Разработка и оценка эффективности русской версии опросника QUALIN для изучения качества жизни детей раннего возраста тема диссертации и автореферата по ВАК РФ 14.00.33, кандидат медицинских наук Черников, Владислав Владимирович

• Черников, Владислав Владимирович
• кандидат медицинских наук
• 2009

Оглавление диссертации кандидат медицинских наук Черников, Владислав Владимирович

СПИСОК СОКРАЩЕНИЙ.

ВВЕДЕНИЕ.

ГЛАВА 1. ИССЛЕДОВАНИЕ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ - ИСТОРИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ И СОВРЕМЕННОЕ СОСТОЯНИЕ ПРОБЛЕМЫ (обзор литературы).L'.Ю

1.1. Понятие качества жизни.

1.2. Исследование качества жизни в педиатрии.

1.3. Инструменты для изучения качества жизни.

1.4. Возрастные особенности (age-specificity) основных составляющих качества жизни ребенка.

1.5. Сферы применения показателя качества жизни в педиатрии.

ГЛАВА 2. МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ,ИССЛЕДОВАНИЯ.

2.1. Общая характеристика изучаемой группы детей.

2.2. Методы исследования.

2.3. Характеристика инструмента'оценки качества жизни детей.

2.4. Этапы проведения исследования.

2.5. Статистическая обработка результатов исследования.

ГЛАВА 3. СОЗДАНИЕ РУССКОЙ ВЕРСИИ ОПРОСНИКА QUALIN.

3.1. Лингвистическая ратификация.

3.1.1. Этап прямого перевода.

3.1.2. Этап обратного перевода.

3.1.3. Этап индивидуального интервьюирования.

3.2. Разработка процедуры перекодировки ответов.

3.3. Результаты пилотного исследования.

3.4. Результаты основного исследования.

3.4.1. Надежность опросника.

3.4.2. Валидность опросника.

3.4.3. Чувствительность опросника.

ГЛАВА 4. ДЕТИ ОТ 3 МЕСЯЦЕВ ДО 1 ГОДА: МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА, КАЧЕСТВО ЖИЗНИ И ВЛИЯНИЕ НА ЕГО

ПАРАМЕТРЫ РАЗЛИЧНЫХ ФАКТОРОВ.

4.1. Медико-социальная характеристика изучаемого контингента детей в возрасте от 3 месяцев до 1 года.

4.2. Определение качества жизни у изучаемой группы детей. Оценка влияния на показатели КЖ параметров здоровья и различных факторов.

ГЛАВА 5. КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ДЕТЕЙ В ВОЗРАСТНОЙ ГРУППЕ ОТ 1 ГОДА ДО 3-Х ЛЕТ. ВЛИЯНИЕ НА ПАРАМЕТРЫ КЖ ПОКАЗАТЕЛЕЙ ЗДОРОВЬЯ, МЕДИЦИНСКИХ И СОЦИАЛЬНО-ГИГИЕНИЧЕСКИХ

ФАКТОРОВ.

5.1. Медико-социальная характеристика изучаемой группы детей.

5.2. Оценка параметров и влияние различных факторов на КЖ у детей в возрасте от 1 до 3 лет.

Введение диссертации (часть автореферата) на тему «Разработка и оценка эффективности русской версии опросника QUALIN для изучения качества жизни детей раннего возраста»

Актуальность проблемы. В настоящее время в мире все больше внимание уделяется изучению проблемы качества жизни (КЖ), о чем свидетельствует ежегодное увеличение числа исследований. Разработка критерия КЖ сделала возможным учет субъективного мнения человека о своем благополучии, что следует отнести к знаменательным научным событиям XX века (Ю.Л. Шевченко, 1999; A.A. Новик, Т.И. Ионова, 2002). Совсем недавно изучение качества жизни было прерогативой социологов и политологов, однако в последнее время данный вопрос все чаще рассматривается медицинскими работниками. Концепция исследования, качества жизни имеет приоритетное направление в стратегии развития отечественной медицины на период 2000-2010 гг. (Шевченко Ю.Л., 2000).

В нашей стране до недавнего прошлого такие исследования в основном проводились на. взрослых и главным образом носили, узконаправленный характер в разных областях медицины. Однако актуальность данной проблемы в педиатрии* не вызывает сомнения (Баранов A.A. и соавт., 2005), так как здоровье ребенка является1 одним из индикаторов, очень чутко реагирующим на процессы, происходящие в общественной, социально-экономической и политической жизни страны. С открытием в 2004 году в Научном центре здоровья детей РАМН при отделе социальной педиатрии лаборатории проблем медицинского обеспечения и качества жизни началось широкомасштабное изучение качества жизни в российской педиатрии.

