Гендерные и возрастные особенности оценки качества жизни детей с хроническими артритами тема диссертации и автореферата по ВАК РФ 14.00.09, кандидат медицинских наук Калашникова, Ольга Валерьевна

• Калашникова, Ольга Валерьевна
• кандидат медицинских наук
• 2009

Оглавление диссертации кандидат медицинских наук Калашникова, Ольга Валерьевна

ВВЕДЕНИЕ

Глава

Глава

Глава

2.2. 2.3.

Обзор литературы

Хронические артриты у детей: эпидемиология, структура, оценка тяжести и исхода в возрастном и тендерном аспектах Оценка качества жизни у детей с хроническими артритами

Материалы и методы

Общая характеристика исследования. Ведение баз данных и статистическая обработка материала

Характеристика обследованных детей Методы оценки качества жизни Результаты

Болезнь в структуре факторов, определяющих самооценку качества жизни детей

3.1.1. Постановка задачи

3.1.2. Оценки качества жизни в терминах субшкал шкалы Пирс-Харрис и шкалы Долла как переменные, управляемые наличием болезни, возрастом и полом

3.1.3. Оценки качества жизни в терминах субшкал шкалы Пирс-Харрис и шкалы Долла как управляемые переменные в многофакторых моделях хронической ревматической болезни Болезнь в структуре факторов, определяющих самооценку отдельных аспектов личности ребенка

3.2.1. Постановка задачи

Обсуждение Выводы

3.2.2. Самооценка аспектов личности в терминах визуальных аналоговых шкал Дембо-Рубинштейн как переменные, управляемые характеристиками болезни, возрастом и полом Медикаментозная терапия, качество жизни и оценки аспектов личности у детей с ревматическими заболеваниями Влияние пола и возраста на характеристики качества жизни и отдельных аспектов личности у детей с хроническим артритом

Введение диссертации (часть автореферата) на тему «Гендерные и возрастные особенности оценки качества жизни детей с хроническими артритами»

Актуальность проблемы

Достижения современной медицины, позволяя продлить жизнь больным, приводят к прогрессивному нарастанию количества пациентов, в том числе и детского возраста, с хроническими заболеваниями и нарушениями, приводящими к инвалидности. Шансы на восстановление функций до оптимального уровня у таких больных часто невелики, что является источником множества этических проблем, затрудняющих социальную адаптацию и снижающих эффект традиционных программ реабилитации.

В течение последних двух десятилетий наметилась тенденция к оценке результатов медицинской помощи по конечному результату, в котором особое значение придается качеству жизни пациентов в ближайшем и отдаленном периодах. Если в прошлом исходы лечения оценивались на основании летальности и заболеваемости, то сейчас в основе оценки эффективности терапии лежит оценка «жизненного функционирования» пациентов [83], ставшая одним из основных показателей качества врачебной практики. Качество жизни (QOL-Quality of Life - в англоязычной литературе или LQ-Lebensqualitat - в немецкоязычной литературе) стало важным фактором клинического исследования и критерием реабилитации пациента. Термины «качество жизни», под которым в настоящее время, несмотря на отсутствие единой общепринятой формулировки, понимается комплекс показателей, описывающих, по сути, реакцию пациента на состояние своего здоровья и на другие немедицинские аспекты своей жизни [37], «ассоциированное со здоровьем качество жизни» (Health-Related Quality Of Life), под которым понимается состояние физического и психического здоровья, ощущаемое индивидом или группой индивидов длительное время, как и лежащее в их основе понятие «здоровье», под которым по определению ВОЗ (1948) понимается состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не только отсутствие заболевания или немощи, признаны инструметом, который может помочь решить проблему рационального распределения ресурсов, оценки риска продолжения, интенсификации, а в особых случаях - даже прекращения лечения или сведения его к минимуму [43].

Наиболее общее структурирование понятия качества жизни обычно представляют в материальном или физическом аспекте (функциональные возможности), в психосоциальном или аспекте личных переживаний (отношения) и в трансцендентном функционировании или духовном аспекте (удовлетворенность, счастье, разумность, религиозность). Единство этих ценностных аспектов составляет систему общей оценки С^ОЬ [171]. Основными параметрами, определяющими <ЗОЬ, являются «Я-концепция», медико-физикальные проблемы, проблемы повседневной жизненной активности, психосоциального и нейропсихологического статуса [11, 44, 162, 176]. Уточнение описания понятия «качество жизни» (СЮЬ) и особенно его аспектов, ассоциированных со здоровьем (НЯСЮЬ) [205], совершенствование способов его оценки является одним из наиболее интенсивно разрабатываемых направлений развития современной медицины [87, 88, 117, 165, 175, 205]. Причем, в последнее время, наряду с традиционной тенденцией к исследованию динамики качества жизни больных индивидуально по отдельным группам нозологических форм [50, 65, 91, 112, 143, 109, 110, 157, 163, 214], к оценкам эффективности отдельных программ терапии [55, 81, 133, 140], в том числе отдельно по разным возрастным [57, 66, 75, 107, 208, 248], расовым [73, 114, 134] группам и полу [49, 67] прослеживается все более выраженная тенденция к оценке и экономических составляющих управления течением заболевания [17, 118, 247].

Как известно, хронические артриты, входящие, в частности, в структуру ревматоидного артрита, системной красной волчанки, дерматомиозита, системной склеродермии, существенным образом изменяют качество жизни пациентов, а применяемые для лечения этих заболеваний схемы терапии, включающие в себя глюкокортикоиды и цитостатики, имеют ряд отрицательных побочных эффектов, которые, наряду с тяжестью и прогрессирующим характером течения заболевания, не могут не отразиться на качестве жизни больных и реконвалесцентов. Это явилось основной причиной того, что хронические артриты были признаны удобной моделью для отработки способов оценки качества жизни [241, 60]. В связи с этем, возраст начала заболевания и сами возрастные особенности течения хронических артритов значимо определяют качество последующей жизни [2, 4], исследования в этой области были выделены в особое направление, все более интенсивно разрабатываемое в последнее время [20, 54, 79, 172, 175, 184, 199, 200]. Разработка шкал оценки качества жизни у детей, в том числе и предназначенных специально для работы с больными хроническими артритами, и исследования, доказавшие их эффективность создали условия для проведения обязательной оценки динамики качества жизни при внедрении в практику любой новой программы терапии и реабилитации [48, 61, 76, 119-122, 182, 189, 201, 207, 210, 223-235, 236]. В последние годы подобные исследования достаточно широко проводятся и в России [13, 24, 32].

По запросу в августе 2009 года на поисковом сервере Google с использованием ключевых слов "arthritis, quality of life" получено 6 190 000 ссылок, "juvenile rheumatoid arthritis, quality of life" — 18 400 ссылок, ключевых слов «артрит, качество жизни» - 20 100 ссылок, ключевых слов «ювенильный ревматоидный артрит, качество жизни» - 1 360 ссылок.

Проведенные до настоящего момента исследования динамики качества жизни при хронических артритах у детей были, в первую очередь, направлены на оценку эффективности программ медикаментозной терапии при отдельных видах патологии. Вместе с тем, остаются малоизученными многие аспекты возрастной и тендерной эволюции отдельных составляющих качества жизни при различных видах артритов у детей, что закономерно приводит к формированию устойчивых психопатологических стереотипов поведения в дальнейшей жизни часто даже в отсутствие органических нарушений функционирования систем, поражаемых при этих видах патологии. Исследование этих аспектов и проведенная с использованием полученных результатов своевременная целенаправленная коррекция терапевтических планов позволит избежать формирования этих стереотипов.

Цель работы:

Оценить тендерные и возрастные особенности влияния характеристик течения хронических артритов и программ терапии на общую оценку качества жизни и на его отдельные аспекты у детей.

Задачи:

1. Оценить применимость существующих способов оценки качества жизни для анализа тендерных и возрастных различий общей оценки качества жизни и отдельных ее аспектов у детей, страдающих хроническими артритами.

2. Сформировать оптимальный комплекс методов общей оценки качества жизни и ее отдельных аспектов у детей с хроническими артритами.

3. Оценить влияние различных характеристик клинического течения хронических артритов на общую оценку качества жизни и на его отдельные аспекты.

4. Оценить влияние различных схем лечения хронических артритов на общую оценку качества жизни и на его отдельные аспекты.

