Совершенствование деятельности общественных организаций пациентов в целях повышения доступности лекарственной помощи тема диссертации и автореферата по ВАК РФ 00.00.00, кандидат наук Врубель Мария Евгеньевна

• Врубель Мария Евгеньевна
• кандидат наук
• 2024

Оглавление диссертации кандидат наук Врубель Мария Евгеньевна

ВВЕДЕНИЕ

ГЛАВА 1. АНАЛИЗ ОПЫТА ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИИ ПО ОХРАНЕ ЗДОРОВЬЯ НАСЕЛЕНИЯ (ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ)

1.1. Участие общественных организаций в решении вопросов охраны здоровья населения

1.2. Организации пациентов в системе общественных организаций по

охране здоровья населения

1.3. Общественные организации в зарубежных странах, направления их

деятельности по охране здоровья населения и место организаций пациентов среди них

ГЛАВА 2. МЕТОДОЛОГИЯ И ДИЗАЙН ИССЛЕДОВАНИЯ.

ХАРАКТЕРИСТИКА БАЗЫ ИССЛЕДОВАНИЯ

ГЛАВА 3. ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ РОССИЙСКИХ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО ОХРАНЕ ЗДОРОВЬЯ НАСЕЛЕНИЯ

3.1. Нормативное правовое регулирование деятельности общественных (в том числе, пациентских) организаций в Российской Федерации

3.2. Обзор деятельности российских организаций пациентов

3.2.1. Российские организации пациентов: задачи, принципы функционирования, направления деятельности

3.2.2. Взаимодействие организаций пациентов с субъектами фармацевтической отрасли

ГЛАВА 4. ПРОБЛЕМЫ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ОРГАНИЗАЦИЙ ПАЦИЕНТОВ В ЦЕЛЯХ ПОВЫШЕНИЯ ДОСТУПНОСТИ ЛЕКАРСТВЕННОЙ ПОМОЩИ (РЕЗУЛЬТАТЫ МЕДИКО-СОЦИОЛОГИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ)

4.1. Проблемы доступности лекарственной помощи (вторичный анализ

данных)

4.2. Оценка деятельности организаций пациентов по обеспечению доступности лекарственной помощи (опрос членов организаций пациентов)

ГЛАВА 5. РАЗРАБОТКА ОРГАНИЗАЦИОННОЙ ТЕХНОЛОГИИ РАЗВИТИЯ ОРГАНИЗАЦИЙ ПАЦИЕНТОВ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ С ЦЕЛЬЮ ПОВЫШЕНИЯ ДОСТУПНОСТИ ЛЕКАРСТВЕННОЙ ПОМОЩИ

5.1. Совершенствование процесса вовлечения организаций пациентов к

участию в мероприятиях фармацевтических компаний

5.2. Разработка концепции цифровой платформы организаций пациентов

5.3. Разработка и апробация методики и показателей оценки эффективности деятельности организаций пациентов с целью повышения

доступности лекарственной помощи

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

ВЫВОДЫ

ПРАКТИЧЕСКИЕ ПРЕДЛОЖЕНИЯ И РЕКОМЕНДАЦИИ

ПЕРЕЧЕНЬ СОКРАЩЕНИЙ

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ

ПРИЛОЖЕНИЕ А. ГАЙД ПРОВЕДЕНИЯ ПЕРВИЧНОГО ЭКСПЕРТНОГО

ИНТЕРВЬЮ

ПРИЛОЖЕНИЕ Б. АНКЕТА УЧАСТНИКОВ ОРГАНИЗАЦИЙ ПАЦИЕНТОВ

ПРИЛОЖЕНИЕ В. ГАЙД ПРОВЕДЕНИЯ ВТОРИЧНОГО ЭКСПЕРТНОГО ИНТЕРВЬЮ

ПРИЛОЖЕНИЕ Г. АНКЕТА УЧАСТНИКОВ ОРГАНИЗАЦИЙ ПАЦИЕНТОВ (ВТОРИЧНЫЙ ОПРОС)

ПРИЛОЖЕНИЕ Д. РАСПРЕДЕЛЕНИЕ СОЦИАЛЬНО ОРИЕНТИРОВАННЫХ НЕКОММЕРЧЕСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ

Г. МОСКВЫ ПО ВИДАМ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ, 2021-2022 ГГ., ЕД

ПРИЛОЖЕНИЕ Е. РАСПРЕДЕЛЕНИЕ ДЕНЕЖНЫХ СРЕДСТВ И ИНОГО ИМУЩЕСТВА СОЦИАЛЬНО ОРИЕНТИРОВАННЫХ НЕКОММЕРЧЕСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ Г. МОСКВЫ ПО ИСТОЧНИКАМ ФОРМИРОВАНИЯ, 2021-2022 ГГ

ПРИЛОЖЕНИЕ Ж. ИСПОЛЬЗОВАНИЕ ДЕНЕЖНЫХ СРЕДСТВ И ИНОГО ИМУЩЕСТВА СОЦИАЛЬНО ОРИЕНТИРОВАННЫХ НЕКОММЕРЧЕСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ Г. МОСКВЫ, 2021-2022 ГГ

ПРИЛОЖЕНИЕ И. ФОРМЫ РАБОТЫ СОЦИАЛЬНО ОРИЕНТИРОВАННЫХ НЕКОММЕРЧЕСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ

Г. МОСКВЫ И РЕЗУЛЬТАТЫ, 2021-2022 ГГ., ТЫС. ЧЕЛ

ПРИЛОЖЕНИЕ К. СПИСОК ВОПРОСОВ ДЛЯ РАССМОТРЕНИЯ ПЕРЕД ПРИГЛАШЕНИЕМ ПАЦИЕНТСКОЙ ОРГАНИЗАЦИИ К УЧАСТИЮ В

МЕРОПРИЯТИЯХ ПО ВОВЛЕЧЕНИЮ ПАЦИЕНТОВ

ПРИЛОЖЕНИЕ Л. СПИСОК КОМПЕТЕНЦИЙ, НЕОБХОДИМЫХ ДЛЯ ОСУЩЕСТВЛЕНИЯ МЕРОПРИЯТИЙ ПО ВОВЛЕЧЕНИЮ ПАЦИЕНТОВ

ВВЕДЕНИЕ

Введение диссертации (часть автореферата) на тему «Совершенствование деятельности общественных организаций пациентов в целях повышения доступности лекарственной помощи»

Актуальность темы исследования.

Укрепление здоровья населения, обеспечение доступности и качества медицинской помощи, развитие здоровьесбережения и стимулирование здорового образа жизни, устойчивого естественного роста численности и повышения качества жизни населения являются приоритетами государственной социальной политики. В Российской Федерации она ориентирована на создание условий для сбережения народа и развитие человеческого потенциала, что зафиксировано в Стратегии национальной безопасности Российской Федерации, утвержденной Указом Президента Российской Федерации от 02.07.2021 г. №2 400 [62]. Достижение целей государственной политики, зафиксированных в Стратегии, предполагает решение ряда задач, в том числе тех, которые напрямую связаны с организацией и развитием здравоохранения и медицинской помощи: «повышение качества и доступности медицинской помощи, включая вакцинацию и лекарственное обеспечение».

Указом Президента Российской Федерации от 21 июля 2020 г. № 474 «О национальных целях развития Российской Федерации на период до 2030 года» (и пришедшем ему на смену Указом «О национальных целях развития Российской Федерации на период до 2030 года и на перспективу до 2036 года» [63]) определена национальная цель развития Российской Федерации на период до 2030 года -сохранение населения, здоровье и благополучие людей, цель 3 которой ориентирована на повышение удовлетворенности населения медицинской помощью [64], важную роль в достижении которой является доступность медицинской помощи (в том числе, лекарственной), как основного права гражданина, закреплённого в ст.41 Конституции РФ [32].

Однако, цели государственной политики в области охраны здоровья граждан, особенно в той ее части, которая касается доступности лекарственной помощи, до сих пор не достигнуты. Традиционные механизмы обеспечения охраны здоровья населения зачастую не обеспечивают необходимой результативности и

эффективности, оставляя те, или иные социальные группы без возможности получения необходимого медицинского обслуживания и лекарственного обеспечения. В этих условиях важное значение приобретают институты и механизмы гражданского общества, в том числе, общественные организации, особое место среди которых занимают организации пациентов, объединяющие пациентов, их родственников и близких для решения широкого спектра специфических проблем: профилактики, лечения, реабилитации, лекарственного обеспечения, социальной адаптации, информированности, защиты прав и интересов и т.д.

Зарубежный опыт развития пациентского общественного движения свидетельствует о том, что общественные организации вносят значимый вклад в развитие здравоохранения. В частности, например, в Соединенных Штатах Америки и Европе организации пациентов сыграли важную роль в пропаганде научной поддержки и экономических стимулов для развития инноваций в области редких заболеваний. Более того, во многих европейских странах «лица, принимающие решения, ищут мнения пациентов при проведении оценки технологий здравоохранения, особенно в контексте редких заболеваний, где фактических данных часто недостаточно» [111].

В целом, российское государство признает авторитет организаций пациентов как полноправных участников системы здравоохранения. Об этом свидетельствует создание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации [47], совещательного органа, обеспечивающего расширение общественного контроля в сфере здравоохранения.

В настоящее время в пространстве деятельности российских организаций пациентов накоплен определенный опыт решения проблемы доступа к медицинской (в том числе, лекарственной) помощи, однако, в отличие от практики зарубежных общественных организаций, его недостаточно для системного представления, институциализации и интеграции в государственную социальную политику и политику здравоохранения. Отчасти это связано с тем, что

отечественное пациентское движение достаточно молодо: в новейшей истории России первые пациентские организации появились в 1980-х годах прошлого столетия [42], в то время как за рубежом они активно функционировали с 1950-х годов [80]. Кроме того, «в России отсутствуют адекватные нормативно-правовые и институциальные условия для общественного контроля над соблюдением пациентских прав и для участия НКО в выработке государственной политики в сфере здравоохранения» [33], «рыхлость и нескоординированность действий НКО, занимающихся защитой прав пациентов» [31], «узкий кругозор обществ пациентов, недостаточный уровень профессионализма и информированности» [24] и ряд других.

