Научное обоснование совершенствования организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями. тема диссертации и автореферата по ВАК РФ 14.02.03, кандидат наук Безмельницына, Людмила Юрьевна

• Безмельницына, Людмила Юрьевна
• кандидат наук
• 2014

Оглавление диссертации кандидат наук Безмельницына, Людмила Юрьевна

ОГЛАВЛЕНИЕ

ВВЕДЕНИЕ

ГЛАВА 1. ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ

1.1. Характеристика ревматических заболеваний у детей

1.2. История развития и особенности организации детской ревматологической службы в современных условиях...

1.3. Применение социологического исследования и методов оценки технологий здравоохранения для совершенствования организации медицинской помощи

ГЛАВА 2. МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ

2.1. Программа и методика исследования

2.2. Глоссарий используемых терминов

ГЛАВА 3. АНАЛИЗ РЕЗУЛЬТАТОВ СОЦИОЛОГИЧЕСКОГО ИССЛЕДОВАНИЯ ПО ИЗУЧЕНИЮ ОРГАНИЗАЦИИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С РЕВМАТИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

3.1. Характеристика организации медицинской помощи на амбулаторно-поликлиническом этапе

3.2. Характеристика организации медицинской помощи на стационарном этапе

3.3. Характеристика организации медицинской помощи на

санаторно-курортном этапе

ГЛАВА 4. ИЗУЧЕНИЕ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНЫХ И ЭКОНОМИЧЕСКИХ АСПЕКТОВ ПРИМЕНЕНИЯ РАЗЛИЧНЫХ ВИДОВ ЛЕКАРСТВЕННОЙ ТЕРАПИИ, ПРИМЕНЯЕМЫХ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ДЕТЕЙ С

РЕВМАТИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

4.1. Основные медико-социальные характеристики пациентов, включенных в исследование

4.2. Результаты анализа экономических аспектов применения

различных видов лекарственной терапии

ГЛАВА 5. АНАЛИЗ ВЛИЯНИЯ СОВРЕМЕННОЙ СИСТЕМЫ ОРГАНИЗАЦИИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ НА ОСНОВНЫЕ ПОКАЗАТЕЛИ ЗАБОЛЕВАЕМОСТИ РЕВМАТИЧЕСКИМИ БОЛЕЗНЯМИ. РАЗРАБОТКА НАУЧНО-ОБОСНОВАННЫХ ПРЕДЛОЖЕНИЙ ПО СОВЕРШЕНСТВОВАНИЮ ОРГАНИЗАЦИИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С

РЕВМАТИЧСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

5.1. Особенности заболеваемости детского населения

ревматическими болезнями за 2005-2012 гг

5.2. Путь пациента с ревматическим заболеванием от появления первых симптомов до назначения и проведения лечения

5.3. Организационно-функциональная модель совершенствования организации медицинской помощи детям

с ревматическими заболеваниями

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

ВЫВОДЫ

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ

ПРИЛОЖЕНИЯ

СПИСОК СОКРАЩЕНИЙ

ACR - American Collegium of Rheumatologists - Американская коллегия ревматологов

CHAQ - Children Health Assessment Questionnaire - опросник для оценки состояния здоровья у детей с ревматическими заболеваниями

EULAR - European League against Rheumatism - Европейская лига по борьбе с ревматизмом;

ILAR - International League against Rheumatism - Международная лига по борьбе с ревматизмом

QALY -Quality Adjusted Life Years - число сохранённых лет качественной жизни

MDCA - multicriteria decision analysis - мультикритериальный анализ принятия решений

БМ1111 - болезнь-модифицирующие противоревматоидные препараты

ВАК - высшая аттестационная комиссия

ВВП - внутренний валовой продукт

ВОЗ - Всемирная ассоциация здравоохранения

ГИБП - генно-инженерные биологические препараты

ГК - глюкокортикоиды

НПВС - нестероидные противовоспалительные средства

НЦЗД РАМН - Научный центр здоровья детей Российской академии медицинских наук

МКБ X - Международная классификация болезней X пересмотра

ООН - Организация Объединенных Наций

ПГП - порог готовности платить

РФ - Российская Федерация

ФНО - фактор некроза опухоли

ЮИА - ювенильный идиопатический артрит

Введение диссертации (часть автореферата) на тему «Научное обоснование совершенствования организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями.»

ВВЕДЕНИЕ

Актуальность исследования

Основными приоритетами государственной политики являются сохранение и укрепление здоровья населения на основе обеспечения качества и доступности медицинской помощи (Скворцова В.И., 2012; Стародубов В.И., 2012; Хабриев Р.У., 2013 и др.).

Здоровье детей имеет особую социально-экономическую значимость, так как служит основой общественного благополучия нации, ее экономического и социального процветания (Баранов A.A., 2010; Чичерин Л.П., 2011; Максимова Т.М., 2012). Особое внимание государства в отношении охраны здоровья детей отражено в ФЗ РФ № 323 от 21 ноября

2011 г. «Об основах охраны здоровья граждан» и «Стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 гг.», утверженной Указом № 761 от 1 июня

2012 г.

Для обеспечения здоровья детей в 1932 г. была создана первая в стране специализированная детская ревматологическая секция Всесоюзного антиревматоидного комитета при Наркомздраве РСФСР, которая в дальнейшем развилась в детскую ревматологическую службу. Работа службы внесла значительный вклад в постоянное совершенствование медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями, позволила практически решить проблему кардиоревматизма у детей.

В настоящее время остается актуальной проблема ревматических заболеваний костно-мышечной системы и соединительной ткани (Баранов A.A., 2012; Алексеева Е.И., 2013; Малиевский В.А., 2012).

Вопросы организации медицинской помощи взрослым пациентам с ревматическими заболеваниями были рассмотрены в рамках диссертационных работ Солодухиной Л.П. (2006); Сычева В.Г. (2010), Жуковой Н.В (2011). Организационные аспекты детской ревматологической службы были подробно изучены в работах Шуваловой

М.П. и Малевского В.А., которые были защищены в 2005г. и 2006 г., соответственно, и, следовательно, не отражают изменений, произошедших в подходах к терапии и системе здравоохранения за последние 8-10 лет.

Реформирование здравоохранения России характеризуется переходом на одноканальное финансирование, что влияет на систему медицинских услуг, их оплату, лекарственное обеспечение и кадровые ресурсы (Щепин В.О., 2011, 2013; Линденбратен А.Л., Стародубов В.И., 2013).

Современные возможности терапии пациентов с ревматическими заболеваниями костно-мышечной системы и соединительной ткани связаны с разработкой и применением генно-инженерных биологических препаратов (ГИБП) (Семагина О.В., 2010; Алексеева Е.И. и соавт., 20112013; Баранов А.А. и соавт., 2013, 8.А. ег а1., 2009; Беэау 11.8. ег а1., 2012; СаШой" 8. & а1., 2013, 0«еп Н.М. ег а!., 2013). Эти лекарственные средства обладают рядом преимуществ по сравнению с другими видами лекарственной терапии (Насонов Е.Л., 2007; Алексеева Е.И., 2011), однако характеризуются высокой стоимостью (Алексеева Е.И., 2012; Малиевский В.А.,2014).

В связи с вышеизложенным проведение исследования, направленного на разработку научно обоснованных путей совершенствования организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями, представляет в современных условиях научный и практический интерес и определяет актуальность настоящего исследования.

Целью исследования стало научное обоснование совершенствования организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями.

Задачи исследования: 1) изучить и обобщить официальные источники и литературу по проблеме;

2) разработать методику и программу исследования;

3) провести социологическое исследование среди руководителей и врачей ревматологических отделений по изучению организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями;

4) провести оценку медико-социальных и экономических аспектов применения различных видов медицинской помощи у детей с ревматическими заболеваниями (на модели контингента детей с ювенильным идиопатическим артритом);

5) оценить динамику показателей первичной и общей заболеваемости ревматических болезней среди детского населения за 2005-2012 гг.;

6) разработать организационно-функциональную модель совершенствования организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями.

