological novel, which is based on her extensive field work at institutions for children and adults with mental disabilities, several instances were recorded:

According to the tutor, he [the eldest child in the group] "was good, but became more degenerate." First, just because of the "concern" and magazines [with "half-naked girls"]... his interest in the sexual sphere of life increased, as it turns out, not as part of the natural stage in the development of a teenager (Klepikova 2018: 34-35).

The lack of comprehensive educational practices, a system of support for parents and staff consultations, leads not only to the suppression of sexuality, but the active intervention of corrective specialists, teachers and volunteers, who deploy a repertoire of symbolic instruments from "strict taboo" to the substitution of sexual desire with "positive" spiritual, intellectual or physical activities:

Imagine: you are twenty years old. You experience sexual desire for the people around you, to the actors from the movies you watch. But at the same time you can't find a sexual partner nor even help yourself, because your arms are paralyzed [...] Teachers and volunteers believed that it was necessary to switch his sexual energy to other areas - to physical therapy classes or to train literacy and text typing skills at a computer, religious people talked to him about taming the flesh, someone believed that a psychologist was needed. All this may be true, but no one could help Igor in the simplest solution of the problem. (Klepikova 2018: 319).

Narratives of people with disabilities in mass-media provoke moral and spiritual values issues that regulate ideas about sex and permissible sexual behavior. Steady stereotypes of the "asexuality" of people with disabilities in combination with religious values of spiritual and moral "purity" of the "suffering" disabled body become regulators of everyday judgment and behavior not only for people with disabilities, but also for the community of professionals, parents, volunteers and activists who form their inner circle. Mladenov (2014) regards the desexualization of disabled people as a form of disablism that is sustained through medicalization and patriarchal stereotypes and stigma attached to bodily difference.

The main questions that appear in media publications and social media commentaries reveal the challenges of finding a sexual partner under the pressure of legitimizing cultural stereotypes. A young man is concerned with use of commercial sex services: is it acceptable without emotional attachment, spiritual intimacy?

Several times I've got an idea to call for a sex worker, but my parents were totally against it. And indeed, when I think about it, a lot of fears immediately appear in my head: what if a priestess of love (zhritsa lyubvi: sex worker) would see me and would not want to carry out such a service? (the story of a young man with cerebral palsy, interview for Meduza: Kravtsova 2018)

In a situation of physical, social and cultural isolation, people with disabilities are often deprived of the opportunity to resort to other scenarios of sexual relations or use assistive technologies. In addition, public conversation on the sexual life of people with disabilities inevitably turns to the argument of ignoring sexual needs in favor of spiritual development. Denying sexual needs may seem the only way but does not solve the central problem. The story of this young man is built on the interaction between three heroes, each of which symbolizes the corresponding types of narratives—the search for one's own sexuality (the young man himself), the debatable norm and the search for avoiding its pressure (mother), the observance of the norm and the denial of sexuality (father):

I am afraid that people with strong Orthodox beliefs will condemn me for my desires, for example. It is expected that I should not dream of such a thing, isn't it? (the story of a young man with a profound cerebral palsy, interview for Meduza: Kravtsova 2018)

When the young man takes the initiative and talks with me about it, we talk. But how to help him, I do not know. The husband took a different position: he is sure that since the monks live without carnal pleasures, it means that there is nothing terrible and [our son] will survive [without them]. I try to argue with him: after all, the monks themselves chose such a path, but our son did not (the parents' reactions from the same story, interview for Meduza: Kravtsova 2018)

Sacrifice and rejection of the body are considered the most obvious and legitimate way out of a situation in which social conditions and cultural stereotypes deny the need to search for space and resources to build individual sexual identity. Other stories of people with disabilities, reveal an open set of values that treats sexuality as a personal choice. Moreover, talking about sexuality in public becomes a tool for building a community, a place for sharing and caring, and a political act for disabled people in today's Russia.

Networking and Personal Choice in Sexual Stories

The system of limitations and constraints embodied through practices and discourses have for a long time been producing "conditions of marginalization by making certain populations contagious and restricting their accessibility to the public sphere" (Kondakov 2018: 83). In response, mutual relations are enhanced and communities of care are built in private realms (Phillips 2011; Kondakov 2018). At the same time, in the public sphere, too, processes of recognition are on the rise. Media narratives produced and co-produced by journalists and persons with disabilities illuminate the ways where the narrow categories of normative sexuality are redefined by the open set of values and personal choice of sexuality. Vibrant web actors and ordinary users of social networks with their personal stories raise important political issues of independent living, accepting their own sexuality, inverting and dismantling the stereotypes and taboos.

In the narrative of these stories, the topic of sex can emerge spontaneously as one of the fragments of the lifestyle and routine, authors' achievements and failures, personal evaluation of surrounding people and events. The plots conform to several generic genres mentioned by Plummer (1995: 107): suffering, coming out and surviving. Storytelling narratives offer stimuli for public reflexive conversation about the limits of institutional pressure, the balance of individual and collective in contemporary identity projects. In his interview to online media, Ivan, a creative developer of assistive IT applications for people with disabilities, discusses his personal experience and the difficulties associated with independent living for people with cerebral palsy and other types of disabilities. The message is that the issues of

sexual life are inseparable from the politics of independent life, the infrastructure of which is only emerging in Russia:

Cerebral palsy guys [DeTsePeshki] have the following problem: if you live with your family, then you cannot have sex. But this is not good. At the heart of my desire for independence is the desire to have a sex life. For a person without speech, tactile communication is very important. (Ivan, 17 years old, active public figure, IT specialist, interview for online media: Morozova 2018)

Men and women's stories share experiences on how to subvert and resist the cultural ban of sexuality and "asexuality" assumption. The drama of the oral story in the genre of coming out, starts with the painful internalization of the dominant cultural norms to embody asexuality at certain stage(s) of life, goes on through the subsequent stages of accepting oneself and one's own body, overcoming the traumatic scenario of normalization, in search for new formats of sexuality, ending with the final re-establishing of oneself and sharing of new self-knowledge with others. Narrators insist on the visibility of personal stories of sexuality, that should be told aloud, and this can also be regarded as a significant element of disability politics. An example of such a statement may be the story of the Cyborg Diva, who described the difficulties of accepting herself and her history of fighting her own and societal stereotypes. The story guides the reader through the stages of suffering and survival offering a scenario of conscious overcoming of trauma and discomfort:

I was afraid to undress in front of a man, because I thought that my left hand was a portal of evil, and it could not be shown to anyone. I thought that no one needed me (although I did not admit it to myself). Unfortunately, another thing was connected with the lack of a hand - the desire to part with virginity "at any cost", otherwise I would not fit into the standard of "normality" that I wanted to fit into [...] This also applies to ordinary people who don't feel their worth. It's just that people with a peculiarity are more difficult to handle, because the "babushka" of Public Opinion believes we are a burden. It is very important to love and accept yourself. Sometimes it is not only about comfort, but also about life itself. Take care of yourself! (cyborgdiva 2019)

The audience of her Instagram account praise the posts and comment about their emotions and thoughts, contributing with their own impressions and experiences.

Traditionally the body of a disabled person is the object of the gaze of others—the public, doctors, photographers, researchers. However, people with disabilities use this "social gaze" and beautification instruments as resources to construct their personal and collective embodiment identity through media narratives. New aesthetics of the body are constructed in social media profiles and beauty blogs. We analyzed examples of such stories in the Instagram of the show presenter and sportsman with a bionic prosthesis Dmitry Ignatov (dvignatov 2019) or the popular YouTube beauty vlog of a young Russian woman with genetic peculiarities Lili Lo (liliylis 2019). The visibility of the physical body in the shifting boundaries of private and public realms of social media makes the story comprehensible to the multiple audiences

both in terms of Arendt's classical notion of "situated visibility of co-presence" and Thompson's more recent concept of "mediated visibility" (Thompson 2011).

The spaces of mediated visibility help to unlock the potential contexts of enacting disability policies "from below". However, according to disability activist opinions articulated in the expert interviews conducted during field research, Russian grassroots communities of people with disabilities have weak cohesion and low protest potential in comparison to disability movement in the West and other civil initiatives in Russia:

The LGBT movement [in Russia] is a protest. People are not accepted, they are deleted from the agenda of most media outlets, and all they can do is protest, from which they become stronger. With disability it is much more complicated, because everything is different: the state takes care of disabled people, builds some ramps [...] Therefore, such a sense of justice that you need to go and defend your rights is not observed yet. (interview with Evgeniy, 22 y.o., LGBT activist and disability youth leader, Moscow, 2017)

He argues that in Russian sociocultural context, strong horizontal links between civil LGBT initiatives and public organizations of people with disabilities have not yet been established. This problem is rooted, to his mind, in the oppressive powers of homophobic stereotypes, legal discourses and public opinion. The informant claims that people with disabilities who support LGBT movement or simply do not fit into the standards of normative sexuality, in fact, are trapped and held down by a powerful stigma.