Всемирная организация здравоохранения уделяет большое внимание развитию науки о качестве жизни как важному инструменту при принятии решения о методах лечения, профилактике, научных исследованиях и подготовке медицинского персонала (Альбицкий В.Ю., 2005г.). Исследование КЖ детей открывает возможность полноценной комплексной оценки состояния здоровья ребенка (Баранов A.A. и соавт., 2007). Многие специалисты из разных стран едины во мнении, что показатель КЖ является одним из критериев оценки здоровья ребенка, может использоваться при проведении клинических испытаний, для оценки эффективности проводимой терапии (Bullinger M., Ravens-Sieberer U., 1995; Varni J., Seid M., Kurtin P., 1999; Manificat S., Dazord A., Langue J., Danjou G., 1999; Matza L.S., Swensen A.R., Flood E.M. et al., 2004). Информация о параметрах КЖ ребенка представляет ценность не только для педиатров, психологов и других специалистов, но также для родителей ребенка. Кроме того, показатель КЖ может служить конечной точкой в оценке эффективности медицинских вмешательств в области профилактики, лечения и реабилитации (М. Bullinger, U. Ravens-Sieberer, 1995).

Несмотря на то, что в последние годы появляется все больше работ по изучению качества жизни здоровых и больных детей, открытым остается вопрос изучения КЖ у детей раннего возраста. По литературным источникам, дети в состоянии участвовать в исследовании своего КЖ с 5 летнего возраста, до этого его оценивают только родители. Поэтому встает правомерный вопрос, можно ли изучать качество жизни у детей раннего возраста, если данный показатель - это в первую очередь самооценка своего состояния самим человеком, в нашем случае - ребенком.

Анализ зарубежных литературных источников показывает, что в мире имеются инструменты, ориентированные на изучение КЖ детей до 5 летнего возраста, а также проводились мультицентровые исследования. Так, наиболее известным международным инструментом, позволяющим оценить качество жизни детей до 3 лет является общий опросник QUALIN (Qualité de vie du Nourisson, S. Manificat, A. Dazord (Франция, 1997). Опросник прошел процедуру валидации в Европейском мультицентровом исследовании (Бельгия, Франция, Италия, Люксембург, Испания и Швейцария), вследствие которой были подтверждены хорошие психометрические свойства инструмента (надежность, валидность, чувствительность) (Manificat S., Dazord A., Langue J. et al., 2000).

В России подобные исследования не проводились, соответственно, отсутствуют какие либо нормативные показатели качества жизни детей раннего возраста. Это, прежде всего, обусловлено отсутствием международных адаптированных опросников. Вместе- с тем, изучение качества жизни детей раннего возраста является чрезвычайно актуальным, и важнейшей задачей становится необходимость внедрения данного метода в России- путем создания оптимальных инструментов для его оценки. Все это определило цель и задачи нашего исследования.

Цель.исследования: разработать русскую версию опросника QUALIN для изучения, качества жизни детей раннего возраста и оценить её эффективность.

Задачи исследования:

1. Провести языковую и культурную адаптацию и создать русский вариант опросника QUÄLEST для оценки качества жизни детей раннего возраста.

2. Оценить психометрические свойства (надежность, валидность, чувствительность) новой языковой версии опросника QUÄLEST. 3

3. Определить качество жизни здоровых и больных детей в возрасте от 3 месяцев до 3 лет с помощью русской версии опросника QUALE4.

4. Оценить изменения показателя качества жизни в зависимости от состояния здоровья ребенка и влияния на него социально-гигиенических и других факторов.

Научная новизна. Впервые в отечественной педиатрии разработана русская версия опросника QUALIN для оценки качества жизни детей в возрасте 3 месяцев - 3 лет, а также собственная процедура перекодировки ответов. В процессе валидации опросника доказаны его удовлетворительные психометрические свойства. С использованием созданной версии опросника QUÄLEST оценено качество жизни детей раннего возраста, как здоровых, так и с отклонениями в состоянии здоровья. С применением разных методов статистического анализа (дисперсионного, корреляционного, t-теста) достоверно выделен комплекс факторов, оказывающих непосредственное влияние на качество жизни детей раннего возраста. Установлена зависимость параметров КЖ от социальных факторов, уровня физического развития ребенка и состояния здоровья. Доказана возможность использования созданного инструмента для изучения качества жизни здоровых детей раннего возраста, а также детей с различными нарушениями в состоянии здоровья.