Научная новизна:

- проведена оценка состояния специализированной медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями в современных условиях;

- дана комплексная оценка медико-социальных и экономических аспектов различных видов терапии в условиях типичной практики ведения больных;

- рассчитаны показатели экономического ущерба экономике страны вследствие инвалидизации детей, обусловленной ревматическими заболеваниями;

- определена динамика показателей первичной и общей заболеваемости пациентов с ревматическими заболеваниями в современных условиях;

- разработаны научно обоснованные рекомендации по совершенствованию организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями;

Научно-практическая значимость:

Информация, полученная в результате исследования, способствовала выявлению проблем, существующих в системе организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями, а также разработке подходов по развитию и совершенствованию организации ревматологической помощи детям.

Полученные в ходе исследований результаты используются в работе педиатрических отделений, имеющих в своей структуре койки для пациентов с ревматическими заболеваниями, в многопрофильных стационарах в Ростове-на-Дону и Саранске.

Материалы настоящего исследования применяются в работе Департамента здравоохранения Республики Башкортостан для подготовки законодательных и нормативных документов.

Результаты работы используются в педагогическом процессе на кафедре общественного здоровья и здравоохранения, экономики здравоохранения педиатрического факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова.

По теме диссертации опубликовано 11 научных работ, в том числе 3 в журналах, включенных в утвержденный ВАК «Перечень периодических изданий». 3 работы опубликованы в зарубежных изданиях. Основные положения, выносимые на защиту:

1. Характеристика организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями на амбулаторном, стационарном и санаторно-курортном этапах лечения в современных условиях.

2. Результаты социологического исследования мнений руководителей и врачей ревматологических отделений о доступности и качестве организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями.

3. Результаты медико-социального и экономического анализа эффективности медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями.

4. Динамика показателей первичной и общей заболеваемости детского населения ревматическими заболеваниями.

5. Научное обоснование предложений по совершенствованию организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями.

Апробации материалов диссертации: предварительные результаты были обсуждены на XIV европейском конгрессе Международного общества фармакоэкономических исследований и оценки результатов (18РСЖ) «Оценка медицинских технологий. Европейское сотрудничество» (Мадрид, 2011). Окончательные результаты были представлены на межотдельческой конференции (март 2014 г.) и международной научно-практической конференции «Роль общественного здоровья в здравоохранении» ФГБУ «Национальный НИИ общественного здоровья» РАМН (апрель 2014).

Личный вклад автора: автору принадлежит ведущая роль в выборе направления исследования, разработке ее программы, сборе и обработке материалов. Автором лично проведен научный анализ полученных результатов. Вклад автора заключается в непосредственном участии в реализации всех этапов исследования: от подготовки материалов для его проведения и сбора данных до представления полученных результатов в научных публикациях и на конференциях.

Соответствие диссертации паспорту научной специальности: научные положения диссертации соответствуют паспорту специальности 14.02.03. - «Общественное здоровье и здравоохранение». Результаты работы соответствуют области исследования специальности, конкретно по пунктам 1, 3 и 6.

ГЛАВА 1. ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ

1.1. ХАРАКТЕРИСТИКА РЕВМАТИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ У ДЕТЕЙ

По Международной классификации болезней X пересмотра (МКБ X) заболевания, входящие в XIII класс (М00-99) (болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани), можно разделить на три группы: дегенеративно-дистрофические, воспалительные и приобретенные (реже врожденные) деформации позвоночника, костей и суставов. Ревматические заболевания входят в подкласс воспалительные артропатии (М05-М14) [14,101].

По мнению специалистов в области детской ревматологии, среди ревматических болезней особое внимание должно быть уделено группе ювенильных артритов ввиду сохраняющейся тенденций к росту заболеваемости среди детского населения и их социальной значимости для общества [3,11,39,102].

Ювенильный идиопатический артрит (ЮИА) — это групповое обозначение ряда ревматических заболеваний детского возраста, представленных в рубрике М.08 МКБ и включающих ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА), ювенильный анкилозирующий спондиллоартрит (ЮАС), ювенильный хронический артрит (ЮХА) неуточненной нозологической принадлежности, ювенильный псориатический артрит (ЮПА), артрит при воспалительных заболеваниях кишечника (болезни Крона, Уиппла, неспецифическом энтероколите) [54,167,174].

М08.0 — Ювенильный ревматоидный артрит (РФ+ и РФ-).

М08.1 — Ювенильный анкилозирующий спондилит (ЮАС).

М08.2 — Ювенильный артрит с системным началом.

М08.3 — Ювенильный хронический артрит (ЮХА) (серонегативный

полиартрит).

М08.4 — Ювенильный артрит с пауциартикулярным началом.

М08.8 — Другие ювенильные артриты.

Термин предложен постоянным Комитетом по педиатрической ревматологии ВОЗ (1994) взамен применяемых ранее - ювенильный хронический и ювенильный ревматоидный артриты и включает в себя все формы длительно продолжающегося артрита неизвестной этиологии с началом в детском возрасте (до 16 лет) [54].

Хроническое, неуклонно прогрессирующее течение ЮИА приводит к инвалидизации больных, снижению качества их жизни, затруднениям социальной и психологической адаптации [3,42]. Тяжелая, обычно пожизненная инвалидность у 30-50% детей с этим заболеванием наступает в течение первых 10 лет болезни [61,64]. Учитывая, что средний возраст начала ЮИА составляет 4-5 лет, значительное число детей с этим заболеванием уже к 14-15 годам становятся инвалидами [3,9].

Основные эпидемиологические показатели ЮИА

По данным зарубежных исследователей, распространенность ювенильных артритов составляет от 3,8 до 165,1 на 100 000 детей в возрасте 0-16 лет [6, 102]. На территории РФ распространенность ЮИА у детей до 18 лет достигает 62,3, первичная заболеваемость — 16,2 на 100 тыс., в том числе у подростков, соответственно, 116,4 и 28,3, у детей до 14 лет — 45,8 и 12,6. Чаще болеют девочки. Смертность — в пределах 0,5-1 % [15,16,18]. Общее число пациентов с ЮИА в 2010 г. составляло 18 626 человек [18]. Средний уровень первичной заболеваемости был равен 15,9 на 100 000 детей [102,156].

Классификация

В настоящее время наиболее распространены 3 классификации ювенильных артритов, разработанные ведущими ревматологами разных стран - Американской коллегией ревматологов (АСЯ), Европейской лигой против ревматизма (ЕиЬАЯ) и Международной лигой ревматологических ассоциаций (1ЬАЯ). Основные положения этих классификаций представлены в табл. 1 [6,108,118,144,167].

Таблица 1

Классификация ювеиильиых артритов

ACR ЕиЬАБ1 1ЬАЛ

Ювенильный Ювенильный Ювенильный

ревматоидный артрит хронический артрит идиопатический артрит

Системный Системный Системный

Полиартикулярный Полиартикулярный ювенильный ревматоидный артрит (РФ+) Полиартикулярный РФ-Полиартикулярный РФ+

Олиго(пауци)- Олиго (пауци)артикулярный Олигоартикулярный:

артикулярный персистирующий распространяющийся

Ювенильный Псориатический артрит

псориатический артрит

Ювенильный Артрит, сочетающийся с

анкилозирующий спондилит энтезитом

Неклассифицированные

артриты

Функциональный статус пациентов с ЮИА

По данным российских и зарубежных авторов нарушения функционального статуса различной степени выраженности являются одной из основных характеристик ЮИА [8,59,134]. Для их оценки используют опросник CHAQ (children health assessment questionnaire) [116,121,125]. Он был адаптирован для России (приложение 3) и активно применяется для мониторинга эффективности терапии у пациентов с ЮИА [10, 179]. Опросник содержит вопросы, позволяющие оценить наличие и степень выраженности нарушений функций крупных и мелких суставов, способность к самообслуживанию и факт использования дополнительных приспособлений, таких как трость, инвалидное кресло и т.д. Если ребенок не выполняет определенные задания по причине раннего возраста, следует

отметить, что данный вид нарушений «оценить невозможно». Опросник заполняется родителем.

Ранняя инвалидизация приводит к значительному снижению качества жизни и социальной активности не только детей [65,127,130], но и их родителей, а также к существенным тратам на содержание ребенка-инвалида [3,62,63,155].