Discounting the topic of sexuality of disabled people affects also "self-censorship in the disability movement itself (Shildrick 2007: 226). In public organizations and the grassroots of people with disabilities, according to Evgeniy, this topic remains unvoiced and stigmatized, and access to LGBT initiatives is often limited by low mobility and disruption of social contacts:

These people [with disabilities] are invisible in the LGBT community for obvious reasons: there is no accessibility [of environment] and it is not clear how, in principle, this community is ready to accept them. And in the communities of people with disabilities - there the story is even tougher, because all these homophobic stereotypes, of course, also affect people with disabilities. (interview with Evgeniy, 22 y.o., LGBT activist and disability youth leader, Moscow, 2017)

The queer/crip kinship is based on social commonalities, political solidarity, and emotional compassion (Kondakov 2018: 83), it has political and intimate dimensions, provides care and pride. But Evgeniy points out the limits of such community and challenges its permeability. So, in reality, not all may employ "a queer political strategy" or enjoy "a crip network of care" (Kondakov 2018: 85) as joining or building one's own queer/crip kinship maybe a matter of an exceptional chance.

Some groups may be more hermetical than others towards different grounds of otherness. Disability groups often base their social closure on the type of

impairment and may be hostile towards non-impaired individuals and share antiqueer attitudes. While entering a concrete group or community may become a challenge and not always possible for a person who may not associate her/himself with that group identity, queerness understood and accepted as otherness becomes a resource of reflectivity and activism. Talking about sexuality helps create and sustain queer/crip kinship that "becomes a political location of resistance, where a variety of personal experiences come together to combat dispos-ability and isolation" (Kondakov 2018: 85).

Media storytelling shows that people with disabilities, becoming actors and authors, characters and tellers of sexual stories, try to go beyond the narrow confines of the category of disability and resist such images that stigmatize them. "Flexible" media spaces—personal accounts on social networks, popular Internet publications (personal stories in Wonderzine, Such Matters [Takie dela], Medusa), autobiographical books, groups in social networks and forums contribute to this to a greater extent. These web-forum discussions manifest what Barchunova and Parfenova (2010) call "liquid sexuality", meaning flexible intimacy practices of men and women with disabilities concerning the choice of a partner.

The topic of sexuality of people with disabilities and personal history as a whole becomes the resource that, on the one hand, responds to the request of the audience, on the other,—promotes the issues of the rights to live a full life by a person with disabilities. "Everyone is tired of celebrities and politics. Today, the audience is interested in the life of each of us, it attracts attention,"—this is how one of our interviewees, a journalist (Miloserdie.ru, June, 2017, Moscow) explained the motives for the media to turn to personal stories of people with disabilities. The appearance of these stories makes it impossible to ignore the topic and end the existence of the "metanarrative" of the solely approved norm of sexuality (Plummer 1995). While previously, as our informants, the activists and journalists say, they had to fight to highlight the violation of disabled people's rights and prove its relevance to the media agenda, now it may become a conventional part of a journalist job. However, there is a danger that the point of saturation may be reached if readers are overloaded with such themes. Investigating this question is a new challenge for further research on the sexuality and disability personal stories.

The boundaries of private/public, as well as the limits of transparency, have become matters of reflection and revision. When to speak out and when to keep silent has become a matter of personal choice and self-definition, and in some cases, what was considered personal, intimate in the past, is political in the current period. Activists and experts mentioned two significant autobiographical narratives published in Russia during the 2000s. Personal life stories of the well-known Russian female journalists with disabilities triggered public discussions on the private female experiences of disability, including sexual life. Irina Yasina, the author of the book Istoriya Bolezni ("The Disease History") first published in 2011 (Yasina 2012), describes in her interview the generational shift towards an open discussion of the sexuality of women with disabilities. She addresses the narration style in a book of her colleague Evgeniya Voskoboinikova entitled

"Istoriya odnogo pereloma ' ("The Story of a Break") published in 2017 (Voskob-oynikova and Chukovskaya 2017):

Though, I didn't tell everything. I kept a lot of things out of my book. By the way, Zhenya Voskoboinikova wrote a book and it is franker. There she describes [...] she is paralyzed below the waist, but she is pregnant. Personal things need to be explained, like how she feels during sexual activity (interview with Irina, 55 y.o., journalist and disability activist, Moscow, 2017)

It is important to note that both women are active political actors and public figures. Irina Yasina is a prominent journalist and economist, one of the founders of Open Russia Foundation in 2001, a writer and disability advocate. Evgenia Voskob-oinikova is a fashion model, a journalist and one of the founding team members of the oppositional television channel "Dozhd" (The Rain).

While for some people with disabilities talking about sexuality is not a taboo but normal thing and even a political act, many others do not speak publicly or really, even in "private" to family and friends about their intimate sphere. Thus, it can be said that their sexual needs are suppressed. In the previous section we discussed the constraints imposed by residential frames, institutions and families, and above all, by the mass culture, religious beliefs and wider societal assumptions that are still in place on a large scale. However, in this section, we presented the types of sexual narratives that reach out the public and challenge the repressive picture.

Conclusion

In this article we have discussed sexuality of people with disabilities, something that has become the object of social control and power manipulations. We have shown that even under the conditions of silencing the issues of disability and intimacy some people might choose to speak publicly about the topic and their narratives reflect cultural understandings of sexuality in contemporary Russia. Uncovering the topic of "disabled sexuality" sheds light on the political and socio-cultural transformations of post-Soviet modernity in Russia. The ideas inherent to social hostility are still present in some images of people with disabilities in popular culture and in stigmatizing attitudes within society. Social control over the sexual identity of persons with disabilities is expressed in medicalized and grotesque images of sexual experience of persons with disabilities in public discourse; the "normal" heterosexu-ality of people with disabilities is presented in rare cases, while the queer identity is silenced. The way in which the issues of "disabled sexuality" are presented in Russian society reflects the renaissance of conservative ideology in the post-Soviet Russia. The solution of many social problems is increasingly seen in the strengthening of the traditional family, the reconstruction of the patriarchal gender order and the implementation of pronatalist demographic policies.

At the same time, new social stories of sexuality are appearing in public sphere. Persons with disabilities resist stereotypical discourses, making choice and self-determination central to their sexual stories. For a person with disability it is just as important, and sometimes even more important than for everyone else, to focus

primarily on their gender identity, occupation, hobbies, family, and sexual life, to feel like a human being, not as the embodiment of diagnosis. Men and women refuse to remain within the limits of category of disability, at the same time drawing on it the resources of collective identification. Resisting prejudices in society and in their self-images, people with disabilities deconstruct and reconstruct their gender and sexual identities. Resistance to disabling discourse sometimes occurs through the formation of solidarity with other oppressed social groups. Solidarity ties and care relations are being developed, the queer/crip kinship established. At the same time, the availability of such communities of care is a matter of accepting, of recognition and inclusion. Differential inclusion takes place when the values of a person and the group do not correspond or the social closure mechanisms do not permit the entrance for an outsider.

When otherness is welcomed, kinship becomes a source of positive identity, group belonging and gives the strength necessary for resistance. Families may or may not become a part of that circle. Rigid institutional arrangements build barriers to intimate citizenship but channel personal sexual stories through social networks. With the help of journalists or disability activists, these stories become a part of revelation and liberation process. Stories of the body, gender and sexuality, being personal in the beginning, become political when their authors-protagonists go into the public sphere, redefining normalcy and claiming recognition and representation for those who are usually silent and silenced by the dominating majority. In personal stories about sexual, bodily experiences told in the interviews or autobiographical texts, self-presentations and discussions in social networks, voices of people who have become closely within the category of disability are heard. However, disability always remains with them, playing an important role in social lives of these people and in their sexual experiences and identities, and therefore becomes the cornerstone of the personal and collective re-defining of themselves. The feeling of queer/crip kinship becomes a source of solidarity and manifestation of one's voice in public sphere in various formats of participation. The sexual identity of persons with disabilities is under close control by society with its requirements of normativity and a modernist understanding of subjectivity. This is reflected in the ways sexual identities and experiences of persons with disabilities are medicalized and exoticized, treated as problematic or silenced in institutional discourses and mass-media.