Практическая значимость. В процессе диссертационного исследования- создан объективный инструмент для оценки качества жизни детей в возрасте от 3 месяцев до 3 лет — русская версия» международного опросника фиАЬЕЧ. Это дало возможность увеличить возрастной диапазон исследований и расширить арсенал отечественных педиатрических инструментов1 для определения качества жизни.

Полученные в ходе исследования показатели КЖ здоровых и больных детей обосновали возможность использования данного инструмента для оценки здоровья детей, эффективности лечебных, профилактических и реабилитационных мероприятий, проведения скрининговых обследований для определения факторов риска развития заболеваний.

Выявленные нарушения КЖ у детей в различных медико-социальных группах позволили рекомендовать данный инструмент в программу обследования и лечения детей, а также оптимизации медицинской помощи.

Созданная под данный опросник компьютерная программа сделала возможным формировать базу нормативных показателей качества жизни здоровых и больных детей 3 месяцев-3 лет в России.

Апробация диссертации. Основные положения диссертации доложены на: II Региональной научно-практической конференции «Педиатрия и детская хирургия в Приволжском федеральном округе» (Казань, 2005), X Конгрессе педиатров России (Москва, 2006), III Региональной научно-практической конференции «Педиатрия и детская хирургия в Приволжском округе» (Казань, 2006), XI Конгрессе педиатров

России «Актуальные проблемы педиатрии» (Москва, 2007), XII Конгрессе педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии» (Москва, 2008), XVI Съезде педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии» (Москва, 2009) Личное участие диссертанта. Автор принимал непосредственное участие в исследовательской работе, как на этапе постановки цели и задачи, разработки методических подходов и их выполнения, так и при сборе первичных данных, проведении исследований, обработке, анализе и обобщении полученных результатов.

Объем и структура диссертации. Общий объем работы составляет 139 страниц машинописного текста. Диссертация состоит из введения, 5 глав, заключения, выводов, практических рекомендаций, списка литературы и приложений. Работа иллюстрирована 17 таблицами и 47 рисунками. Библиографический указатель содержит 196 источника, включающий 77 отечественных и 119 иностранных авторов.

Заключение диссертации по теме «Общественное здоровье и здравоохранение», Черников, Владислав Владимирович

выводы

1. Впервые в России в ходе языковой и культурной адаптации и пилотного исследования в соответствии с международными требованиями разработан новый инструмент С>иАЫК для оценки качества жизни детей в возрасте 3 месяцев - 3 лет.

2. В ходе исследования доказаны хорошие психометрические свойства опросника (^иАЬШ. Надежность созданной версии доказана на основании его внутреннего постоянства (а-коэффициент Кронбаха > 0,7). Использование метода «известных групп», анализ корреляции1 показателей одноименных шкал родительской и врачебной форм, сравнение показателей качества жизни детей при раздельном заполнении опросника родителями'и врачами, а также оценка зависимость показателей шкал опросника от внешних критериев доказали удовлетворительную- валидность разработанного инструмента. Чувствительность русской версий опросника (ЗиАЬШ характеризуется- изменением показателя качества жизни- в. зависимости от выраженности клинической симптоматики. Так, сравнение показателей детей с атопическим дерматитом в разные периоды заболевания выявило положительную динамику средних значений параметров качества жизни, как по ответам родителей, так и педиатров. С согласия авторов была разработана собственная процедура перекодировки ответов.

3. Общий показатель качества жизни детей младенческого возраста составил 4,0±0,5 по оценкам родителей и 3,9±0,5 по оценкам педиатров. Наиболее высокие значения имели такие параметры, как «поведение и общение» и «семейное окружение». Установлено, что показатели качества жизни детей, имеющих отклонения1 в состоянии здоровья, достоверно ниже, чем у здоровых детей, как по ответам родителей, так и педиатров по общему баллу, а также по шкалам «ПиО» «СО» «НПРиФЗ». Выявлено, что различные заболевания по-разному влияют на качество жизни-детей.

4. В возрастной группе от 1 до 3 лет общий показатель качества жизни оказался несколько выше, чем у младенцев и составил 4,1±0,4 по оценкам родителей и 4,0±0,5 по оценкам педиатров. Наиболее высокие баллы отмечены по аспектам «поведение и общение» и «семейное окружение». По сравнению с детьми младшей возрастной группы отмечалось достоверно более высокое (р<0,001) значение шкалы «способность оставаться одному» (3,0±0,6 против 3,5±0,5 по ответам родителей и 3,0±0,6 против 3,6±0,5 по ответам педиатров). Установлены значимые достоверные отличия качества жизни здоровых детей и детей имеющих, отклонения в состоянии здоровья как по ответам врачей, так и по ответам родителей.