В этой связи интересным и перспективным для развития деятельности российских общественных организаций по охране здоровья граждан и снижению неравенства в доступе к медицинской помощи представляется анализ зарубежного опыта, возможностей его использования с учетом российской специфики для совершенствования деятельности общественных организаций пациентов в целях повышения доступности лекарственной помощи.

Степень разработанности темы.

При работе над темой было проведено сравнительное изучение деятельности российских и зарубежных общественных организаций по охране здоровья населения, включая вопросы специализации, базовых принципов, форм объединения в пациентские сообщества, их активности в социальном, профессиональном и политическом пространстве, государственного регулирования и поддержки, основных направлений деятельности, использования механизмов взаимодействия с субъектами внешней среды и влияния на них и пр. с акцентом внимания на зарубежной практике и возможностях ее использования в российских условиях.

Исследования пациентов, их поведенческих практик и опыта взаимодействия с субъектами системы здравоохранения предоставляют широкий спектр данных, значимых для организации здравоохранения. Являясь основными пользователями медицинских инноваций, пациенты имеют уникальные возможности для

понимания своих неудовлетворенных потребностей, симптомов болезни и качества жизни [95].

Внимания заслуживают работы, посвященные вопросам взаимодействия организаций пациентов и государственных структур [5, 6, 11, 33, 52, 73] (публикации Шекун А.В., Сквирской Г.П., Решетникова В.А., Рошаль Л.М., Астаховой Н.В., Ворониной Л.И., Нечкина А.В., Поляевой В.В., Крашенинниковой Ю.А. и пр.) и особенно - деятельности Совета общественных организаций по защите прав пациентов.

Крайне мало работ, отражающие практику деятельности организаций пациентов как в целом по России, так в отдельных регионах: в Саратовской области, Свердловской области, Пермского края и др. [17, 25, 36, 61, 71] и зарубежных странах: Соединенных Штатах Америки, странах Европейского Союза, Китайской Народной Республике, Иране, Перу и пр. [89, 105, 109, 118, 130].

В литературе отражены формы политической активности организаций пациентов, а также работы по некоммерческому лоббированию организаций пациентов, которая показывает, как информированные и заинтересованные пользователи-пациенты посредством своих организованных усилий могут помочь преобразовать корпоративную политику из ориентированной на прибыль и государственную патерналистскую в более пациентоориентированную [22, 37, 126].

Работы зарубежных и российских авторов посвящены взаимодействию организаций пациентов с субъектами фармацевтического бизнеса и регулированию доступа к инновационным лекарственным средствам (работы Богданович С.Т. [7] и пр.). Успех кампаний по защите от ВИЧ / СПИДа в 1980-х годах, когда организациям пациентов удалось оказать давление на политиков и заручиться поддержкой средств массовой информации для обеспечения доступа к инновационным лекарствам [91], привел к беспрецедентному уровню вовлеченности этих организаций в процесс принятия решений в области здравоохранения. Регулирующие органы Европы и Соединенных Штатов Америки уделяют приоритетное внимание взаимодействию с пациентами: Европейское

агентство по лекарственным средствам (EMA) включает пациентов и группы пациентов в процедуры научного консультирования, а Конгресс США недавно принял законопроект, обязывающий Управление по контролю за продуктами питания и лекарствами (FDA) учитывать данные об опыте пациентов в процессе утверждения лекарств [120]. Аналогичным образом, в Великобритании в правительственном отчете о реакции системы здравоохранения на проблемы безопасности подчеркивается необходимость взаимодействия с пациентами на протяжении всего нормативного жизненного цикла лекарственных средств [98].

Ряд работ посвящен тому, как пациенты могут влиять на стимулирование медицинских и фармацевтических инноваций [153], а также на улучшение доступа к инновационным методам лечения и расширение взаимодействия с различными заинтересованными сторонами, включая государственные структуры и фармацевтические компании [117], а также на определение приоритетов исследований, разработку дизайна, планирование и проведение, оказывая поддержку, помогая выявлять результаты, относящиеся к пациенту, и облегчая сбор реальных данных с помощью реестров пациентов [84].

Вместе с тем, следует отметить, что в научной литературе отсутствуют работы, отражающие результаты сравнительных исследований, позволяющих оценить уровень развития российских организаций пациентов по сравнению с зарубежными, а также тех, которые предлагают обоснованные решения по внедрению зарубежного опыта в практику российских общественных организаций по охране здоровья населения.

Также отсутствуют научно обоснованные алгоритмы действий общественных организаций в целях повышения доступности лекарственной помощи.

Цель работы - научно обосновать и разработать организационные мероприятия по совершенствованию деятельности общественных организаций пациентов в целях повышения доступности лекарственной помощи.

В соответствии с поставленной целью в работе сформулированы следующие задачи:

1. На основе изучения теории и практики функционирования общественных организаций по охране здоровья населения провести их классификацию и определить место пациентских организаций среди них.

2. Провести анализ нормативной правовой базы, регулирующей деятельность организаций пациентов в Российской Федерации и определить формы их участия в охране здоровья населения.

3. Провести анализ деятельности общественных организаций пациентов в Российской Федерации с выделением направлений, обеспечивающих повышение доступности лекарственной помощи.

4. Изучить мнение руководителей и членов организаций пациентов о деятельности их организаций в целях повышения доступности лекарственной помощи.

5. Разработать организационные мероприятия по совершенствованию деятельности организаций пациентов в целях повышения доступности лекарственной помощи.

6. Систематизировать и адаптировать показатели оценки эффективности деятельности организаций пациентов по повышению доступности лекарственной помощи.

Научная новизна исследования.

Получены новые теоретические знания в области функционирования общественных организаций по охране здоровья населения и разработана их классификация, определено место организаций пациентов среди них;

Проведен анализ нормативной правовой базы, регулирующей деятельность организаций пациентов в Российской Федерации, и определены формы их участия в охране здоровья населения;

Получены новые данные о деятельности российских общественных организаций пациентов, определены барьеры, затрудняющие их развитие в целях повышения доступности лекарственной помощи;

Дана оценка основным направлениям деятельности организаций пациентов, научно обоснованы перспективные направления их деятельности с целью повышения доступности лекарственной помощи;

Научно обоснованы и разработаны организационные мероприятия развитию организаций пациентов с целью повышения доступности лекарственной помощи;

Проведена оценка эффективности предложенных организационных мероприятий с использованием научно обоснованных и разработанных показателей.

Теоретическая и практическая значимость работы.

Полученные данные о развитии пациентского движения и деятельности общественных организаций по охране здоровья населения позволяют расширить научные представления о практике развития систем здравоохранения на основе институтов гражданского общества и их вовлечения в решение проблемы доступа к лекарственной помощи.

Разработанные по итогам диссертационного исследования показатели оценки эффективности организаций пациентов позволяют унифицировать подходы к исследованию и оценке деятельности общественных организаций по охране здоровья населения, обеспечить их методологическое единство, проводить сравнительные исследования и рейтингование организаций пациентов.

Разработанная концепция цифровой платформы организаций пациентов позволяет обеспечить кооперацию общественных организаций, пациентов, медицинских организаций, фармацевтических компаний, органов государственной власти и иных структур для решения задач обеспечения доступности лекарственной помощи на основе интеграции заинтересованных сторон.

Внедрение результатов исследования в практику.

Внедрение результатов диссертационного исследования подтверждено документами, представленными организациями пациентов и фармацевтическими компаниями, осуществляющими взаимодействие с организациями пациентов с целью повышения доступности лекарственной помощи.

Методология и методы исследования.

В ходе проведения исследования использовались следующие методы: изучения и обобщения опыта, контент-анализ, аналитический, статистический, социологический.

Эмпирическую базу исследования составили результаты авторского первичного и вторичного экспертного опроса представителей организаций пациентов г. Москвы, Московской области и Краснодарского края (общее число проинтервьюированных экспертов - 70) и членов организаций пациентов (общее число опрошенных - 514 человек).

На разных этапах подготовки и проведения диссертационного исследования автор взаимодействовал с коллегами и участвовал в совместных исследовательских работах, результаты которых отражены в публикациях, где соавторами выступили: Абубакиров А.С., Алиев Ш.И., Ананченкова П.И., Белошистый С.Ю., Волкова О.А., Спанкулова Л.С., Тонконог В.В., Цыганок Р.С., Шегай М.М., Шимановский Н.Л.

Информационную базу работы составили:

1) федеральные и региональные нормативные правовые документы, регламентирующие деятельность общественных (в том числе, пациентских) организаций;

2) статистические и аналитические данные, характеризующие деятельность социально-ориентированных некоммерческих (в том числе, пациентских) организаций в Российской Федерации;

3) аналитические материалы по итогам социологических и медико-социологических исследований;

4) аналитические отчеты общественных организаций (в том числе, пациентских).

Основные положения, выносимые на защиту.

1. Критериями классификации общественных организаций по охране здоровья населения с целью проведения сравнительных исследований сущности, качества и эффективности их деятельности выступают виды деятельности, целевые

аудитории, охрана здоровья профессиональных групп, заболевания пациентов, территориальный признак и правовой принцип формирования.

2. Нормативное правовое регулирование деятельности общественных организаций пациентов в российской Федерации недостаточно. Для полноценного правового регулирования требуется принятие нормативных правовых актов федерального уровня, в которых должны быть закреплены функции, права, обязанности и ответственность организаций пациентов с целью повышения доступности лекарственной помощи.

3. Научно обоснованные организационные мероприятия включают создание цифрового ресурса, содержащего информацию о организациях пациентов, медицинских организациях, фармацевтических компаниях, об удовлетворенности пациентов медицинской помощью; алгоритмизацию механизма взаимодействия организаций пациентов с фармацевтическими компаниями в целях повышения доступности лекарственной помощи.

4. Оценка эффективности деятельности организаций пациентов по повышению доступности лекарственной помощи должна проводится на основе следующих групп показателей: индекса активности организаций пациентов, показателей эффективности деятельности организации в отношение пациентского сообщества; показателей эффективности деятельности организации в отношение субъектов внешней среды.

Степень достоверности результатов исследования.

Степень достоверности полученных результатов определяется репрезентативными и достаточными объемами выборки, наличием групп сравнения и статистической обработкой полученных данных. Статистическая обработка материала выполнялась с помощью компьютерной программы «МойОфис Таблица» («Новые облачные технологии»).