5. Предложить цели для форпостной психологической коррекции самооценки качества жизни с учетом выявленных тендерных и возрастных тенденций, формы заболевания и вида терапии.

Научная новизна

Впервые выявлены различия общей самооценки качества жизни, а также различия отдельных его составляющих у здоровых детей и больных с ревматической патологией соответсвующего возраста и пола.

Впервые выявлены закономерности уровня оценки качества жизни от программ проводимой иммуномодулирующей терапии, определены тендерные и возрастные особенности уровня притязаний и качества жизни у больных хроническими артритами, на основании которых предложены цели форпостной психологической коррекции состояния ребенка.

Полученные результаты впервые позволяют предложить подходы к назначению базисной терапии хронических артритов у детей, основанные на прогностической оценке качества жизни ребенка, используемой в комплексе с клиническими данными.

Практическая значимость работы

Материалы исследования являются основой для включения в комплекс лечебных мероприятий программ психологической коррекции состояния детей с хроническими артритами с учетом характеристик их течения, а также пола и возраста ребенка.

Выявленные закономерности, являясь основой для прогнозирования исхода хронических артритов и построения программ реабилитации, представляют собой фундамент для формирования системы диспансеризации и социальной адаптации детей с хроническими инвалидизирующими артритами, имеющей целью улучшение их качества жизни.

Использование результатов исследования при формировании программ реабилитации детей с хроническими артритами позволяет оперативно отслеживать динамику качества их жизни и своевременно определять его снижение, что дает возможность дифференцировать программы диспансерного наблюдения и реабилитации и оценивать их эффективность.

Основные положения, выносимые на защиту

1. Самооценка качества жизни здоровыми детьми и детьми, страдающими хроническими артритами, существенно различается как в целом, так и по отдельным классам, в частности: «внешность», «популярность», «счастье», «здоровье», «физическое развитие и мобильность», «питание», «боль».

2. Возраст 10-11 лет является пороговым для принятия решения о проведении обязательной психологической поддержки программ терапии параллельно с назначением лечения. Девочки старше 10 лет нуждаются в психологической поддержке больше мальчиков.

3. Целью для форпостной психологической коррекции самооценки качества жизни до возраста 10 - 11 лет является формирование представлений в аспектах «здоровье», «медицина» и «мобильность» в терминах шкалы Пирс-Харрис. Для мальчиков старше 10 лет целью для форпостной психологической коррекции является формирование представлений в аспектах «внешность», «здоровье», «медицина», «мобильность», для девочек старше 10 лет - дополнительно к этому - в аспектах «популярность», «счастье», «уход», «питание», «боль», «психологические аспекты личности».

Апробация работы и реализация результатов

Основные результаты работы в настоящее время включены в учебные программы курсов ревматологии на кафедре госпитальной педиатрии и на кафедре педиатрии им. И.М.Воронцова ФПК и ПП ГОУ ВПО СПбГПМА, используются в работе педиатрического отделения №3 Клиники ГОУ ВПО СПбГПМА, кардиоревматологического отделения СПб ГУЗ "Детская городская больница №2 святой Марии Магдалины".

Материалы исследования были представлены:

1. на конференции «Новые методы диагностики, лечения, профилактики, реабилитации и медико-организационные проблемы в педиатрии» (Санкт-Петербург, 2003 г.)

2. на научно-практической конференции молодых ученых «Актуальные вопросы клинической и экспериментальной медицины» (Санкт-Петербург, 2007 г.)

3. на VIII Северо-Западной научно-практической конференции по ревматологии «Актуальные проблемы ревматологии» (Санкт-Петербург, 2008 г.)

4. на международном конгрессе «XV European Conference in Pediatric Rheumatology» (Стамбул, 2007 г.)

5. на заседании Городского общества детских кардиоревматологов (Санкт-Петербург, 2006 г., 2007 г.)

6. на конгрессе European League Against Rheumatism (EULAR) (Копенгаген, 2009 г.)

По теме диссертации опубликовано 14 печатных работ, из них 3 - в изданиях, рекомендованных ВАК, 5 - в иностранных журналах.

Объем и структура работы

Диссертация, изложенная на 106 страницах машинописи, включает в себя введение, обзор литературы, описание материалов и методов исследования а также результаты исследования, их обсуждение, выводы, практические рекомендации, список литературы и приложения. Работа содержит 36 рисунков и 16 таблиц. Список литературы включает в себя 248 источников, из них 215 - зарубежных авторов.

Заключение диссертации по теме «Педиатрия», Калашникова, Ольга Валерьевна

ВЫВОДЫ

1. Оптимальный комплекс оценки качества жизни детей, страдающих хроническими артритами, используемый для описания тендерных и возрастных особенностей обязательно должен включать в себя шкалы субъективных оценок качества жизни, субъективно-объективных оценок социальной компетенции и оценок отдельных аспектов личности.

2. У детей с хроническим артритом по сравнению со здоровыми детьми существенно занижены самооценки как качества в жизни в целом, так и в отдельных субшкалах оценки личности: «авторитет у сверстников», «характер», «внешность» и «уверенность в себе».

3. На формирование аспектов личности детей в наибольшей степени оказывает влияние факт наличия длительно текущего артрита и — в значительно меньшей степени - собственно нозологическая форма, в структуру которой он входит.

4. Программы терапии с использованием нестероидных противовоспалительных препаратов, глюкокортикоидов, метотрексата, циклофосфана и ремикейда, оказывая долгосрочный положительный эффект на качество жизни в целом, в аспектах «внешность», «уверенность в себе», «умелые руки» существенно снижают самооценку за счет снижения уровня притязаний.

5. Наибольшее негативное влияние на формирование аспектов личности оказывает факт назначения программ терапии на основе только нестероидных противовоспалительных препаратов, наибольшее положительное влияние — назначение антицитокиновых препаратов (ремикейд).

6. Возраст 10 - 11 лет является пороговым для принятия решения о проведении обязательной психологической поддержки программ терапии параллельно с назначением лечения. Девочки старше 10 лет нуждаются в психологической поддержке больше мальчиков.

7. Целью форпостной психологической коррекции самооценки качества жизни до возраста 10 - 11 лет является формирование представлений в аспектах «здоровье», «медицина» и «мобильность» в терминах шкалы Пирс-Харрис. Для мальчиков старше 10 лет - формирование представлений в аспектах «внешность», «здоровье», «медицина», «мобильность», для девочек старше 10 лет - дополнительно к этому — в аспектах «популярность», «счастье», «уход», «питание», «боль», «психологические аспекты личности».

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. С целью коррекции самооценки качества жизни с учетом тендерных и возрастных особенностей детям, страдающим хроническими артритами, вне зависимости от нозологической формы заболевания, в структуру которого входит хронический артрит, целесообразно проводить тестирование с использованием шкал субъективных оценок качества жизни, субъективно-объективных оценок социальной компетенции и оценок отдельных аспектов личности, которые в комплексе с методами оценки функции суставов достаточно полно отражают спектр возможных нарушений.

2. Одновременно с проведением программ медикаментозной терапии хронических артритов детям младше 10-11 лет необходимо корректировать представления в аспектах «здоровье», «медицина» и «мобильность» в терминах шкалы Пирс-Харрис. Мальчикам старше 10 лет необходимо корректировать представления в аспектах «внешность», «здоровье», «медицина», «мобильность», а девочкам старше 10 лет — дополнительно к этому — в аспектах «популярность», «счастье», «уход», «питание», «боль», «психологические аспекты личности».

3. Регулярное тестирование с использованием рекомендуемого нами комплекса шкал и своевременная психологическая коррекция, направленная на повышение самооценок качества жизни, являются основой для построения программ реабилитации и социальной адаптации детей, страдающих хроническими артритами.

Список литературы диссертационного исследования кандидат медицинских наук Калашникова, Ольга Валерьевна, 2009 год

1. Амирджанова, В. Н. Валидация русскоязычной версии Health assessment questionnaire (HAQ) / В. H. Амирджанова, Г.М.Койлубаева, Д.В.Горячев//Научно-практическая ревматология. -2004.-№ 2.-С.59-64.

2. Баранов, А. А. Ревматические болезни у детей: проблемы и пути их решения / А.А.Баранов, Е.И.Алексеева // Вопросы современной педиатрии: Научно-практический журнал Союзов педиатров России. -2004.-Том 3. № 1. - С.7-11.