5. Дети со II и III группами здоровья имеют достоверно более низкие (р<0,001), чем у здоровых сверстников, показатели качества жизни практически по всем аспектам, как по ответам родителей, так и по ответам педиатров. При этом достоверных различий в параметрах качества жизни между детьми, имеющими морфо-функциональные отклонения и хронические заболевания, не обнаружено. Дети старшего одного года с физическим развитием ниже среднего имеют статистически значимо более низкий показатель качества жизни (по данным анкетирования^ врачей) практически по всем аспектам, за исключением «нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (р<0,05). Несмотря на то, что по оценкам родителей у детей с физическим развитием ниже среднего достоверно снижен только аспект «способность оставаться одному» (р=0,002), отмечается тенденция к более низким значениям таких аспектов как «поведение и общение» и «семейно окружение».

6. Установлено, что на качество жизни детей младенческого возраста преимущественно влияют медико-биологические факторы, такие как возраст родителей, течение родов, оценка по шкале Апгар, состояние здоровья. Уровень качества жизни мальчиков оказался выше, чем девочек. В старшей возрастной группе помимо состояния здоровья значимое влияние на качество жизни оказывают такие социальные факторы как более 3-х детей в семье, неполная семья, низкий образовательный статус и социальное положение, неблагоприятные жилищные условия, наличие вредных привычек у родителей, конфликтные взаимоотношения в семье, устранение отца от участия в воспитании. Причем педиатры делают больший акцент на влияние медико-биологических факторов, а родители — социальных.

7. Разработанная русская версия методики изучения качества жизни детей раннего возраста доказала свою эффективность при оценке здоровья детей и влияния на него разных факторов.

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

Созданная русская версия опросника С^иАЬШ может использоваться в целях изучения КЖ детей раннего возраста: на региональном уровне в качестве критерия оценки состояния здоровья детей, выявления региональных особенностей, для проведения скрининговых исследований при профилактических и диспансерных осмотрах, мониторинге; на уровне ЛПУ для оценки эффективности, в том числе экономической, применяемых методов лечения, профилактики и реабилитации, выявления групп медико-социального риска; в педиатрических бюро МСЭ для разработки индивидуальных программ реабилитации детей раннего возраста и оценки их эффективности; на индивидуальном уровне для определения эффективности применяемых профилактических мероприятий и прогноза развития заболевания; для проведения популяционных исследований на федеральном и региональном уровнях с целью получения нормативных показателей качества жизни здоровых и больных детей с различными заболеваниями.

Рекомендуется включить в программу обучения студентов медицинских вузов, а также врачей педиатрического профиля вопросов методологии исследования КЖ детей раннего возраста.

120

Список литературы диссертационного исследования кандидат медицинских наук Черников, Владислав Владимирович, 2009 год

1. Алексеев C.B., Янушанец О.И., Азыдова Г.В. Изучение качества жизни детей как одна из задач экологии ребенка. Материалы научно-практической конференции «Социальная педиатрия проблемы, поиски, решения». - СПб, 2000.-С. 140-141.

2. Андреева А.К. Качество жизни детей школьного возраста, больных эпилепсией, в Республике Саха (Якутия). Автореф. дис. .канд. мед. наук. -СПб., 2004. 26 с.

3. Ахмадуллина Х.М., Харисова И.М. О влиянии медико-социальных факторов на здоровье школьников. Проблемы медицины и биологии. -Курган, 1996. С.4-5.

4. Байтурина А. Т. Состояние здоровья и качество жизни детей подросткового возраста в Республике Башкортостан. Автореф. дис. .канд. мед. наук. М., 2008. - 26 с.

5. Баранов A.A., Альбицкий В.Ю., Зелинская Д.И. и др. Инвалидность детского населения России. — М.: Центр развития межсекторальных программ, 2008. 208 с.

6. Барашкова Т. А. Автоматизированная оценка качества жизни подростков, страдающих эпилепсией // Бюллетень Национального научно-исследовательского института общественного здоровья. 2005. - вып. 5. - С. 9-12.

7. Бочарова Е.А. Психофизиологические особенности адаптации и качество жизни детей с отклонениями в психическом и речевом развитии. Автореф. дис. .докт. мед. наук. Архангельск, 2005. — 42 с.

8. Бред ер В.В. Качество жизни, обусловленное здоровьем. Изучение качества жизни в онкологии // Проблемы стандартизации в здравоохранении.- 1999. №3. - С.48-52.