Для оценки качества жизни родственников, осуществляющих уход за пациентом с ЮИА, применяют общие опросники: ЕО-5Б и ББ-Зб [125,126]. Так при опросе родственников с помощью опросника ББ-Зб основные нарушения были определены по компонентам, характеризующим боль и психоэмоциональное состояние, что обуславливает высокий уровень неосязаемых затрат, связанных с ЮИА [28,67,161,162].

Современные подходы к терапии ревматических заболеваний К основым целям терапии относятся[22, 25,118]:

• Подавление воспалительной и иммунологической активности процесса;

• Купирование системных проявления и суставного синдрома;

• Сохранение функциональной способности суставов;

• Предотвращение или замедление деструкции суставов, инвалидизации пациентов;

• Достижение ремиссии;

• Повышение качества жизни больных;

• Минимизация побочных эффектов терапии.

Для достижения обозначенных целей лечения используются:

Режим: ограничение двигательного режима, пребывания на солнце и психоэмоциональные стресс в период обострения.

Лечебная физкультура: ежедневные упражнения для увеличения объема движений в суставах, устранения сгибательных контрактур,

восстановления мышечной массы. При поражении тазобедренных суставов рекомендовано применение костылей [131,186].

Ортопедическая коррекция: прерывистая иммобилизация с применением шин, лонгет и стелек и динамических корректоров.

Лекарственная терапия: лекарственные препараты, применяемые при ревматических артритах, можно разделить на 2 группы: симптоматическая терапия ((нестероидные противовоспалительные препараты (НПВС) и глюкокортикоиды (ГК)) и патогенетическая терапия [138,182].

Базисные препараты также делятся на 2 группы: болезнь-модифицирующие противоревматоидные препараты (БМ1111) -метотрексат, циклоспорин А (Сандиммун-Неорал), лефлуномид (Арава), салазопирин (сульфасалазин); и генно-инженерные биологические препараты (ГИБП) - инфликсимаб (Ремикейд), этанерцепт (Энбрел), адалимумаб (Хумира), ритуксимаб (Мабтера), тоцилизумаб (Актемра), абатацепт (Оренсия)[165].

На сегодняшний день метотрексат рассматривается как «золотой стандарт» в лечении ЮИА, что обусловлено хорошей эффективностью и безопасностью при длительном применении, низкой стоимостью, простым мониторингом, широкими возможностями комбинации с другими противоревматическими препаратами. В то же время анализ литературных данных показал, что эффективность метотрексата, по данным большинства исследований, составляет 61-75%. В этом случае применяются препараты, избирательно действующие на определенные иммунокомпетентные клетки и цитокины - тартетная биологическая терапия [136,146,165].

Биологическая терапия - это комплекс лечебных мероприятий по реализации патогенетического принципа лечения болезней с использованием лекарственных средств, блокирующих, заменяющих или имитирующих эффекты эндогенных биологически активных веществ[172, 182]. Они применяются для биологической терапии болезней, патогенез

которых включает воспаление, лихорадку, иммунопатогенетические синдромы, опухолевый процесс [23,148,149].

ГИБГТ представляют собой антитела (инфликсимаб, адалимумаб) [23, 153, 170] или рецепторы (этанерцепт) к фактору некроза опухоли альфа (ФНОа) [150, 154, 168], антитела к CD20 антигену B-клеток (ритуксимаб), антитела к рецептору интерлейкина-6 (тоцилизумаб)[48], либо модуляторы Т-клеточной коактивации (абатацепт)[169]. Назначаются эти препараты в случае резистентности к стандартной противоревматической терапии [13,29].

Перед назначением ГИБП необходимо обследование и лечение хронических инфекций, в особенности туберкулеза, с целью предупреждения инфекционных осложнений[25,69].

Наиболее часто регистрируемые нежелательные реакции инфекционные осложнения (острый бронхит, ринит, обострение герпетической инфекции) [5,174].

На основании многолетнего опыта работы с ГИБП в НЦЗД РАМН разработан алгоритм назначения биологической терапии: у больных с олиго- и полиартритом целесообразно начинать лечение с ингибиторов ФНО-а, у больных с артритом и увеитом - препарат человеческих антител к ФНО-а - адамимумаб. У пациентов с полиартритом с высокими показателями лабораторной активности, выраженной функциональной недостаточностью и болевым синдромом показано применение адалимумаба. При тяжелом системном артрите ингибиторы ФНО-а не эффективны. В этих случаях при неэффективности стандартной иммуносупрессивной терапии больным с тяжелыми экстраартикулярными проявлениями и выраженным суставным синдромом предпочтительнее назначать ритуксимаб, пациентам с висцеральными проявлениями, выраженным суставным синдромом (артралгии, миалгии, олиго- и ограниченный полиартрит) - тоцилизумаб [13,15].

Два из перечисленных препаратов (инфликсимаб и ритуксимаб) не имеют показаний к применению у пациентов моложе 18 лет [15,40]. Таким образом, в реальной практике лечения ЮИА отдельные лекарственные средства данной группы используются «off-label» - то есть по незарегистрированным показаниям. Согласно ст. 43 Основ законодательства РФ «Об основах охраны здоровья граждан» применение лекарственных средств off-label у детей разрешается, если состояние ребенка представляет непосредственную угрозу его жизни [92]. При этом необходимо наличие добровольного письменного согласия его официального опекуна и самого пациента в случае достижения им возраста 14 лет. Сложившаяся ситуация вступает в противоречие с позицией специалистов, которые подчеркивают важность начала лечения ЮИА с применением ГИБП на максимально ранних сроках заболевания, до наступления стойких структурных изменений [13,15].

1.2. ИСТОРИЯ РАЗВИТИЯ И ОСОБЕННОСТИ ОРГАНИЗАЦИИ ДЕТСКОЙ РЕВМАТОЛОГИЧЕСКОЙ СЛУЖБЫ В СОВРЕМЕННЫХ УСЛОВИЯХ

Отечественная ревматологическая служба - одна из первых государственных систем организации профилактики и специализированной медицинской помощи больным в стране. Она организована в 1925 г., когда был создан Международный комитет по борьбе с ревматизмом. В 1927г. он был преобразован в Международную антиревматоидную лигу (ILAR), в которую вошли 40 стран, включая РСФСР.

В 1928 г. по инициативе Семашко H.A. был создан Всесоюзный антиревматоидный комитет при Наркомздраве РСФСР, которым на протяжении первых 15-ти лет руководил М.П. Кончаловский.

В 1932 г. была организована детская секция по борьбе с ревматизмом под руководством Киселя A.A., и это была первая педиатрическая организация в Международной антиревматоидной лиге [60].

Институт ревматологии РАМН был создан в 1958 г., с 1970 г. более 30 лет его возглавляла академик РАМН Насонова В. А. Институт ревматологии выполнял функции ведущей организации по развитию сети противоревматоидных структур в стране, что обеспечило к началу 2000-х годов наличие ревматологических центров в 2/3 субъектах РФ [100]. В стране функционировало более 1230 ревматологических отделений (кабинетов), число штатных должностей ревматологов превышало 2,4 тыс. единиц, из них 890 - в поликлиниках. Число врачей-ревматологов составляло 1900 чел., 85% из них имели сертификаты специалиста. Количество посещений больными врачей-ревматологов в поликлиниках достигало 4 млн. В лечебно-профилактических учреждениях страны было развернуто почти 6,6 тыс. ревматологических коек, на которых ежегодно получали высококвалифицированную специализированную помощь более 130 тыс. больных с ревматологическими заболеваниями.

Ревматологическая служба в конце 70-х, начале 80-х годов в основном была направлена на борьбу с ревматизмом. Медицинская помощь оказывалась в кардиоревматологических кабинетах детских городских поликлиник, кардиоревматологических отделениях детского стационара, в республиканских краевых, областных и городских ревматологических центрах (Министерство здравоохранения СССР Приказ № 759 от 16.07.1980 «О дальнейшем улучшении кардиоревматологической помощи детскому населению»)[110].

За более чем 80-ти летний период развития детской ревматологической службы существенно изменялась система образования врачей - специалистов в области детской ревматологии.

В 1980 г. Приказом Минздрава от 16 июля 1980 № 759 в перечне врачебных специальностей появились «кардиоревматолог детский», а вместо врачебных специальностей ревматолог и педиатр ревматологического кабинета - «врач-кардиоревматолог».