The idea of queer/crip kinship has its institutional embodiment and borders. Some disability communities are homophobic, individuals with disabilities and their families often share religious beliefs which may erect barriers towards queer identities and suppress sexual talks. Disability is shaped by various conditions, including gender, material well-being, health, education, geographic location, local politics and culture, availability of assistance or independent living. Sometimes groups and communities are inaccessible for the disabled as well as public spaces and social services. In this regard, the role of such public figures as Tatiana Demianova, Ivan Bakaidov, Irina Yasina, Evgenia Voskoboinikova is extremely important. They become the role models speaking in public, dismantling stereotypes and overcoming stigma, challenging public opinion and societal arrangements, provoking changes in attitudes and forms of communication. They are agents of visibility politics for

people with disabilities. Telling sexual stories becomes one of the forms of agency that subvert official practices and shape disabled people's lives and strategies today.

The analysis of representations of disability and sexuality in articles of the Internet media in the genre of storytelling show how sexuality of people with disabilities becomes a significant resource for their self-representation in today's Russian media and a tool for journalistic expression. Quotes from the interviews with people with disabilities concerning the problems of sexual life are often put in the heading of materials, they become an independent section of the reportage, are emphasized in the text and are complemented by attractive photo images. The storytelling format itself offers effective performative resources for representing the diversity of individual experiences of disability and sexuality, while the narrative of a person with disability breaks the silence and supports the others to come out to advocate for the rights to recognition.

Acknowledgements The authors would like to express appreciation to Alexander Kondakov, Yulia Grad-skova, Maryna Shevtsova, anonymous reviewers for valuable and constructive suggestions during this article improvement process and Matthew Blackburn for editing of English translation.

Funding The article was prepared within the framework of the HSE University Basic Research Program.

Compliance with Ethical Standards

Conflict of interest The authors declare that there are no potential conflicts of interest regarding this paper.

Ethical Approval All procedures performed in studies involving human participants were in accordance with the ethical standards of the institutional and/or national research committee and with the 1964 Helsinki declaration and its later amendments or comparable ethical standards.

Informed Consent Informed consent was obtained from all individual participants included in the study. Animal Rights This article does not contain any studies with animals performed by any of the authors.

Open Access This article is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License, which permits use, sharing, adaptation, distribution and reproduction in any medium or format, as long as you give appropriate credit to the original author(s) and the source, provide a link to the Creative Commons licence, and indicate if changes were made. The images or other third party material in this article are included in the article's Creative Commons licence, unless indicated otherwise in a credit line to the material. If material is not included in the article's Creative Commons licence and your intended use is not permitted by statutory regulation or exceeds the permitted use, you will need to obtain permission directly from the copyright holder. To view a copy of this licence, visit http://creativecommons.org/licen ses/by/4.0/.

References

Arendt, H. (1958). Human condition. Chicago: University of Chicago Press.

Barchunova, T., Parfenova, O. (2010). Shift-F2: The internet, mass media, and female-to-female intimate relations in Krasnoyarsk and Novosibirsk. Laboratorium: Russian Review of Social Research, 2(3), 150-172.

Campling, J. (1981). Images of ourselves: Disabled women talking. Boston: Routledge & Kegan Paul.

Dmitry Ignatov. (2019). Retrieved September 15, 2019, from, https://www.instagram.com/dvign atov/?hl=ru.

Esmail, S., Darry, K., Walter, A., & Knupp, H. (2010). Attitudes and perceptions towards disability and sexuality. Disability and Rehabilitation, 32(14), 1148-1155.

Fefelov, V. (1986). V ,S,S,SR invalidov net! (There are no invalids in the USSR!). London: Overseas Publications Interchange Ltd.

Foucault, M. (2003). Governmentality. In P. Rabinow & N. Rose (Eds.), The essential Foucault: Selections from essential works of Foucault 1954-1984 (pp. 229-245). London: The New Press.

Hartblay, C. (2014). Welcome to Sergeichburg: Disability, crip performance, and the comedy of recognition in Russia. Journal of Social Policy Studies, 12(1), 111-124.

Hartblay, C. (2015). Inaccessible accessibility: An ethnographic account of disability and globalization in contemporary Russia. PhD dissertation, submitted to University of North Carolina at Chapel Hill.

Iarskaia-Smirnova, E. (2001). Social change and self-empowerment: Stories of disabled people in Russia. In M. Priestley (Ed.), Disability and the life course: Global perspectives (pp. 101-112). Cambridge: Cambridge University Press.

Iarskaia-Smirnova, E. (2002). Stigma "invalidnoj" seksual'nosti. [The stigma of "disabled" sexuality]. In E. Zdravomyslova & A. Temkina (Eds.), Vpoiskah seksual'nosti (pp. 223-244). Saint Petersburg: Dmitrij Bulanin.

Iarskaia-Smirnova, E. (2011). "A girl who liked to dance": Life experiences of Russian women with motor impairments. In M. Jappinen, M. Kulmala, & A. Saarinen (Eds.), Gazing at welfare, gender and agency in post-socialist countries (pp. 104-124). Newcastle upon Tyne: Cambridge Scholars.

Iarskaia-Smirnova, E., Romanov, P., & Yarskaya, V. (2015). Parenting children with disabilities in Russia: Institutions, discourses and identities. Europe-Asia ¡Studies, 67(10), 1606-1634.

Iarskaja-Smirnova, E. (2002). Stigma "invalidnoj" seksual'nosti. [The stigma of "disabled" sexuality]. In E. Zdravomyslova & A. Temkina (Eds.), Vpoiskah seksual'nosti (pp. 223-244). Saint Petersburg: Dmitrij Bulanin.

Intimnye uslugi, tem kto ne mozhet najti sebe partnera (Intimate services for those who cannot find a partner). Forum discussion on Dislife.ru. Retrieved April 13, 2019, from https://dislife.ru/forum/ viewtopic.php?f=65&t=1149&start=20.

Ivanushkina, P. (2018). Cyborg-diva. The story of a girl who lost her arm and found herself, 24.12.2008. Retrieved September 15, 2019, from http://www.aif.ru/society/people/kiborg-diva_istoriya_devus hki_poteryavshey_ruku_i_obretshey_sebya.

Kafer, A. (2003). Compulsory bodies: Reflections on heterosexuality and able-bodiedness. Journal of Women's History, 15(3), 77-89.

Kattari, S. K. (2015). "Getting It": Identity and sexual communication for sexual and gender Minorities with physical disabilities. ,Sexuality and Culture, 19(4), 882-899.

Klepikova, A. (2018). Naverno ya durak. Saint Petersburg: European University at St. Petersburg.

Kondakov, A. (2018). Crip kinship: A political strategy of people who were deemed contagious by the shirtless putin. Feminist Formations, 30(1), 71-90.

Kravtsova, I. (2018). "Bojus', chto za moi zhelanija menja osudjat". Ljudi s invalidnost'ju hotjat seksa i govorjat ob jetom — no v Rossii ih nikto ne slushaet ("I'm afraid that people will condemn me for my desires". People with disabilities want sex and talk about it - but in Russia no one listens to them). Meduza. Retrieved May 12, 2019, from https://meduza.io/feature/2018/11/12/boyus-chto-za-moi-zhelaniya-menya-osudyat.

Labov, W., & Waletzky, J. (1997). Narrative analysis: Oral versions of personal experience. Journal of Narrative & Life History, 7(1-4), 3-38.

Levada Center. (2017). "Forbidden topics" press release on the results of the opinion poll held in November, 18-21 2016. Retrieved September 15, 2019, from http://www.levada.ru/2017/01/10/zapretnye-temy/.

Lili Lo. (2019). Retrieved September 15, 2019, from https://www.youtube.com/user/liliylis.

McRuer, R. (2006). Crip theory: Cultural signs of queerness and disability. New York: New York University Press.

Mladenov, T. (2014). Breaking the silence: Disability and sexuality in contemporary Bulgaria, Disability in Eastern Europe and the former Soviet Union: History, policy and everyday life. In M. Rasell & E. Iarskaia-Smirnova (Eds.), Breaking the silence: Disability and sexuality in contemporary Bulgaria (pp. 141-164). London: Routledge.

Mladenov, T. (2017). Postsocialist disability matrix. Scandinavian Journal of Disability Research, 19(2), 104-117.

Morozova, K. (2018). Istorija gika s DeTseP iz Peterburga, kotorogo nominirovali na premiju OON (The story of a geek with cerebral palsy from St. Petersburg, who was nominated for the UN Prize). Sobaka.ru. Retrieved May 12, 2019, from http://www.sobaka.ru/city/city/99073.

Oliver, M. (1990). The politics of disablement: A sociological approach. New York: Palgrave Macmillan.

Phillips, S. (2009). There are no invalids in the USSR!: A missing Soviet chapter in the new disability history. Disability Studies Quarterly, 29(3). Retrieved September 15, 2019, from https://dsq-sds.org/ article/view/936/1111.