3. Баранов, А.А. Изучение качества жизни в медицине и педиатрии / А.АБаранов, В.Ю.Альбицкий, И.В.Винярская // Вопросы современной педиатрии. 2005. -Том 4. - № 2. - С.7-12.

4. Баранов, Л.А. Состояние специализированной ревматологической помощи детям и взрослым в Российской Федерации / Л.А.Баранов, Е.Л.Насонов, Е.И.Алексеева и др. // Вопросы современной педиатрии. -2007.- №1. С.6-10.

5. Винярская, И.В. Методологические аспекты изучения качества жизни у здоровых и больных детей / И.В.Винярская//Бюллетень Национального НИИ общественного здоровья. -2006а.-Вып.1.-С.11-14.

6. Винярская, И.В. Современное состояние проблемы изучения качества жизни в педиатрии / И.В.Винярская // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2006в. - № 3. - С.28-31.

7. Воронцов, ИМ. Артриты у детей: учебно-методическое пособие / И.М.Воронцов, Н.В.Слизовский, Е.В.Осипова, В.В,Масалова. СПб.: изд. СПбГПМА, 1998. - С. 19.

8. Головей, Л.А. Практикум по возрастной психологии / Л.А.Головей, Е.Ф.Рыбалко. СПб.: Речь, 2001. - С.549-551.

9. Гордеев, В.И. 15-факторная личностная шкала: методические рекомендации / В.И.Гордеев, Ю.С,Александрович, В.В.Шишков, А.И.Нахимовский. СПб., 1995. - 16 с.1. ЛИТЕРАТУРА

10. Амирджанова, В. Н. Валидация русскоязычной версии Health assessment questionnaire (HAQ) / В. H. Амирджанова, Г.М.Койлубаева, Д.В.Горячев//Научно-практическая ревматология. -2004.-№ 2.-С.59-64.

11. Баранов, А. А. Ревматические болезни у детей: проблемы и пути их решения / А.А.Баранов, Е.И.Алексеева // Вопросы современной педиатрии: Научно-практический журнал Союзов педиатров России. -2004.-Том 3. № 1. - С.7-11.

12. Баранов, А.А. Изучение качества жизни в медицине и педиатрии / А.АБаранов, В.Ю.Альбицкий, И.В.Винярская // Вопросы современной педиатрии. 2005. -Том 4. - № 2. - С.7-12.

13. Баранов, JI.A. Состояние специализированной ревматологической помощи детям и взрослым в Российской Федерации / Л.А.Баранов, Е.Л.Насонов, Е.И.Алексеева и др. // Вопросы современной педиатрии. -2007.- №1. С.6-10.

14. Винярская, И.В. Методологические аспекты изучения качества жизни у здоровых и больных детей / И.В.Винярская // Бюллетень Национального НИИ общественного здоровья. -2006а.-Вып.1 .-С. 11-14.

15. Винярская, И.В. Современное состояние проблемы изучения качества жизни в педиатрии / И.В.Винярская // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2006в. - № 3. - С.28-31.

16. Воронцов, И.М. Артриты у детей: учебно-методическое пособие / И.М.Воронцов, Н.В.Слизовский, Е.В.Осипова, В.В,Масалова. СПб.: изд. СПбГПМА, 1998. - С.19.

17. Головей, Л.А. Практикум по возрастной психологии / Л.А.Головей, Е.Ф.Рыбалко. СПб.: Речь, 2001. - С.549-551.

18. Гордеев, В.И. 15-факторная личностная шкала: методические рекомендации / В.И.Гордеев, Ю.С,Александрович, В.В.Шишков, А.И.Нахимовский. — СПб., 1995. 16 с.

19. Ю.Гордеев, В.И. Шкала Пирс-Харрис модифицированная (ШПХМ): методические рекомендации / В.И.Гордеев, Ю.С.Александрович, Х.С.Шаидханова. СПб., 1995. - 24 с.

20. П.Гордеев, В.И. Состояние понятия "качество жизни" в педиатрии / В.И.Гордеев, Ю.С.Александрович // Исследование качества жизни в медицине: материалы конференции СПб., 2000. - С.38-39.

21. Гордеев, В.И. Шкала измерения социальной компетенции Долла модифицированная (ШИСКДМ): методические рекомендации / В.И,Гордеев, Р.Г.Рахматулина, Л.В.Клыпина, Ю.С.Александрович. -СПб., 1996.- 16 с.

22. Денисова, Р.В. Надежность, валидность и чувствительность русских версий опросников PEDSQL GENERIC CORE SCALE и PEDSQL RHEUMATOLOGY MODULE / Р.В.Денисова, Е.И. Алексеева,

23. B.Ю.Альбицкий и др. // Вопросы современной педиатрии. 2009. -Том 8.-№ 1. - С.16-21.

24. Кузьмина, H.H. Эволюция взглядов на терминологию и классификацию ювенильных хронических артритов / Н.Н.Кузьмина, И.М.Воронцов, И.П.Никишина // Научно-практическая ревматология. 2001. - №1.1. C.5-10.

25. Кузьмина, H.H. Ювенильный ревматоидный артрит: терминологические и классификационные аспекты / Н.Н.Кузьмина, А.В.Шайков //Научно-практическая ревматология. -2000-№1.-С.35-42.

26. Куницина, В.Н. Межличностное общение: учебник для ВУЗов/ В,Н.Куницина, Н.В.Казаринова, В.М.Погольша. СПб.: Изд-во Питер, 2001.-544 с.

27. Лила, A.M. Социально-экономические аспекты лечения ревматических болезней//Российский медицинский журнал.-2001.-Т.9.-№ 23.- С.23-27.

28. Лукьянова, Е.М. Оценка качества жизни в педиатрии / Е.М.Лукьянова // Качественная клиническая практика. — 2002. №4. - С.34.

29. Людкевич, О.М. Изучение качества жизни ребенка в практике педиатра-ревматолога / О. М.Людкевич, И. В.Бабикова, В. И.Макарова // Экология человека. 2006. - №4.-С.23-27.

30. Людкевич, О.М. Качество жизни детей с различными вариантами течения ювенильного хронического артрита: дис. . канд.мед.наук / О.М.Людкевич. Архангельск: СГМУ, 2006.- 116 с.

31. Насонова, В.А. Классификация и номенклатура ревматической лихорадки / В.А.Насонова, Н.Н.Кузьминга, Б.С.Белов // Педиатрия. — 2004. №3. — С.4-9.

32. Насонова, В.А. Международная декада, посвященная костно-суставным нарушениям / В.А.Насонова // Русский медицинский журнал. — 2000. — Том 2. С.369-372.

33. Нефедовская, Л.В. Исследование качества жизни детей с нарушениями зрения // Вопросы современной педиатрии. 2009. — т.8.- № 1.-С.21-24.

34. Нечаева, Н.В. Состояние здоровья и качество жизни детей раннего возраста из семей мигрантов: автореф. дис. . канд. мед. наук / Н.В.Нечаева. Москва, 2007. - 24 с.

35. Новик, A.A. Концепция исследования качества жизни в педиатрии/ А.А.Новик,Т.И.Ионова,Т.П.Никитина//Педиатрия. -2002.-№6.-С.83-88.

36. Новик, A.A. Руководство по исследованию качества жизни в медицине/А. А.Новик,Т.И.Ионова.-М.:ОЛМА Медиагрупп,2007.-С.314.

37. Панасюк, А.Ю. Адаптированный вариант личностного опросника для детей: методические разработки для специалистов и студентов/ А.Ю.Панасюк. Ленинград: ЛПМИ, 1977.-21с.

38. Рубинштейн, С .Я. Экспериментальные методики патопсихологии и опыт применения в клинике: практическое руководство/ С.Я.Рубинштейн. -М.: Медицина, 1970. С. 152-156.

39. Рыбкина, H.JI. Показатели качества жизни детей младенческого возраста, проживающих в Республике Татарстан / Н.Л.Рыбкина, И.В.Винярская, В.В.Черников // Вопросы современной педиатрии. 2007. - №6. — С. 10-12.

40. Салугина, С.О. Эволюция и исходы ювенильного артрита при длительном течении заболевания / С.О.Салугина, О.В.Семенова // Русский медицинский журнал. 2001. - Том 15. - №8. - С.647-651.