Апробация результатов исследования.

Основные материалы работы доложены на ЬХХХ1 Международной научно-практической конференции «Современная медицина: новые подходы и актуальные исследования» (Москва, 2024), LXVП Международной научно-практической

конференции «Естественные науки и медицина: теория и практика» (Новокузнецк, 2024), LXXIII Международной научной конференции «Technical and natural science (Технические и естественные науки)» (Санкт-Петербург, 2024 г), на расширенном заседании кафедры общественного здоровья и здравоохранения ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» (Москва, 2024) и других научных мероприятиях.

Публикации.

По материалам диссертации опубликованы 11 печатных работ, в том числе в ведущих рецензируемых научных журналах, рекомендованных ВАК Минобрнауки РФ - 6.

Личный вклад автора.

Автором самостоятельно была разработана программа исследования, выбраны объект и предмет исследования, разработан план и проведены экспертные интервью и опрос членов организаций пациентов. Автором собраны и проанализированы первичные материалы исследования, выполнена их аналитическая обработка. Лично проведен детальный контент-анализ российских и зарубежных научных публикаций по вопросам деятельности общественных организаций по охране здоровья населения, серия экспертных интервью, а также осуществлен вторичный анализ первичных данных. Разработаны и внедрены организационные мероприятия по совершенствованию деятельности организаций пациентов в целях повышения доступности лекарственной помощи.

Соответствие диссертации паспорту научной специальности.

Диссертационное исследование соответствует паспорту научной специальности 3.2.3. Общественное здоровье, организация и социология здравоохранения, медико-социальная экспертиза - п. 12. Анализ научных основ и направлений совершенствования государственной политики и законодательства по вопросам охраны здоровья граждан и оказания медицинской помощи; п. 17. Разработка теоретических и методологических основ обеспечения для населения доступности, качества и безопасности медицинской помощи; п. 20. Изучение

здравоохранения за рубежом, деятельности ВОЗ и других международных медицинских и общественных организаций по охране здоровья населения.

Объем и структура диссертации. Диссертационное исследование состоит из введения, 5 глав, заключения, списка использованных источников и приложений. Текст работы изложен на 152 страницах, содержит 17 таблиц, 19 рисунков. Список использованных источников включает 153 публикации.

ГЛАВА 1. АНАЛИЗ ОПЫТА ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ОБЩЕСТВЕННЫХ

ОРГАНИЗАЦИИ ПО ОХРАНЕ ЗДОРОВЬЯ НАСЕЛЕНИЯ (ОБЗОР

ЛИТЕРАТУРЫ)

1.1. Участие общественных организаций в решении вопросов охраны

здоровья населения

Все чаще общественные (неправительственные (НПО), некоммерческие (НКО)) организации вовлекаются в решение проблем здравоохранения и вопросов охраны здоровья населения в той части, в которой системы здравоохранения обнаруживают определенную дисфункциональность и не обеспечивают равенство в доступности медицинской (в том числе, лекарственной) помощи. Национальные законодательства по-разному определяют сущность и функции общественных организаций, однако обобщенно они рассматриваются как «любая некоммерческая добровольная группе граждан мира, которые работают на местном, национальном и международном уровнях в различных культурных, социальных, благотворительных и профессиональных целях» [150]. Это организации, «основной целью которых является удовлетворение потребностей общества» [18]. Общественные организации, как правило, частично, или полностью независимы от правительства (поэтому и называются неправительственными) и преследуют гуманитарные цели или цели сотрудничества, а не коммерческие (поэтому и называются некоммерческими).

Вне зависимости от организационно-правовой формы, особенностей национального законодательства и прочих условий, в настоящее время практически во всех странах мира «в целях развития системы здравоохранения и укрепления общественного здоровья успешно функционируют общественные советы при органах управления здравоохранением, профессиональные медицинские сообщества, пациентские движения и иные некоммерческие организации» [72].

Во всем мире пациенты, лица, осуществляющих уход, медицинские работники и другие группы заинтересованных лиц накопили практику совместной

деятельности по оказанию друг другу помощи (медицинской и иной) в трудной жизненной ситуации, информирования и просвещения о конкретных заболеваниях, методах лечения и выборе лекарств, которые могут повлиять на содержание и качество медицинской помощи и исход заболевания и иных целей. Движущей силой и основным фактором эффективности этих групп способствует тот факт, что их участники знают о своих проблемах из первых рук.

Крайне важно понимать силы, побуждающие общественные организации участвовать в деятельности по укреплению здоровья, поскольку понимание этих причин позволит исследователям и практикам общественного здравоохранения создавать и поддерживать более эффективные партнерские отношения с общественными организациями.

По мнению С.А. Сидельникова, «охрана здоровья населения - важнейшая проблема государства. Она должна решаться путём согласованной деятельности всех секторов общества, то есть с реализацией так называемого «межсекторального взаимодействия» [53]. Участие общественных организаций в решении вопросов по охране здоровья населения является примером межсекторального взаимодействия, эффективность которого подтверждается научными исследованиями и практикой, при этом любые формы сотрудничества и партнерства в рамках межсекторального взаимодействия и их расширение способствуют достижения синергетического эффекта.

Деятельность общественных организаций в вопросах охраны здоровья населения с начала их появления и институциализации в 70-х годах прошлого века была сосредоточена на следующих вопросах:

- непосредственное оказание медицинской помощи некоторым группам нуждающихся, проживающих в отдельных географических регионах или в чрезвычайных условиях, обусловленных политической или санитарно-эпидемиологической обстановкой;

- участие в лекарственном обеспечении и взаимодействие с представителями фармацевтической индустрии;

- финансовая поддержка особых групп пациентов;

- просвещение, информирование и консультативная поддержка;

- участие и проведение научных исследований;

- фасилитация, адвокация, мониторинг соблюдения прав отдельных лиц и социальных групп.

Широкое разнообразие целей, решаемых задач и видов деятельности по охране здоровья граждан, позволяют в общей совокупности общественных организаций выделить отдельные группы, классифицируя их:

- по видам деятельности (исследовательские, благотворительные, просветительские, пр.)

- по целевым аудиториям (медицинская помощь беженцам, мигрантам, сиротам, пр.);

- по охране здоровья профессиональных групп (организации работников здравоохранения, промышленности, сельского хозяйства и пр.);

- гендерные и возрастные;

- пациентские (по нозологиям);

- по уровню воздействия (локальные, глокальные, международные);

- по принципу формирования (некоммерческие, автономные, основанные на членстве и пр.);

- др.

Таким образом, исследование деятельности общественных организаций по охране здоровья населения позволяет классифицировать международные медицинские и общественные организации и определить место организаций пациентов среди них (таблица 1.1).

Таблица 1.1 - Классификация международных медицинских и общественных

организаций в сфере охраны здоровья населения

Классификационный признак Тип классификации Направления деятельности

По видам деятельности • исследовательские; • благотворительные; • просветительские; • пр. Реализация интересов, которые провозглашены Уставом общественной организации, без получения коммерческой выгоды

По целевым аудиториям Медицинская помощь: • беженцам; • мигрантам; • сиротам; • пр. Целью функционирования является деятельность в области охраны и укрепления здоровья населения и оказания медицинской помощи отдельным категориям граждан

Список литературы диссертационного исследования кандидат наук Врубель Мария Евгеньевна, 2024 год

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ

1. Абрамов, А.Ю. Роль общественных организаций в оказании медицинской помощи: по данным опроса родителей детей, страдающих орфанными заболеваниями / А.Ю. Абрамов, И.П. Витковская // Вестник Российского университета дружбы народов. Серия: Медицина, 2018. - Т. 22. № 4.

- с. 443-449.

2. Авксентьева, М.В. Система оказания медицинской помощи в Российской Федерации / М.В. Авксентьева, К.В. Герасимова, И.А. Железнякова [и др.] / Под ред. В.В. Омельяновского. - М.: ФГУП «Академический научно-издательский, производственно-полиграфический и книгораспространительский центр «Наука», 2019. - 181 с.

3. Актуальные проблемы здравоохранения в оценках пациентских НКО. Отчет об исследовании [Электронный ресурс] - М.: Всероссийский Союз Пациентов, 2022. URL: http://www.socmech.ru/files/library/biblioteka2020/1-otchety/1-problemy-zdravoohranenija-v-ocenkah-nko-pacientov-2019.pdf

4. Анализ и корректировка модели взаимодействия с пациентскими организациями [Электронный ресурс] // «Пепеляев Групп». URL: https://www.pgplaw.ru/our-experience/74401/. (дата обращения: 19.02.2024).

5. Антимонов, А.В. О факторах эффективного сотрудничества территориального органа Росздравнадзора с общественными организациями / А.В. Антимонов, В.В. Сергеев // Вестник Росздравнадзора. - 2015. - № 4. - С. 76-80.

6. Астахова, Н.В. Взаимодействие пациентской организации, психиатрического сообщества и органов государственной власти / Н.В. Астахова // В книге: XVI Съезд психиатров России. Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Психиатрия на этапах реформ: проблемы и перспективы». Тезисы. Ответственный редактор Незнанов Н.Г., 2015.

- С. 132.

7. Богданович, С.Т. Как фармкомпании используют цифровые каналы коммуникации при работе со сложными группами пациентов (на примере онкологии) / С.Т. Богданович // Интернет-маркетинг. - 2023. - № 2. - С. 160-172.

8. Бочаров, А.А. Роль пациентских организаций в реабилитации онкологических больных / А.А. Бочаров // Саркомы костей, мягких тканей и опухоли кожи. - 2015. - № 2. - С. 59.

9. Бутарева, М.М. Организационно-правовые формы некоммерческих организаций в здравоохранении Российской Федерации / М.М. Бутарева, Е.Е. Кобяцкая, С.О. Куркатова, А.В. Мецгер // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2022. - № 30(4). - С. 554-558.