Phillips, S. (2011). Disability and mobile citizenship in postsocialist Ukraine. Bloomington: Indiana University Press.

Plummer, K. (1995). Telling sexual stories in a late modern world. ¡Studies in Symbolic Interaction, 18, 101-120.

Rasell, M., & Iarskaia-Smirnova, E. (2014). Conceptualising disability in Eastern Europe and the Former Soviet Union. In E. Iarskaia-Smirnova & M. Rasell (Eds.), Disability in Eastern Europe and the Former ¡Soviet Union History, policy and everyday life (pp. 1-117). Abingdon, NY: Routledge.

Shildrick, M. (2007). Dangerous discourses: Anxiety, desire, and disability. Studies in Gender and Sexuality, 8(3), 221-244.

Sumskiene, E., & Orlova, U. L. (2015). Sexuality of 'Dehumanized People' across post-soviet countries: Patterns from closed residential care institutions in Lithuania. ,Sexuality & Culture, 19, 369.

Swader, Ch., & Obelene, V. (2015). Post-Soviet intimacies: An introduction. ,Sexuality and Culture, 19(2), 245-255.

Tatiana4demyanova. cyborgdiva. (2018). https://www.instagram.com/p/BpTq6vYBLgw/ Accessed September, 15 2019.

Tatiana4demyanova. cyborgdiva. (2019). Retrieved September 15, 2019, from https://www.instazu.com/ media/1953 841128839479260.

Thompson, J. B. (2011). Shifting boundaries of public and private life. Theory, Culture & ,Society, 28(4), 49-70.

Voskoboynikova, E., & Chukovskaya, A. (2017). Na moem meste. Istorija odnogo pereloma [In my place. The story of a Break]. Individuum.

Williams, L., & Nind, M. (1999). Insiders and Outsiders: Normalisation and women with learning difficulties. Disability and,Society, 14(5), 659-672.

Yasina, I. (2012). Istoriya bolezni: v popytkakh byt' stchastlinoi [The Disease History: trying to be happy]. Moscow: Corpus (ACT).

Zavirsek, D. (2010). Vospominaniya invalidov o seksual'nom nasilii: fakty i umolchaniya [Disabled recollections of sexual violence: facts and silences]. The Journal of Social Policy ,Studies, 7(3), 349-380.

Zhenshhiny govorjat s zhenshhinami ("Women speak to women"). (1986). A Russian language fragment of the video with the quote "There is no sex in USSR". Retrieved to September 13, 2019, from https://www.youtube.com/watch?v=y0FTbeKGPjM.

Publisher's Note Springer Nature remains neutral with regard to jurisdictional claims in published

maps and institutional affiliations.

Приложение Г.

Статья 4. «Запрещенный прием»: инвалидность и публичный скандал в традиционных и интернет-медиа

Вербилович О. Е. Мониторинг общественного мнения: Экономические и социальные перемены. 2018. N0 1. С. 253-266.

Автор анализирует теории публичной сферы и публичного скандала, открывая перспективы исследований коммуникативных ситуаций трансгрессии привычных норм и форматов разговора про инвалидность. Выбранные кейсы публичных скандалов позволяют проиллюстрировать значимые изменения форматов и содержания дискуссий про инвалидность в заданный период (2008—2017 гг.), а также служат своеобразным «моментальным снимком» возможных комбинаций дискурсов традиционных и интернет-медиа в ситуации информационных всплесков вокруг обсуждаемых социальных норм. Опираясь на выбранные теоретические ресурсы и сравнительный анализ кейсов, автор строит типологию публичных скандалов вокруг тем, связанных с опытом инвалидности, а также объясняет репертуар реакций публики на открывающиеся этические дилеммы. Предложенный аналитический подход может использоваться как в исследованиях инвалидности, так и в исследованиях медиа, технологических и социальных функций публичных скандалов.

социология интернета

DOI: 10.14515/monitoring.2018.1.13 Правильная ссылка на статью:

Вербилович О. Е. «Запрещенный прием»: инвалидность и публичный скандал в традиционных и интернет-медиа // Мониторинг общественного мнения : Экономические и социальные перемены. 2018. № 1. С. 253—266. DOI: 10.14515/monitoring.2018.1.13. For citation:

Verbilovich O. E. "Forbidden trick": disability and public scandal in traditional and online media. Monitoring of Public Opinion: Economic and Social Changes. 2018. № 1. P. 253—266. DOI: 10.14515/monitoring.2018.1.13.

*

О. Е. Вербилович

«запрещенный прием»: инвалидность и публичный скандал в традиционных и интернет-медиа

«ЗАПРЕЩЕННЫЙ ПРИЕМ»: ИНВАЛИДНОСТЬ И ПУБЛИЧНЫЙ СКАНДАЛ В ТРАДИЦИОННЫХ И ИНТЕРНЕТ-МЕДИА

ВЕРБИЛОВИЧ Ольга Евгеньевна — аспирант факультета социальных наук Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики», Москва, Россия. E-MAIL: [e-mail] ORCID: 0000-0001-9302-4463

Аннотация. Автор анализирует теории публичной сферы и публичного скандала, открывая перспективы исследований коммуникативных ситуаций трансгрессии привычных норм и форматов разговора про инвалидность. Выбранные кейсы публичных скандалов позволяют проиллюстрировать

«FORBIDDEN TRICK»: DISABILITY AND PUBLIC SCANDAL IN TRADITIONAL AND ONLINE MEDIA

Olga E. VERBILOVICH1 — Post-Graduate Student

E-MAIL: [e-mail] ORCID: 0000-0001-9302-4463

1 National Research University Higher School of Economics, Moscow, Russia

Abstract. The author provides an analysis of the public sphere and public scandal as challenges for future research in communicative situations of transgression of habitual norms and forms of discourse on disability. The studied cases of public scandals illustrate the key changes in forms and content of dis-

значимые изменения форматов и содержания дискуссий про инвалидность в заданный период (2008—2017 гг.), а также служат своеобразным «моментальным снимком» возможных комбинаций традиционных и интернет-медиа в ситуации информационных всплесков вокруг обсуждаемых норм публичности. Опираясь на выбранные теоретические ресурсы и сравнительный анализ кейсов, автор строит типологию публичных скандалов вокруг инвалидности, а также объясняет репертуар реакций публики на открывающиеся этические дилеммы. Предложенный аналитический подход может быть применен как в исследованиях инвалидности, так и в исследованиях медиа, технологических и социальных функций публичных скандалов.

Ключевые слова: инвалидность, публичный скандал,публичная сфера, интернет, мобилизация сообщества

cussions about disability within the given period (2008—2017) and also serve as а «snapshot» of possible combinations of traditional and online media when there is informational surge around the discussed norms of publicness. Based on theoretical resources and comparative analysis of cases, the author proposes a typology of disability-related public scandals and explains possible public reaction to possible ethical problems. The author's analytical approach can be used in disability studies as well as studies related to media, technological and social functions of public scandals.

Keywords: disability, public scandal, public sphere, Internet, community mobilization

Традиционным понятием, с которого начинается публичный разговор про инвалидность в медиа, правозащитной практике и социальной политике, служит слово «проблема». Ситуация инвалидности и человек, являющийся носителем, как правило, видимой инвалидности, помещается в фокус журналистской истории, речи политика, проекта общественной организации с призывом решить ту или иную проблему. В декабре 2009 г. журналист А. Никонов опубликовал в российской газете «Спид-Инфо» статью «Добить, чтоб не мучился!» с предложением закрепить законодательно право на эвтаназию детей с синдромом Дауна, которые являются проблемой для государства и их семей. Общественная дискуссия, последовавшая за «скандальной» статьей, обнажила два важных процесса.

Во-первых, она показала, как невидимые среди популярных медийных площадок ЖЖ-дневники мам детей с инвалидностью в минимально короткие сроки распространили интернет-петицию и мобилизовали внимание родительского сообщества, общественных организаций, федеральных медиа и Общественной коллегии по жалобам на прессу 1. Дискуссия инициировала ревизию этических и профессиональных норм говорения об инвалидности как внутри, так и вне жур-

1 Снежана Митина и Светлана Штаркова против газеты «Спид-Инфо» [Электронный ресурс] // Общественная коллегия по жалобам на прессу. 2—17 февраля 2010. URL: http://presscouncil.ru/praktika/rassmotrennye-zhaloby/ 365-snezhana-mitina-i-svetlana-shtarkova-protiv-gazety-spid-info?showall=&limitstart= (дата обращения: 05.12.2017).