В соответствии с приказом № 33 Минздравмедпрома от 16 февраля 1995 «Об утверждении положения об аттестации врачей, провизоров и других специалистов с высшим образованием в системе здравоохранения РФ» специальность «кардиоревматолог» была отменена.

В 2004 г. в основную специальность «педиатрия» была введена специальность, требующая дополнительной подготовки - «детская кардиология» [110].

Для получения сертификата по «детской ревматологии» врач-педиатр или терапевт должен получить дополнительное образование по специальности «ревматология», затем пройти специализацию по детской ревматологии [83].

На базе НЦЗД РАМН сотрудниками кафедры «Педиатрии' и детской ревматологии» Первого Московского государственного университета им. И.М. Сеченова проводится обучение врачей-ревматологов и педиатров в рамках сертификационных курсов и циклов тематического

усовершенствования в области детской ревматологии. Внедрение образовательных программ позволило существенно повысить уровень информированности врачей о специфики ревматологических заболеваний у детей и подходов к их лечению [83].

Большая часть диссертационных работ по изучению организации медицинской помощи пациентам с ревматическими заболеваниями была защищена с 2000 по 2010 гг., что соответствовало периоду проведения международной «Декады костей и суставов, 2001-2010», поддержанной Организацией Объединенных Наций (ООН) и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), многими правительствами европейских стран, США, а также 700 общественными международными организациями.

Диссертационные работы Солодухиной Л.П. (2006); Сычева В.Г. (2010), Жуковой Н.В (2011) посвящены вопросам организации медицинской помощи взрослому населению, страдающему ревматическими заболеваниями костно-мышечной системы и соединительной ткани [44,84,89].

В рамках работы Малиевского В.А. (2006) были изучены вопросы организации медицинской помощи детям в республике Башкортостан [64].

Работа Шуваловой М.П.(2005) посвящена организации медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями на уровне страны. Полученные в результате исследования данные о заболеваемости ревматическими болезнями и другие результаты представляют большой научный и практический интерес, но ввиду того, что диссертация была защищена практически 10 лет назад, она не отражают изменений, произошедших за это время в работе детской ревматологической службы [110].

Изучение социально-экономических аспектов ЮИА, как правило, проводилось в рамках анализа «бремя болезни»[27,31,80,129]. Показатель определен для таких стран, как Канада [133], Шотландия [143], Турция [184], Норвегия [128], Китай [147] и др. Установлено, что при назначении

ГИБП прямые медицинские затраты возрастают в несколько раз за счет высокой стоимости препаратов. Однако их применение положительно влияет на долгосрочные перспективы у пациентов, в частности, снижается вероятность развития таких осложнений, как увеит, который может привести к слепоте [159,160]. При использовании ГИБП уменьшается степень выраженности симптомов и частота рецидивов, что с экономической позиции снижает частоту госпитализации, визитов к врачу, оперативного лечения, и приводит к снижению прямых медицинских затрат [157,158,160]. Немедицинские затраты уменьшаются за счет сокращения числа дней нетрудоспособности родителя, осуществляющего уход за ребенком с ЮИА [132,135,175].

В диссертационных работах российских исследователей также проводилась оценка бремени ЮИА. В исследовании 2006 г. не изучалось влияние ГИБП на показатели, определяющие бремя болезни[155,156,180]. Согласно полученным результатам основным компонентом бремени ЮИА были немедицинские затраты, обусловленные высоким уровнем инвалидизации пациентов. В 2011 г. в работе Григорьевой O.A. был рассмотрен только один препарат из класса ГИБП и доказана его клинико-экономическая эффективность у пациентов с ревматоидным артритом (РА) [41,42]. В исследовании Зинчук И.Ю., 2013 г. проведен анализ применяемых при РА и ЮИА ГИБП, разработана модель оптимизации лекарственного обеспечения пациентов с данными заболеваниями[45]. Отличительной особенностью этой работы является использование для построения модели стандартов медицинской помощи пациентам с ЮИА и статистических справочников, но эти данные не всегда отражают особенности типичной практики ведения больных[119].

Список литературы диссертационного исследования кандидат наук Безмельницына, Людмила Юрьевна, 2014 год

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ

1. Авксентьева М.В. Международный опыт применения фармакоэкономических исследований в управлении здравоохранением // Проблемы стандартизации в здравоохранении. 2000. № 1. С. 25-31.

2. Авксентьева М.В., Омельяновский В.В. Международный опыт оценки технологий в здравоохранении//Педиатрическая фармакология. 2011. №2. С. 6-12.

3. Авксентьева М.В. Медико-социальная характеристика семей, имеющих детей с хроническими заболеваниями (на примере ювенильного ревматоидного артрита). Дисс. ... канд.мед.наук. М. 1997.

4. Алексеева Е.И., Бзарова Т.М., Валиева С.И. и др. Перспективы анти-ФНО-терапии в ревматологической практике // Вопросы современной педиатрии .2008.7 (1). С. 56-66.

5. Алексеева Е.И., Бзарова Т.М. Результаты открытого, проводимого в одном центре, нерандомизированного, без группы сравнения наблюдательного исследования оценки эффективности и безопасности терапии этанерцептом в комбинации с метотрексатом у пациентов с ювенильным идиопатическим артритом // Вопросы современной педиатрии. 2011. Т. 10. №5. С.24-31.

6. Алексеева Е.И., Литвицкий П.Ф. Ювенильный ревматоидный артрит: этиология, патогенез, клиника, алгоритмы диагностики и лечения». М. Веди. 2007. 368 с. ил.

7. Алексеева Е.И., Бзарова Т.М., Валиева С.И. и др. Влияние инфликсимаба на клинические и лабораторные показатели активности при различных вариантах ревматоидного артрита // Вопросы современной педиатрии.2008. Т.7. №2. С. 42-45.

8. Алексеева Е.И. Ревматические болезни и их влияние на качество жизни детей и их семей // Качество жизни. Медицина. 2008. №1. С. 14-17.

9. Алексеева Е.И., Шахбазян И.Е. Принципы патогенетической терапии тяжелых системных вариантов ювенильного ревматоидного артрита. М. 2002. Серия: Аутоиммунные заболевания. № 5. 127 с.

10. Алексеева Е.И., Митенко Е.В., Валиева С.И. и др. Эффективность и безопасность терапии адалимумабом у детей с ювенильным идиопатическим артритом и увеитом // Вопросы современной педиатрии. 2012. Т.П. № 1. С. 111-118.

11. Алексеева Е.И. «Запрещенная болезнь» // Российская газета. 04.09.2009.

12. Аннеманс Л. Экономика здравоохранения для неэкономистов //М. Ньюдиамед. 2010. 65 с. - ил.

13. Баранов A.A., Алексеева Е.И., Валиева С.И. и др. Биологическая терапия в педиатрической ревматологии / Вопросы современной педиатрии. 2011. Т. 10, №1. С. 5-16.

14. Баранов A.A. Педиатрия. Клинические рекомендации. М.: ГЭОТАР-Медиа. 2009. 420 с. - ил.

15. Баранов A.A., Алексеева Е.И., Бзарова Т.М. и др. Протокол ведения пациентов с ювенильным артритом // Вопросы современной педиатрии. 2013. Т12. №1. С. 37-56.

16. Баранов A.A., Алексеева Е.И. «Высокотехнологичные методы медицинской помощи при ревматических болезнях у детей»/ХХП сессии общего собрания РАМН.

17. Баранов A.A., Альбицкий В.Ю., Винярская И.В. Изучение качества жизни в медицине и педиатрии // Вопросы современной педиатрии. 2005. №4. С.7-12.

18. Баранов A.A., Алексеева Е.И., Чесноков C.B. Регистр Ревматические болезни детей // Методическое руководство. М. Студио. 2009. 150 с.

19. Башлакова Е.Е., Воробьев П.А., Краснова JI.C. и др. Экономическое бремя тромбоэмболии легочной артерии в хирургическом стационаре / Проблемы стандартизации в здравоохранении, 2013. № 7-8. С. 42-49.

20. Безмельницына Л.Ю. Оценка уровня государственного финансирования программ лекарственного обеспечения // Клиническая геронтология, 2013, № 9-10, С. 32.