9. Бримкулов H.H. Валидизация русской версии краткого опросника AQ20 для исследования качества жизни у больных астмой // Пульмонология.- 1999.-№3.-С. 14-20.

10. Булавин В.В., Ан Р., Иванова Р.И. Оценка качества жизни и риск утраты здоровья // Медицинская помощь. 2003. - №1. - С. 12-15.

11. Вилков Г.А. Количественная оценка качества здоровья важнейшая задача медицинской валеологии. Материалы международного конгресса валеологов. - СПб., 1999: - С.48-49.

12. Винярская И.В. Качество жизни детей как критерий оценки состояния здоровья и эффективности медицинских технологий. Автореф. дис. .канд. мед. наук. М., 2008. - 46 с.

13. Вишневский С.С., Веселова И.М., Шпирна А.И. Трудности в трактовке данных о качестве жизни, связанном со здоровьем, и пути их преодоления в условиях России // Вестник Смоленской медицинской академии. 2001. - №2.- С.40-41.

14. Воронцов И.М. Здоровье и нездоровье ребенка как основа профессионального мировоззрения и повседневной практики детского врача // Российский педиатрический журнал, 1999. №2. - С.6-13.

15. Горячева JL, Романцов М., Грудинин М. Безопасная патогенетическая терапия и качество жизни детей, больных вирусным гепатитом // Врач, 2002. -№10.-С.42-43.

16. Денисова Р.В., Алексеева Е.И., Альбицкий В.Ю. и др. Качество жизни детей 2-4 лет, страдающих ювенильным артритом / Сборник материалов Научно-практической конференции педиатров России «Фармакотерапия и диетология в педиатрии». Иваново, 2008. - С. 39-40:

17. Дидур М.Д. Современные методики определения качества жизни больных бронхиальной астмой. Сборник научных работ. СПб., 1998. Вып.2. -с. 317-320.

18. Дмитриева Т.Н., Дмитриева И.В1, Каткова E.H.- Опыт применения опросника для оценки качества жизни детей и подростков с психическими расстройствами // Социальная и клиническая психиатрия. 1999. - Т.9, №4. -С.39-42.

19. Желтухина Е. JI. Психофизиология и качество жизни у детей 8-14 лет, страдающих бронхиальной астмой. Автореф. дис. .канд. мед. наук. М., 2000. - 22 с.

20. Знобина Т.И. Социально-гигиеническое исследование формирования инвалидности у детей с учетом их возрастных особенностей и качества жизни. Автореф. дис. . .канд. мед. наук. М., 2008. - 26 с.

21. Иванова А.Е. Здоровье населения: понятийные, методические и информационные аспекты. М.: Институт социально-политических исследований РАН, 1996. 148 с.

22. Каримова И.П. Некоторые аспекты исследования качества жизни детей 2-7 лет при респираторной патологии. Автореф. дис.канд. мед. наук. -Челябинск, 2006. 22 с.

23. Качество жизни у больных бронхиальной астмой и хронической обструктивной болезнью легких / Под ред. А.Г. Чучалина. М.: Атмосфера, 2004.-253 с.

24. Комарова Е.В. Хронический запор у детей: медицинские и социальные аспекты. Автореф. дис. . .докт. мед. наук. М., 2007. - 40 с.

25. Копань Г. А. Качество жизни пациентов детского возраста при различных способах лечения гнойных заболеваний. Автореф. дис. канд. мед. наук. М., 2005. - 24 с.

26. Короткий Н.Г., Шарова Н.М., Аветисян Г.А. Нарушения психоэмоциональной сферы у детей, страдающих гнездной алопецией // Российский журнал кожных и венерических болезней. 2002. - №5. - С.92-94.

27. Кухтина Э.И. Качество жизни детей-инвалидов с церебральным параличом. Автореф. дис. .канд. мед. наук. Уфа, 2006. — 23 с.

28. Кучма В. Р. Методы оценки качества жизни школьников // Учебное пособие для системы послевузовского профессионального образования врачей. М., 2006.

29. Леликова E.H. Оценка качества жизни и клинико-фармакоэкономической эффективности различных подходов к терапии бронхиальной астмы у детей. Автореф. дис.канд. мед. наук. Ростов-на-Дону, 2007. - 24 с.

30. Литвинов А.Г. Эмоциональные нарушения, личностные особенности и качество жизни у подростков с психосоматическими расстройствами. Автореф. дис. .канд. мед. наук. М., 2004. - 26 с.