10. Вовлечение пациентов в мероприятия по разработке лекарственных средств. Рекомендации по поиску подходящих кандидатов для участия в мероприятиях по вовлечению пациентов [Электронный ресурс]. PARADIGM. -

2020. URL: https://imi-paradigm.eu/PEtoolbox/identification-of-patient-representatives-ru.pdf

11. Воронина, Л.И. Правовые и организационные аспекты взаимодействия пациентских организаций с органами власти и другими партнерами в сфере здравоохранения / Л.И. Воронина, А.В. Нечкин, В.В. Поляева // В сборнике: Международный форум «Медицинское право». Материалы Международной научно-практической конференции. Отв. за выпуск В.Д. Гридасов. Екатеринбург,

2021. - С. 246-254.

12. Всероссийский союз общественных объединений пациентов. Публичный отчет о деятельности в 2022 году [Электронный ресурс] - М.: 2023. URL: https: //help-vsp.ru/media/kxadvdtp/publichnyi-otchet-vsp-2022. pdf (дата обращения: 12.02.2024).

13. Гарантировать информационную безопасность социально ориентированным НКО [Электронный ресурс] // Общественная палата Российской Федерации. URL: https://www.oprf.ru/news/garantirovat-informatsionnuyu-bezopasnost-sotsialnoorientirovannym-nko (дата обращения: 19.02.2024).

14. Гебель, К.М. Партнерство пациентских организаций и специалистов, участвующих в оказании психиатрической помощи / К.М. Гебель, О.В. Лиманкин // В книге: XVI Съезд психиатров России. Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Психиатрия на этапах реформ: проблемы и перспективы». Тезисы. Ответственный редактор Незнанов Н.Г., 2015. - С. 134.

15. Гражданский кодекс Российской Федерации от 30.11.1994 № 51-ФЗ (ред. от 24.07.2023) / [Электронный ресурс] // URL:https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_5142/ (дата обращения: 18.02.2024).

16. Григорьева, Н.С. Гендерное измерение здравоохранения в России и мире в условиях неопределенности: COVID-19 / Н.С. Григорьева // Гендерная политика в России и в мире: экономика, управление, общество. Материалы Всероссийской научной конференции. Иваново: Ивановский государственный университет, 2021. - С. 157-163.

17. Громова, Т.Н. Социологические исследования в Самарской области: роль общественных организаций пациентов в повышении качества оказания медицинской и социальной помощи населению / Т.Н. Громова, М.А. Курапов, Е.В. Синеок [и др.] // Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. 2012. -Т. 112, № 2-2. - С. 104-111.

18. Гусарова, Л. Некоммерческие организации / Л. Гусарова // 2014. -М.: LAP Lambert Academic Publishing. - 204 с.

19. Деменция - это не старость [Электронный ресурс] URL: https://memini.ru/ (дата обращения: 18.02.2024 г.).

20. Джентилини, А. Роль организаций пациентов в исследованиях и разработках: данные о редких заболеваниях [Электронный ресурс] / А. Джентилини, М. Миральдо // Социальная наука и медицина. - 2023, декабрь URL: https://translated.turbopages.org/proxy_u/en-ru.ru.33f0145d-65d84da6-251094a6-74722d776562/https/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37866173/ (дата обращения: 19.02.2024).

21. Доклад о деятельности и развитии социально ориентированных некоммерческих организаций в Российской Федерации за 2022 год [Электронный ресурс] URL: https://economy.gov.ru/material/departments/d04/sonko/minekonom razvitiya_podgotovlen_doklad_o_deyatelnosti_i_razvitii_sonko_za_2022_god.html (дата обращения: 18.02.2024).

22. Егорова, О.А. Анализ политической активности общественных организаций в сфере здравоохранения в России / О.А. Егорова, К.А. Филкова // В сборнике: Особенности государственной политики России в условиях санкций. Сборник трудов Девятой межвузовской конференции. Химки, 2022. - С. 47-60.

23. Жизнь с диабетом [Электронный ресурс] URL: https://www.kp.ru/best/msk/diabet/zhizn-s-diabetom/ (дата обращения: 18.02.2024 г.).

24. Жулев, Ю.А. Роль пациентских организаций. Осуществление и реализация общественного контроля в сфере здравоохранения [Электронный ресурс] / Ю.А. Жулев // URL: https://www.russcpa.ru/UserFiles/File/24zhulev.pdf (дата обращения: 1.12.2023 г.).

25. Ивашкина, И.О. Деятельность Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Свердловской области как инструмент осуществления общественного контроля в сфере здравоохранения. / И.О. Ивашкина // ЭГО: Экономика. Государство. Общество. - 2016. - № 1 (24).

26. Изменение 52/2022 ОКВЭД 2 Общероссийский классификатор видов экономической деятельности ОК 029-2014 (КДЕС Ред. 2) (принято и введено в действие Приказом Росстандарта от 20.12.2022 № 1533-ст) [Электронный ресурс] URL: https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_444507/. (дата обращения: 29.02.2024).

27. Итоги выборочного обследования социально ориентированных некоммерческих организаций на основе формы №2 1-СОНКО [Электронный ресурс] URL: 77.rosstat.gov.ru. (дата обращения: 18.02.2024).

28. Калашников, К.Н. Качество и доступность для населения медицинской помощи (региональный аспект) / К.Н. Калашников // Проблемы развития территории. - 2023. - Т. 27, № 4. - С. 113-128.

29. Карта жизни [Электронный ресурс]. URL: https://картажизни.рф/nosology/saharnyj-diabet/ (дата обращения: 18.02.2024 г.)

30. Кириллина, В.Н. Роль некоммерческих пациентских организаций в своевременном обеспечении онкобольных современной таргетной терапией /

B.Н. Кириллина, Е.Ю. Сайкина // Бизнес. Общество. Власть. - 2019. - № 2 (32). -

C. 110-123.

31. Колонуто, А.Е. Система защиты прав пациентов в Российской Федерации: проблемы и перспективы улучшения. Аналитический доклад /

A.Е. Колонуто, Ю.А. Крашенинникова, Е.Б. Кузнецов, Д.А. Митина // 2009. М.: Фонд содействия развитию науки, образования и медицины. - 44 с.

32. Конституция Российской Федерации (принята всенародным голосованием 12.12.1993 с изменениями, одобренными в ходе общероссийского голосования 01.07.2020) [Электронный ресурс] URL: https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_28399/. (дата обращения: 30.01.2024).

33. Крашенинникова, Ю.А. Роль НКО в управлении системой здравоохранения и перспективы развития пациентского движения в России / Ю.А. Крашенинникова // ЖИСП. - 2009. - № 4. - С. 519-534.

34. Кудрявцева, С.И. Опыт взаимодействия пациентской организации с психиатрической службой и социальными учреждениями региона / С.И. Кудрявцева, А.В. Семенов, С.В. Крюкова // В книге: XVI Съезд психиатров России. Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Психиатрия на этапах реформ: проблемы и перспективы». Тезисы. Ответственный редактор Незнанов Н.Г., 2015. - С. 138.

35. Кулькова, В.Ю. Некоммерческие организации в предоставлении услуг в сфере здравоохранения на государственном и региональном уровнях /

B.Ю. Кулькова // Государственное управление. Электронный вестник. - 2022. -№ 95. - С. 81-92.

36. Лагутин, М.Д., Анализ применения телемедицинских технологий в Российской Федерации в 2019-2022 гг. / М.Д. Лагутин, В.П. Чигрина,

Д.А. Самофалов [и др.] // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. - 2023. - Т. 31, № 2. - С. 264-269.

37. Мишон, Е.В. Пациентские НКО как инструмент взаимодействия государства, поставщиков медицинских услуг и населения / Е.В. Мишон, Н.Н. Сулименко // В сборнике: Актуальные проблемы развития хозяйствующих субъектов, территорий и систем регионального и муниципального управления. Материалы XVII Международной научно-практической конференции. Воронеж, 2022. - С. 60-63.

38. Объединяй и здравствуй. Какие формы взаимодействия с пациентскими организациями используют фармкомпании [Электронный ресурс] URL: https://pharmvestnik.ru/articles/Obedinyai-i-zdravstvui.html (дата обращения: 4.04.2024 г.).

39. Онищенко, А.В. Роль пациентских организаций в совершенствовании онкологической помощи и повышения ее доступности. Опыт Ульяновского отделения МОД «Движение против рака» / А.В. Онищенко // В сборнике: Онкология сегодня: пациент, государство, медицинское сообщество. Материалы VII Российской научно-практической конференции с элементами научной школы для молодежи. Редакционная коллегия В.Н. Голованов, Л.И. Трубникова, В.В. Родионов. 2011. - С. 225-228.

40. Панова, Л.В. Доступность медицинской помощи: Россия в Европейском контексте / Л.В. Панова // Журнал исследований социальной политики. - 2019. - № 17(2). С. 177-190.

41. Пациентские организации в борьбе с аутоиммунными болезнями [Электронный ресурс] URL: https://biomolecula.ru/articles/patsientskie-organizatsii-v-borbe-s-autoimmunnymi-bolezniami (дата обращения: 18.12.2023 г.)

42. Петренко, А. Пациентский активизм и борьба с хроническими заболеваниями [Электронный ресурс] / А. Петренко, А. Панов // URL: https://biomolecula.ru/articles/patsientskii-aktivizm-i-borba-s-khronicheskimi-zabolevaniiami (дата обращения: 17.11.2023 г.).

43. Поднимите руки. Проект компании ООО «Новартис Фарма» при поддержке ассоциаций онкологических пациентов [Электронный ресурс] URL: https://podnimiteruki.ru/ (дата обращения: 18.02.2024 г.).

44. Положение о совете общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве Здравоохранения Российской Федерации в ред. Приказа Минздрава России от 30.10.2013 № 808 (приложение № 1 к приказу Министерства Здравоохранения Российской Федерации от 23 октября 2012 г. № 437). [Электронный ресурс] URL: https://minzdrav.gov.ru/system/attachments/attaches/000/017/928/original/prikaz_808_ ot_30_okt_2013_o_vnes_izm_v_437.pdf? 1389777664 (дата обращения: 1.04.2024 г.).

45. Постановление Правительства РФ от 10.03.2022 № 336 (ред. от 29.02.2024) «Об особенностях организации и осуществления государственного контроля (надзора), муниципального контроля» [Электронный ресурс] URL: https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_411233/. (дата обращения: 29.02.2024).