21. Безмельницына Л.Ю., Мешков Д.О., Берсенева Е.А. Организация медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями // Бюллетень Национального НИИ общественного здоровья. - М. 2014. Выпуск 1. С. 35-39.

22. Безмельницына Л.Ю., Мешков Д.О., Берсенева Е.А. Медико-социальная и экономическая оценка эффективности различных видов -лекарственной терапии, применяемых при ювенильном ревматоидном артрите // Бюллетень Национального НИИ общественного здоровья. - М. 2014. Выпуск 2. С. 17-21.

23. Белявин А.Б., Никитин А.Э., Тыренко В.В. и др. Фармакоэкономический анализ применения ремикейда у больных ревматоидным артритом // Военно-медицинский журнал. 2010. №2. С. 51-54.

24. Бергер М. Книга терминов ISPOR Затраты, качество и результаты в здравоохранении/ М. «Ньюдиамед».2009 . 468 с.

25. Бзарова Т.М., Алексеева Е.И., Валиева С.И. и др. Эффективность этанерцепта с тяжелым полиартикулярым вариантом ювенильного ревматоидного артрита // Вопросы современной педиатрии. 2011. Т. 10. №2. С.184-192.

26. Братанова А.В„ Беляев А.Н. Оценка регулирующего воздействия нормативных актов на параметры бюджетов: анализ опыта и новых тенденций в зарубежных странах // XIV Апрельская международная научная конференция по проблемам развития экономики и общества - Высшая школа экономики

27. Валиуллина С.А. Пути оптимизации стационарной медицинской помощи детскому населения региона (по материалам Республики Татарстан) дис. ...докт. мед. наук: 14.00.33, 14.00.09 / М. 2004.

28. Винярская И.В. Качество жизни детей как критерий оценки состояния здоровья и эффективности медицинских технологий: дис. ...докт. мед. наук: 14.00.33,14.00.09. М. 2008.

29. Володин H.H., Баранов A.A., Самсыгина Г.А. Рациональная фармакотерапия детских заболеваний. - М.: Литтера. 2007. С 708-809.

30. Волкова М. Редкий больной // Российская газета, № 6228, 8 ноября 2013 г. Электронный ресурс: http://www.rg.rü/prmtable/2013/ll/08/zabolevania.html

31. Воробьев П.А., Алексеева Е.И., Безмельницына Л.Ю. и др. Бремя ювенильного ревматоидного артрита в России // Клиническая фармакология и фармакоэкономика. 2012. № 3. С. 19-26.

32. Воробьев П.А. «Лекарственное обеспечение в России: новые вызовы» // Выездная школа - семинар МОООФИ. 2011.

33. Воробьев П.А., Авксентьева М.В., Борисенко О.В и др. Клинико-экономический анализ // М. «Ньюдиамед», 2008. 778 с.

34. Воробьев П. А., Авксентьева М. В., Каратеев Д. Е. и др. Клинико-экономический анализ применения препарата Хумира (адалимумаб) для лечения пациентов с ревматоидным артритом. Клиническая фармакология и фармакоэкономика. 2009. № 2. С. 1-12.

35. Воробьев П.А., Безмельницына Л.Ю. Организация лекарственного обеспечения в Российской Федерации // Проблемы стандартизации в здравоохранении. 2013. № 3-4. С. 3-8.

36. Воробьев П.А., Безмельницына Л.Ю. Качество жизни и QALY у пациентов с гематологическими заболеваниями // Клиническая геронтология. № 11-12. С. 25-26.

37. Воробьев П.А., Власов В.В., Бунятян A.A. и др. Доклад «Здравоохранение в России 2010». М. «Ньюдиамед». 2011. 160 с.

38. Воробьев П.А., Вялков А.И., Якимов О.С. др. Фармкакоэкономика в России. Первый опыт. М. Ронк-Пуленк Рорер. 1998. С. 7-9.

39. Гаджиев P.C. Экономика здравоохранения //М. Медицина. 2003 г. 463 е., ил.

40. Горяев Ю.Н. Современные проблемы ревматологии // Сборник статей Юбилейной межрегиональной научной конференции, посвященной 35-тилетию Иркутского ревматологического центра. Иркутск. 2002. 80 с.

41. Григорьева O.A. Фармакоэкономические аспекты терапии ревматоидного артрита: дис.... канд. мед. наук : 14.01.04, 14.02.03- Спб., 2011 г.

42. Григорьева O.A., Повзун A.C., Богданов H.A. и др. Социально-экономические аспекты при ревматоидном артрите // Научно-практическая ревматология, 2007 г., № 2. С. 128.

43. Государственная программа развития здравоохранения (2013-2020 гг.) http://www.rosminzdrav.ru/news/2014/01/30/gosudarstvennaya-programma-razvitiya-zdravoohraneniya-rossiyskoy-federatsii

44. Жукова Н.В. Медико-социальное обоснование потребности в консультативной помощи больных ревматоидным артритом в условиях стационара. Дисс. ... канд.мед.наук. М., 2011.

45. Зинчук И.Ю. Оптимизация лекарственной помощи больным ревматоидным артритом на основе фармакоэкономических исследований: дис. ...канд. фарм.наук: 14.04.03: М. 2013.

46. Зинчук И.Ю., Хабриев Р.У. Актуальность фармакоэкономической оценки терапии ювенильного ревматоидного артрита // Фармакоэкономика современная фармакоэкономика и эпидемиология №1, 2010, С. 58-59.

47. Зинчук И.Ю., Хабриев Р.У. Критерии оценки эффективности и затрат при терапии ювенильного ревматоидного артрита // IX Международный конгресс «Доказательная медицина — основа современного здравоохранения» / г. Хабаровск ИПКСЗ, 2010, С. 138-140.

48. Конституция РФ http://www.constitution.ru

49. Койлубаева Г.М. Качество жизни больных ревматоидным артритом и фармакоэкономические аспекты заболевания: дис.... канд. мед. наук : 14.00.39. М., 2005 г. 124 с.

50. Колбина С.А. Экономика здравоохранения. Введение в фармакоэкономику // Ремедиум. 1999. № 4. С.38-44.

51. Колосницына М.Г., Шейман Н.М., Шишкин С.В. Экономика здравоохранения // М. «Издательский дом ГУ ВШЭ», М. 2009 г. 479 с. ил.

52. Костик М.М., Дубко М.Ф., Снегирева JI.C. и др. Сравнительная характеристика разных режимов терапии тоцилизумабом у пациентов с системным идиопатическим артритом // Вопросы современной педиатрии. 2013. Т. 12. №5. С. 18-23.

53. Кузин Ф.А. Диссертация: Методика написания. Правила оформления. Порядок защиты // http://www.twiфx.com/file/442457/

54. Кузьмина H.H., Воронцов И.М., Никишина И.П., Салугина С.О. «Эволюция взглядов на терминологию и классификацию ювенильных хронических артритов» Научно-практическая ревматология 2000. №1. С. 41—45.

55. Куликов А.Ю. Теоретические основы фармакоэкономического и фармакоэпидемиологического анализа в системе обеспечения необходимыми лекарственными средствами отдельных категорий населения Российской Федерации. Сб. науч. тр. «Разработка, исследование, маркетинг новой фармацевтической продукции». Вып. 63. Пятигорск. 2008; С.605-606.

56. Лебедев A.A. Редкие болезни: проблемы и перспективы их решения // Вестник общественного здоровья и здравоохранения Дальнего Востока России, 2012, № 1 http://www.fesmu.ru/voz/20121/2012103.aspx

57. Линденбратен А.Л. Современные очерки об общественном здоровье и здравоохранении // Под редакцией Щепина О.В., М.: Медицина, 2003. — С. 64.

58. Линденбратен А.Л., Головина С.М., Гришина Н.К. и др. Современные подходы к управлению качеством медицинской помощи на различных иерархических уровнях, г. Москва, 2012 г.- 164 с.

59. Линденбратен А.Л., Улумбекова Г.Э. Стандартизация и управление качеством медицинской помощи. //Общественное здоровье и здравоохранение. Под ред. Стародубова В.И. - ГЭОТАР-Медиа.2013.С. 451-468.