41. Черников, В.В. Разработка русской версии опросника QUALIN для изучения качества жизни детей раннего возраста // Вопросы современной педиатрии. 2009. - Том 8. - № 1. - С.25-28.

42. Шелепина, Т.А. Причины инвалидности больных ювенильным идиопатичесим артритом / Т.А.Шелепина // Научно-практическая ревматология. 2005. - №2. - С.61-63.

43. Aaron, S. Sex ratio and sibship in juvenile rheumatoid arthritis kindreds / S.Aaron, P.A.Fraser, J.M.Jackson et al./Arthritis Rheum.-1985.- P.753-758.

44. Aggarwal, A. Juvenile rheumatoid arthritis in India: rarity of antinuclear antibody and uveitis / A.Aggarwal, R.N.Misra // Indian J Pediatr. 1996. -P.301-304.

45. Albornoz, M.A. ACR formally adopts improvement criteria for juvenile arthritis (ACR Pediatric 30) / M.A. Albornoz // ACR News. 2002. - P.3.

46. Alriksson-Schmidt, A.I. Quality of Life and Resilience in Adolescents with a Mobility Disability / A.I.Alriksson-Schmidt, J.Wallander, F.Biasini // Jonal Pediatr Psychol. 2007. - 32(3): P.370-379.

47. Ausili, E. Multidimensional study on quality of life in children with type 1 diabetes / E.Ausili, F.Tabacco, B.Focarelli et al. // Eur Rev Med Pharmacol Sci. 2007. - №11(4). - P.249-55.

48. Banks, B.A. Health-related quality of life: changes in children undergoing chemotherapy / Banks B.A., Borrowman N.J., Klaassen R. // J Pediatr Hematol Oncol. 2008. - №30(4). - P.292-7.

49. Bazso, A. Development and testing of reduced joint counts in juvenile idiopathic arthritis / Bazso A., Consolaro A., Ruperto N. et al for the PRINTO// J Rheumatol. 2009. - №36. -183-190.

50. Beighton, P.H. Articular mobility in an African population / P.H.Beighton, L.Solomon, C.L.Soskolne // Annals of the Rheumatic Diseases. — 1973. №32 - P.413-417 .

51. Billingham, L.J. Methods for the analysis of quality-of-life and survival data in health technology assessment / L.J.Billingham, K.R.Abrams, D.RJones // Health Tecnol. Assessment. 1999. - Vol.3. - P. 152.

52. Bradlyn, A.S. Quality of life research in pediatric oncology: Research methods and barriers / Bradlyn A.S., Ritchey A.K., Harris C.V. // Cancer. 1996. -78:P.1833-1839.

53. Brown, M.A. HLA class I associations of ankylosing spondylitis in the white population in the United Kingdom // M.A.Brown, K.D.Pile, L.G.Kennedy et al. //Ann Rheum Dis. 1996. - 55: P.268-270.

54. Brunner, H.I. Health of children with chronic arthritis: Relationship of different measures and the quality of parent proxy reporting / Brunner H.I., Klein-Gitelman M.S., Miller M.J. et al. // Arthritis Rheum. 2004. - №51. -P.763-773.

55. Brunner, H.I. Preference-based measurement of health-related quality of life (HRQL) in children with chronic musculoskeletal disorders (MSKDs) / Brunner H.I., Maker D., Grundland B. et al. // Medical Decision Making. -2003.-23(4): P.314-22.

56. Burckhardt, C.S. Quality of life of women with systemic lupus erythematosus: a comparison with women with rheumatoid arthritis / C.S.Burckhardt, B.Archenholtz, A.Bjelle // Journal of Rheumatology. 1993. - 20(6): P.977-81.

57. Calman, K. Quality of life in cancer patients—an hypothesis / K.Calman // Journal of Medical Ethics/ 1984. - 10(3): P. 124-7.

58. Cassidy, J.T. A study of classification criteria for a diagnosis of juvenile rheumatoid arthritis / Cassidy J.T., Levinson J.E., Bass J.C. et al. // Arthritis Rheum. 1986. - 29:P.274-81.

59. Cassidy, J.T. Juvenile Rheumatoid Arthritis. In Textbook of pediatric rheumatology / Cassidy J.T., Petty R.E. New Jork, Edinburg, Melbourne, Tokyo, 1990. P.l 13-220.

60. Cassidy, J.T. Textbook of Pediatric Rheumatology. 5-th Edition / Cassidy J.T., Petty R.E. Saunders, 2006. - 808 pp.

61. Cavallo, S. Is parental coping associated with quality of life in juvenile idiopathic arthritis? / Cavallo S., Debbie Ehrmann Feldman, Bonnie Swaine //Pediatric Rheumatology. 2009. - P. 1-8.

62. Céspedes-Cruz, A. Methotrexate improves the health-related quality of life of children with juvenile idiopathic arthritis / A.Céspedes-Cruz, R.Gutiérrez-Suárez, A.Pistorio et al.//Annals of the Rheumatic Diseases. -2008. №67. -P.309-314.

63. Chen, X. Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Short Forml5 Generic Core Scales in Japan / Chen X., Origasa H., Ichida F. et al. // Qual LifeRes. 2007. - №16. - P. 1239-49.

64. Cheung, C.K. Use of complementary and alternative therapies in community-dwelling older adults / C.K.Cheung, J.F.Wyman, L.L.Halcon // J Altern Complement Med. 2007. - 13(9): P.997-1006.

65. Connelly, T. W. Jr. Family functioning and hope in children with juvenile rheumatoid arthritis / T.W.Jr. Connelly // MCN: The American Journal of Maternal/Child Nursing. 2005. - 30(4):P.245-250.

66. Consolaro, A. Development and validation of a composite disease activity score for juvenile idiopathic arthritis / Consolaro A., Ruperto N., Bazso A. et al. for the PRINTO // Arthritis Rheum. 2008. - №61(5). - P.658-66.

67. Currey, S.S. Performance of a generic health-related quality of life measure in a clinic population with rheumatic disease / S.S.Currey, J.K.Rao, J.B.Winfield // Arthritis Care and Research. 2003. - 49(5):P.658-664.

68. Degotardi, P. Pediatric Measures of Quality of Life. The Juvenile Arthritis Quality of Life Questionnaire (JAQQ) and the Pediatric Quality of Life (PedsQL) / Athritis & Rheumatism.- 2003. -Vol. 49.- №5S. P.105-112.

69. Del Puente, A. High incidence and prevalence of rheumatoid arthritis in Pima Indians / Del Puente A, Knowler WC, Pettit DJ // Am J Epidemiol. 1989. -129: P.1170-1178.

70. Dempster, H. The clinical meaning of functional outcome scores in children with juvenile arthritis / Dempster H., Porepa M., Young N. // Arthritis & Rheumatism. 2001. - №44(8). - P. 1768-74.

71. Dobkin, P.L. Psychosocial contributors to mental and physical health in patients with systemic lupus erythematosus / Dobkin P.L., Fortin P.R., Joseph L. et al. // Arthritis Care & Research. 1998. - №11(1). - P.23-31.

72. Dominick, K.L. Health-related quality of life among older adults with arthritis / K.L.Dominick, F.M.Ahern, C.H.Gold // Health Qual Life Outcomes. 2004. - 2:P.5.

73. Dominick, K.L. Gender differences in nonsteroidal anti-inflammatory use among older adults with osteoarthritis / Dominick KL, Ahern FM, Gold CH //Annals of Pharmacotherapy. 2003. - 37(11): P.566-1571.

74. Duffy, C. Assessment of Health Status, Function, and Outcome, in Textbook of Pediatric Rheumatology, J.T.a.P. Cassidy, Ross E. / Duffy C., Lovell D. -Editor, W.B. Saunders Company, 2001. -P.178-187.

75. Duffy, C.M. Relative sensitivity to change of the Juvenile Arthritis Quality of Life Questionnaires on sequential followup / Duffy C.M., Arsenault L., Watanabe-Duffy K.N. et al //Arthritis & Rheumatism.-1995.-№38.- P. 178.

76. Duffy, C.M. Update on functional assessment tools / Duffy C.M., Tucker L., Burgos-Vargas R. // J Rheumatol Suppl. 2000. - P. 11-14.

77. Duffy, C.M. Validity and sensitivity to change of the Juvenile Arthritis Quality of Life Questionnaire (JAQQ) / Duffy C.M., Arsenault L., Watanabe-Duffy K.N. et al.//Arthritis & Rheumatism.-1993.-№37,- P. 144.