46. Постановление Правительства РФ от 30.07.2021 № 1290 (ред. от 17.01.2024) «О реестре социально ориентированных некоммерческих организаций» (вместе с «Положением о порядке ведения реестра социально ориентированных некоммерческих организаций») [Электронный ресурс] URL: https://www. consultant. ru/document/cons_doc_LAW_392038/92d969e26a4326c 5d02fa79b8f9cf4994ee5633b/. (дата обращения: 19.02.2024).

47. Приказ Минздрава России № 808 от 30 октября 2013 г. О внесении изменений в приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 23 октября 2012 г. № 437 «О Совете общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации» [Электронный ресурс] URL: https://minzdrav.gov.ru/open/supervision/1/012 (дата обращения: 1.12.2023 г.).

48. Приказ Росздравнадзора от 20.08.2010 № 8491-Пр/10 «О внесении изменений в Приказ Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития от 18 сентября 2006 г. № 2070-Пр/06 «О создании

Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития» [Электронный ресурс] URL: https://roszdravnadzor.gov.ru/spec/about/protection/documents/491 (дата

обращения: 1.04.2024 г.)

49. Рарова, Е.С. Виды некоммерческих организаций в России / Е.С. Рарова // Трибуна ученого. - 2022. - № 1. - С. 232-236.

50. Результаты опроса пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями «Доступность инновационных препаратов-2022». Всероссийский союз пациентов, Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» [Электронный ресурс]. URL: https://forum-vsp.ru/inno3/ (дата обращения: 19.02.2024).

51. Рейтинг активности пациентских организаций за 2023 год с указанием методологии его проведения [Электронный ресурс]. КА «Крос». - 2024. URL: https: //www. cros. ru/ru/exploration/patient/

52. Рощин, Д.О. Нормативное регулирование и опыт применения механизмов общественного контроля (на примере сферы здравоохранения) / Д.О. Рощин // Вестник Университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА). - 2020. -№ 5 (69). - С. 89-95.

53. Сидельников, С.А. Межсекторальное взаимодействие по охране здоровья населения и обеспечение общественной безопасности и правопорядка / С.А. Сидельников // Сборник статей VII Международной научно-практической конференции «Современная наука: актуальные вопросы, достижения и инновации». В 4 ч. Том Часть 1. - Пенза: Наука и Просвещение, 2019. - С. 174-177.

54. Сименко, И.В. Роль некоммерческих организаций в сфере услуг / И.В. Сименко, М.Э. Шухман // Торговля и рынок. - 2021; № 3 (59). С. 117-124.

55. Симсон, А.А. Виды общественных объединений // Инновационный дискурс современной науки: сборник статей XII Международной научно-практической конференции, Петрозаводск, 24 мая 2022 года / А.А. Симсон // -Петрозаводск: Международный центр научного партнерства «Новая Наука» (ИП Ивановская И.И.), 2022. - С. 107-112.

56. Система поддержки социально ориентированных некоммерческих организаций [Электронный ресурс] // Министерство экономического развития Российской Федерации. URL: https://nko.economy.gov.ru/main/about/ (дата обращения: 19.02.2024).

57. Создана площадка для диалога по вопросам совершенствования законодательства об НКО [Электронный ресурс] // Общественная палата Российской Федерации. URL: https://www.oprf.ru/news/sozdana-ploshchadka-dlya-dialoga-po-voprosamsovershenstvovaniya-zakonodatelstva-ob-nko. (дата обращения: 19.02.2024).

58. Тельнова, Е.А. Анализ и оценка проблем лекарственного обеспечения Российской Федерации в современных условиях / Е.А. Тельнова // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. - 2021. № 29(3). С. 415-420.

59. Тимаков, И.В. Экономическая доступность лекарственных средств для домохозяйств России / И.В. Тимаков // Народонаселение. - 2023. - Т. 26, № 4. -С. 177-189.

60. Тополева-Солдунова, Е. Необходимо планомерно менять законодательство об НКО [Электронный ресурс] / Е. Тополева-Солдунова // Общественная палата Российской Федерации. URL: https://www.oprf.ru/news/neobkhodimo-planomerno-menyat-zakonodatelstvo-obnko--elena-topolevasoldunova. (дата обращения: 19.02.2024).

61. Тюфилин, Д.С. Анализ применения телемедицинских технологий в Российской Федерации: Анализ тарифных соглашений, формы федерального статистического наблюдения № 30 и данных федеральной телемедицинской системы 2019-2022 г. / Д.С. Тюфилин, Д.А. Самофалов, В.П. Чигрина [и др.]. -Москва: Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения, 2022. - 28 с.

62. Указ Президента Российской Федерации от 02.07.2021 г. № 400 «О Стратегии национальной безопасности Российской Федерации» [Электронный ресурс] URL: http://www.kremlin.ru/acts/bank/47046 (дата обращения: 12.10.2023 г.).

63. Указ Президента Российской Федерации от 07.05.2024 № 309 «О национальных целях развития Российской Федерации на период до 2030 года и на перспективу до 2036 года» [Электронный ресурс] URL: http://www.kremlin.ru/events/president/news/73986 (дата обращения: 8.05.2024 г.).

64. Указ Президента Российской Федерации от 21.07.2020 г. № 474 «О национальных целях развития Российской Федерации на период до 2030 года» [Электронный ресурс] URL: http://www.kremlin.ru/acts/bank/45726 (дата обращения: 12.10.2023 г.).

65. Учет хозяйствующих субъектов [Электронный ресурс] / Росстат. URL: https://77.rosstat.gov.ru/folder/64644. (дата обращения: 18.02.2024).

66. Федеральный закон от 05.04.2010 № 40-ФЗ (ред. от 21.12.2021) «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросу поддержки социально ориентированных некоммерческих организаций» [Электронный ресурс] URL: https://www.consultant.ru/document/cons_doc _LAW_99113/. (дата обращения: 18.02.2024).

67. Федеральный закон от 12.01.1996 № 7-ФЗ (ред. от 14.02.2024) «О некоммерческих организациях» [Электронный ресурс] URL: https://www. consultant. ru/document/cons_doc_LAW_8824/.(дата обращения: 18.02.2024).

68. Федеральный закон от 19.05.1995 № 82-ФЗ (ред. от 25.12.2023) «Об общественных объединениях» [Электронный ресурс] URL: https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_6693/5352e5942c4b2197380690 0bb2781847aa5da8a6/. (дата обращения: 18.02.2024).

69. Федеральный закон от 21.07.2014 № 212-ФЗ (ред. от 27.12.2018) «Об основах общественного контроля в Российской Федерации» [Электронный ресурс] URL: https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_165809/. (дата обращения: 19.02.2024).

70. Цыганова, О.А. Формирование систем защиты прав пациентов в зарубежных странах / О.А. Цыганова, Т.Г. Светличная // Экология человека. - 2013. - № 3. - С. 39-45.

71. Шадрина, В.В. Опыт взаимодействия Пермского регионального центра муковисцидоза и пациентской общественной организации / В.В. Шадрина, Е.Г. Фурман // В сборнике: Современный мир, актуальные вопросы биоэтики, молекулярной и персонализированной медицины. Сборник материалов Международного евро-азиатского конгресса по вопросам биоэтики, молекулярной и персонализированной медицины «Biomed-inn-2019». Под редакцией И.П. Корюкиной, Ю.В. Каракуловой, В.Ю. Мишланова, Е.Г. Фурмана, 2019. -С. 189-192.

72. Шекун, А.В. Роль общественных движений в контроле за реализацией государственных программ в сфере охраны и укрепления здоровья населения /

A.В. Шекун, К.А. Смирнов, Д.А. Цвич, Н.В. Эккерт // Бюллетень Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. Семашко. - 2023. - № 1. С. 120-125.

73. Шекун, А.В. Роль общественных организаций в формировании государственной социальной политики в Российской Федерации на примере Общероссийского Народного Фронта / А.В. Шекун, Г.П. Сквирская,

B.А. Решетников, Л.М. Рошаль // Национальное здравоохранение. - 2021. - №2 2(3). - С. 55-63.

74. Эксперт: Общественный контроль добрался до здравоохранения [Электронный ресурс] // Российская газета, 18.12.2013. URL: https://rg.ru/2013/12/19/vlasov.html (дата обращения: 19.02.2024).

75. AAM. A Blueprint for Enhancing the Security of the U.S. Pharmaceutical Supply Chain [Электронный ресурс] April 2020. URL: https://accessiblemeds.org/resources/press-releases/aam-releases-blueprint-enhancing-security-us-pharmaceutical-supply-chain

76. AAM. The U.S. Generic and Biosimilar Medicines Savings Report. October 2021. [Электронный ресурс] URL: https://accessiblemeds.org/resources/reports/2021-savings-report

77. Abbas, N. Access to medicines - a systematic review of the literature / N. Abbas, S.S. Hasan, L. Curley, Z.U. Babar / Research in social & administrative pharmacy. - 2020. - Vol. 16(9). - P. 1166-1176.

78. Abu-Ras, W. The Imam's role in mental health promotion: A study at 22 mosques in New York City's muslim community / W. Abu-Ras, A. Gheith, F. Cournos // Journal of Muslim Mental Health. - 2008. - Vol. 3(2). - P. 155-176.

79. Allen, J.D. A pilot test of a church-based intervention to promote multiple cancer-screening behaviors among Latinas / J.D. Allen, J.E. Pérez, L. Tom [et al.] // Journal of Cancer Education. - 2014. - Vol. 29(1). - P. 136-143.

80. Allsop J., Jones K., Baggott R. Health consumer groups in the UK: a new social movement? / J. Allsop, K. Jones, R. Baggott // Sociol Health & Illness. - 2004. -Vol. 26. P. 737-756.

81. Association for Accessible Medicines. About the Association [Электронный ресурс] URL: https://accessiblemeds.org/about (дата обращения: 24.01.2024 г.).

82. Baciu, A. National National Academies of Sciences E Medicine. Partners in Promoting Health Equity in Communities. Communities in Action: Pathways to Health Equity / A. Baciu, Y. Negussie, A. Geller, J.N. Weinstein // - Washington, DC: National Academies Press, 2017.