60. Мазуров В.И. Этапы организации и развития ревматологической службы в России и Северо-западном федеральном округе // http://medbe.ru/materials/revmaticheskie-zabolevaniya-raznoe/etapy-organizatsii-i-razvitiya-revmatologicheskoy-sluzhby-v-rossii-i-severo-zapadnom-federalnom-okru/ *

61. Малиевский В.А. Оценка качества жизни больных ювенильными артритами с помощью опросника CHAQ // Актуальные проблемы педиатрии: сборник материалов X конгресса педиатров России. М., 2006. С. 359-360.

62. Малиевский В.А., Байтурина А.Т. Особенности функционирования семей с детьми, больными ювенильными артритами: влияние болезни ребенка // Актуальные проблемы педиатрии: сборник материалов X конгресса педиатров России. - М., 2006. С. 360.

63. Малиевский В.А. Особенности семейного воспитания детей с ювенильными хроническими артритами // Тезисы IV Съезда ревматологов России. Казань, 2005. С. 79.

64. Малиевский В.А. Ювенильные артриты: эпидемиология, медико-социальные и экономические последствия, качество жизни [Текст]: дис.... докт. мед. наук : 14.00.39,14.00.09-М, 2006. 317 с.

65. Малиевский В.А. Качество жизни детей с ювенильным идиопатическим артритом // Вопросы современной педиатрии. 2006. Т. 5. № 2. С. 5-11.

66. Мерков A.M., Поляков JI.E. Санитарная статистика // Ленинград Медицина. 1974 г.-384 е., ил.

67. Новик A.A., Ионова Т.Н., Кайнд П. Концепция исследования качества жизни в медицине //Спб. ЭЛБИ. 1999.139 с. ил.

68. Новицкая К.Е. Программа дополнительного лекарственного обеспечения в России: интересы и поведение основных участников // Социологический журнал. 2009. №1.1 п.л.

69. Насонов Е.Л. Фармакотерапия ревматоидного артрита в эру генно-инженерных биологических препаратов // Терапевтический архив. 2007. №5. С.5-8.

70. Омельяновский В.В., Авксентьева М.В, Дергач Е.В. Методические проблемы анализа стоимости болезни // Медицинские технологии. Оценка и выбор. 2011. №1. С. 42-50.

71. Постановление Правительства РФ от 22 октября 2012 г. № 1074 «О программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2013 год^и на плановый период 2014 и 2015 гг.»

72. Постановление Правительства РФ N 890 от 30 июля 1994 г. «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения».

73. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 9 ноября 2012 г. № 774н «Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям при ювенильном артрите с системным началом».

74. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 7 ноября 2012 г. № 668н «Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям при юношеском артрите с системным началом».

75. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 27 мая 1999 г. № 202 «О совершенствовании медицинской помощи больным с ревматологическими заболеваниями».

76. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 25 октября 2012 г. № 441 «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи детям по профилю «ревматология» http://www.referent.rU/l/208624.

77. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 9 ноября 2012 г. № 865н «Об утверждении стандарта первичной медико-социальной помощи детям при юношеском (ювенильном) артрите».

78. Распоряжение Правительства РФ от 7 декабря 2011 г. N 2199-р «Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2012 г.» http://base.garant.ru/70105178/

79. Россия в цифрах. 2011: Краткий стат.сб. - М.: Росстат, 2011. - 581 с.

80. Рудакова А.А. Фармакоэкономические аспекты применения биологических препаратов в терапии ревматоидного артрита // Оценка медицинских технологий. 2012. № 2. С. 30-33.

81. Сайт отделения ревматологии Научного центра здоровья детей РАМН http://www.nczd.ru/ot_revm.htm

82. Сайт кафедры педиатрии и детской ревматологии Первого МГМУ им. И.М. Сеченова http://www.mma.ru/education/faculties/fppoped/cath/pediatr/obraz.html

83. Скворцова В.И. Дальнейшее сокращение коечного фонда нецелесообразно // Независимая газета. 2013 г. http://www.ng.ru/ideas/2013-09-26/5_hospitals.html

84. Солодухина Л.П. Научные этапы совершенствования ревматологической помощи населению на догоспитальном этапе //Дисс. ... канд. мед. наук. М. 2006.

85. Статья 262 Трудового кодекса РФ Дополнительные выходные дни лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами, и женщинам, работающим в сельской местности, http://www.rg.ru/2001/12/31/trud-dok.html

86. Старо дубов В.И. Национальные счета здравоохранения России // Экономика здравоохранения. 1999. № 11-12. С. 40-41.

**, 1 н

87. Стародубов В.И., Каграманян И.Н., Хохлов А.Л. и др. Оценка медицинских технологий (международный опыт). Москва. 2012 г. 101 с.

88. Стародубов В.И., Щепин О.П. Общественное здоровье и здравоохранение. Национальное руководство. - Москва, издательская группа «ГЭОТАР-Медиа» 2013 г., 619 с.

89. Сычев В.Г. Эпидемиология и профилактика ревматоидного артрита в условиях западной Сибири/Дисс. ... канд.мед.наук. М., 2010.

90. Тельнова Е.А. Качество оказания медицинской помощи как основная задача системы здравоохранения // Вестник Росздравнадзора.2010. №5. С. 4-9.

91. ФЗ РФ от 21 ноября 1995 №181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» http://www.rg.ni/1995/l l/24/invalidy-dok.html

92. ФЗ РФ от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан» http://www.rg.ru/2011/1 l/23/zdorovie-dok.html

93. ФЗ РФ от 17 июля 1999 N 178-ФЗ "О государственной социальной помощи" (ст. 5) http://base.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=doc;base=LAW;n=l 56935

94. ФЗ РФ от 15 декабря 2001 №166-ФЗ "О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации" http://www.rg.ru/2001/12/20/pensii-dok.html

95. ФЗ РФ от 9 декабря 2010 г № 351-Ф3 «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», http://www.rg.ru/2010/12/13/veteranv-dok.html

96. ФЗ РФ от 29 декабря 2006 г. № 255-ФЗ «Об обязательном социальном страховании на случай временной нетрудоспособности и в связи с материнством» http://www.rg.ru/2009/12/27/socstrax-dok-site-dok.html

97. ФЗ РФ от 29 ноября 2010 г. № 326-ФЭ «Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации» http://www.rg.ru/2010/12/03/oms-dok.html

98. ФЗ РФ от 12 апреля 2010 № 61 "Об обращении лекарственных средств" http://www.rg.ru/2010/04/14/lekarstva-dok.html

99. ФЗ РФ от 22 августа 2004 № 122-ФЗ «О внесении изменений в законодательные акты РФ» http://doorinworld.ru

100. Фоломеева О.М. Вклад академика В.А. Насоновой в развитие российской ревматологии // Научно-практическая ревматология. 2008. №3. С.3-7.

101. Фоломеева О.М., Ушакова М.А. Структура заболеваний VIH класса (МКБ-Х) у детского населения двух отдаленных областей Российской Федерации // Научно-практическая ревматология. 2001. №4. С. 61-66.

102. Фоломеева О.М., Эрдес Ш.Ф., Насонова В.А. Тенденции в изменении показателей заболеваемости ревматическими болезнями населения

Российской Федерации за 5 лет (1999—2003 гг.). Тер. арх. 2004. № 5. С. 18 — 22.

103. Хабриев Р.У., Куликов А.Ю., Аринина Е.Е. Методологические основы фармакоэкономического анализа. М. «Медицина». 2011. 126 с.

104. Хабриев Р.У., Ягудина Р.И., Правдюк Н.Г. Оценка технологий здравоохранения // М. МИА. 2013 г. 416 с.

105. Указ президента РФ от 13 мая 2008 N 774 о дополнительных мерах социальной поддержки лиц, осуществляющих уход за нетрудоспособными гражданами // hrtp: 7doorinworld.ru/stati/3()l-posobic-po-uxodu-7a-invaiidom

106. Указ or 1 июня 2012 г. № 761 «О национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 годы» // http://www.referent.ni/l/199310

107. Чичерин Л.П., Лешкевич И.А., Михальская Е.В. и др. Проблемы оптимизации медицинского обеспечения детей и подростков // Российский педиатрический журнал. 2005. № 4. С. 51-54.

108. Чичерин Л.П. Ведущие проблемы охраны здоровья детей и подростков в России // Бюллетень национального научно-исследовательского института общественного здоровья РАМН, М. 2011, вып.2. С. 17-20.