78. Dunlop, D.D. Racial/ethnic differences in rates of depression among preretirement adults / Dunlop D.D., Song J., Lyons J.S., Manheim L.M. et al. // Am J Public Health. 2003. - 93(11): P. 1945-1952.

79. Eiser, C. Quality-of-life Measures in Chronic Diseases of childhood, in Health Technology Assessment / Eiser C. // Qual Life Res. 2000. - Vol.9. - № 8. - P.735-739.

80. Eiser, C. Quality-of-life Measures in Chronic Diseases of childhood, in Health Technology Assessment / C.Eiser, R.Morse // Department of Psychology, University of Sheffield, Sheffield, UK, 2001. P.l-156.

81. Eiser, C. The measurement of quality of life in children: 'past and future perspectives / C.Eiser, R.Morse // J Dev Behav Pediatr.-2001.-22:P.248-56.

82. Fekkes, M. Development and psychometric evaluation of the TAPQOL: a health-related quality of life instrument for 1-5-year-old children / Fekkes M., Theunissen N., Brugman E. et al. // Qual Life Res. 2000. - Vol.9. - № 8. -P.961-972.

83. Feldman, B. Distinction of quality of life, health related quality of life, and health status in children referred for rheumatologic care / B.Feldman et al. // Journal of Rheumatology. 2000. - 21(l):P.226-33.

84. Fink, G. A proposal for the development of classification criteria for the idiopathic arthritis of childhood / G.Fink // The J. Rheumat. 1995. - №22. -P.1567-1569.

85. Fitzpatrick, R. Evaluating patient-based outcome measures for use in clinical trials / Fitzpatrick R, Davey C, Buxton MJ et al. // Health Technol Assess. -1998.-P.14.

86. Flato, B. Outcome and predictive factors in juvenile rheumatoid arthritis and juvenile spondyloarthropathy / Flato B., Aasland A., Vinje O. et al. // J.Rheumatol. 1998. - №25(2). -P.366-75.

87. Fletcher, A. Qality of life measures in health care: design, analysis and interpretation / A.Fletcher, S.M.Gore, D.R.Jones et al.//BMJ. 1992. -№305.-P. 1145-8.

88. Fortin, P.R. Impact of disease activity and cumulative damage on the health of lupus patients / Fortin P.R., Abrahamowicz M., Neville C. et al. // Lupus. -1998.-№7(2).-P. 101-7.

89. Foster, H. Chronic arthritis in children and adolescents / H.Foster, R.Wyllie // Medicine. 2006. Vol.34. - Issue 10. - P.391-395.

90. Fransen, J. Remission in rheumatoid arthritis: agreement of the disease activity score (DAS28) with the ARA preliminary remission criteria/ Fransen J., Creemers M., Van Riel P.L. //Rheumatology-2004.-P. 1252-55.

91. Fries, J. The assessment of disability: from first to future principles / J.Fries // Br J Rheumatol. 1983. - 22(Suppl): P. 48-58.

92. Fries, J.F. Measurement of patient outcome in arthritis / Fries JF, Spitz P, Kraines RG//Arthritis & Rheumatism. 1980. - 23: P.137-145.

93. Gare, B.A. Arthritis who gets it, where and when? A review of current data on incidence and prevalence /B.A.Gare//Clin Exp Rheumatol—1999.- №17. -P.367.

94. Giannini, E.H. Preliminary definition of improvement in juvenile arthritis / Giannini E.H., Ruperto N., Ravelli A. et al. // Arthritis Rheum. 1997. - 40(7): P.1202-1209.

95. Gilboe, I.M. Health status in systemic lupus erythematosus compared to rheumatoid arthritis and healthy controls / I.M.Gilboe, T.K.Kvien, G.Husby // Journal of Rheumatology. 1999. - №26(8). - P. 1694-700.

96. Glass, D.N. Juvenile rheumatoid arthritis as a complex genetic trait / D.N.Glass, E.H.Giannini // Arthritis Rheum. 1999. - 42:P.2261-2268.

97. Goldbeck, L. Parental coping with the diagnosis of childhood cancer: Gender effects, dissimilarity within couples, and quality of life / L.Goldbeck // Psycho-Oncol. 2001. - №10. - P.325-335.

98. Haffejee, I.E. Juvenile chronic arthritis in Black and Indian South African children / Haffejee I.E., Raga J., Coovadia H.M. // South African Med J. -1984.-65:P.510-514.

99. Hanly, JG. Disease activity, cumulative damage and quality of life in systemic lupus erythematosus: results of a cross-sectional study / J.G.Hanly // Lupus. -1997. 6(3):P.243-7.

100. Harvey, J. Rheumatoid arthritis in a Chippewa Band. I. Pilot screening study of disease prevalence / Harvey J., Lotze M., Stevens M.B. // Arthritis Rheum. -1981.- 24:P.717-721.

101. Harvey, R. F. Functional Performance Assessment: A Program Approach / Harvey R. F., Jellinek H. M. // Arch. Phys. Med. Rehabil. 1981. - Vol.62. -№9. — P.456-461.

102. Health-related quality of life—Los Angeles County, California, 1999/ P.Simon, A.Lightstone, Z.Zeng et al. and Centers for Disease Control and Prevention, MMWR, 2001. 50(26):P.556-559.

103. Hill, R.H. Rheumatoid arthritis and ankylosing spondylitis in British Columbia Indians: their prevalence and the challenge of management / Hill R.H., Robinson H.S. // Canad Med Assoc J. 1969. - 100:P.509-511.

104. Hochberg, M.C. Physical disability and psychosocial dysfunction in systemic lupus erythematosus / Hochberg M.C., Sutton J.D. // Journal of Rheumatology. 1988. - №15(6). - P.959-64.

105. Hofer, M. Epidemiology of childhood arthritis in Switzerland / Hofer M., Saurenmann T., Bolz D. // J. Sozial- und Praventivmedizin/Social and Preventive Medicine. 2001. - Vol.46. - №5. -P.285-287.

106. Jia, H. Comparison of Healthy Days and EuroQol EQ-5D Measures in Two US Adult Samples / H.Jia, E.I.Lubetkin, D.G.Moriarty // A Applied Research in Quality of Life. 2008. - P. 1871-2584.

107. JRA Criteria Subcommittee of the Diagnostic and Therapeutic Criteria Committee of the American Rheumatism Association. Current proposed revisions of the JRA criteria.//Arthritis Rheum.-1977.- 20 Suppl 2: P. 195-9.

108. Juniper, E.F. Minimum skills required by children to complete health-related quality of life instruments for asthma: comparison of measurement properties / E.F.Juniper, G.H.Guyatt, D.H.Feeny // Eur Respir J. -1997.-№ 10(10). P. 2285-94.

109. Karlson, E.W. The relationship of socioeconomic status, race, and modifiable risk factors to outcomes in patients with systemic lupus erythematosus / Karlson E.W., Daltroy L.H., Lew R.A. et al. // Arthritis & Rheumatism. 1997. - №40(1). - P.47-56.

110. Kobau, R. Prevalence of self-reported epilepsy or seizure disorder and Its associations with self-reported depression and anxiety: Results from the 2004

111. HealthStyles Survey / Kobau R, Gilliam F, Thurman DJ. // Epilepsia. 2006. -47(11): P.1915-1921.

112. Kobayashi, T. A study of prognosis in 52 cases with juvenile rheumatoid arthritis / Kobayashi T., Tanaka S., Maeda et al. // Acta Paediatr Jap. 1993. -35: P.439-446.

113. Krause, J.S. Racial disparities in health outcomes after spinal cord injury: mediating effects of education and income / J.S.Krause, L.E.Broderick, L.K.Saladin // J Spinal Cord Med. 2006. - 29(1): P. 17-25.

114. Kuffash, F.A. Epidemiology of juvenile chronic arthritis and other connective tissue diseases among children in Kuwait / F.A.Kuffash, H.A.Majeed, M.M.Lubani // Ann Trop Paediatr. 1990. - 10:P.255-259.

115. Laaksonen, C. Paediatric health-related quality of life instrument for primary school children: cross-cultural validation / Laaksonen C., Aromaa M., Heinonen O.J. et al. // J Adv Nurs. 2007. - №59. - P.542-50.