83. Barnett, C. Contracting non-governmental organizations to combat HIV/AIDS / C. Barnett, C. Connor, P. Putney // In: Partnerships for Health Reform Project, Special Initiative Report. - Bethesda, MD: Abt Associates Inc, 2001.

84. Boulanger, V. Establishing Patient Registries for Rare Diseases: Rationale and Challenges / V. Boulanger, M. Schlemmer, S. Rossov [et al.] // Pharmaceut Med. -2020. - Vol. 34(3). - P. 185-190.

85. Bresick, G. Primary health care performance: a scoping review of the current state of measurement in Africa / G. Bresick, F. Christians, M. Makwero [et al.] // BMJ Global Health. - 2019. - Vol. 4 (Suppl. 8): e001496.

86. Cahill, J. Patient participation - a review of the literature / J. Cahill // Journal of Clinical Nursing. - 1998. Vol. 7(2). - P. 119-128.

87. Core Functions, Office of Health Equity, Health Resources & Services Administration [Электронный ресурс] URL: https: //www. hrsa. gov/about/organization/bureaus/ohe/index. html (дата обращения: 4.01.2024 г.).

88. Coulter, A. Where Are The Patients In Decision Making About Their Own Care? / A. Coulter, S.J. Parsons, J. Askham // Denmark: World Health Organization. -2008. - 26 p.

89. Damari, B. Role and performance of Iranian NGOs in community health promotion / B. Damari, M.A. Heidarnia, M.R. Bonab // Payesh (Health Monitor). - 2014.

- Vol. 13. - P. 541-550.

90. Díaz-Ruiz, R. Socioeconomic inequalities in the use of medical consultation services in Peru, 2019 / R. Díaz-Ruiz, R. Vargas-Fernández, C. Rojas-Roque, A. Hernández-Vásquez // International Journal for Equity in Health. - 2024. -Vol. 23(1):10.

91. Edwards, K.T. The role of patient participation in drug approvals lessons from the accelerated approval of eteplirsen / K.T. Edwards // Food and Drug Law Journal.

- 2017 - Vol. 72(3). - P. 406-450.

92. Escobedo, P. Community needs assessment among latino families in an urban public housing development / P. Escobedo, K.D. Gonzalez, J. Kuhlberg // Hispanic Journal of Behavioral Sciences. - 2019. - Vol. 41(3). - P. 344-362.

93. European Commission. Regulation (EC) No 141/2000 of the European Parliament and of the Council of 16 December 1999 on Orphan Medicinal Products. 2000. [Электронный ресурс] URL: https://eur-lex.europa.eu/eli/reg/2000/141/oj (дата обращения: 24.01.2024 г.).

94. European Medicines Agency, Stakeholders and Communications Division. June 2014. [Электронный ресурс] URL: http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Regulatory_and_procedural_ guideline/2009/12/WC500018099.pdf (дата обращения: 24.01.2024 г.).

95. Facey, K.M. Patient Involvement in Health Technology Assessment / K.M. Facey, H.P. Hansen, A.N.V. Single // Springer Singapore. 2017. - 224 p.

96. Gould, P.R. Spatial Diffusion. Resource Paper No. 4 / P.R. Gould // ERIC; Washington, DC, USA: 1969. - 80 p.

97. Hajek, A. Determinants of Healthcare Use based on the Andersen Model: a systematic review of Longitudinal studies / A. Hajek, B. Kretzler, H.-H. König // Healthcare. - 2021. - Vol. 9(10): 1354.

98. Haskell, H. Cumberlege review exposes stubborn and dangerous flaws in healthcare / H. Haskell // BMJ. - 2020: 370.

99. Hibbard, J.H. What the evidence shows about patient activation: better health outcomes and care experiences; fewer data on costs / J.H. Hibbard, J. Greene // Health Affairs. - 2013. - Vol. 32(2). - P. 207-214.

100. Hogerzeil, H. Promoting rational prescribing / H. Hogerzeil // Medical Education. - 1995. Vol. 39. - P. 1-6.

101. Hogerzeil, H.V. Essential medicines and human rights: what can they learn from each other? / H.V. Hogerzeil // Bulletin of the World Health Organization. - 2006.

- Vol. 84. - P. 371-375.

102. Innovations in Patient CX [Электронный ресурс] The DHC Group. - 2021.

- URL: https://thedhcgroup.com/insights/

103. Kawachi, I. A glossary for health inequalities / I. Kawachi, S.V. Subramanian, N. Almeida-Filho // Journal of Epidemiology and Community Health.

- 2002. - Vol. 56. - P. 647-652.

104. Kawachi, I. Health of Nations. Why Inequality Is Harmful to Your Health / I. Kawachi, B.P. Kennedy // New York: New Press, 2002. - 220 p.

105. Keller, A.C. Going for the cure: patient interest groups and health advocacy in the United States / A.C. Keller, L. Packel // Journal of Health Politic Policy and Law.

- 2014. Vol. 39(2). - P. 331-367.

106. Kelobonye, K. Measuring the accessibility and spatial equity of urban services under competition using the cumulative opportunities measure / K. Kelobonye, H. Zhou, G. McCarney, J. Xia // Journal of Transport Geography. - 2020. - Vol. 85: 102706.

107. Leisinger, K.M. Improving access to medicines in low and middle income countries: corporate responsibilities in context. / K.M. Leisinger, L.F. Garabedian, A.K. Wagner // Southern Med Review. - 2012. - Vol. 5(2). - P. 3-8.

108. Li X.Q. Master's Thesis. Northwest Normal University; Lanzhou, China: 2021. Study on the Accessibility of Medical Facilities in the Main City of Xi'an.

109. Li X.Q. Study on the Accessibility of Medical Facilities in the Main City of Xi'an. Master's Thesis. Northwest Normal University; Lanzhou, China: 2021.

110. Liu, Z. Measuring Accessibility of Multi-Type Urban Public Service Facilities with Entropy in Beijing / Z. Liu, C. Zhang, T. Dai // Economic Geography. -2018. - Vol. 38(6). - P. 77-84.

111. Livingstone, H. NICE and Patient Involvement in Highly Specialised Technologies [Электронный ресурс] / H. Livingstone // URL: https://geneticalliance.org.uk/wp-content/uploads/2019/01/How-to-work-with-NICE_webinar.pdf (дата обращения: 14.12.2023 г.).

112. Longtin, Y. Patient Participation: Current Knowledge and Applicability to Patient Safety / Y. Longtin, H. Sax, L.L. Leape [et al.] // Mayo Clinic Proceedings. -2010. - Vol. 85(1). - P. 53-62.

113. Luo, L. Health information programming in public libraries: A content analysis / L. Luo // Public Library Quarterly. - 2018. - Vol. 37(3). - P. 233-247.

114. McCorkle, R. Self-management: Enabling and empowering patients living with cancer as a chronic illness / R. McCorkle, E. Ercolano, M. Lazenby [et al.] // Ca A Cancer Journal for Clinicians - 2011. - Vol. 61(1). - P. 50-62.

115. McGrail, M.R. Measuring spatial accessibility to primary health care services: Utilising dynamic catchment sizes / M.R. McGrail, J.S. Humphreys // Applied Geography. - 2014. - Vol. 54. - P. 182-188.

116. McMaughan, D.J. Socioeconomic Status and Access to Healthcare: interrelated drivers for healthy aging / D.J. McMaughan, O. Oloruntoba, M.L. Smith // Frontiers in Public Health. - 2020; 8: 231.

117. Menon, D. Role of Patient and Public Participation in Health Technology Assessment and Coverage Decisions / D. Menon, T. Stafinski // Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res. - 2011. - Vol. 11(1). - P. 75-89.

118. Mikami, K. Patient organization involvement and the challenge of securing access to treatments for rare diseases: report of a policy engagement workshop / K. Mikami, S. Sturdy // Research Involvement and Engagement. - 2017; 4; 3: 14.

119. Mostafavi, F. Assessing horizontal equity in health care utilization in Iran: a decomposition analysis / F. Mostafavi, B. Piroozi, P. Mosquera [et al.] // BMC Public Health. -2020. - 20: 914.

120. Murphy, A. The added value of patient engagement in early dialogue at EMA: scientific advice as a case study / A. Murphy, N. Bere, S. Vamvakas, M. Mavris // M Frontiers in Medicine. - 2022: 8: 811855.

121. Ottawa Charter for Health Promotion [Электронный ресурс] - Ottawa, Canada: WHO; 1986. URL: https://www.who.int/publications/i/item/WH-1987

122. Pereira, R.H. Geographic access to COVID-19 healthcare in Brazil using a balanced float catchment area approach / R.H. Pereira, C.K. Braga, L.M. Servo [et al.] // Social Science & Medicine. - 2021; 273: 113773.

123. San Sebastián, M. Health care on equal terms? Assessing horizontal equity in health care use in Northern Sweden / M. San Sebastián, P.A. Mosquera, N. Ng, P.E. Gustafsson // European Journal of Public Health. - 2017. - Vol. 27. - P. 637-643.

124. Sanadgol, A. Role of non-governmental organizations in moving toward universal health coverage: A case study in Iran / A. Sanadgol, L. Doshmangir, R. Khodayari-Zarnaq, V. Gordeev // Frontiers in Public Health. - 2022; 10: 985079.

125. Sanadgol, A. Strategies to strengthen non-governmental organizations' participation in the Iranian health system/ A. Sanadgol, L. Doshmangir, R. Majdzadeh, V.S. Gordeev // Frontiers in Public Health. - 2022; 10: 929614.

126. Shier, M. From advocacy to social innovation: a typology of social change efforts by nonprofits / M. Shier, F. Handy // Voluntes. - 2015. - Vol. 26. - P. 2581-2603.

127. Simao, M. A global accountability mechanism for access to essential medicines / M. Simao, V.J. Wirtz, L.A. Al-Ansary [et al.] // The Lancet. - 2018. -Vol. 392. - P. 2418-2420.

128. Smedley, B.D. Unequal Treatment: Confronting Racial and Ethnic Disparities in Health Care / B.D. Smedley, A.Y. Stith, A.R. Nelson, eds. // National Academies Press; 2003. - 764 p.

129. Souliotis, K. The involvement of Patient Groups in health policy decision making: Pilot Study in Greece. Paper presented / K. Souliotis // II Therapeutic Coalition Conference; 2015.