109. Шебаев Г.А., Шакирова P.M., Малиевский В.А. и др. Оптимизация медицинской помощи детям с ревматическими болезнями в эпоху генно-инженерной биологической терапии (на примере Республики Башкортостан) // Вопросы современной педиатрии. 2014, №2, С.68-79.

110. Шувалова М.П. Совершенствование медико-социальной помощи детям, страдающим ревматическими заболеваниями // Дисс.канд.мед.наук. М., 2005.

111. Щепин В.О. Обеспеченность населения Российской Федерации основным кадровым ресурсом государственной системы здравоохранения // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. № 6. 2013. С. 24-26.

112. Щепин В.О., Томчук А.Л., Бабенко А.И. Модель и этапы социально-гигиенической оценки распространенности патологии среди населения // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2013. № 4. С. 24-30.

113. Щепин В.О., Миргородская О.В. Структурный анализ сети учреждения амбулаторно-поликлинической помощи в Российской Федерации // Проблемы

социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2012. № 6. С. 26-

#

114. Щепин В.О., Купеева И.А. Анализ состояния и динамики кадровых ресурсов здравоохранения субъектов Российской Федерации в 1990- 2004 гг. // Проблемы социальной гигиены и истории медицины. - 2007. №1. С. 3-6.

115. Щепин О.П., Купеева Н.А., Щепин В.О. Современные региональные особенности населения и здравоохранения России. М. ОАО «Издательство Медицина». 2007. 360 с. ил.

116. Щепин О.П., Коротких Р.В., Щепин В. О. и др. Здравоохранение населения - основа развития здоровья. М. Национальный НИИ общественного здоровья РАМН. 2009 г. 376 с. ил.

117. Щепин О.П., Коротких Р.В., Смбатян С.М. и др. Основные направления совершенствования профилактической работы по материалам социологического исследования // Проблемы социальной гигиены и истории медицины. - 2009. №5. С. 25-29.

118. Щепин О.П., Медик В.А. - Общественное здоровье и здравоохранение -Учебник. - ГЭОТАР-Медиа. 2012 г.. 531 с.

119. Ягудина Р. И., Зинчук И. Ю., Куликов А. Ю. Фармакоэкономический анализ применения генно-инженерных биологических препаратов при ювенильном ревматоидном артрите. Фармакоэкономика. 2011. № 4. С. 18-23.

120. Ягудина Р.И., Куликов А.Ю., Литвиненко М.М. «QALY: история, методология и будущее метода»/ «Фармакоэкономика». 2010. т.З. №1. С.7-11.

121. Ягудина Р.И., Зинчук И.Ю., Литвиненко М.М. Анализ «стоимости болезни»: виды, методология, особенности проведения в Российской Федерации // Фармакоэкономика. 2012 т. 5. №1. С.4-9

122. Ягудина Р.И., Куликов А.Ю. Теоретические основы фармакоэкономического анализа «влияние на бюджет» / «Фармакоэкономика».2011. № 2. С. 9-12.

123. Ягудина Р.И., Куликов А.Ю., Нгуен Т. Определение «порога общества платить» в России, в Европейских странах и в странах СНГ // Фармакоэкономика. 2011. №1. Том 4. С. 7-12.

124. Ага R. М., Reynolds А. V., Conway P. The cost-effectiveness of etanercept in patients with severe ankylosing spondylitis in the UK. Rheumatology, 2007.№ 46. P. 1338-1344.

125. Adams R., Walsh C., Tilson L. et al. A calibration of the relationship between the HAQ, The SF-6D and the EQ-5D in inflammatory arthritis Value in Health 2009 12:7 (A446-A447).

126. Adams R., Craig B. , Walsh C. et al. Revising THE Scoring System for the EQ-5D Produces a Change in QALY, Which is Closer to Disease Measures in Inflammatory Arthritis. EULAR 2010.

127. Arguedas O., Fasth A., Andersson-Gare B. A prospective population based study on outcome of juvenile chronic arthritis in Costa Rica. J. Rheumatol. 2002.№29. P. 174-8.

128. Berntson L., Andersson G. B., Fasth A. et al. Incidence of juvenile idiopathic arthritis in the Nordic countries. A population based study with special reference to the validity of the ILAR and EULAR criteria. J. Rheumatol. 2003. №30. P.2275-82.

129. Bernatsky S., Duffy C., Malleson Economic impact of juvenile idiopathic arthritis / Arthritis Rheum. 2007.15.57(1). P.44-8.

130. Bruns A., Hilärio M.O., Jennings F. Quality of life and impact of the disease on primary caregivers of juvenile idiopathic arthritis patients / Joint Bone Spine. 2008. 75(2). P.149-54.

131. Cakmak, Aysegul, Bolukbas, Nalan. (2005). Juvenile rheumatoid arthritis: physical therapy and rehabilitation. Southern Medicine Journal. 98: 2.P 212-216.

132. Callhoff J., Weiß A., Zink A. Impact of biologic therapy on functional status in patients with rheumatoid arthritis -a meta-analysis Rheumatology (Oxford). 2013 Dec, 52(12). P. 2127-35.

133. Canadian Coordinating Office for Health Technology Assessment (CCO_HTA) / Guidelines for economic evaluation of pharmaceuticals: Canada- 2nd ed. Nov. 1997.

134. Cassidy J.T., Petty R.E. Textbook of pediatric rheumatology. New York, Edinburg, Melbourne, Tokyo, 2001.

135. Chung C.P., Thompson J.L., Koch G.G., et al. Are American College of Rheumatology 50% response criteria superior to 20% criteria in distinguishing active aggressive treatment in rheumatoid arthritis clinical trials reported since 1997? A metaanalysis of discriminant capacities. Ann. Rheum, Dis. 2006.65.P.1602-7.

136. Carrasco R., Smith J.A., Lovell D. Biologic agents for the treatment of juvenile rheumatoid arthritis: current status. Paediatr. Drugs 2004.6. P.137-146.

137. College des Economistes de la Sante. French guidelines for economic evaluation of health care technologies. - Sept. 2004.

138. Desai R.J., Hansen R.A., Rao J.K.et al. Mixed treatment comparison of the treatment discontinuations of biologic disease-modifying antirheumatic drugs in

adults with rheumatoid arthritis // Ann. Pharmacother. 2012 Nov,46(11), P. 1491505.

139. Diaby V., Goeree R. How to use multi-criteria decision analysis methods for reimbursement decision-making in healthcare: a step-by-step guide // Expert. Rev. Pharmacoeconomic Outcomes Res. 2013. Dec. 13 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24328890

140. Drummond M., Banta D. Health technology assessment in the United Kingdom // int. J. of Tech. Assessm. In Health Care, 2009, №1. P. 24-7.

141. Drumond M., O'Brein B., Stoddart G. et al. Methods for economical evaluation of healthcare // Prog.Oxford Un. Press. 1997

142. Donaldson C, Atkinson A, Bond J, Wright I. Should QALYs be program-specific? / J Health Econ.l988.№ 7:P. 239-57.

143. Ens A., Lang B., Ramsey S. et al. The financial burden of juvenile idiopathic arthritis: a Nova Scotia experience / Pediatric Rheumatol. Online J. 2013 May 29;11(1):24.

144. Fink C.W. The Task Force for Classification Criteria: Proposal for the development of classification criteria for idiopathic arthrities of childhood. J. Rheumatol. 1995.№ 22.P. 1566-9.

145. Johnson F. Reed Editorial: Moving the QALY forward or just stuck in traffic? / Value in Health - 2009; 12: 1 - P. 38-39.

146. Gartlehner G., Thieda P., Morgan L.C., et al. Drug Class Review: Targeted Immune Modulators: Final Report Update 2. Portland (OR): Oregon Health & Science University; 2009 Nov.

147. Huang J.L., Yao T.C., See L.C. Prevalence of pediatric systemic lupus erythematosus and juvenile chronic arthritis in a Chinese population: a nation-wide prospective population-based study in Taiwan. Clin. Exp. Rheumatol. 2004 Nov-Dec; 22(6).P.776-80.