налистского сообщества на институциональном уровне в духе коммуникативной рациональности Ю. Хабермаса — рефлексивный поиск общих оснований взаимопонимания и закрепления конвенций в публичном споре [Хабермас, 2016]. Изучение этого и других кейсов интернет-активности родительского сообщества, позволило исследовательнице С. Оатс говорить о демократизирующем потенциале интернета как рефлексивной в отношении офлайн-контекстов социокультурной среде, обладающей инструментами перемещения приватных проблем в сферу публичного и политического дискурса в России [Oats, 2013].

Во-вторых, стала очевидна тенденция, которая также неразрывно связана с технологиями и социокультурными особенностями интернет-среды, а именно появление нового формата видимости темы инвалидности в публичной сфере — публичный или медийный скандал. В этой статье автор попытается раскрыть суть новизны и возможные эффекты такого формата видимости и говорения. Обращение к инвалидности как динамичной категории, смысл и содержание которой наполняется в процессе публичного спора, конфликта или диалога, дает возможность понять внутреннюю вариативность смыслов, многомерность и сложную архитектуру публичных пространств, акторов и типов дискурса инвалидности в онлайн- и офлайн-дискуссиях.

Опираясь на теоретические ресурсы классических и современных концепций публичной сферы и публичного скандала, а также анализ кейсов шести резонансных дискуссий вокруг темы инвалидности в российских медиа (с 2006 по 2017 гг.), автор статьи объясняет роль публичных скандалов в трансформации восприятия инвалидности, выстраивает типологию кейсов и описывает функции резонансных конфликтов вокруг инвалидности в общих социокультурных и политических контекстах. Социальные сети и YouTube — это пространства, в которых на равных позициях оказываются традиционные медиа и рядовые пользователи [Burgess, Green, 2009], поэтому они способствуют интенсивному вовлечению в тему и быстрому соприкосновению «нормальной» и «особенной» повседневности. Пользователь в некоторой степени «вынужден» составить свое мнение о допустимости тех или иных высказываний, дополняя тем самым общее пространство интерпретаций ситуации и норм понимания инвалидности, которые следует переосмыслить и (или) закрепить заново на уровне институциональных дискурсов. Анализ риторики и эффектов дискуссии позволяет описать стратегии регулирования скандалов и репертуар реакций публики: от удаления «некорректного» контента, поиска и наказания «виновных» (репрессивные стратегии) до стремления понять основания этического парадокса и найти пути его разрешения (рефлексивные стратегии). Исследователи публичной сферы, публичных скандалов и интернет-коммуникации предлагают разный набор аналитических инструментов, которые хорошо объясняют отдельные характерные черты публичных скандалов вокруг инвалидности, но ни один из рассмотренных исследовательских подходов не может претендовать на комплексное объяснение такого сложно структурированного и динамичного феномена, как публичный скандал. Оптимальной стратегией видится сочетание имеющихся аналитических оптик, хотя порой и противоречащих друг другу, но дающих возможность систематизировать и понять спонтанные, а иногда и вовсе неуловимые для глаза исследователя проявления публичного скандала.

Роль публичных скандалов в контекстуализации инвалидности

Конвенция ООН о правах людей с инвалидностью, ратифицированная Российской Федерацией 27 апреля 2012 г., предлагает относиться к инвалидности как эволюционирующему понятию. Инвалидность понимается как результат «взаимодействия, которое происходит между имеющими нарушения здоровья людьми и отношенческими и средовыми барьерами и которое мешает их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими» 2. Смысловой акцент здесь переносится с человека на процесс взаимодействия, те затруднения, которые возникают в этом процессе и закрепляются в обществе. За такой правовой формулировкой стоит сложная история трансформаций публичного и академического дискурса. В 1990-х годах исследователи из США и Великобритании инициировали критическую рефлексию накопленного опыта исследований инвалидности в социальных науках [Barnes, Oliver, 1993; Barnes, Mercer, Shakespeare, 1999]. М. Оливер, К. Барнс, Т. Шекспир настаивали на необходимости преодоления рамок биомедицинских подходов и смещения фокуса исследований в сторону экономических, политических и социокультурных факторов, лежащих в основе феномена инвалидности. Следующим закономерным шагом стало обращение к тематике публичных дискуссий, медиадискурса и общественных движений [Titchkosky, 2000; Oliver, 1997; Grue, 2011; Ярская-Смирнова, Романов, 2009; Froehlich, 2012; Hartblay, 2014], цифровых контекстов взаимодействия [Oats, 2011; Ellis, Kent, 2011; Ellcessor, 2016; Trevisian, 2017]. В этой статье инвалидность понимается, вслед за традицией исследований публичных дискуссий и публичной сферы, как зонтичная категория, смысл и содержание которой меняется в зависимости от контекстов и практик публичного взаимодействия.

Эффективным инструментом изучения динамики и форматов публичной дискуссии может выступать анализ кейсов публичных скандалов. Во-первых, такие кейсы сочетают в себе разноплановые и зачастую практически не встречающиеся друг с другом в иных контекстах пространства дискуссии — от постановочной или спонтанной дискуссии в телешоу на федеральных каналах, «скандальной» статьи в изданиях с многотысячной аудиторией до индивидуальных или коллективных интернет-петиций, периферийных пространств дискуссий в социальных сетях и «влогах». Во-вторых, моральная и эмоциональная нагруженность высказываний, а также стихийный характер трансгрессии единовременно вовлекают в дискуссию большое количество участников, которые вынуждены высказаться (в случае, к примеру, со статусными публичными фигурами) или получили такую возможность. Эти коммуникационные и нормативные особенности подчеркивает американский социолог А. Эдат, который помещает понятие публичного скандала в центр своей семиотической теории публичной сферы [Adut, 2005; 2012]. Если в случае со слухами, объясняет Эдат, вовлечение в обсуждение несет определенные риски, что скорее заставит уже вовлеченного участника воздержаться от публичных суждений и распространения информации, то в ситуации публичного скандала издержки скорее несет тот, кто проигнорировал необходимость высказаться [Adut, 2005: 218]. Анализируя такие знаковые исторические события, как дело

2 Конвенция о правах инвалидов [Электронный ресурс] // ООН. URL: http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/ conventions/disability.shtml (дата обращения: 05.12.2017).

Дрейфуса и Оскара Уайльда, Уотергейтский скандал, Эдат предлагает свой взгляд на феноменологию скандала, который может служить аналитической рамкой для исследования функций и эффектов скандалов в разных социальных системах. Мы воспользуемся некоторыми понятиями и типологиями, предложенными исследователем, в описании результатов анализа выбранных кейсов.

В классических политических и медиа-исследованиях появление скандалов связывается с развитием жанра журналистского расследования [Tumber, Waisbord, 2004a; 2004b] и объясняется возрастающей видимостью в публичном пространстве политических лидеров [Thompson, 2000]. Социологи и политологи выделяют политические, экономические, коррупционные, научные скандалы, скандалы в сфере культуры и шоу-бизнеса, секс-скандалы, медийные и интернет-скандалы [Дмитриев, Сычев, 2014: 40; Toepfl, 2001]. Несколько в стороне остается фокус на отдельном измерении скандалов—«talk scandals», в которых трансгрессия связывается с актом говорения [Ekström, Johansson, 2008]. Для анализа резонансных дискуссий вокруг темы инвалидности опыт исследований этого вида скандала будет особенно значимым. В выбранных кейсах наиболее заметные публичные роли распределяются как между индивидуальными (журналист, мать ребенка с инвалидностью, актер с инвалидностью), так и коллективными акторами (редакция газеты, телеканал, НКО). Такая многовекторность взаимодействия ставит следующие вопросы: в какой степени публичный скандал является индивидуальным или коллективным действием? При каких условиях стремительное перемещение приватной проблемы в публичное пространство влечет за собой мобилизацию внимания коллективных акторов и массовой аудитории? Каков механизм этого перемещения?

Частично примирить приватное и публичное здесь помогают рассуждения о таком типе социального действия, организующим ядром которого являются цифровые медиа — «коннективное действие» [Bennett, Segerberg, 2012]. Онлайн-публичность, заданная технологией и логикой «sharing», предлагает пространства для открытых по форме и гибких по содержанию высказываний, эффект которых в определенных контекстах может быть сопоставим с эффектами коллективного действия. Происходит своеобразное «отзеркаливание» смыслов и ожиданий, испытание границ высказывания и способов решения опубличенного противоречия. Логика коннективного действия позволяет встретиться неформальным и институциональным каналам коммуникации, умножает дружеские и доверительные контексты обсуждения «сложных» тем, о которых не принято рассуждать «вслух». И это его свойство становится значимым в ситуации непроговоренности множественных контекстов инвалидности, неразвитости институтов и легализованных процедур публичного спора, регулирования конфликтов (публичные судебные разбирательства, общественные советы и комиссии, публичные слушания).