31. Лория С.С., Дербенева Л.И., Рогачева Е.Р. Качество жизни подростков с длительными сроками ремиссии острого лимфобластного лейкоза // Гематология и трансфузиология. 1999. - том 44, № 6.- С.34.

32. Лукьянова Е.М. Оценка качества жизни в педиатрии // Качественная клиническая практика. 2002. - №4. - С.34-42.

33. Малиевский В.А. Ювенильные артриты: эпидемиология, медико-социальные и экономические последствия, качество жизни. Автореф.дис. .докт. мед. наук. М., 2006. - 37 с.

34. Мироненкова Е.Г. Функциональные почечные резервы и качество жизни детей и подростков с единственной почкой. Автореф. дис.канд. мед. наук. Пермь, 2007. — 27 с.

35. Мочалова Е. К. Медико-социальная характеристика и качество жизни подростков-инвалидов. Автореф. дис.канд. мед. наук. -М., 2006. — 26 с.

36. Муратов М.В. Медицинские предпосылки к изучению качества жизни у детей с хронической патологией JIOP-органов // Новости оториноларингологии и логопатологии. 2001. - №1. — С. 67-68.

37. Мусатова Ю.А. Особенности применения индапамида при артериальной гипертензии у детей подросткового возраста (фармакодинамика, влияние на качество жизни). Автореф. дис.канд. мед. наук. Волгоград, 2006. — 24 с.

38. Никитина Т.П., Ионова Т.И., Новик A.A. Оценка симптомов»у детей, больных онкологическими заболеваниями // Вестник Межнационального центра исследования качества жизни. 2005. - №5-6. - С. 135-140.

39. Новик A.A., Ионова Т.И. Исследование качества жизни в медицине // Учебное пособие М.: ГЭОТАР-МЕД, 2004. - 304 с.

40. Новик A.A., Ионова Т.И. Исследование качества жизни в педиатрии. -М.: Издание Российской академии естественных наук, 2008. 104 с.

41. Новик A.A., Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. М: ОЛМА медиагрупп», 2007. - 315 с.

42. Новик A.A., Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. СПб.: Нева, М.: ОЛМА-ПРЕСС, 2002. - 321 с.48'. Новик A.A., Ионова Т.И., Кайнд П. Концепция исследования качества жизни в медицине. СПб.: «Элби», 1999. - 140 с.

43. Новик A.A., Ионова Т.И., Никитина Т.П. Концепция исследования качества жизни в педиатрии // Педиатрия. 2002. - Т.66. - С. 83-88.

44. Новик A.A., Одинак М.М., Ионова Т.И. и др. Концепция исследования качества жизни в неврологии // Неврологический журнал. 2002. - Т.7, №6. -С.49-52.

45. Орлов В.А., Гиляревский С.Р. Проблемы изучения качества жизни в современной медицине. М., 1992'. - 55 с.

46. Павленко Т.Н. Состояние здоровья и качество жизни детей, посещающих дошкольные образовательные учреждения // Российский педиатрический журнал, 2008. № 4. - С.47-50

47. Петрова H.H. Качество жизни детей с заболеваниями сердечнососудистой системы в динамике санаторного лечения // Педиатрия. 1999. -№6.-С. 12-15.

48. Пушкарев А.Л. Качество жизни: структура понятия и перспективы использования его в лечении и реабилитации // Проблемы реабилитации. -2000.-№1.-С.32-37.

49. Рутгайзер Я.М., Михайлов А.Г. Возможности оценки, качества жизни больных в гастроэнтерологической практике // Клиническая медицина. -1999.-№3.-С.35-38.

50. Семернин E.H., Шляхто Е.В., Козлова С.Н. и др. Качество жизни, связанное со здоровьем: теория, методы и практика // Качественная клиническая практика. 2001. - №2. - С.48-52.

51. Семке В.Я. Улучшение качества жизни как слагаемое общественного здоровья // Сибирский вестник психиатрии и наркологии. 2000. - № 1. - С. 4-8.

52. Сенкевич Н.Ю. Качество жизни и кооперативность больных бронхиальной астмой. Автореф. дис. . докт. мед. наук. Москва, 2000. -65 с.

53. Соколова В.В. Качество жизни больных после коррекции некоторых врожденных пороков сердца. Автореф. дис. канд. мед. наук. М., 2006. -24 с.

54. Соколова Н.В. Характеристика качества жизни школьников // Гигиена и санитария. 2006. - № 5. - С. 74-75.

55. Суховская O.A. Качество жизни, связанное со здоровьем // Тюменский медицинский журнал. 2000. - №2. - С.3-6.

56. Тархов П. В. Методологические проблемы оценки экономической эффективности повышения качества жизни // Гигиена и санитария. 2006. -№5.-С. 35-37.