148. Heiberg M.S., Nordvag B-Y., Mikkelsen K. et all. The Comparative Effectiveness of Tumor Necrosis Factor-Blocking Agents in patients with rheumatoid arthritis and patients with ankylosing spondylitis.„'A six-month, longitudinal, observational, multicenter study. Artr. Rheum. 2005; 52, 8.P.2506-2512.

> *

149. Kavanaugh A., Tutuncu Z., Catalan-Sanchez T. Update on anti-tumor necrosis factor therapy in the spondyloarthropathies including psoriatic arthritis. Curr Opin Rheumatol. 2006.№ 18.P.347-353.

150. Klareskog L. et al., Therapeutic effect of the combination of etanercept and methotrexate compared with each treatment alone in patients with rheumatoid arthritis: double-blind randomised controlled trial. Lancet.2004. 363(9410). P. 67581.

151. Kolominskiy - Rabas P.L., Caro J.J. The Hanover consensus: helpful for German decision - makers // Value in Health. 2008.№ 11, P. 539 - 44.

152. Kremer J.M. et al., Treatment of rheumatoid arthritis by selective inhibition of T-cell activation with fusion protein CTLA4Ig. N. Engl. J. Med.2003. 349(20).P. 1907-15.

153. Lovell D.J. et al. Adalimumab with or without methotrexate in juvenile rheumatoid arthritis. N. Engl. J. Med. 2008.359(8).P.810-20.

154. Lovell D.J. et al. Etanercept in children with polyarticular juvenile rheumatoid arthritis. Pediatric Rheumatology Collaborative Study Group. N. Engl. J. Med. 2000.342(1 l).P.763-9.

155. Malievsky V.A. Juvenile idiopathic arthritis - how parents treat their child's disease // Clin. Experim. Rheumatology. 2003. P. 534.

156. Malievsky V.A., Valeeva R.N.,. Salimova R.M The structure of juvenile idiopathic arthritis / Annals of Rheumatic Diseases. - 2005. -Vol. 64, Suppl. III.: Ann. Europ. Congress of Rheumatology. P. 508.

157. Minden K., Niewerth M., Listing J. et al. Burden and cost of illness in patients with juvenile idiopathic arthritis / Ann. Rheum. Dis. 2004.63(7).P.836-42.

158. Minden K., Niewerth M., Listing J. The economic burden of juvenile idiopathic arthritis-results from the German pediatric rheumatologic database // J. Clin. Exp. Rheumatol. 2009.27(5).P. 863-9.

159. Minden K., Niewerth M., Listing J. et al. Long-term outcome in patients with juvenile idiopathic arthritis. Arthritis Rheum. 2002. 46(9).P.2392-401.

160. Moorthy L.N., Peterson M.G., Hassett A.L. et al. Burden of childhood-onset arthritis // Pediatr. Rheumatol. Online J. 2010. 8.8.P. 20.

161. Mullick M.S., Nahar J.S., Haq S.A. Psychiatric morbidity, stressors, impact, and burden in juvenile idiopathic arthritis / J. Health Popul. Nutr. 2005. 23(2).P.142-9.

162. Neuman P., Weinstein M. The patient protection and affordable care act//N. Engl. S. Med. 2010.363. P. 1496-7.

163. O'Donnell J., Pham S., Pashos C. et al. Health Technology Assessment: Lessons learned from around the world - an overview // Value in Heath.2009. № 2. P. 1-5.

164. Ostlie I.L., Johansson I., Moller A. Struggle and adjustment to an insecure everyday life and an unpredictable life course. Living with juvenile idiopathic arthritis from childhood to adult life - an interview study // Disabil. Rehabil. 2009.31(8).P. 666-74.

165. Otten M.H., Anink J., Spronk S. et al. Efficacy of biological agents in juvenile idiopathic arthritis: a systematic review using indirect comparisons // Ann. Rheum. Dis. 2013 Nov. 1.72(11). P.1806-12.

166. Perleth M., Gibis B., Gorlen B. A short history of health technology assessment in Germany // Int. J. of Tech. Ass. in Health Care. 2009.№ 1, P. 178181.

167. Petty R.E., Southwood, T.R., Baum J. et al. Revision of the Proposed Classification Criteria for Juvenile Idiopathic Arthritis: Durban. 1997. The Journal of Rheumatology. 1998.25.10.P. 1991-94.

168. Prince F.H., de Bekker-Grob E.W., Twilt M. et al. An analysis of the costs and treatment success of etanercept in juvenile idiopathic arthritis: results from the Dutch Arthritis and Biologicals in Children register / Rheumatology (Oxford). 2011. 50(6). P. 1131-6.

169. Ruperto N, et al. Abatacept in children with juvenile idiopathic arthritis: a randomised, double-blind, placebo-controlled withdrawal trial. Lancet. 2008.372(9636).P. 383-91.

170. Ruperto N, et al. A randomized, placebo-controlled trial of infliximab plus methotrexate for the treatment of polyarticular-course juvenile rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum. 2007;56(9).P.3096-106.

171. Scott DG "Assessing cost - effectiveness in health care: history of the $50 000 per QALY threshold? /Expert Rev. Pharmacoeconomics Outcomes Res, 2008, 8(2).P. 165 -178.

172. Singh J.A., Christensen R., Wells G.A.et al A network meta-analysis of randomized controlled trials of biologies for rheumatoid arthritis: a Cochrane overview // CMAJ. 2009 Nov. 24;181(11), P. 787-96

173. Stevens A., Colin-Jones D., Gabbay J. Quick and Clean: authoritative health technology assessment for local health care contracting. Health Trends 1995. 27. P.37-42.

174. Szer I.S., Kimura Y., Malleson P.N. et al. Arthritis in children and adolescents: Juvenile idiopathic arthritis // Oxford university press. P. 456.

175. Thornton J. Costing juvenile idiopathic arthritis: examining patient-based costs during the first year after diagnosis // Rheumatology (Oxford). 2008. Vol. 47, № 7. P. 985-990

176. Tony M., Wagner M., Khoury H. Briding health technology assessment (HTA) with multicriteria decision analysis (MCDA): field testing of EVIDEM framework for coverage decisions by a public payer in Canada // BMC Health Serv. Res. 2011.11. P. 329.

177. Vorobyev P., Bezmelnitsyna L., Borisenko O. et al. Epidemiology and quality of life of anemic patients on dialysis in Russia: patient- reported data // Value in Health, 2010, A323.

178. Vorobyev P., Bezmelnitsyna L., Borisenko O. et al. Cost-utility analyses of different erytropoietins in anemic patients on dialysis in Russia // Value in Health, 2010. A324.

179. Vorobyev P.A., Alexeeva E., Bezmelnitsyna L. et al. Epidemiology, therapy patterns and functional status of patients with juvenile idiopathic arthritis (JIA) in Russia // Value in health, 2011. A. 316.

180. Vorobyev P.A., Alexeeva E., Bezmelnitsyna L. et al. The burden of juvenile idiopathic arthritis in Russia: retrospective review of direct and indirect costs//Value in health. 2011. A. 304.

181. Weinstein M. A QALY is a QALY is a QALY - or is it? J. Health Econ. 1988.№7.P. 489-91.

182. Wallen M.M., Gillies D. Intra-articular steroids and splints/rest for children with juvenile idiopathic arthritis and adults with rheumatoid arthritis. Cochrane Database of Systematic Reviews 2006, Issue 1. Art. No.: CD002824.

183. Wilkinson N., Jackson G., Gardner-Medwin J. Biologic therapies for juvenile arthritis. Arch. Dis. Child. 2003.№ 88. P. 186-191.

184. Yucel I.K., Seyahi E., Kasapcopur O. et al. Economic impact of juvenile idiopathic arthritis and familial Mediterranean fever // Rheumat. Int. 2011. URL: http://www.springerlink.com/content/e7j7431h7533h865/fulltext.pdf

185. Sussex J., Rollet P., Garau M. et al. A pilot study of multicriteria decision analysis for valuing orphan medicines // Value Health. 2013 Dec.№ 16(8). P. 1163-9.

186. Epps H., Ginnelly L., Utley M. et al. Is hydrotherapy cost-effective? A randomised controlled trial of combined hydrotherapy programmes compared with physiotherapy land techniques in children with juvenile idiopathic arthritis //Health Technol.*Assess. 2005 Oct. 9(39). P. 1-59.