Исследователь новых медиа Ф. Тепфль описывает такие контексты и эффекты, анализируя кейсы коррупционных полицейских скандалов, случавшихся в России и Беларуси в 2008 и 2010 гг. [Toepfl, 2011]. Полицейские обеих стран использовали «живой щит» из машин, чтобы остановить правонарушителей. Описание событий в YouTube и социальных сетях повлекли за собой волну публичного негодования и осуждения поступка правоохранителей. На примере описанных кейсов Тепфль рассуждает о новой природе политического и социального скандала, возмож-

ного, вопреки классическим политологическим теориям [Markovits, Silverstein, 1988], не только в либерально-демократических, но и в трансформирующихся политических режимах. Отличительными особенностями таких скандалов становится тот факт, что они проистекают из среды социальных медиа, наращивают громкость благодаря горизонтальным социальным сетям и индустрии YouTube. Многослойность смыслов и пространств вовлечения аудитории на пике скандала заставляет единовременно «резонировать» и горизонтальные, и вертикальные каналы коммуникации — «прогосударственные» федеральные и региональные медиа. Последние, с одной стороны, наращивают интенсивность обсуждения, а с другой — изменяют направление волны дискуссии, делегируя ответственность за случившееся низшим управленческим звеньям или внешним политическим силам. Таким образом, политические элиты получают возможность не только управлять скандалом, но и перенаправлять его эффекты в ситуации, способствующие решению актуальных политических задач.

Опыт теоретического объяснения и прикладных исследований показывает, что публичный скандал как событие публичной сферы обладает потенциалом интенсификации дискуссии об инвалидности в «непривычных» для публики контекстах массовой культуры, задает пространство и проявляет позиции акторов с разным набором символических ресурсов, становится пусковым механизмом трансформации социального понимания и способов эксплуатации инвалидности. Важный вопрос, который предстоит решить исследователю: как выбрать адекватные аналитические инструменты для изучения такого многослойного и противоречивого феномена?

Возможности измерения: типологизация публичных скандалов как исследовательский инструмент

Если в традиционных научных текстах о результатах исследования того или иного социального явления ограничениям метода, как правило, отводится один из заключительных разделов, то в случае с исследованиями публичных скандалов честное признание «неуловимости» и многослойности предмета, сложности выбора инструмента и фрагментарности возможных наблюдений, должно стать стартовым. Структура и механизмы развития публичного скандала могут складываться совершенно стихийно и содержать такое множество латентных факторов, которые сделают заведомо провальными любые аналитические конструкты. Тем не менее исследователь может уловить и наблюдать с той или иной степенью точности определенные закономерности развития, участников скандальных ситуаций и их публичные действия, а также некоторые последствия или эффекты. В этом исследовании попытка объяснить и описать такие измерения публичного скандала реализуется через испытание аналитического потенциала существующих исследовательских подходов к типологизации публичных скандалов. Каждый кейс описывается с точки зрения принадлежности к определенному «идеальному типу» скандала, который строится исходя из специфики ключевых акторов, каналов коммуникации и наблюдаемых последствий.

Следуя за феноменологией скандала А. Эдата, позволим себе предположить, что публичный скандал как проявление социальной коммуникации направлен на определенную аудиторию как на субъект и носитель нормы, к которому апеллируют акторы

события («norm audience» [Adut, 2005: 217—219]). По мнению Эдата, в зависимости от выбранного стиля обращения к носителю нормы и характера трансгрессии скандал может быть случайным, разоблачающим или провокативным (см. табл. 1). Иллюстрациями случайных, но долгосрочных по своим последствиям скандалов могут служить резонансная ситуация с О. Водяновой, сестрой модели и общественной деятельницы Н. Водяновой, в нижегородском кафе3 (2015 г.) или спонтанные некорректные высказывания ведущих передачи «Болячки» в эфире радио «Маяк» 4 (2012 г.). В первом случае выдворение девушки с ДЦП и аутизмом и сопровождающей ее женщины из публичного пространства кафе получило огласку через пост Н. Водяновой на ее странице в Facebook. О случившемся высказались публичные фигуры разного уровня, в том числе представители власти региона, а также спикер Совета Федерации В. Матвиенко. Вскоре в отношении владельца кафе было возбуждено уголовное дело, а дискуссия вышла за рамки единичного случая и прозвучала на площадках государственных структур. Совет Федерации обратился к Правительству с просьбой обязать все места общественного питания обеспечить комфортный доступ в кафе людям с инвалидностью, один из депутатов Государственной Думы поднял вопрос законодательного утверждения института Уполномоченного по правам людей с инвалидностью в России. В прессе публиковались интервью с людьми с инвалидностью, чья роль в оценке ситуации была представлена как экспертная 5. Развитие событий показывает, как «случайный» скандал может стать отдельной масштабной дискуссией, в которую единовременно вовлекаются как низовые акторы и неформальные сети, так и престижные публичные площадки с накопленным ресурсом мобилизации внимания и влиятельными спикерами. Этот скандал не только стал инструментом накопления политического и общественного веса, но и способствовал переопределению границ и содержания публичного дискурса, спровоцировал рефлексии о степени типичности индивидуального случая, его возможных причинах и необходимых выводах.

Таблица 1. Виды скандалов, связанных с темой инвалидности в российских СМИ и интернете,

2006—2017 гг.

«Случайный» скандал Скандал-разоблачение Скандал-провокация

Семья Водяновых и администрация кафе в Нижнем Новгороде (2015) Сыктывкарское городское общество инвалидов и Л. Вокуев против песни «Люди-инвалиды» группы «Тату» (2006) А. Никонов «Добить, чтобы не му-чался!», «Спид-Инфо» и родители детей с инвалидностью С. Митина и С. Штаркова (декабрь 2009 — февраль 2010)

Ведущие программы «Болячки» на радио «Маяк» и высказывания о болезни муковисцидоз (2012) Колонка журналиста «Комсомольской правды» Е. Арсюхина про актера Н. Вуйчича (2016)

В. Познер, Р. Литвинова и танцор Е. Смирнов в шоу «Минута Славы» (2017)

3 Семенова А. За сестру ответит [Электронный ресурс] // Газета.ру. 13.08.2015. URL: https://www.gazeta.ru/ social/2015/08/13/7686112.shtml (дата обращения: 09.12.2017).

4 Скандал вокруг высказываний ведущих «Маяка» [Электронный ресурс] // РИА Новости. 4.12.2012. URL: https:// ria.ru/trend/Mayak_radio_scandal_22102012/ (дата обращения: 09.12.2017).

5 Маетная Е. «Водянова — не Водянова, какая разница? Просто мы не понимаем друг друга» [Электронный ресурс] // Газета.ру. 13.08.2015. URL: https://www.gazeta.ru/social/2015/08/13/7685650.shtml?updated (дата обращения: 06.12.2017).

Можно предположить, что ключевой точкой интенсификации дискуссии выступил пост Н. Водяновой. В этом смысле в качестве условий, которые позволили дискуссии получить такой объем внимания публики, можно рассматривать не только возможности социальных сетей, но и статусность фотомодели и общественного деятеля, которая руководит тематическим фондом более 15 лет. Скандал с участием заметной публичной фигуры по своему эффекту шире репутации самой фигуры и может распространяться на институты, отношения и окружения. Схожим образом в скандалах с журналистами и радиоведущими (А. Никонов, А. Веселкин и В. Колосова, Е. Арсюхин и В. Познер) равными участниками споров и акторами, на которых публика возлагает ответственность за высказывание, становятся печатные СМИ, радио, телеканал («Спид-Инфо», радио «Маяк», «Комсомольская правда», «Первый канал»).

Для скандала-разоблачения, в отличие от «случайного», характерна меньшая степень стихийности и в большей степени устойчивая драматургия конфликта с заданным набором ролей. Есть некий коллективный или индивидуальный актор, апеллирующий к обществу как носителю нормы («norm audience» [Adut, 2005: 217—219]), и «отрицательный» герой, чьи действия или слова ведут к трансгрессии норм. Примерами таких скандалов могут быть осуждение представителями Сыктывкарского городского общества инвалидов и уполномоченным по правам человека в Республике Коми Л. Вокуевым песни группы «Тату» «Люди-инвалиды» 6 (2006), а также интернет-петиция журналистки К. Потупчик против статьи главного редактора радио «Комсомольская правда» Е. Арсюхина о Нике Вуйчиче и «дефектных особях» 7 (2016). При этом последний пример содержит в себе элементы как скандала-разоблачения, так и, возможно, скандала-провокации. Скрытый характер мотивов журналиста, создающего материал на границах трансгрессии норм, не позволяет говорить о преднамеренной или случайной провокации публики. Однако выбранный стиль рассуждения и содержание статьи, прошедшей редактуру и вышедшей в свет на сайте популярного издания с многотысячной аудиторией, говорят о попытке автора спровоцировать публику на сложный разговор. После активного публичного обсуждения материал был удален из колонки журналиста. Сам автор отметил, что «для интернет-публики статья стала сложной» и была неправильно понята. Такая интерпретация оставляет открытыми базовые ценностные вопросы журналистского сообщества. Каковы условия «сложности» темы? Должен ли профессиональный журналист их понимать и прогнозировать риски?