116. Laas, K. Health-related quality of life in patients with common rheumatic diseases referred to a university clinic / Laas, K., Risto Roine, Pirjo Räsänen et al .//Rheumatology International.-2009.-Vol.29.-N 3.-P.267-273.

117. Laas, K. Health-Related Quality of Life, Costs and Treatment of Inflammatory Rheumatic Diseases in Routine Practice : With special emphasis on biological drugs: Doctoral dissertation, Helsinki—2009.- 99p.

118. Landgraf, J.M. Functional status and well-being of children representing three cultural groups: initial self-reports using the CHQ-CF87/ J.M.Landgraf, L.N.Abetz // Psychol Health. 1997. - 12(6): P.839-54.

119. Landgraf, J.M. Quality of life research in children: Methods and instruments / Landgraf J.M., Ravens-Sieberer U., Bullinger M. // Dialogues in Pediatric Urology. 1997. - №20(11). - P.5-7.

120. Landgraf, J.M. The Childhood Health Questionnaire: A user manual/ Landgraf J.M., Abetz L.N., Ware J.E. // New England Medical Center, The Health Institute, Boston, 1996. 86 p.

121. Lash, A. Quality of life in systemic lupus erythematosus / A.Lash // Source Applied Nursing Research. 1988. - ll(3):P.130-7.

122. Lawrence, R.C. Estimates of the prevalence of arthritis and selected musculoskeletal disorders in the United States / R.C.Lawrence, C.Helmick, Arnett F.C. et al. // Arthritis & Rheumatism. 1998. - 41:P.778-799.

123. Len, C.A. Crosscultural reliability of the Childhood Health Assessment Questionnaire / Len C.A., Goldenberg J., Ferraz M.B. et al. // J Rheumatol. — 1994. №21.-P.2349-52.

124. Liang, M.H. The psychosocial impact of systemic lupus erythematosus and rheumatoid arthritis / Liang M.H., Rogers M., Larson M. et al. // Arthritis & Rheumatism. 1984. - №27(1). -P.28.

125. Loonen, HJ. Are parents able to rate the symptoms and quality of life of their offsprings with IBD? / Loonen H.J., Derkx B.H.F., Koopman H.M. // Inflammatory Bowel disease. 2002. - №8(4). - P.270-276.

126. Love, A.S. Mental and physical health of older African-American men living in Harlem: DrPH dissertation / Love A.S.-Columbia University, 2003— 204 pp.

127. Lovell, DJ. Adalimumab with or without methotrexate in juvenile rheumatoid arthritis / Lovell D.J., Ruperto N., Goodman S. et al. for the PRCSG and PRINTO // N Engl J Med. 2008. - №359. - 810-820.

128. Lovell, D.J. Adalimumab in juvenile rheumatoid arthritis / Lovell D.J., Ruperto N. for the Pediatric Rheumatology Collaborative Study Group (PRCSG) and PRINTO // N Engl J Med.-2008.-№359(23). P.2496-2497.

129. Lovell, D.J. Development of a disability measurement tool for juvenile rheumatoid arthritis. The Juvenile Arthritis Functional Assessment Scale / Lovell D.J., Howe S., Shear E. et al. // Arthritis & Rheumatism. 1989. -№32(11). — P.1390-5.

130. Lovell, D.J. Etanercept in children with polyarticular juvenile rheumatoid arthritis / Lovell D.J., Giannini E.H., Reiff A. et al. // N Engl J Med. 2000. -342:P.763-9.

131. Lubetkin, E.I. Depression, anxiety, and associated health status in low-income Chinese patients / Lubetkin E.I., Jia H., Gold MR. // Am J Prev Med. -2003. 24(4):P.354—360.

132. Maeshima, E. Subjective happiness and psychological condition in SLE/ Maeshima E.,Yamada Y.,Mune M. et al.//Ryumachi.-1996.- №36.-P.830-6.

133. Manificat, S. Child and adolescent quality of life: study analysis / Manificat S., Dazord A. // Rech Soins Infirm. 2002. - P.13-22.

134. Manificat, S. Evaluation of the quality of life of infants and very young children: validation of a questionnaire. Multicenter European study / Manificat S., Dazord A., Langue J. et al. // Arch. Pediatr. 2000. - Vol.7. - № 6. -P.605-614.

135. Manificat, S. Quality of life of children and adolescents after kidney or liver transplantation: Child, parents and caregiver's point of view / Manificat S., Dazord A., Cochat P. et al. // Pediatric Transplantation. — 2003. Vol.7. -P.228-235(8).

136. Mathias, S. Health-related quality of life and functional status of patients with rheumatoid arthritis randomly assigned to receive etanercept or placebo/ Mathias S., Colwell H., Miller D. et al. // Clin Ther. 2000. - №22(1). - P.128-39.

137. Matsuda ,T. QOL research in child health. Present state and issues / Matsuda T., Noguchi M., Umeno Y. // Nippon Koshu Eisei Zasshi. 2006. -№53(11). — P.805-17.

138. Mauldin, J. Chronic arthritis in children and adolescents in two Indian health service user populations / Mauldin J., Dan Cameron H., Jeanotte D. et al.//BMC Musculoskeletal Disorders.-2004.-P. 1471-2474.

139. McCubbin, M.A. Nursing assessment of parental coping with cystic fibrosis / McCubbin M.A. // West J Nurs Res. 1984. - 6:P.406-422.

140. Meiorin, S. Validation of the Childhood Health Assessment Questionnaire in active juvenile systemic lupus erythematosus / Meiorin S., Pistorio A., Ravelli A. for the PRINTO // Arthritis Rheum. 2008. - №59. - P. 1112-1119.

141. MMWR. Prevalence of Arthritis — United State. Morbidity and Mortality Weekly Report, 1997. 50:P.334-336.

142. Moorthy, L.N. Quality of life in Paediatric Lupus / Moorthy L.N., Robbins L., Harrison M.J. et al. // Lupus. 2004. - №13(4). - P.234-240.

143. Moroldo, M.B. The Argentinian version of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health Questionnaire (CHQ) / Moroldo M.B., Ruperto N., Espada G. et al. for the PRINTO // Clin Exp Rheumatol. 2001. - №19. - P. 10-14.

144. Nance, E.P. Jr. Observer variation in quantitative assessment of rheumatoid arthritis. Part I. Scoring erosions and joint space narrowing / Nance E.P. Jr., Kaye J.J., Callahan L.F. et al. // Invest Radiol. 1986. - №21(12). - P.922-7.

145. National Arthritis Action Plan: A Public Health Strategy // Atlanta, GA: Arthritis Foundation, Association of state and Territorial Health Officials, and CDC. 1999.

146. Nugent, J. The British version of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health Questionnaire (CHQ) / Nugent J., Ruperto N., Grainger J. et al for the PRINTO // Clin Exp Rheumatol. -2001. -№19.-S163-167.

147. Oen, K. Comparative epidemiology of the rheumatic diseases in children/ K.Oen // Curr Opin Rheumatol. 2000. - 12:P.410-414.

148. Oen, K. Disease course and outcome of juvenile rheumatoid arthritis in a multicenter cohort / Oen K., Malleson P.N., Cabral D.A., Rosenberg A.M. et al. // J Rheumatol. 2002. - 29:1989-99.

149. Oen, K. Juvenile rheumatoid arthritis in a Canadian First Nations (aboriginal) population: onset subtypes and HLA associations / Oen K., Schroeder M., Jacobson K. et al. // J Rheumatol. 1998. - 25:P.783-790.

150. Oen, K.G. Epidemiology of chronic arthritis in childhood / K.G.Oen, M.Cheang // Semin Arthritis Rheum. 1996. - 26:P.575-591.

151. Olschewski, M. Statistical analysis of life data in clinical trials/ M.Olschewski, M.Schumacher // Stat Med. 1990. - 9:P.749-63.

152. Ozdogan, H. Juvenile chronic arthritis in a Turkish population/ H.Ozdogan, Kasapcopur, Dede et al.//Clin Exp Rheum.-1991.-P.431-435.

153. Packham, J.C. Long-term follow-up of 246 adults with juvenile idiopathic arthritis: functional outcome / Packham J.C., Hall M.A. // Rheumatology (Oxford). 2002. - №41. - P. 1428-36.