130. Souliotis, K. Assessing Patient Organization Participation in Health Policy: A Comparative Study in France and Italy / K. Souliotis, E. Agapidaki, L.E. Peppou // Int J Health Policy Management. - 2018. - Vol. 7(1). - P. 48-58.

131. Sources and prices of selected drugs and diagnostics for people living with HIV/AIDS. Joint UNICEF-UNAIDS Secretariat-WHO/HTP-MSF Project: May 2001. [Электронный ресурс] URL: http://www.who.int/medicines/library/par/hivrelateddocs/sourcesandprices31may 01.pdf (дата обращения: 24.01.2024 г.).

132. Tattersall R.L. The expert patient: a new approach to chronic disease management for the twenty-first century / R.L. Tattersall // Clinical Medicine. - 2002. -Vol. 2(3). - P. 227-229.

133. The added value of patient organizations. Brussels, Belgium. 2022.

134. The Global Health Observatory WHO [Электронный ресурс] URL: https://www.who.int/data/gho (дата обращения: 17.01.2024 г.).

135. Treasury, H.M. Increasing access to essential medicines in the developing world / H.M. Treasury, I. Revenue // UK Government policy and plans. - 2004. -P. 32-39.

136. Treaty on European Union [Электронный ресурс] URL: https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=CELEX:11992M/TXT (дата обращения: 11.12.2023 г.)

137. Treaty of Amsterdam [Электронный ресурс]. URL: https://www.europarl.europa.eu/about-parliament/en/in-the-past/the-parliament-and-the-treaties/treaty-of-amsterdam (дата обращения: 11.12.2023 г.)

138. United Nations. 2019. About the Sustainable Development Goals [Электронный ресурс]. New York, NY: United Nations; URL: https://www.un.org/sustainabledevelopment/sustainable-development-goals/ (дата обращения: 17.01.2024 г.).

139. Van de Bovenkamp, H.M. Government Influence on Patient Organizations / H.M. Van de Bovenkamp, M.J. Trappenburg // Health Care Analysis. - 2011. -Vol. 19(4). - P. 329-351.

140. Viergever, R. A checklist for health research priority setting: nine common themes of good practice / R. Viergever, S. Olifson, A. Ghaffar, R.F. Terry // Health Research Policy and Systems. - 2010; 8: 36.

141. Wang, X.L. Spatial accessibility of primary health care in China: A case study in Sichuan Province / X.L. Wang, H.Z. Yang, Z.Q. Duan, J. Pan // Social Science & Medicine. - 2018. - Vol. 209. - P. 14-24.

142. WHO Medicines strategy 2004-2007: countries at the core. World Health Organization. 2004. - P. 13-16.

143. WHO The selection of essential drugs: report of a WHO expert committee [Technical Report Series no. 615], Geneva. - 1977, 36 p.

144. WHO What is universal health coverage? [Электронный ресурс]. URL: http: //www. who. int/universal_health_coverage/en/index.html (дата обращения: 17.01.2024 г.).

145. Woodard, N. Correlates of health promotion in a community sample of african american churches [Электронный ресурс] / N. Woodard, R.M. Williams, C.S. Fryer // Journal of Community Health. 2020. URL: https://link. springer. com/article/10.1007/s10900-020-00799-8

146. World Health Organization. 2017. Ten Years in Public Health, 2007-2017. Geneva, Switzerland: World Health Organization, 2019, 152 p.

147. World Health Organization. Promoting rational use of medicines saves lives and money. WHO experts say. Saudi Med J. - 2004. - Vol. 25(9). - P. 1309-1310.

148. World Health Organization. Quality assurance of pharmaceuticals: A compendium of guidelines and related materials. Good manufacturing practices and inspection. - 2007. № 2. - P. 20-27.

149. Young, I.M. Equality of Whom? Social Groups and Judgments of Injustice / I.M. Young // Journal of Political Philosophy. - 2001. - Vol. 9. - P. 1-18.

150. Zahedi, M. The Role of NGOs in Sustainable Development. - Tehran: Maziar, 2009.

151. Zhang, X. Socioeconomic inequities in health care utilization in China / X. Zhang, Q. Wu, Y. Shao [et al.] // Asia-Pacific Journal of Public Health. - 2015. -Vol. 27. - P. 429-438.

152. Zhao, Y. Trends and Inequalities in the Health Care and Hypertension Outcomes in China, 2011 to 2015 / Y. Zhao, A.S. Mahal, T.N. Haregu [et al.] // International Journal of Environmental Research and Public Health. - 2019. -Vol. 16(22): 4578.

153. Zwaan, L. Patient generated research priorities to improve diagnostic safety: a systematic prioritization exercise / L. Zwaan, K.M. Smith, T.D. Giardina // Patient Education and Counseling. - 2023; 110: 107650.

ПРИЛОЖЕНИЕ А. ГАЙД ПРОВЕДЕНИЯ ПЕРВИЧНОГО ЭКСПЕРТНОГО

ИНТЕРВЬЮ

1. Приветствие. Знакомство.

2. Формулировка темы интервью, цели, основного круга вопросов.

3. Информирование об условиях проведения интервью и последующего использования результатов. Получение добровольного информированного согласия на участие в экспертном интервью.

4. Вопросы для обсуждения:

4.1. Характеристика пациентской организации (история создания и развития, членство в ВСП, охват пациентов, специализация, основные результаты работы, взаимодействие с властью, медицинскими организациями, фармацевтическими и иными коммерческими компаниями и пр.).

4.2. Характеристика управленческого опыта (срок работы на руководящей позиции, выполняемые функции, самооценка качества управленческой деятельности).

4.3. Основные проблемы в деятельности организации.

4.4. Мониторинг опыта других пациентских организаций. Использование его в работе.

4.5. Мониторинг опыта зарубежных организаций. Оценка возможности его использования.

4.6. Системные проблемы, характерные пациентским организациям в России (региональные, правовые, организационные аспекты, влияние цифровизации, государственная политика, СМИ и пр.).

4. Потенциальные инструменты решения указанных проблем.

6. Благодарность. Прощание.

ПРИЛОЖЕНИЕ Б. АНКЕТА УЧАСТНИКОВ ОРГАНИЗАЦИЙ

ПАЦИЕНТОВ

Добрый день, уважаемые респонденты! Мы проводим исследование, направленное на определение оценки членов организаций пациентов деятельности в целях повышения доступности лекарственной помощи. Просим Вас ответить на вопросы анкеты. Опрос проводится анонимно.

1. Ваш возраст_

2. Ваш пол_

3. В какой организации пациентов Вы являетесь участником?

4. Насколько Вам (или Вашим родственникам) доступны необходимые лекарственные средства? Оцените по 5-бальной шкале, где:

5 баллов - у меня (у моих родственников) всегда достаточно необходимых лекарственных средств

4 балла - я (мои родственники) испытываем нехватку лекарственных средств очень редко

3 балла - я (мои родственники) испытываем нехватку лекарственных средств периодически

2 балла - я (мои родственники) испытываем нехватку лекарственных средств достаточно часто

1 балл - мне (мои родственникам) всегда не хватает необходимых лекарств

Ваш ответ_

5. Содействует ли Ваша организация пациентов в получении необходимой лекарственной помощи?

Да_Переходите к вопросу 6.

Нет_Переходите к вопросу 7.

Затрудняюсь ответить_Переходите к вопросу 7.

6. Насколько активно Ваша организация пациентов содействует получению лекарственной помощи? Оцените по 5-бальной шкале, где:

5 баллов - организация всегда помогает,

4 баллов - организация часто помогает,

3 балла - организация периодически помогает,

2 балла - организация редко помогает,

1 балл - организация не помогает.

7. Знакомы ли Вы с деятельностью других организаций пациентов?

Да_Переходите к вопросу 8.

Нет_Переходите к вопросу 9.

Затрудняюсь ответить_Переходите к вопросу 9.

8. Каким образом Вы отслеживаете деятельность других организаций пациентов?

Смотрю в интернете на их сайте_

Смотрю на сайте ВСП_

Поддерживаю общение с членами других организаций пациентов_

Другое_

9. Как бы Вы оценили активность деятельности других организаций пациентов по повышению доступности лекарственной помощи?

5 баллов - организация всегда помогает, 4 баллов - организация часто помогает, 3 балла - организация периодически помогает, 2 балла - организация редко помогает,

I балл - организация не помогает.

10. Принимали ли Вы участие в совместных с фармацевтическими компаниями проектах?

Да_Переходите к вопросу 11.

Нет_Переходите к вопросу 12.

Затрудняюсь ответить_Переходите к вопросу 12.

II . В каких совместных с фармацевтическими компаниями проектах Вы принимали участие за последний год?_

12. Распределение ответов на вопрос «Каким образом Вы узнаете о проектах с фармацевтическими компаниями?»

Получаю рассылку из моей организации_

Смотрю на сайте моей организации_

От моего врача_

Другое_

13. Оцените по 5-бальной шкале (5 - наиболее высокий балл, 1 - наименее низкий балл) направления деятельности своей организации пациентов:

Вовлечение пациентов в мероприятия, проводимые организацией пациентов

Информирование о проектах фармацевтических компаний_

Медиа-активность_

Оценка степени существенны изменений в содержании решений по политике

здравоохранения в результате участия пациентской организации_

Представление и защита прав пациентов - членов организации_

Проведение событийных мероприятий_

Рассылка актуальных материалов_

Регулярная рассылка полезных материалов_

Содействие получению лекарственной помощи_

Участие организации в больничных, или фармацевтических советах (партнерство с конкретными медицинскими или фармацевтическими

организациями)_

Участие организации в группах экспертов или на семинарах, проводимых в

Министерстве (департаменте, управлении) здравоохранения_

Участие организации в деятельности органов местной власти во время принятия важных решений по политике / законодательству в области

здравоохранения_

Участие организации в деятельности органов региональной власти во время принятия важных решений по политике / законодательству в области

здравоохранения_

Участие организации в деятельности органов федеральной власти во время принятия важных решений по политике / законодательству в области

здравоохранения_

Участие организации в комитетах по этике клинических исследований_

Участие организации в программах, инициированных фармацевтической компанией_

Участие организации в процедурах оценки технологий здравоохранения для

научной экспертизы новых методов лечения_

Участие организации в процедурах оценки технологий здравоохранения для

экономической экспертизы новых методов лечения_

Участие организации в реформах или ключевых решениях в политике

здравоохранения_

Участие организации на дискуссионных форумах или семинарах в других

важных организациях, имеющих отношение к политике здравоохранения_

Фандрайзинг_

14. Что, по Вашему мнению, может способствовать повышению эффективности деятельности Вашей организации пациентов в части, которая касается обеспечения доступности лекарственной помощи?_

Благодарим за участие в исследовании! Будьте здоровы!