57. Татькова А.Ю. Оценка качества жизни и состояния здоровья подростков с помощью TACQOL. Автореф. дис. .канд. мед. наук. М., 2003. - 24 с.

58. Тимофеева А.Г., Маргиева Т.В., Сергеева Т.В. и др. Оценка качества жизни у детей с нефротическим синдромом // Материалы XII Конгресса педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии», 19-22 февраля 2008 г., М. С. 522-523.

59. Цепкова A.A. Характеристика русской версии краткой формы опросника' оценки качества жизни больных ревматоидным артритом. Автореф. дис. канд. мед. наук. СПб., 2003. - С.34.

60. Чередник М.А. Оценка качества жизни как критерия здоровье городской семьи и социально-экономический портрет потребителя лечебно-оздоровительных услуг. Автореф. дис. . .канд. мед. наук. СПб., 2002. - 26 с.

61. Черкасова Е. М. Качество жизни подростков, живущих вне дома // Бюллетень Национального научно-исследовательского института общественного здоровья. 2005. - № 3. - С. 137-139.

62. Черюканов А. В. Динамика качества жизни и обоснование организационных форм медицинской и социальной реабилитации несовершеннолетних с ограниченными возможностями. Автореф. дис. . .канд. мед. наук. М., 2007. - 21 с.

63. Шарманова С.Б., Федоров А.И. Некоторые аспекты образа жизни детей школьного возраста. Избранные вопросы клинической медицины. -Челябинск, 1998. №2. - С.101-102.

64. Шевченко Ю.Л. Концепция исследования качества жизни в здравоохранении // Медицинская газета. №53 от 14 июля 2003 года.

65. Шпирна А.И., Капорина Е.В. К вопросу об использовании показателей качества жизни в современной медицине // Бюллетень НИИ социальной гигиены, экономики и управления здравоохранением им. Н.А.Семашко. -2000. №3. - С.22-26.

66. Эфендиева К.Е. Влияние различных методов лечения на качество жизни детей, страдающих бронхиальной астмой. Автореф. дис. .канд. мед. наук. М., 2005.-27 с.

67. Aaronson N.K. Quality of life assessment in clinical trials: méthodologie issues // Control Clin. Trials. 1989. - Vol. 10. - P. 195-208.

68. Amine В., Rostom S., Benbouazza K. et al. Health related quality of life survey about children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis // Rheumatol Int.- 2008. Aug 9

69. André E., Hodgkinson I., Bérard С. et al. Quality of life of very disabled children: a questionnaire about the role of health status and tube feeding // Arch Pediatr. 2007. Vol. 14(9): - P. 1076-1083.

70. Annett R.D. Assessment- of health status and quality of life outcomes for children with asthma // J. Allergy Clin. Immunol. 2001. Vol. 107(Suppl.5). - P. 473-481.

71. Bellussi L., Mandala M., Passali F.M. et al. Quality of life and psycho-social development in children with otitis media with effusion // Acta Otorhinolaryngol. Ital. 2005. - Vol. 25(6). - P. 359-364.

72. Bisegger C., Cloetta В., von Rueden U. Health-related quality of life: gender differences in childhood and adolescence // Soz. Praventivmed. 2005. - Vol. 50(5).-P: 281-91.

73. Blank C., Switzer G.E. The use of questionnaires in pediatric inflammatory bowel disease // Curr. Gastroenterol. Rep. 2006. - Vol. 8(3). - P. 244-7.

74. Boseley M.E., Cunningham M.J., Volk M.S. et al. Validation of thé Pediatric Voice-Related* Quality-of-Life survey // Arch. Otolaryngol. Head Neck Surg. 2006. - V. 132, №-7. - P. 717-20.

75. Bowling A. Measuring Health: a review of quality of life measurement scales 2nd edition. Philadelphia. - Open University Press, 1997.

76. Brouwer C.N., Rovers M.M., Maille A.R. et al. The impact of recurrent acute otitis media on the quality of life of children and their caregivers // Clin. Otolaryngol. 2005. - Vol. 30(3). - P. 258-65.

77. Bruil J., Maes S., Le Coq L. et al. The development of the How Are You? (HAY), a quality of life questionnaire for children with a chronic illness // Quality of Life News Letter. 1998. - Vol. 3. - P. 9.

78. Bukowski W.M., Sandberg D. Peer relationships and'quality of life // Acta. Paediatr. Suppl. 1999. - Vol. 88. - P.1108-9.