Близким по типу, но отличным по последствиям, структуре и механизму развития является отмеченный выше скандал со статьей А. Никонова. Можно предположить, что этот скандал стал самой протяженной по времени дискуссией. С момента публикации статьи до заседания Общественной коллегии по жалобам на прессу с подробным разбором аргументов сторон прошел почти год (декабрь

6 Коныгина Н. Инвалиды обиделись на группу «Тату» [Электронный ресурс] // Российская газета. Федеральный выпуск № 4229. 23.11.2006. URL: https://rg.ru/2006/11/23/tatu-invalidy.html (дата обращения: 04.12.2017).

7 Колонка об «эволюции». Цепочка событий. Почему «Комсомолка» удалила текст, написанный в поддержку Ника Вуйчича? [Электронный ресурс] // Meduza. 18.04.2016. URL: https://meduza.io/feature/2016/04/18/kolonka-o-defektnyh-osobyah-tsepochka-sobytiy (дата обращения: 02.12.2017).

2009—февраль 2010). Здесь, как и в случае с некорректными высказываниями о болезни муковисцидоз ведущими радио «Маяк», публичное порицание было инициировано, в первую очередь, сплоченным родительским сообществом. И если в случае со статьей Никонова инструментом мобилизации внимания к теме стали ЖЖ-дневники мам детей с инвалидностью, то в случае с «Маяком» главной площадкой высказывания родителей и специалистов, работающих с заболеванием, стали традиционные СМИ (главным образом пресса). Кейс со статьей в «Спид-Инфо» остается до настоящего времени едва ли не единственным примером институционализированного публичного спора о нормах и правилах говорения про инвалидность, в котором в равной степени приняли участие ключевые акторы скандала, журналистское и гражданское сообщества. Общество попыталось договориться в духе коммуникативной рациональности Ю. Хабермаса [Habermas, 1984; Вербилович, 2013], когда определяющими принципами публичной дискуссии становятся беспристрастное суждение и стремление найти общие основания для конструктивного диалога. И, напротив, случай с риторикой программы «Болячки» на «Маяке» продемонстрировал жесткие реактивные стратегии регулирования спора — закрытие передачи и увольнение ведущих. Частично такой характер санкций можно объяснить спецификой публичности радиоформата и производимого в нем материала. Если в прессе спорную статью можно обсуждать или удалять по требованию аудитории, то в радиоэфире последствия публичного высказывания становятся неотделимыми от самой фигуры ведущего и его передачи.

Трансгрессия, заключенная в акте говорения, является отличительной чертой скандалов вокруг инвалидности. Новая волна исследований в русле теории политического скандала и новой видимости Дж. Томпсона фокусируется на понятии «talk scandal» как медиатизированного разговора, в котором нарушаются и перераспределяются границы дискурсивных норм и кодов [Ekström, Johansson, 2008: 63—64]. Если руководствоваться теорией Томпсона и ее современной критикой, лишь один из рассмотренных кейсов исследования (скандал с О. Водяновой) можно отнести к скандалам второго порядка — случившимся вне медиасреды, но получившим резонанс благодаря традиционным и новым медиа. Остальные примеры так или иначе можно определить как скандалы первого порядка, с характерными для «talk scandals» фазами драматизации, сторителлинга и инструментами привлечения внимания.

Стратегии регулирования скандала и реакции публики можно различать по характеру обратного действия и степени рефлексии (см. табл. 2). На уровне приватных повседневных практик наблюдаются как выбор позиции «молчаливого наблюдателя», так и словесное осуждение, за которым может последовать весомое публичное действие — создание интернет-петиции, коллективный протест, институциональный диалог, уголовное и судебное разбирательство, репрессивные санкции (увольнение «виновных»).

По степени аффективности континуум реакций можно представить на шкале от индивидуального эмоционального осуждения к публичному преобразованию и переносу трансгрессии на другой объект [Ahmed, 2004]. К примеру, предложение Р. Литвиновой «пристегнуть ногу» танцору без ноги Е. Смирнову на шоу «Минута сла-

вы» 8 мигрировало в ситуацию выбора к участию в конкурсе «Евровидение-2017» певицы на инвалидной коляске Ю. Самойловой («Ю. Самойловой предложили отстегнуть коляску»). С другой стороны, этот же скандал с участником шоу «Минута славы» и последующая общественная дискуссия в дальнейшем стали поводом для рефлексивных публикаций о правилах говорения про инвалидность в популярных интернет-изданиях.

Таблица 2. Стратегии регулирования трансгрессии и реакции публики

Репертуар стратегий и реакций

По характеру обратного действия От «молчаливого наблюдателя» до стратегий удаления любого контента. От словесного осуждения до коллективного протеста. Репрессивные санкции, поиск и наказание «виновных» (увольнение спикеров, редакторов и т. д.).

По степени рефлексии Аффективное участие: от эмоционального осуждения до воспроизводства стереотипов; преобразование и перенос риторики в другие контексты (на других акторов). Рефлексивное участие: стремление понять основания этического парадокса и найти пути его разрешения, поиск конвенций и правил говорения и взаимодействия (примеры публикаций об этических нормах и правилах коммуникации с разными социальными группами в «Meduza», «Wonderzine», «ТакиеДела»).

Анализ кейса из шоу «Минута славы» позволил схематически представить механизм миграции темы из пространства традиционных медиа федерального уровня в интернет-среду (см. рис. 1). Выпуск передачи был стихийно вынесен в поле неформальных дискуссий в Facebook, стал поводом для создания отдельных выпусков в видеоблогах YouTube, выйдя за рамки «традиционных» площадок присутствия темы инвалидности в публичных офлайн- и онлайн-пространствах. Высказывания судей программы стали обсуждаться в периферийных влогах, авторами которых являются рядовые пользователи YouTube с относительно большим количеством подписчиков, но без символического капитала статуса журналиста, публичного деятеля или популярного видеоблогера (например, «Мария Говори», «ICHOS TV», «Тимур Нури», «Валерон LIVE» и др.). Высказывания таких авторов стирают границы между публичным и приватным разговором, вписываясь в логику коннективного действия, которое позволяет совершать публичное действие в относительно «безопасных» приватных и доверительных контекстах социальных сетей. Эффект такого действия в некоторых контекстах становится сопоставимым по своим результатам с прямым коллективным действием. Результаты перемещения дискуссии в социальные медиа повлияли на риторику и стратегии регулирования спорной ситуации внутри самого влиятельного российского телеканала (публичное «извинение» В. Познера, увольнение сотрудника, отвечавшего за просмотр шоу до эфира).

8 «Чтобы не эксплуатировать эту тему»: Владимир Познер и Рената Литвинова раскритиковали участника шоу «Минута славы», танцевавшего без протеза [Электронный ресурс] // Ме<^1ла. 6.03.2017. https://meduza.io/ feature/2017/03/06/chtoby-ne-ekspluatirovat-etu-temu-vladimir-pozner-i-renata-litvinova-raskritikovali-uchastnika-shou-minuta-slavy-tantsevavshego-bez-proteza (дата обращения: 02.12.2017).

Рисунок 1. Механизм перемещений темы в публичной дискуссии 9

Выводы из этого кейса согласуются с объяснением механизма возникновения и функционирования «интернет-скандала», которое? предложил Ф. Тепфль. Публичное обсуждение в такой ситуации становится возможным лишь в среде социальных сетей и блогов. Руководство возлагает ответственность за «оговорки» судей с теле шоу на сотрудников телеканала, с последующим уволь нением одного из них. При этом сами высказывания и их последствия остаются вне фокуса внимания, а образовавшийся стихийно скандал используется как готовый стратегический инструмент для ретулирования политического ктнфликта в споре между Россией и Украиной о правилах участия российской исполнительницы в конкурсе «Евровидение — 20 17».

Тем не менее результатом этого случая, как и других рассмотренных публичных скандалов вокруг инвалидности, становится публичное вскрытие архаичных шаблонов инвалидности, движение определений и понимания инвалидности к повседневным контекстам, преодоление барьеров говорения. Типологизация и сравнение кейсов публичных скандалов как исследовательский инструмент помогают понять контексты, функции и эффекты конфликтных измерений публичного разговора про инвалидность. Четыре из шести описанных в этом исследовании резонансных случаев (за исключением скандала с песней группы «Тату», а также риторики ведущих радио «Маяк») стали публично обсуждаемыми через «организованность технологией» [Веппе: 2012: 755]. Социальные сети, видеоблоги, интернет-медиа стали теми публичными площадками, на которых пользователи получили возможность индивидуального или коллективного высказывания в ответ на заданные обществом этические дилеммы.