154. Pagan, T.M. Juvenile rheumatoid arthritis in Caribbean children: a clinical characterization / Pagan T.M., Arroyo I.L. // Boletin Assoc Med Puerto Rico. -1991. №83. - P.527-529.

155. Palermo, T. M. Evidence-based Assessment of Health-related Quality of Life and Functional Impairment in Pediatric Psychology / T.M.Palermo, A.Long, C.Lewandowski // J Pediatr Psychol. 2008. - 33: P.983-996.

156. Patrick, D.L. Generic and disease-specific measures in assessing health status and quality of life / D.L. Patrick, R.A.Deyo // Med Care. 1989. -№27(3). -P. S127-S232.

157. Patrick, D.L. Toward an operational definition of health / Patrick D.L., Bush J.W., Chen M.M. // J Health Soc Behav. 1973. - 14:6-23.

158. Perez-Cuevas, J.B. A quality of life study in women with systemic lupus erythematosus and its relation to disease activity / J.B.Perez-Cuevas, F.Formiga, M.Garcia-Carrasco et al. / Anales de Medicina Interna. 1999. -№16(9).-P.457-60.

159. Petty, R. Classification of childhood arthritis: 1897-1997 / R.Petty//Rev. Rhum. 1997. - №64. - suppl. 10. - P. 161 -162.

160. Petty, R.E. Revision of the Proposed Classification Criteria for Juvenile Idiopatic Arthritis. Durban, 1997 / Petty R.E., South wood T.R, Baum J. // J.Rheumat. 1998. - №25. - P.1991-94.

161. Piers, E.V. The Piers-Harris Children's Self Concept Scale / E.V.Piers. -Nachville, Tennessee, 1969. 104 pp.

162. Pongpanich, B. Juvenile rheumatoid arthritis: clinical characteristics in 100 Thai patients / Pongpanich B., Daengroongroj P. // Clin Rheumatol. 1988. -№7. - P.257-261.

163. Ramey, D.R. The Health Assessment Questionnaire 1992: status and review / Ramey D.R., Raynaud J.P., Fries J. // Arthritis Care & Research. 1992. -№5.-P.l 19-129.

164. Reiff, A. Childhood quality of life in the changing landscape of pediatric rheumatology/Reiff,A.//Jornal de Pediatria.-2008.-Vol.84.-№4. -P.285-288.

165. Rheumatology, 3rd Edition / Hochberg M. C., Silman A.J., Smolen J. S., Weinblatt M.E., Weisman M.(eds). Mosby, 2003. - 2282 pp.

166. Rohrer, J.E. Overall self-rated health as an outcome indicator in primary care / Rohrer J.E., Arif A., Denison A. et al. // J Eval Clin Pract . 2007. -№13(6). -P.882-888.

167. Ronen, G.M. Health-related quality of life in childhood disorders: A modified focus group technique to involve children / Ronen G.M., Rosenbaum P., Law M., Streiner D.L. // Qual Life Res. 2001. - 10:71-79.

168. Rosenberg, A.M. Rheumatic diseases in Western Canadian Indian children / Rosenberg A.M., Petty R.E., Oen K.G. et al.//J Rheumatol.-1982.-№9. P.589-592.

169. Ruperto, N. Consensus procedures and their role in pediatric rheumatology / Ruperto N., Meiorin S., Iusan M.S. et al. for the PRINTO // Current Rheumatology Reports. 2008. - №10. - P. 142-146.

170. Ruperto, N. Cyclosporine A in juvenile idiopathic arthritis. Results of the PRCSG/PRINTO phase IV post marketing surveillance study / Ruperto N., Ravelli A., Castell E.; PRCSG, PRINTO // Clin Exp Rheumatol. -2006. -№24(5). P.599-605.

171. Ruperto, N. Network in pediatric rheumatology: the example of pediatric rheumatology international trials organization / Ruperto N., Martini A. // Georgian Med News. 2008. - P.68-74

172. Ruperto, N. Reply to the letter by Rider et al. / Ruperto N., Pistorio A., Ravelli et al. for the PRINTO//Arthritis Rheum.-2008.-№59.-P.l 198-1199.

173. Ruperto, N. Quality of life in juvenile idiopathic arthritis patients compared to healthy children / Ruperto N., Martini A. for the Paediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO) // Clin Exp Rheumatol. — 2001. -№19. -P.S1-S172.

174. Ruperto, N. Responsiveness of clinical measures in children with oligoarticular juvenile chronic arthritis / Ruperto N., Ravelli A., Migliavacca D. et al.//Journal of Rheumatology.-1999.- №26.-P. 1827-30.

175. Ruperto, N. The Italian version of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health Questionnaire (CHQ) / N.Ruperto, Ravelli A., Pistorio A. et al. // Clinical & Experimental Rheumatology. 2001. -№19(4 suppl 23). - P.S91-5.

176. Saad-Magalhaes, C. Does removal of aids/devices and help make a difference in the Childhood Health Assessment Questionnaire Disability Index? / Saad-Magalhaes C., Pistorio A., Ravelli A. et al. for the PRINTO // Ann Rheum Dis. 2009. - P. 16.

177. Sacks, J. Prevalence of and Annual ambulatory Health Care Visits for Pediatric Arthritis and Other Rheumatologic Conditions in the US in 2001-2004/J.Sacks,C.Helmick et al.//Arthr Rheum.-2007.-Vol. 57.-P.1439-1445.

178. Sathananthan, R. The adolescent with rheumatic disease/ R.Sathananthan, J.David // Arch Dis Child. 1997. - №7. - P.355-358.

179. Sawyer, M.G. The relationship between health-related quality of life, pain, and coping strategies in juvenile idiopathic arthritis / Sawyer M.G., Whitham

180. J.N., Roberton D.M. et al. // Rheumatology (Oxford). 2004. - №43. - P.325-30.

181. Schipper, H. Definitions and conceptual issues, Quality of life assessment in clinical trials / Schipper H., Clinch J., Powell V. // Raven Press, New York. -1990. -P.11-35.

182. Schipper, H. Quality of life studies: Definitions and conceptual issues In Quality of life in pharmacoeconomics in clinical trials. / Schipper H., Clinch J., Olweny L.//Lippincott-Raven, Philadelphia, PA, 1996. - P. 11-23.

183. Schwartz, M.M. Juvenile rheumatoid arthritis in African Americans/ Schwartz M.M., Simpson P., Kerr K.L., Jarvis J.N. // J Rheumatol. 1997 -№24.-P. 1826-1829.

184. Scott, D.L. Quality of life measures: use and abuse / D.L.Scott, T.Garrood // Bailliere's Best Practice and Research in Clinical Rheumatology. 2000. -№14. - P.663-687.

185. Seid, M. Disease control and health-related quality of life in juvenile idiopathic arthritis / Seid M., Lisa Opipari, Bin Huang et al. // Arthritis & Rheumatism. 2009. - Vol.61. - P.393 - 399.

186. Selvaag, A.M. Measuring health status in early juvenile idiopathic arthritis: determinants and responsiveness of the child health questionnaire / A.M.Selvaag, Flato B., Lien G. et al. // Journal of Rheumatology. 2003. -№30(7).-P. 1602-10.

187. Siderof, A. Preference-based quality-of-life in patients with Parkinson's disease / Siderof A., Ravina B., Glick H.A. // Neurology. 2002. - №59(1). -P. 103-7.

188. Silva, C.H. The Brazilian version of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child health Questionnaire (CHQ)/ Machado C.S., Ruperto N., Silva C.H. et al. // Clin Exp Rheumatol. 2001. - №19. -P.S25-9.

189. Silverstein, B. Applying Psychometric Criteria to Functional Assessment in Medical Rehabilitation: 1. Exploring Unidimensionality / Silverstein B.,

190. Kilgore K.V., Fisher W.P. et al. // Arch. Phys. Med. Rehabil. 1991. - Vol.72. - №8. - P.631-637.

191. Simeonsson, R.J. Revision of the International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps Developmental issues / R.J Simeonsson, D.Lollar, J.Hollowell, M.Adams // Journal of Clinical Epidemiology. -2000. P. 113-124.

192. Singh, G. Functional status in juvenile rheumatoid arthritis: senstivity to change of the Childhood Health Assessment Questionnaire / Singh G., Bown B., Athreya B. // Arthritis Rheum. 1991. - №34. - P.S81.