79. Bullinger M., Ravens-Sieberer U. Quality of life and chronic conditions: theiperspective of children and adolescents in rehabilitation // Prax. Kinderpsychol. Kinderpsychiatr. 2006. - Vol: 55(1). - P. 23-35.

80. Bunge E.M., Essink-Bot M.L., Kobussen M.P. et al. Reliability and validity of health status measurement by the TAPQOL // Arch Dis Child. 2005. Vol. 90(4).-P. 351-8.

81. Byrne M.W., Honig J. Health-related quality of life of HIV-infected children on complex antiretroviral therapy at home // J. Assoc. Nurses AIDS Care. 2006. -Vol. 17(2).-P. 27-35.

82. Christakis D.A., Johnston B.D., Council F.A. Méthodologie issues in pediatric outcomes research // Ambul. Pediatr. 2001. - Vol. 1. - P. 59-62.

83. Christodoulos A.D., Douda H.T., Polykratis M. et al. Attitudes towardsexercise and physical activity behaviours in Greek schoolchildren after a year long health education intervention // Br. J. Sports Med. 2006. - Vol. 40(4). - P. 36771.

84. Connolly M.A., Johnson J.A. Measuring quality of life in pediatric patients // Pharmacoeconomics. 1999. - Vol. 16. - P. 605-25.

85. Cox M.J., Paley B. Families as systems // Annu. Rev. Psychol. 1997. -Vol. 48. - P. 243-67.

86. Cremeens J., Eiser C., Blades M. Characteristics of health-related self-report measures for children aged three to eight years: a review of the literature // Qual. Life Res. 2006. - Vol.15, № 4. - P. 739-54.

87. Cremeens J., Eiser C., Blades M. Factors influencing agreement between child self-report and parent proxy-reports on the Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQL) generic core scales // Health Qual. Life Outcomes. 2006. -Vol. 30(4).-P. 58.

88. Da Mota Falcao D., Ciconelli R.M., Ferraz M.B. Nranslation and cultural adaptation of quality of life questionnaires: an evaluation of methodology // J. Rheum. 2003. - Vol:30, №2. - P. 379-385.

89. Daley A J., Copeland R.J., Wright N.P. et al. Protocol for: Sheffield Obesity Trial (SHOT): a randomised controlled trial of exercise therapy and mental health outcomes in obese adolescents // BMC Public Health. 2005. - Vol. 31(5). -P.113.

90. Davis E., Waters E., Mackinnon A. et al. Paediatric quality of life instruments: a review of the impact of the conceptual framework on outcomes // Dev. Med. Child Neurol. 2006. - Vol. 48, № 4. - P. 311-8.

91. Drotar D., Schwartz L., Palermo T.M. et al. Factor structure of the child health questionnaire-parent form in pediatric populations // J. Pediatr. Psychol.2006.-Vol. 31(2).-P. 127-38.

92. DunnGalvin A., de BlokFlokstra B.M., Burks A.W. et al. Food allergy QoL questionnaire for children aged 0-12 years: content, construct, and cross-cultural validity // Clin Exp Allergy. 2008. 38(6). - P. 977-86.

93. Eiser C., Eiser J.R., Mayhew A.G. et al. Parenting the premature infant: balancing vulnerability and quality of life // J. Child Psychol. Psychiatry. 2005. -46(11).-P. 1169-77.

94. Eiser C., Mohay H., Morse R. The measurement of quality of life in young children // Child Care Health Dev. 2000. - Vol. 26 (5). - P. 401-14.

95. Eiser C., Morse R. Can parents rate their child's health-related quality of life? Results of a systematic review // Qual. Life Res. 2001. - Vol. 10. - P. 34757.

96. Eiser C., Morse R. Quality-of-life measures in chronic diseases of childhood // Health Technol. Assess. 2001. Vol. - 5(4). - P. 1-157.

97. Eiser C., Vance Y.H., Home B. et al. The value of the PedsQL™ in assessing quality of life in survivors of childhood cancer // Child: Care, Health and Development. 2003. - Vol. 29. - P. 95-102.

98. Fekkes M., Theunissen N.C., Brugman E. et al. Development and psychometric evaluation of the TAPQOL: a health-related quality of life instrument for 1-5-year-old children // Qual Life Res. 2000. Vol. 9(8). - P. 96172.

99. Forth Annual Conference of the International Society for QOL Research: Abstracts. // Qual. Life Res. 1997. - 7/8. - P. 613-747.

100. Graham P., Stevenson J., Flynn D.A. New measure of quality of life for children: preliminary findings // Psychol. Health. 1996. - Vol. 12(5). - P. 655665.