ПРИЛОЖЕНИЕ В. ГАЙД ПРОВЕДЕНИЯ ВТОРИЧНОГО ЭКСПЕРТНОГО

ИНТЕРВЬЮ

1. Приветствие. Знакомство.

2. Формулировка темы интервью, цели, основного круга вопросов.

3. Информирование об условиях проведения интервью и последующего использования результатов. Получение добровольного информированного согласия на участие в экспертном интервью.

4. Вопросы для обсуждения:

4.1. Основные проблемы в деятельности организации.

4.2. Мониторинг опыта других пациентских организаций. Использование его в работе.

4.3. Мониторинг опыта зарубежных организаций. Оценка возможности его использования.

4.4. Системные проблемы, характерные пациентским организациям в России (региональные, правовые, организационные аспекты, влияние цифровизации, государственная политика, СМИ и пр.).

5. Потенциальные инструменты решения указанных проблем.

6. Благодарность. Прощание.

ПРИЛОЖЕНИЕ Г. АНКЕТА УЧАСТНИКОВ ОРГАНИЗАЦИЙ ПАЦИЕНТОВ (ВТОРИЧНЫЙ ОПРОС)

Добрый день, уважаемые респонденты! Мы проводим исследование, направленное на определение оценки членов организаций пациентов ее деятельности в целях повышения доступности лекарственной помощи. Просим Вас ответить на вопросы анкеты. Опрос проводится анонимно.

1. Ваш возраст_

2. Ваш пол_

3. В какой организации пациентов Вы являетесь участником?

4. Содействует ли Ваша организация пациентов в получении необходимой лекарственной помощи?

Да_Переходите к вопросу 5.

Нет_Переходите к вопросу 6.

Затрудняюсь ответить_Переходите к вопросу 6.

5. Насколько активно Ваша организация пациентов содействует получению лекарственной помощи? Оцените по 5-бальной шкале, где:

5 баллов - организация всегда помогает,

4 баллов - организация часто помогает,

3 балла - организация периодически помогает, 2 балла - организация редко помогает, 1 балл - организация не помогает.

6. Знакомы ли Вы с деятельностью других организаций пациентов? Да_Переходите к вопросу 7.

Нет_Переходите к вопросу 8.

Затрудняюсь ответить_Переходите к вопросу 8.

7. Каким образом Вы отслеживаете деятельность других организаций пациентов?

Смотрю в интернете на их сайте_

Смотрю на сайте ВСП_

Поддерживаю общение с членами других организаций пациентов_

Другое_

8. Как бы Вы оценили активность деятельности других организаций пациентов по повышению доступности лекарственной помощи?

5 баллов - организация всегда помогает,

4 баллов - организация часто помогает, 3 балла - организация периодически помогает, 2 балла - организация редко помогает, 1 балл - организация не помогает.

9. Оцените по 5-бальной шкале (5 - наиболее высокий балл, 1 - наименее низкий балл) направления деятельности своей организации пациентов:

Вовлечение пациентов в мероприятия, проводимые организацией пациентов

Информирование о проектах фармацевтических компаний_

Медиа-активность_

Оценка степени существенны изменений в содержании решений по политике

здравоохранения в результате участия пациентской организации_

Представление и защита прав пациентов - членов организации_

Проведение событийных мероприятий_

Рассылка актуальных материалов_

Регулярная рассылка полезных материалов_

Содействие получению лекарственной помощи_

Участие организации в больничных, или фармацевтических советах (партнерство с конкретными медицинскими или фармацевтическими

организациями)_

Участие организации в группах экспертов или на семинарах, проводимых в

Министерстве (департаменте, управлении) здравоохранения_

Участие организации в деятельности органов местной власти во время принятия важных решений по политике / законодательству в области

здравоохранения_

Участие организации в деятельности органов региональной власти во время принятия важных решений по политике / законодательству в области

здравоохранения_

Участие организации в деятельности органов федеральной власти во время принятия важных решений по политике / законодательству в области

здравоохранения_

Участие организации в комитетах по этике клинических исследований_

Участие организации в программах, инициированных фармацевтической компанией_

Участие организации в процедурах оценки технологий здравоохранения для

научной экспертизы новых методов лечения_

Участие организации в процедурах оценки технологий здравоохранения для

экономической экспертизы новых методов лечения_

Участие организации в реформах или ключевых решениях в политике

здравоохранения_

Участие организации на дискуссионных форумах или семинарах в других

важных организациях, имеющих отношение к политике здравоохранения_

Фандрайзинг_

10. Что, по Вашему мнению, может способствовать повышению эффективности деятельности Вашей организации пациентов в части, которая касается обеспечения доступности лекарственной помощи?_

Благодарим за участие в исследовании! Будьте здоровы!

ПРИЛОЖЕНИЕ Д. РАСПРЕДЕЛЕНИЕ СОЦИАЛЬНО ОРИЕНТИРОВАННЫХ НЕКОММЕРЧЕСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ Г. МОСКВЫ ПО ВИДАМ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ, 2021-2022 ГГ., ЕД.

Количество

Виды деятельности организаций

2021 2022

Всего 9909 10560

из них: профилактика социального сиротства, поддержка материнства и 705 757

детства

повышение качества жизни людей пожилого возраста 373 392

социальная адаптация инвалидов и их семей 446 473

другие виды социальной поддержки и защиты граждан 726 772

подготовка населения в области защиты от чрезвычайных 104 108

ситуации

оказание помощи пострадавшим в результате стихийных бедствий, экологических, техногенных или иных катастроф 126 159

охрана окружающей среды и защита животных 282 304

охрана и содержание объектов и территорий, имеющих историческое, культовое, культурное или природоохранное 110 125

значение, и мест захоронений

оказание юридической помощи на безвозмездной или на льготной основе гражданам, правовое просвещение населения, 410 443

деятельность по защите прав и свобод человека и гражданина

оказание юридической помощи на безвозмездной или на льготной 243 257

основе некоммерческим организациям

профилактика социально опасных форм поведения граждан, 146 152

содействие такой деятельности

благотворительная деятельность 1495 1676

содействие благотворительной деятельности 805 852

деятельность в области добровольчества (волонтерства) 651 719

деятельность в области образования, просвещения, науки, 2895 3057

содействие такой деятельности

деятельность в области культуры и искусства, содействие такой 1479 1654

деятельности

деятельность в области здравоохранения, профилактики и 855 939

охраны здоровья граждан, пропаганды здорового образа

жизни, содействие такой деятельности

деятельность в сфере патриотического, в том числе военно-патриотического, духовно-нравственного воспитания граждан Российской Федерации 634 681

Количество

Виды деятельности организаций

2021 2022

деятельность в области улучшения морально-психологического состояния граждан и духовного развития личности 346 612

деятельность в области физической культуры и спорта, содействие такой деятельности 1500 1624

развитие межнационального сотрудничества, сохранение и защита самобытности, культуры, языка и традиций народов Российской Федерации 364 395

поддержка общественно значимых молодежных инициатив, проектов, детского и молодежного движения, детских и молодежных организаций 498 543

содействие деятельности по производству и (или) распространению социальной рекламы 125 135

антикоррупционная деятельность, включая содействие формирования в обществе активного неприятия коррупции 70 69

проведение поисковой работы, направленной на выявление неизвестных воинских захоронений и непогребённых останков защитников Отечества, установление имён погибших и пропавших без вести при защите Отечества 72 65

участие в профилактике и (или) тушении пожаров и проведении аварийно-спасательных работ 49 48

социальная и культурная адаптация и интеграция мигрантов 86 83

мероприятия по медицинской реабилитации и социальной реабилитации, социальной и трудовой реинтеграции лиц, осуществляющих незаконное потребление наркотических средств или психотропных веществ 67 65

содействие повышению мобильности трудовых ресурсов 62 56

увековечивание памяти жертв политических репрессий 49 44

иные виды деятельности 1699 1782

оказание социальных услуг населению Российской Федерации в сферах деятельности социально ориентированных некоммерческих организаций 2298 2502

Примечание: Одна организация может осуществлять один или несколько видов деятельности. Виды деятельности определены Федеральным законом от 12 января 1996 г. №7-ФЗ «О некоммерческих организациях».

Источник: Итоги выборочного обследования социально ориентированных некоммерческих организаций на основе формы № 1-СОНКО [27].

ПРИЛОЖЕНИЕ Е. РАСПРЕДЕЛЕНИЕ ДЕНЕЖНЫХ СРЕДСТВ И ИНОГО

ИМУЩЕСТВА СОЦИАЛЬНО ОРИЕНТИРОВАННЫХ НЕКОММЕРЧЕСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ Г. МОСКВЫ ПО ИСТОЧНИКАМ

ФОРМИРОВАНИЯ, 2021-2022 ГГ.

Источники формирования денежных средств и иного имущества организаций 2021 2022

млн. руб. в % к итогу млн. руб. в % к итогу

Всего поступило 609635,7 100,0 711910,5 100,0

в том числе: поступления из федерального бюджета 117264,1 19,2 88112,4 12,4

гранты от некоммерческих неправительственных организаций, участвующих в развитии институтов гражданского общества (предоставленные за счет субсидий из федерального бюджета) 5990,3 1,0 2879,6 0,4

поступления из бюджетов субъектов Российской Федерации 68565,4 11,3 16335,2 2,3

поступления из муниципальных (местных) бюджетов 842,0 0,1 1171,5 0,2

поступления из бюджетов государственных внебюджетных фондов 372,8 0,1 361,8 0,1

поступления (включая пожертвования), гранты от российских физических лиц, за исключением денежных средств и иного имущества, полученного по завещанию в порядке наследования 34775,0 5,7 41494,6 5,8