193. Singh, G. Measurement of health status in children with juvenile rheumatoid arthritis / Singh G., Athreya B.H., Fries J.F. // Arthritis and Rheumatism. 1994. - №37. - P. 1761-1769.

194. Skarupski, K.A. Black-white differences in health-related quality of life among older adults. / Skarupski KA, Mendes de Leon CF, Bienias JL et al. //Qual Life Res. 2007. - №16(2). - P.287-296.

195. Southwood, T.R. New classifications of juvenile idiopathic arthritis Scand. J. Rheumatology, 2000, 29, suppl. 114, 28th Scand / Southwood T.R. // Abstracts from themeeTingin Turku, Finland: Congress of Rheumatol., 2000. -AS4.

196. Sullivan, D.B. Pathogenic implications of age of onset of juvenile rheumatoid arthritis / Sullivan D.B., Cassidy J.T., Petty R.E. // Arthritis Rheum. 1975. - №18. - P.251-255.

197. Susie, G. The Serbian version of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health Questionnaire (CHQ) / Susie G., Ruperto N., Stojanovic R. et al. for the PRINTO // Clin Exp Rheumatol. — 2001. №19. - S168-172.

198. Sutcliffe, N. Associates of health status in patients with systemic lupus erythematosus / Sutcliffe N., Clarke A.E., Levinton C. et al. // Journal of Rheumatology. 1999. - №26(11). - P.2352-6.

199. Tak, Y.R. Family stress, perceived social support and coping following the diagnosis of a child's congenital heart disease / Tak Y.R. // J Adv Nurs. 2002. -№39.-P. 190-198.

200. Thumboo, J. A prospective study of factors affecting quality of life in systemic lupus erythematosus / Thumboo J., Fong K.Y., Chan S.P. et al. // Journal of Rheumatology. 2000. - №27(6). - P. 1414-20.

201. Toupin April, K. Comparison between children with juvenile idiopathic arthritis (JIA) and their parents concerning perceived quality of life / Toupin April K., Feldman D.E., Piatt R.W. et al. // Qual Life Res.-2006.-№15. -P.655-661.

202. Towner, S.R. The epidemiology of juvenile arthritis in Rochester, Minnesota 1960-1979 / Towner S.R., Michet C.J.Jr., Nelson A.M. // Arthritis Rheum. 1983. - №26. - P.1208-1213.

203. Tucker, L.B. The Childhood Arthritis Health Profile (CAHP): validity and reliability of the condition specific scales / Tucker L.B., DeNardo B.A., Abetz L.N. et al. // Arthritis & Rheumatism. 1995. - №38. - P.S178.

204. Tucker, L.B. The Childhood Arthritis Health Profile: Correlation of juvenile rheumatoid arthritis specific scales with disease severity and activity / Tucker L.B., DeNardo B.A., Schaller J.G. // Arthritis & Rheumatism. 1996. - №39. -P.S57.

205. Tucker, LB. Outcome measures in childhood rheumatic diseases / Tucker LB. // Current Rheumatology Reports. 2000. - №2(4). - P.349-54.

206. Upton, P. Measurement properties of the UK-English version of the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL) generic core scales / Upton P., Eiser,Cheung et al.//Health Qual Life Qutcomes.-2005. P.22.

207. Van Gestel, A.M. Validation of rheumatoid arthritis improvement criteria that include simplified joint counts / Van Gestel A.M., Haagsma V.J., Van Riel P.L.C.M. // Arthritis Rheum. 1998. - №41. - P. 1845-50.

208. Varni, J.W. The PedsQL™: measurement model for The Pediatric Quality of Life Inventory / Varni J.W., Seid M., Rode C.A. // Med Care. 1999 . -№37. -P.126-39.

209. Varni, J.W. Pediatric Health-Related Quality of Life Measurement Technology: A Guide for Health Care Decision Makers / Varni J.W., Seid M., Kurtin P.S. // JCOM. 1999. - 6(4): P.33-40.

210. Varni, J.W. PedsQL 4.0: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory version 4.0 generic core scales in healthy and patient populations / Varni J.W., Seid M., Kurtin P.S.//Med Care.-2001.- P.800-12.

211. Varni, J.W. The Pediatric Cancer Quality of Life Inventoiy-32 (PCQL-32). II. Feasibility and range of measurement / Varni J.W., Rode C.A., Seid M. et al. // Journal of Behavioral Medicine. 1999. - 22(4): P.397-406.

212. Varni, J.W. The PedsQL: measurement model for the pediatric quality of life inventory / J.W.Varni, M.Seid, C.A.Rode //Med Care.-1999. №37(2). -P.126-39.

213. Varni, J.W. The PedsQLTM 4.0 Generic Core Scales: Sensitivity, responsiveness and impact on clinical decision-making / Varni J.W., Seid M., Knight T.S. et al. // J Behav Med. 2002. - №25. - P. 175-93.

214. Varni, J.W. The PedsQLTM 4.0: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life InventoryTM Version 4.0 Generic Score Scales in healthy and patient populations / Varni J.W., Seid M., Kurtin P.S. // Med Care. 2001. -№39. -P.800-12.

215. Varni, J.W. The PedsQLTM: Measurement model for the Pediatric Quality of Life Inventory / Varni J.W., Seid M., Rode C.A. // Med Care. 1999. -№37.-P. 126-39.

216. Varni, J.W. The PedsQL™ 4.0 as a school population health measure: Feasibility, reliability, and validity / Varni J.W., Burwinkle T.M., Seid M. // Qual Life Res. 2006. - 15:203-15.

217. Vitale, M.G. Assessment of quality of life in adolescent patients with orthopaedic problems: are adult measures appropriate? / M.G.Vitale, D.E.Levy, Johnson M.G. et al. // Journal of Pediatric Orthopedics. 2001. - №21(5). -P.622-8.

218. Vogels, T. Measuring health-related quality of life in children: the development of the TACQOL parent form / Vogels T., Verrips G.H., Verloove-Vanhorick et al. //Quality of Life Research.-1998.-№7.-P.457-65.

219. Vu, T.V. A comparison of the quality of life of patients with systemic lupus erythematosus with and without endstage renal disease / Vu T.V., Escalante A. // Journal of Rheumatology. 1999. - №26(12). - P.2595-601.

220. Wang, C. The relationship between health related quality of life and disease activity and damage in systemic lupus erythematosus / Wang C., Mayo N.E., Fortin P.R. //Journal of Rheumatology.-2001. 28(3):P.525-32.

221. Ware, J.E. Rand Corporation., General Health Status and Quality of life, in Measuring Health A Guide To Rating Scales and Questionnaires, I.M.a.C. Newell, Editor / Ware J.E. // Oxford University Press: New York, Oxford, 1996. -P.446-456.

222. Whalley, D. Quality of life in rheumatoid arthritis / Whalley D., McKenna S.,De Jong//British Journal of Rheumatology-1997. P.884-888.

223. Willkens, R.F. HLA antigens in Yakima Indians with rheumatoid arthritis. Lack of association with HLA-Dw4 and HLA-DR4 / R.F.Willkens, J.A.Hansen, J.A.Malmgren et al. // Arthritis Rheum. 1982. - №25. - P. 14351439.

224. World Health Organization, Health Promotion Glossary. Geneva, 1998. -World Health Organization.

225. Wright, F.V. Development of a self-report functional status index for juvenile rheumatoid arthritis / Wright F.V., Law M., Crombie V. et al. // Journal of Rheumatology. 1994. - №21(3). -P.536-44.

226. Wright, F.V. The Juvenile Arthritis Functional Status Index (JASI): a validation study / Wright F.V., Kimber J.L., Law M. et al. // Journal of Rheumatology. 1996. - №23(6). - P. 1066-79.

227. Wu, A.W. Validity and responsiveness of the euroqol as a measure of health-related quality of life in people enrolled in an AIDS clinical trial / Wu A.W., Jacobson K.D., Frick D.L. et al. // Quality of Life Research. 2002. -№11(3). - P.273-82.

228. Yelin, E. The economics of osteoarthritis / Yelin E., Brandt K., Doherty M. et al .//Osteoarthritis, New York, Oxford University Press.- 1998. P.23-30.

229. Zullig, K.J. Adolescent distinctions between quality of life and self-rated health in quality of life research / Zullig KJ, Valois RF, Drane JW // Health Qual Life Outcomes. 2005. - №3(64). - P. 1-9.