Выводы

Сравнение кейсов публичных скандалов показывает, что за последние десять лет дискуссия о нормах и правилах публичного разговора про инвалидность стано-

9 Схема показывает, как сообщение из традиционных медиа распадается на множество оценочных сообщений-влогов. Выбранные цитаты — примеры содержания некоторых из них.

вится интенсивнее, умножается в форматах и возникает в самых привычных для широкой публики современных пространствах публичной сферы — социальных медиа. Там, где фактически каждый соприкасается с необходимостью проблема-тизировать собственные представления о том, что такое инвалидность. Дискуссия вокруг статьи А. Никонова является единственным примером публичного спора в рамках делиберативной институции. Сегодня функции таких институций и площадок в споре об этических нормах и правилах говорения про инвалидность стали выполнять социальные сети и интернет-медиа. На пике дискуссии инвалидность становится неким процессом обсуждения, когда нормы и рамки подвижны, нет жестких правил и табу. Есть общие моральные договоренности и множество контекстов, в которых эти договоренности должны обсуждаться. В случаях политических и коррупционных скандалов, резонансах вокруг дискурсов национальности можно наблюдать уже выработанный репертуар правил говорения и отношения к ситуации — моральные табу, правовые санкции, проговоренные публично и закрепленные практикой правила освещения подобных событий журналистским сообществом. В ситуациях скандалов вокруг инвалидности понять и описать такой репертуар пока достаточно сложно. Как в силу противоречивых традиций публичного разговора про инвалидность в советском прошлом, отчасти продолжающихся в современности, так и в силу сложности структуры и многообразия проявлений самого феномена. Каждая «скандальная» ситуация привязывается к определенным контекстам, социальным группам, индивидам. Образуется пространство проговаривания «непривычного» или неведомого обществу ранее явления (например, особенностей болезни муковисцидоз). Вследствие этого сам формат говорения и выбираемые выражения могут, с одной стороны, вести к конфликту и травмировать уязвимые сообщества, с другой — внезапно вбрасывать тему в публичное пространство, закрывая информационные и этические пробелы, высвобождая пространства для мобилизации и голоса самих сообществ в публичной сфере. Следующим перспективным шагом исследования в русле предложенного подхода может стать плотный дискурсивный анализ содержания и контекстов коммуникации внутри и между публичными скандалами. Такой одновременный взгляд «сверху» и «изнутри» поможет описать и объяснить сложное переплетение и содержание онлайн- и офлайн-взаимодействий в ситуации столкновения дистанцированных друг от друга пространств и дискурсов не только в исследованиях инвалидности, но и в более широком контексте исследований коммуникации в современных публичных скандалах.

Список литературы (References)

Вербилович О. Е. Теория коммуникативного действия: ключевые категории и познавательный потенциал // Публичная сфера: теория, методология, кейс стади/ сб. статей под ред. Е. Р. Ярской-Смирновой. М. : Вариант : ЦСПГИ, 2013. С. 35—52.

Verbilovich O. E. (2013) The Theory of communicative action: key categories and cognitive potential. In: Public sphere: theory, methodology, case study. Ed. by Elena R. larskaia-Smirnova, Pavel V. Romanov. Moscow: Variant, Center for Social Policy and Gender Studies. P. 35—52. (in Russ.)

Дмитриев А. В., Сычев А. А. Скандал. Социофилософские очерки. М. : ЦСП и М. 2014.

Dmitriev A. V., Sychev A. A. (2014) Scandal. Sociophilosophical essays: M.: CSP&M. 2014. (in Russ.)

Хабермас Ю. Структурное изменение публичной сферы. Исследования относительно категории буржуазного общества. М. : Весь Мир. 2016. HabermasJ. (2016) The Structural Transformation of the Public Sphere: An Inquiry into a Category of Bourgeois Society. Moscow: Ves Mir Publishers. (in Russ.)

Ярская-Смирнова Е.Р., Романов П. В. Герои и тунеядцы: иконография инвалидности в советском визуальном дискурсе // Визуальная антропология: режимы видимости при социализме/ под ред. Е. Ярской-Смирновой, П. Романова. М. : Вариант : ЦСПГИ. 2009. С. 289—331.

Iarskaia-Smirnova E.R., Romanov P. V. (2009) Heroes and Spongers: The Iconography of Disability in Soviet Visual Discourse. In: E. Iarskaia-Smirnova, P. Romanov (eds.). Visual Anthropology: Regimes of Re cognition under Socialism. Moscow: Variant; CSPGS. P. 289—331. (in Russ.)

Adut A. (2005) A Theory of Scandal: Victorians, Homosexuality, and the Fall of Oscar Wilde. American Journal of Sociology. Vol. 111. No. 1. P. 213—248. https://doi. org/10.1086/428816.

Adut A. (2012) A Theory of the Public Sphere. Sociological Theory. Vol. 30. No. 4. P. 238—262. https://doi.org/10.1177/0735275112467012.

Ahmed S. (2004). Cultural Politics of Emotion. New York: Routledge.

Barnes C., Mercer G., Shakespeare T. (1999) Exploring Disability: A Sociological Introduction, 1st edn. Cambridge: Polity.

Barnes, C., Oliver, M. (1993). Disability: A sociological phenomenon ignored by sociologists. Leeds University Disability Study Archive Paper. Retrieved from http:// www.leeds.ac.uk/disability-studies/archiveuk/Barnes/soc%20phenomenon.pdf.

Bennett L. W., Segerberg A. (2012) The Logic of Connective Action. Information, Communication & Society. Vol. 15. No. 5. P. 739—768. https://doi.org/10.1080/ 1369118X.2012.670661.

Burgess J., Green J. (2009) YouTube: Online Video and Participatory Culture. Cambridge, UK: Polity Press.

Ekstrom M., Johansson B. (2008) Talk scandals. Media, Culture & Society. Vol. 30. No. 1. P. 61—79. https://doi.org/10.1177/0163443707084350.

Ellcessor E. (2016) Restricted Access: Media, Disability, and the Politics of Participation. New York: New York University Press.

Ellis K., Kent M. (2011) Disability and New Media. Routledge Studies in New Media and Cyberculture. New York: Routledge.

Froehlich C. (2012) Civil society and the state intertwined: the case of disability NGOs in Russia. East European Politics. Vol. 28. No. 4. P. 371—389. https://doi.org/10.1 080/21599165.2012.718269.

Grue J. (2011) Disability and discourse analysis: Some topics and issues. Discourse and Society. Vol. 22. No 5. P. 532—546. https://doi.org/10.1177/0957926511405572.

Habermas, J. (1984). The theory of communicative action. Boston: Beacon Press. (V.2).

Hartblay C. (2014) Welcome to Sergeichburg: disability, crip performance, and the comedy of recognition in Russia. The Journal of Social Policy Studies. Vol. 12. No. 1. P. 111—125.

Markovits A. S., Silverstein M. (eds.) (1988) The Politics of Scandal: Power and Processes in Liberal Democracies. New York: Holmes & Meier.

Oats S. (2011) From Parent to Protestor on the Post-Soviet Internet: Locating and Evaluating Political Web Spaces for Families of Children with Genetic Disabilities in Russia // Paper presented at the European Consortium for Political Research, Reykjavik, Iceland, August 2011.

OatesS. (2013) Revolution Stalled: The Political Limits of the Internet in the Post-Soviet Sphere, Oxford; New York: Oxford University Press.

Oliver M. (1997) The Disability Movement is a New Social Movement. Community Development Journal. No. 32. P. 244—251. https://doi.org/10.1111/ j.1467-954X.2006.00669.x.

Thompson J. B. (2000) Political Scandal: Power and Visibility in the Media Age. Cambridge: Polity Press.

Titchkosky T. (2000) Disability Studies: The Old and the New. The Canadian Journal of Sociology. Vol. 25. No. 2. P. 197—224.

Toepfl, F. (2011). Managing public outrage: Power, scandal, and new media in contemporary Russia. New Media & Society. Vol. 13. No. 8. P. 1301—1319. https:// doi.org/10.1177/1461444811405021.

Trevisian F. (2017) Crowd-sourced advocacy: Promoting disability rights through online storytelling. Public Relations Inquiry. Vol. 6. No. 2. P. 191—208. https://doi. org/10.1177/2046147X17697785.